开心的成长日记

开心爸爸

宁妈妈 发表于 2015-3-2 21:04
“我是因女儿才成为母亲的，我必须明白这一点。我们在漫长的生命之河里分别承担不同的使命，我给了她生命， ...

这段文字是当时我老婆发给我的短信，我看完这条短信后也是泪流满面。

开心爸爸

游客 124.200.96.x 发表于 2015-3-8 07:57
开心爸爸打ACTH激素会加重点头吗？我家宝宝原来是单次点头，现在打ACTH第二次，出现了点2次头，以及点头伴 ...

多听听医生的意见吧，我从论坛里见过有些宝宝在用激素的前几天是有加重的现象，你可以在论坛里多看看。祝福宝宝了。

开心爸爸

游客 124.200.96.x 发表于 2015-3-10 14:12
也祝福开心越来越好，我家宝宝现在激素第五天，点头有所减轻，原来一天点10次，现在一天点4-5次，还是没有 ...

同病相怜。开心没有完全得到控制，只是没有点头发作了，但还是有癫痫发作。我们仍然在同癫痫病魔在做斗争，一起加油，相互鼓励吧。

开心爸爸

开心可以自己蹲下来尿尿了，但不是每次都成功。高兴的时候也能跌跌撞撞的跑上几步了，看到小家伙的进步心里美滋滋的。但开心的脾气越来越大，稍有不顺心躺到地上打滚，拜托有经验的家长给些建议，如何能纠正这个坏毛病。

开心爸爸

游客 110.179.136.x 发表于 2015-3-13 16:37
你好，我女儿和你家孩子一样，都是低血糖引起脑损伤，之后病灶诱发癫痫，现在吃开普兰控制了。

请问您怎么判断我家开心是低血糖引起的啊？开心的病因现在都没有找不来。祝福您家的宝宝了，能得到控制很幸运。

开心爸爸

先说点开心进步的地方，小家伙会讲故事了，虽然只是模仿刮风的声音（我经常给她讲小白兔找吃的的故事，在一个风特别大的寒夜里勇敢的小白兔自己找吃的的故事，讲故事时我会模仿刮风的声音），我说开心你给爸爸讲一个小白兔找吃的的故事，她就用力的用嘴吹气，哈哈，太可爱了。还知道了我的名字，有时我下班回家，小家伙看见我进来就叫我的名字（发音不清楚，但却是是在叫我的名字）。
开心前几天没有看见发作，但这几天每天都发作，发作的时间比之前更长了，我亲爱的开心，爸爸希望你尽快好起来，爸爸爱你。

开心爸爸

游客 120.68.252.x 发表于 2015-4-2 11:23
开心爸爸，能不能帮我提供一下ACTH从哪里可以买到，祝愿我们的孩子都能好起来

您知道我们用过ACTH就应该可以看到我们在哪了买的，而且也不只一次的在重复回答这个问题，如果您确实着急用，麻烦您认真看看。祝福宝宝了，尽早找药尽早给孩子用上，祝福宝宝了。

开心爸爸

游客 120.68.252.x 发表于 2015-4-8 09:50
我已经联系过您说的瑞金医院了，可以人家说没有此药，我的意思是您还有没有其他的方式能买到ACTH呢

瑞金医院每个月都会进新药的，您多问着点吧。其他我也没有更好的办法，黑市上有流通，但非常贵。

开心爸爸

开心最近走路比之前更稳一些了，像个大孩子了。还学会了飞吻，只是不是每次都会听指令。

开心爸爸

游客 113.238.76.x 发表于 2015-4-25 07:52
看到小开心又进步了，真是非常高兴。开心爸爸开心现在语言怎么样，还用大人反复输入教语言吗？

语言发育迟缓，只会一些称呼和简答的词汇。不过我倒觉得这个迟早可以赶上来的。

开心爸爸

开心妈妈给开心剪了新发型，换了发型后，突然觉得开心是个大孩子了，开心现在比小时候也漂亮了好多，哈哈。父母总是觉得自己的孩子最好。

开心爸爸

开心已经连续发烧4天了，反反复复的烧。医生说有点真菌感染，快快好起来哦。

开心爸爸

小开心昨天晚上吃饭时说，爸爸、酒，当时我在喝啤酒，从来没有刻意的教过她啤酒，她居然知道我在喝酒，很让我诧异呢。

不过小开心最近发作非常频繁，每天有十几次，不清楚怎么回事。

开心爸爸

开心两周岁了，会说的话开始多起来了，也会提自己的要求了，被蚊子叮了知道说痒痒，要求大人给摸药膏。知道钱可以做摇摇车。

开心爸爸

keke2014 发表于 2015-7-17 07:13
开心爸爸，开心真棒，真为开心高兴，请问现在开心吃什么药，多少斤，每种吃多大量？期待你的回复。

谢谢这位家长的鼓励。
小开心的发作并没有得到控制，每天都有发作，所以药量实在是没有什么参考价值。小开心现在12KG多一点，体重适中。
我们平日里都是不停的和她说，其实她都听得东，即使她不开口时我也认识她听的懂，所以我们要坚持和孩子说话，还要温柔。

再给大家分享一个小喜悦，可能是因为小家伙学会了多一些的词汇，现在大人说什么就模仿着说，尽管有些音发的不准，但只要开口我就很开心。今天早上零晨3点多久醒来了，自己躺在哪依依呀呀的把自己会的话说了个遍，到5点左右了，说：泡奶，泡奶。小家伙命令一下达，我也不管困不困了，赶紧爬起来给小家伙准备吃的。

开心爸爸

开心左手大拇指最上面一节老是弯着，最近发现用力给她掰直了还有响声，去儿研所一检查，医生说是腱鞘炎，需要手术治疗，小家伙太小，手术时还的全麻。可怜的小家伙，又要住院挨扎了。

开心爸爸

hanma 发表于 2015-8-23 12:58
开心爸爸，您好，我女儿最近一个月也总点头，可是做了3次24小时脑电都正常，去北大，林庆和刘晓燕也说的绝 ...

录点视频拿给医生看看吧。开心后边几次脑电也是正常，但一直都有发作，北大的医生断定我们是癫痫。如果是这个病得尽早安排治疗，希望宝宝没有问题。

开心爸爸

希望宝宝好起来 发表于 2015-8-24 23:46
腱鞘炎的原因是什么啊，可不可以到积水潭那种专业骨科的医院看看，能不能等大了再做，全麻对开心是不是副作 ...

我们在儿研所看的，医生说开心的腱鞘炎是先天性的。是的，我们也担心全麻对孩子大脑有影响，问了北大的医生，北大的医生也表示最好不全麻，让等一等再做腱鞘炎的手术。

开心爸爸

帅宝妈妈 发表于 2015-8-25 14:15
这种天塌下来的感觉我知道，我儿子十个月大以前我也是个幸福的妈妈，一夜间孩子因为脑炎从此失去了健康！天 ...

没有完美的人生，我们要想开些。
有很多次我都在地铁上失声痛哭，这种无能为力的痛苦我体会过。

开心爸爸

小开心会在我胳膊上使劲的掐一下，我说：不要掐爸爸，爸爸疼，小家伙会立即俯身往在刚才掐过的地方吹气，意思是吹吹就不疼了。我说：给爸爸道歉，她说：招瑞（Sorry的谐音）。