开心的成长日记

芷嫣爸爸

开心爸爸，看着你的文字就像在读自己的心声，拿到脑电结果的那一瞬间，忽然觉得世界已经与我无关，生活放弃了我，命运抛弃了我，原本是多么幸福的小三口，怎么说变就变了呢?
回到家那一刹那，我瞬间崩溃了，眼泪根本停不下来，我的宝宝，爸爸把你带到世界上来，却已把你弄的全是伤痕，发自最深处的自责让我再度崩溃。
我不能软弱，必须坚强，我还要带宝宝走出阴霾，现在吃德巴金三周了，但效果却不尽人意，现在很着急，医生让我们找acth，可在网上被骗好几回了，还是找不着，哪位好心人能指点一下，我就算炸锅卖铁也一定要酬谢！

芷嫣爸爸

开心爸爸 发表于 2014-2-25 09:46
我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪（担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情）， ...

谢谢你开心爸爸，请问你当时是亲自去上海拿的药吗？不是要在那住院才给上药吗？另是否有黑巿的联系电话？

芷嫣爸爸

开心爸爸 发表于 2014-2-25 09:46
我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪（担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情）， ...

我刚刚打过去瑞金医院，病房的护士和医生都不告诉我有没有ACTH，没说两句就挂我电话了，怎么办？ 真的很无助

芷嫣爸爸

开心爸爸 发表于 2014-2-25 12:04
我当时是委托了朋友帮忙买的，你最好也找找上海的朋友或者亲戚，现在医院的服务你也知道，电话咨询只是 ...

     开心爸爸，真的太感谢你了，我现在正在找找上海的朋友看看有没有办法，实在没有我想先试一下生酮饮食~~你的文章我会看的，忘以后要多交流，像我们这个群体真心要多多互相帮忙~~~

芷嫣爸爸

开心爸爸~~ 你家小开心最近情况怎么样啦？

芷嫣爸爸

开心爸爸 发表于 2014-3-11 17:24
小开心最近这两周进步还挺明显的，会咯咯的笑了，会有意识的去伸手拿玩具了（但手使用的还是不太灵活）。

那真是太好了~~ 我们家还没有控制住，找不着ACTH，只好用生酮试试，但暂时效果还不是特别明显，但我相信我家小芷嫣很快会好起来的~~大家一起加油！！！