坚持不下去了

caimuyui · 发表于 2013-12-11 18:40:01

这种日子好痛苦呀。下午孩子发作又严重了。我真的要坚持不下去了。这种生活太没有质量了。看不到希望。好揪心呀。

caimuyui · 发表于 2013-12-16 08:19:29

不是我不坚强，孩子发作时太痛苦了。我不求他智力怎么样，我甘心伺候他，只要他不发作不痛苦。我就满足了

caimuyui · 发表于 2013-12-18 09:40:29

我家孩子发现晚了，错过打ACTH的时间。直接吃的药。生酮还没有用过

caimuyui · 发表于 2013-12-29 15:13:28

博博妈发表于 2013-12-22 17:13
我儿子病一年了，西药中药生酮激素全都用过，都没效。每天都有发作，相信我的痛苦不比你少，但我还是没 ...

谢谢！你家孩子都做什么检查了，知道病因吗？是在哪里看得？我想带他去北京查病因，不知去哪家好，

caimuyui · 发表于 2014-1-2 20:56:53

我们的心脏需要比别人承受更大的压力。你坚持几年了。有没有绝望的感觉？

caimuyui · 发表于 2014-1-2 20:58:09

潼的妈发表于 2013-12-30 08:55
不用查病因，因为查不查治疗方案都是一样的。

查出病因对症治疗，不是好的更快吗？

caimuyui · 发表于 2014-1-2 21:00:51

博博妈发表于 2013-12-22 17:13
我儿子病一年了，西药中药生酮激素全都用过，都没效。每天都有发作，相信我的痛苦不比你少，但我还是没 ...

谢谢！只有在这里才能找到鼓励和支持，孩子的爷爷奶奶包括爸爸都已经放弃了，只有我在孤军奋战，我也不知道自己能坚持多久。

caimuyui · 发表于 2014-2-26 17:33:58

我宝查出先天性IGG蛋白缺陷。需要定期补。

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