开心的成长日记

开心爸爸

乔乔妈 发表于 2014-2-20 18:17
开心爸爸，一直关注您的帖子，您的心情我完全能够理解，为人父母，只能坚强面对上天赐予我们的一切，也要相 ...

吴晔告诉我加强核磁对看脑子里是否炎症看的比较清楚，如果是看是否有病灶还是平扫，也就是普通核磁比较清楚。这是医生的原话，供您参考。加强核磁需要预约的，具体需要几天要看病人的数量的。谢谢您的祝福，共勉。

开心爸爸

我在百度贴吧里找到了一个治疗癫痫的医生的文章：科学、正确治疗癫痫，完全控制发作，可像正常人一样幸福的生活。我觉得这个文章里有些观点还是很值得我们思考的。我在这里提供这个链接的目的是希望有些需要的家长多一个选择，至于这个王医生的医术是否属于专家级别，以及大家是否接受这个医生的治疗观点，请大家自行判断。

链接如下：http://tieba.baidu.com/p/1921912029

如果链接打不开，百度这个文章的名字也可以找到。祝福所有的宝宝。祝福群里所有的家长。大家要多做善事。

开心爸爸

芷嫣爸爸 发表于 2014-2-25 00:46
开心爸爸，看着你的文字就像在读自己的心声，拿到脑电结果的那一瞬间，忽然觉得世界已经与我无关，生活放弃 ...

我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪（担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情），但不能一直沉浸在痛苦里，生活还的继续。积极给孩子治疗吧，ACTH上海瑞金医院北院你问过没有？我们当时问了上海瑞金医院没有药，但从瑞金医院北院买到了。上海的黑市上是有药的，如果实在买不到药，黑市也许可以考虑，毕竟救孩子要紧。

我帖子里提到的那个王医生你也可以联系下他，他很热心肠的，他的诊疗建议是免费的，我们至少可以听听不同的声音，对孩子没有坏处的。加油吧这位爸爸，希望上天会眷顾我们的宝宝。

开心爸爸

芷嫣爸爸 发表于 2014-2-25 11:38
我刚刚打过去瑞金医院，病房的护士和医生都不告诉我有没有ACTH，没说两句就挂我电话了，怎么办？ 真的很 ...

我当时是委托了朋友帮忙买的，你最好也找找上海的朋友或者亲戚，现在医院的服务你也知道，电话咨询只是一个摆设，最好还是现场问。黑市的药要500一支，很夸张的价格。黑市的电话我没有，当时也是朋友帮我问的黑市。这个药是比较少，但肯定有，你要积极些多打听，不要放弃任何希望，实在不行，香港是有药的，只是我们联系香港的成本会很贵。

你可以现在论坛里找找有没转让的，以前的发的帖子也可以打电话问问，论坛里的家长还是很诚信的。祝福宝宝了。

另外强烈建议你读读我发的那个治疗癫痫的链接，相信对宝宝的治疗会有帮助的。

开心爸爸

墩墩爸 发表于 2014-2-27 06:35
客气了，我最近也忙，论坛上的少。看来命运还是不肯眷顾咱们孩子，两个小家伙情况还真有点像，我们现在两 ...

墩爸，我也听说过马融，不知道他的号好挂上不？如果你们去看过马融，如果方便麻烦分享下治疗的效果，谢谢了。

开心爸爸

goal2005 发表于 2014-3-5 14:07
开心爸爸，你一定要加油！祝福宝宝，祝福宝宝妈妈。相信一切都会好的。

今天很沮丧，为自己的渺小和无能。
开心吃德巴金过敏，身上长了很多的疹子。去医院找医生给调调药，给医生说尽了好话，医生就是不给加个号。当爸爸的只是为了能减轻点女儿痛苦，连这么点要求都被无情的拒绝了，真的好失落呀。总是幻想开心身体康复了，我也不用这么卑微的乞求她们可怜下我可爱的女儿，可怜我这个可怜的爸爸。

失落的在出租车里哭了一路。

开心爸爸

芷嫣爸爸 发表于 2014-3-9 17:00
开心爸爸~~ 你家小开心最近情况怎么样啦？

小开心最近这两周进步还挺明显的，会咯咯的笑了，会有意识的去伸手拿玩具了（但手使用的还是不太灵活）。

开心爸爸

时间在继续，生活在继续，希望也在继续。养孩子是个漫长的过程，享受和孩子在一起的每一刻，感恩家人，感恩菩萨。

开心爸爸

铭洋宝宝 发表于 2014-3-28 20:26
刚看了开心爸爸那个王医生的帖子，还是有收获的，我家现在单吃妥泰，我把我的情况也发给他了，期待他明天能 ...

我也是觉得这个王医生说的治疗方案确实有可取之处才和大家分享的，王医生在帖子里是留过电话的，如果王医生没有及时回复，可以打电话咨询下。祝福宝宝了，希望宝宝恢复健康。

开心爸爸

公主宝贝 发表于 2014-3-28 22:49
看了开心爸爸的没一句话，真心很感动，大家一起加油，上帝关闭了一扇梦会给我们留扇窗的，宝贝这两天发现有 ...

我们需要相互鼓励，一定要有信心。家人团结在一起给孩子更多的爱，孩子能感受的到。祝福宝宝祝福您。

开心爸爸

千旭 发表于 2014-3-29 22:13
我去过几次天津找马融，医术和医德都很好。不过我家宝宝吃不了汤药，开的中成药，效果一般。如果宝宝能喝 ...

谢谢这位家长的分享，相信您的分享对打算去看中医的家长有很大的帮助。汤药对小孩子确实比较难吃下去。祝福您了，

开心爸爸

开心最近复查了一次脑电，结果很好，没有癫痫波，显示为正常婴儿脑电图。
可开心昨天晚上睡觉时，又有几次抖头和惊醒，这是为什么呢？刚做的脑电检查都没有问题啊
孩子真的是一个家庭的晴雨表，孩子一这样，全家跟着揪心。

开心爸爸

上中学学习莫泊桑的项链，完全不觉得写的有多好，觉得这个短片小说不应该是世界名著。现在懂了，小说表达的是无常的人生，一件事就可以改变一生，完全不一样的人生。论坛里每片帖子后都有一个艰辛的家庭，都有一段心酸的心路历程。只有经历过的人才知到这是个什么滋味。。

开心爸爸

小开心在玩具的引诱下会爬了，尽管爬行起来比较吃力也不太协调，但她确实是依靠自己的力量开始丈量这个世界了，希望小开心继续给力，加油。

开心爸爸

到这个月13号就9个月了。

开心爸爸

小鸥 发表于 2014-4-11 11:18
太棒啦，几个月了？加油

到这个月13号就9个月了。

开心爸爸

铭洋宝宝 发表于 2014-4-24 14:17
开心爸爸，刚看了你的帖子，只听你说开心吃德后出了疹子，现还在服此药吗？

德巴金对开心非常管用，可惜过敏，我们现在不吃德巴金了。现在吃妥泰和开浦兰。如果孩子还是有发作的话，建议来北大看看吧，为了孩子还是值得试一试的，祝福你们一家和宝宝了。

开心爸爸

开心控制后精神状态一直不错，天天笑嘻嘻的，很可爱。可最近开心睡眠中频繁发作，抖头眨眼睛，每天有十几次的发作。真不知道该怎么办了，跪求家长帮忙看怎么才能控制发作呢。

开心爸爸

那口盅 发表于 2014-5-7 17:38
开心爸爸，宝宝不是控制住，脑电也正常了吗？我看你前面将复查脑电也是正常的啊。这样应该不是复发啊。

开心复查脑电是正常婴儿脑电了。中间有一个多月孩子挺好的，睡觉也睡的很踏实，没有一惊一乍的动作，最近开始总是惊醒并伴有抖头眨眼的动作，和最初发现症状的表现一模一样。真让人崩溃。

明天再去北大找找医生，看医生有没办法，这个顽固的疾病真坑爹。

开心爸爸

那口盅 发表于 2014-5-7 18:01
嗯，问问主治医生。按理说如果发作脑电图不可能那么好的。我之前也有疑似的点头情况，照的脑电，姜玉武大夫 ...

谢谢您的鼓励。我们是4月1号做的脑电，当时孩子是没有任何疑似发作症状的。希望孩子不是发作，感谢上天了。