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楼主: 开心爸爸
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[求助] 开心的成长日记

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161#
 楼主| 发表于 2015-11-23 15:33:33 | 显示全部楼层
胖胖 发表于 2015-11-22 13:27
请开心爸爸帮忙给看看,孩子现在整五个月,在不到四个月时头左右晃动七八下,间隔几天又一次,最近几次不是 ...

建议到正规医院做个脑电检查一下吧,希望宝宝一切安好。
162#
 楼主| 发表于 2015-11-24 17:04:24 | 显示全部楼层
胖胖 发表于 2015-11-24 10:15
谢谢你开心爸,医生说不建议做,说做脑点图过程中间头不颤抖是检查不出来的,医生说是缺钙的可能大,可是好 ...

脑电检查本身对宝宝没有任何伤害,我想,如果是正规医院的神经内科的医生应该不会拒绝您们做脑电的吧?
163#
 楼主| 发表于 2015-12-8 17:23:14 | 显示全部楼层
奥特之母。 发表于 2015-12-1 21:05
开心进步的真好。好羡慕啊。以后会越来越好的。我是乐乐妈妈天津那个。还记得吗?

当然记得啦,我已经加了你微信了。
164#
 楼主| 发表于 2016-1-5 10:42:35 | 显示全部楼层
游客 218.240.53.x 发表于 2016-1-3 10:42
开心爸爸,
时不时都会回来看看关于开心的帖子,在这里总是能看到希望,看到你的坚强, 这给我很多的力量 ...

谢谢你,也祝你新年快乐。
165#
 楼主| 发表于 2016-1-12 12:19:19 | 显示全部楼层
小开心现在可以唱几首儿歌了,有的是整首有的是几句(小燕子、数鸭歌、拔萝卜、世上只有妈妈好、小毛驴),还可以从1数到10,还会大约十几个的动物的英语单词。以前叫奶奶总是“然然”现在可以清晰的叫奶奶了。昨天下班回家,我说开心你是不是小屁孩啊,开心说爸爸是小屁孩,这家伙都能听懂这不是句好话了,还会反击了。
166#
 楼主| 发表于 2016-2-16 17:41:15 | 显示全部楼层
开心现在可以唱7、8首儿歌了,也会慢慢的表达自己的意思了,过年带小家伙去逛超市,小家伙说给我买个好玩具(也许我曾在某个时间说过要给她买个好玩具),但最终我也没有给她买,很惭愧啊,可能还是心疼钱,搪塞孩子说,等下次给你买好玩具啊。
167#
 楼主| 发表于 2016-3-23 14:54:34 | 显示全部楼层
比开心小好多的小朋友都可以独立的玩滑板车了,开心现在还是不太会跑(可以跑几步,不是很稳),每次都自己安慰自己,这个技能会不会都无所谓。最近开心妈妈问我要不要生个二胎,说心里话,真怕二宝也有问题啊,有一个问题宝宝已经是能承受的极限了。可是不要吧,又怕有一天我和开心妈妈都没了,谁来照顾我的开心
168#
 楼主| 发表于 2016-4-22 15:21:34 | 显示全部楼层
开心现在可以滑几下滑板车了,会少就会多,是吧,不急不急慢慢来。
169#
 楼主| 发表于 2016-9-7 14:47:21 | 显示全部楼层
可乐爸爸 发表于 2016-5-14 20:58
开心爸爸,你好。今天看到你写的论坛,然后18页的留言一字不落的全部看完,感觉给我增添了不少的希望和动力 ...

如果是正规医院确认的这个疾病,还是尽早尝试用ACTH吧。开心是用激素控制住痉挛的发作的,我问过吴晔,她说国外的医院未必比国内的好多少,但国际上最有名的癫痫中心分别的日本、美国及加拿大。
170#
 楼主| 发表于 2016-9-7 14:53:12 | 显示全部楼层
开心检查出来脑子里有病灶,现在正在积极的约手术评估中,如果评估可以手术的话,就考虑手术治疗。最近听一个家长给介绍了一种药,氯巴占,开心早晚八分之一剂量后,现在已经有几天没有发作了,建议没有控制住发作的也没有吃过这个要的家长可以试一试。
171#
 楼主| 发表于 2016-9-18 16:11:11 | 显示全部楼层
游客 218.28.225.x 发表于 2016-9-18 10:42
恭喜开心控制住了!你家是吃10mg装的吗?体重多少?我家也是吃的氯巴占控制的,体重13.5kg,我们吃10mg装 ...

恭喜你,宝宝控制住就好。我们吃的是20毫克的,加量到早晚8分之一片时控制住了。
172#
 楼主| 发表于 2016-10-11 15:10:48 | 显示全部楼层
瑶瑶爸爸 发表于 2016-9-21 17:28
开心爸爸,能不能联系一下呢QQ314448415

瑶瑶爸爸,不知你有用微信么?你可以搜我的微信号llhzbj加我,希望孩子们都能康复,希望小家伙都能快乐。
173#
 楼主| 发表于 2016-10-11 15:17:49 | 显示全部楼层
开心最近说话总是省略一部分,比如说开心,她就说开,不知道是发育阶段的原因还是什么。最近脾气见长,稍有不顺心就躺地上打滚,随说我的脾气也不怎么好,可总不至于躺地上打滚啊。
昨天发生了危险的事情,妈妈说昨天她的厨房忙活,一出门看见开心爬到桌子上在从浴缸往外舀水,如果妈妈在晚点出来,开心从桌子上摔下来就出大事儿了。叮嘱了妈妈,以后什么活儿也不要干了,只管看孩子就好了。
我最近不是很顺利,先是意外坠河差点溺毙,后是汽车轮胎爆胎,幸运的是,两件事情都是有惊无险,希望以后会顺利起来,平安是福。
174#
 楼主| 发表于 2016-10-11 17:02:38 | 显示全部楼层
瑶瑶爸爸 发表于 2016-10-11 16:55
开心爸爸,你的微信号搜索了,该用户不存在,是怎么回事呢

是么?还有这情况,你方便留你的微信号么,我搜你。
175#
 楼主| 发表于 2016-10-18 17:26:07 | 显示全部楼层
游客 218.28.225.x 发表于 2016-10-17 12:06
开心爸爸,我是楼上吃氯巴占的那个家长,我家孩子最近复发了,不知道是不是因为药量不够还是怎么回事。这 ...

氯巴占这药用久了就会有耐药性,我问过吴晔大夫,吴大夫说用氯巴占就算控制住了也是暂时的,还是要看看能不能手术。你们家不行也去做个核磁吧,看看是不是可以手术,虽然有风险,但是个治根儿的办法。孩子这种情况,我和你一样难过。
176#
 楼主| 发表于 2017-9-26 15:52:56 | 显示全部楼层
开心已经4岁了,虽然发育落后,但也像一株有着极强生命力的花,在自强不息的生长着。开心已经上幼儿园一个月了,尽管不如小朋友那么灵活和能说会道,但也算是上了。以前屡屡有人问及开心是否上幼儿园了,我虽然硬着头皮说上了,可心里到底还是心虚。现在如果再有人问我,我可以底气知足的告诉提问者,俺开心上幼儿园了。
177#
 楼主| 发表于 2018-7-16 09:18:29 | 显示全部楼层
开心还是没能控制住发作,准备给开心手术,虽然有风险但只要有希望,我们都愿意去尝试。
178#
 楼主| 发表于 2021-8-6 17:21:45 | 显示全部楼层
开心已经满8岁了,两年前我们在北大妇幼做了手术,手术后已经有两年没有发作了,但还在服药当中。

开心认知比普通小朋友落后,但总体还算可以,日常的用具和常见的事物都能说的出来,语言方面也能和家长正常交流,可以提自己的需求。和普通小朋友一样,特别喜欢玩手机。

开心到了上学的年纪,但纪律性比较差,注意力不集中,经常会站起来走动,正常的小学答应录取开心,前提是不能扰乱课堂秩序,也需要人陪读。开心是个敏感的小孩,其他小朋友的歧视她很伤心,经过再三考虑,最终我们决定就读培智学校了。在这个相对宽松的环境里,希望开心生活的快乐。
179#
 楼主| 发表于 2021-8-6 17:22:47 | 显示全部楼层
爸爸的天天 发表于 2020-1-18 15:41
请问开心现在怎么样了?找到病灶了嘛?是什么情况

找到病灶了,已经进行了手术。现在不发作了。
180#
 楼主| 发表于 2021-8-6 17:29:52 | 显示全部楼层
开心7岁的时候,我们给开心添了个妹妹。小家伙现在一岁了,特别喜欢和姐姐玩,尽管开心经常和妹妹抢东西,甚至有时还会打妹妹,但一点都不影响妹妹对姐姐的好感。只要看到姐姐,妹妹都会笑。
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