想了很久，还是决定把这件事情写下来。大环境越来越差，生活压力越来越大，早产的比例是在上升的。想让跟多的人知道早产并不可怕，脑瘫也不可怕，只要有爱，有坚持，就会有奇迹。有过悲伤，迷茫，痛苦但是不要失望，相信阳光就在风雨后。欢迎转载，转发，希望可以给更多的早产儿，脑瘫儿妈妈带来正能量。
母亲曾跟我女儿说, 笑笑, 将来让妈妈把你的事情写成一本书, 我听了一笑了之。之前我是没有心情，没有头绪，现在想想还是把能写的写下来吧，对于孩子和我都是一段珍贵的记忆，不知道将来的路会怎样，回头看看这些，应该也会淡然吧。我的文字功底太差，就这么流水账式的记下来吧。
2012.12.14这个日子对我来说不只是一个孩子的出生日期那么难忘，这一天发生的事情影响了我们整个家庭。不知道还会持续多久，抑或伴随我们一生。
2012.12.13
这天是星期四，是我35孕周的第二天，周二的时候我就感觉宝宝在的胎动不太有力气了，公司的暖气开得也让人觉得发闷，我就在休息时间到外面透透气，感觉会好一些。心想也许是宝宝偷懒不爱动了，再观察看看，第二天情况跟第一天差不多，我就开始担心了。周四一大早就到了平时产检的医院，医生就例行听听胎心，是好的，说是孩子大了，不爱动很正常。开了两天的吸氧，吸氧过程中宝宝动了四五次，力度也还可以。此时我也咨询医生需不需要做个B超看看，因为33周B超写着胎盘已经是二级了，并建议随访股骨长和胎盘成熟度。可是医生说不用，此时我也没有感到我的身体有任何不适，就离开了医院。
2012.12.14
第二天早上继续吸氧，然后找医生听胎心，应该说我是幸运的吗？前一天的医生休假了，就找了另一位医生，这位医生听了我的情况之后赶紧让我做胎心监护，结果半小时下来，结果很不好，又安排做了B超。B超的结果是十二点左右出来的，非常糟糕，生物物理评分时4分，当时她们让我赶紧去一个大的医院，她们说她们处理不了这种情况，并告诉我孩子很可能是保不住了，保来下的话也不会很好，很大几率是脑瘫。我听了这些真的是傻了眼了，本来好好的怎么忽然就这样了，因为昨天检查没有什么异常，我这天还是一个人到医院来的。出了那栋楼我再也止不住了，哭着给先生打电话，让他来接我，并把大概的情况告诉他。
我们不知道要去的医院在哪里，该怎么走，所以先回到住的地方找去的路线。当护士的姐姐建议我收拾点东西，我这种情况当天不马上手术肯定也是要留院观察的。大概有了头绪之后我们就出发了，三点左右到的医院，在那边真的是很感激所有的医护人员，一路绿灯，虽然做B超时孩子的手脚已经张开了已经不动了，医生还是告诉我孩子基本是保不住了，他们肯定尽力，并告诉我孩子出生后情况肯定不太好，当时脑子里没有其他的想法，就是一定要保孩子。还特别清楚地记得我被一个医护人员推过一个长长的走廊到手术室，也不知道为什么，当时我很冷静，就那么静，进手术室前一刻还告诉先生，孩子真的还动了一下。
然后就是打麻药，动手术，我的情绪也一直很平静，听到他们看到孩子的时候都很吃惊的声音，羊水浑浊了，出院记录写的是三级，脐带特别细还极度扭曲，医生后来跟先生说，这孩子就是在粪坑里捞出来的。听到她们在给孩子抢救，听到孩子的评分，听到说是个妹妹，听到说赶紧抱去抢救把，听到说还是给妈妈看一眼吧……于是我看到了孩子，她并没有像其他窒息的孩子那样脸色发紫，在我看来脸色是正常的白色，黑黑的头发，她像是睡着了，很安静，然后她马上就被抱走了，然后我回到病房，因为是从另一个出口回的病房先生在入口处没有等到。我就一个人躺在床上，房间里还有两个妈妈，一个男宝一个女宝，过了一段时间先生找到我了，然后他又被护士台叫走了，是去拿病危通知书。九点左右双方的父母都来了，看到他们我很激动很伤心，我不知道该怎么描述可以让这个突如其他的打击对他们的影响小一些，只能说这里的医生都很棒，孩子交给他们放心。
接下来的疼痛是不可避免的，其他的我认为都还可以，但是不知道为什么就是房间里他们孩子哭的时候我感觉刀口疼，那是最疼的，到最后一天才好些。
2012.12.17
孩子在NICU，周一和周四下午才看以去看一下。好不容易等到周一下午他们都去孩子，还好她在靠近窗户的地方，还能大概看到她的模样，护士还很好心地帮孩子抱起来给家人看看清楚，母亲回来说就是个子小点，小胳膊小腿都还有点肉的，就是不知道为什么她的手脚总是在动，好像睡觉也不好，不知道是不舒服还是不安。
这天晚上护士过来把我床头婴儿床拿走了，说是其他房间有个生双胞胎的，婴儿床不够用了。我很忌讳这个，连婴儿床都拿走了，是不是宝宝就回不来了？还好第二天上午又送回来了，紧张的情绪稍稍缓解了一下。
2012.12.18
病房紧张，伤口恢复也好，周二下午就办理出院手续了。之前母亲就问我，我出院回老家了孩子怎么办？她要留在这里，就算不能每天看到孩子，也可以每天去拿孩子费用的单子，她要让医护人员知道，孩子不是没人管没人问的。我问她，你在这里东南西北都分不清你怎么办？吃住洗漱怎么办？她的回答是她就待在医院里不出去，吃饭就在医院食堂，睡就睡在医院的长椅，反正都有开中央空调的，不冷的，洗漱就免了无所谓了。我想这就是母亲吧，后来还是被我们劝说跟我们一起回家了，并保证每次看孩子的日子都会让她来。
2012.12.19
前一天经历了涨奶的疼痛，第二天奶水依然很多，看着吸奶器里黄色的初乳真心觉得可惜啊，由于突然早产根本也不知道可以保存这些常识。宝宝不在身边的日子里我常常这样安慰自己：她是个孝顺的姑娘，知道刚剖腹产的妈妈伤口还疼，所以在医院里多待几天，等妈妈恢复好了她就回来了。每天坚持写宝宝日记，我想她能感觉得到的。可是就这样，一周过去了，我完全可以自己起床下床，伤口也不太感觉到疼痛了还是没有等到她的好消息。这段时间真的是体会到了什么叫做没有消息就是最好的消息了。
2012.12.23
这天是周一，下午又可以去看宝宝了，医生也打来电话了，说做完脑CT的结果很不好颅内出血，还挺严重，具体等到了医院再说。母亲并不知道我听到医生给先生打的那个电话，走之前还笑着说要我等她的好消息。后来他们回来了，母亲并没有提到孩子的事情，只是按照以前那样帮我打水洗漱，我感觉到应该不太好。这天晚上我基本没有睡着，我在想孩子到底是个什么程度，我用手机查颅内出血会怎样，出生时严重窒息会怎样，我记起以前看到过一个文章，大概内容是国外是提倡在人的生命走到最后的时候不要一味地抢救，最后的时光他们是不太痛苦的甚至可以说是比较舒服的，类似回光返照的意思吧，我有把孩子接回来的想法，但是不敢跟他们提。
都说女人要好好做月子，不然将来会落下病根，但是真的是没有办法控制泪水。不知道怎么忽然发生了这一切，这么无辜的孩子将来要承担多少，真的很对不起她。
2012.12.24
中午吃午饭的时候先生告诉我，孩子还有点脑积水，头很大，其他也没说什么，他原本想慢慢给我透露孩子的情况不好。后来母亲端菜过来，我让她把实际情况都告诉我，我知道他们是怕我做月子受不了这样的打击，其实我的心里很清楚，孩子可能是怎样的情况，只是想跟他们求证。母亲是一个藏不住话的人，原原本本的把情况告诉我，我有心理准备但还是出乎我的意料。医生表达的意思是孩子的情况比较棘手，肝功能的问题一直查不出来，怀疑的先天性的，伴随其他一系列问题，孩子的情况很不乐观，如果继续治疗也只能是治一天是一天，而且孩子不会喝奶，靠鼻饲营养素，所以母亲说孩子比出生后瘦多了。他们五个人的决定也是说把孩子带回来，但是没敢跟我说，怕我接受不了。我说既然大家都是这么想的就把她接回来吧，或许会有奇迹呢。父亲又提醒我，她还带着呼吸机，如果下了呼吸机不确定她可以撑多久，可能撑不到离开医院。我都默默地点点头。下午吃过饭爷爷，外公，爸爸去接她了，带着我之前给她准备好的新衣服，中午刚挤出来的奶，不管怎样，还是要给她喝到妈妈的奶，虽然可能我们母女的缘分太浅。
我叮嘱先生，到了医院给我电话，接到孩子给我电话，出发回来的时候给我电话，路上不管怎样都要专心开车。大概四点多，我收到先生的短信，回来了，我问几个人，他回四个，孩子也回来了。六点多他们到家了，是父亲抱着进房间的，他一脸的笑，我终于第二次看到了孩子，她还活着。孩子的出院诊断为“新生儿重度窒息，新生儿肺炎，呼吸衰竭，早产儿，低体重儿，小于胎龄儿，新生儿低血糖，低钾血症，低钙血症，新生儿黄疸，肝炎综合症，脑出血，脑积水”可是跟我第一次看到的大不一样，皮肤好黑黄，连眼白也是发黄的，特别瘦小。母亲说，看，我们宝宝也很可爱的，也许只有她才会这么夸孩子了吧。
有个问题我是想问，又没敢问的，这个孩子还可以活多久？值得庆幸的是，回来给孩子喂奶，发现她会吃的，只是吃的不多，吃一些再塞一些一次也就三毫升左右。因为孩子是这种情况下出院的，医护人员也没有交待一些早产孩子喂养要注意的事项，所以也不知道有母乳强化剂，早产儿奶粉这些物品，还好当时奶量充足。
这天是平安夜，我想她只要能度过今晚就会平平安安，没事了。她身体肯定是有很多不舒服的，一直哼哼，哭是哭不出来的，大概二三十秒就会哼一下，整晚就是在她的哼哼声里度过的，听着她的哼哼声心里真难受，偶尔有一分钟没有哼哼了就赶紧起来看下，还有没有呼吸，到凌晨我也昏昏地睡着了。那段时间最怕的事情就是醒来他们告诉我孩子不在了。
2012.12.25
这天上午还是一直哼哼，母亲就在旁边数数，她说这孩子不到一百个数就会哼一下，她觉得如果是呼吸不畅头部垫高些会比平躺着好一些，就这么做了，还真的起到了效果。哼的次数没有那么频繁了，到了下午甚至可以睡一个小时左右了。
2012.12.26
孩子的精神面貌在我们看来还是可以的，因为她会吃，我们甚至感觉她的情况还好一点了。到了第三天她有一次居然一觉睡了三四个小时。接下来的几天里她睡得很好，我们想她是有多么缺觉啊。在医院里没有吃的，只靠营养素维持生命，可能也是饿了又睡不着，还好医生把情况提出来让家人考虑，不然她可能在医院里真的没有几天了。
2013.1.1
到了2013年了，传说中的世界末日也没有出现，孩子的情况也在一天天好转，也可以稍稍松了口气。孩子可能这段时间补觉也补够了，身体上的不舒服又开始折腾她了，睡觉断断续续一天也有十五个小时以上，就是每一觉都睡得不长，一个小时左右，甚至半个小时就醒了。一直持续到大概三个月，她要么是睡着，醒着就必须吃到奶嘴，不然就哭。大的安抚奶嘴又吃不了，还好万能的网络上买到了没有开孔的普通奶嘴。很多时候要抱在手上睡觉，放下就哭。我们都知道这样不好，可是觉得这孩子太可怜了，如果醒着不知道那里不舒服难受着呢，睡着了就不会有这些痛苦了，大家就轮流抱着孩子睡觉。这段时间真的是幸好有老人的帮忙，我们六个大人就这样轮着带她，一天天地熬着日子。
这段时间我查了很多资料,也有很多想法,网上说的那些她的种种病因会导致的后果真的接受不了。真的很恨那个医生，想不通怎么会有这样的命运，有过消极的念头，但真的只是念头，我是独生女，如果我以某种自认为的方式解脱了，那留给家人的是无尽的痛苦。孩子的吃睡都不太好，看着她每天这么痛苦的活着我默默地祈求，要不就让她好好地活下来，要不就让她不带痛苦的离开吧。我也开始怀疑我决定把她带回来这个决定到底对不对。真的很痛苦，每一天都在煎熬。也是由于了经历了这些，此时的我真的很了解为什么有那些报道说母亲带着有问题的孩子自杀了之类的。人到了这种近乎崩溃的时候已经不会有正常的思维了，所以没有经历过的人可能永远也不能理解吧。
2013.1.3
孩子接回来九天了，我一直没敢给她拍照片，她那样子也真的不忍心看，面黄肌瘦就是形容她的，大大的脑袋，小小的身子，全身都是皮包骨头，肤色是黑黄色的。婆婆根本不敢弄她，怕是一个不小心就把她骨头那里弄得不好了，还好母亲胆大，月子里基本就是她一个人在照料孩子。我说她就是一个丑小鸭的模样，虽然五官我认为还是很精致的。这时母亲还给她起了个亲切的称呼“小黑黑”（真的是又小又黑）。
2013.1.6
这天孩子给了我们一个惊喜，她哭出声了。这是回家以来最大的一个喜事了。时间过得很快，孩子马上就满月了，爷爷和外公还很欢喜地操办起满月酒来。
2013.2.9
时间过得很快，转眼就到除夕了，孩子的生理情况还算稳定，有时有一些鼻塞，有点拉肚子，最明显的表现的是黄疸严重。但是在我们的眼里她所有的情况都是在慢慢好转的，虽然黄，但是没有以前那么黄。也许她之前受了那么多的折腾，这段时间身高体重增长都很缓慢，此时她也还不到五斤吧，我们不想把她带到医院里折腾，还是先家里照顾看看。
2013.3.3
孩子出生80天了，体重大概增长到7斤。我们带她到区里的医院看黄疸，那边的医生直接就说孩子的黄疸跟一般的不一样，要转上一级的医院，如果是先天性胆道闭锁就放弃治疗吧，没有意思。这段时间孩子的肚子也涨得厉害，她又怀疑是巨结肠。然后我们到了上一级的医院进行检查。进过五天的检查和诊断确诊为先天性胆道阻塞,需要转上海治疗，但是就是这次的检查对她又是一个不小的考验. B超,肝胆影像,这两个项目都需要空腹八个小时以上。一个出生不到三个月还早产一个月的孩子，这些检查对她真的又是一次磨难，最后一天还交叉感染，高烧39.5度。我们觉得孩子的情况不适合做手术，于是又带回家了。过了一段时间孩子的生理特征又趋于稳定。我们不想再折腾她了，就这么在家里带着。
2013.5.9
产假结束了，开始上班。可以说是硬着头皮去的公司，在家的这段时间基本没有出门，就怕一到外面人家就会问，孩子会笑了吧？孩子懂事了吧？但是她还不懂，什么都不懂。只能说生理情况还算不错。去年一起怀孕的有五六个同事，她们的孩子都很健康地成长着。她们可能也不太会理解怎么四个多月的孩子还不会笑，她们肯定要看孩子的照片，手机里也就几张孩子的照片。但是这些还是要面对的，坐在位置上真的是另一种煎熬，不知道一天是怎么度过的。我跟同事说看到你们的孩子那么健康可爱我快得抑郁症了，Perty跟我说我这样子下去对孩子不公平，孩子才是最大的受害者，我不应该把这些消极的情绪传给她，唯一能做的就是更多一点地爱她。我很感谢她，我觉得心理有消极的情绪要找个途径宣泄出去，闷在心里真的可能得抑郁。听到群里说有个妈妈真的就因为孩子不好，自己得了抑郁，最后带着孩子走向最极端的方式。想想真的很可怕。几天下来想想觉得也不是那么难面对，她们大概也稍微了解一些，并没有过多的询问。好多事情，总觉得很难面对，不知道怎么度过，但是过去了，就觉得还好了。就如高考，如毕业答辩，如考驾照……过来了也就不算什么事了。
2013.6.9
我们听了村里医生的建议给孩子服用一些药物，经过一段时间，孩子的黄色逐渐都褪去。身体的生理特征也逐步变好。
2013.6.12
每次下班，看到小区里好多可爱的孩子，好羡慕。回到家，小小的孩子，好心酸。去年一起怀孕的同事邀请我带宝宝去她们家里玩，我还是没有去，没有勇气迈出这一步。人真的很矛盾的，很多道理都明白，真正要去做的时候又很犹豫。这段时间很少带孩子出去，因为一看就知道这孩子有不同。头一直是趴在肩上，眼睛看到光就是闭着的（因为很少见到外面的阳光），导致一抱出去旁人就说这孩子睡着了。偶尔有眼睛开着的时候也不看人，别的小朋友扯她衣服她都没有任何回应。还好两个奶奶不顾异样的眼光经常带她到楼下转转。
网络上同学，朋友纷纷晒着各自宝贝的照片，我一张也没有。我觉得孩子的照片一放上去，别人肯定看出来不一样。内心深处还是有一个声音，担心将来看到这些照片太难受。
对于父母，我有很深的愧疚。我曾经是他们的骄傲。还记得刚考上大学那会儿，父亲连走路都是带笑的，看了都遭人嫉妒。两个朴实的农民将我供上了大学，结婚。正要稍稍歇口气的时候却遭遇了这样的打击。刚上大学的时候我就有一个愿望，工作以后要将他们的衣服从里到外都换成新的，可是至今还没有实现。可能明年还不会实现，他们肯定也不会允许我这么做。他们为了孩子的康复费用又继续起早贪黑地忙碌着。这就是父母，伟大的父母。
2013.8.17
我开始比较专注孩子的种种表现是意味着什么，所有的结论告诉我孩子可能是脑瘫。我开始买书籍，买光盘，给孩子训练，可是效果不大。我很犹豫，一直想找一个医疗机构，又不想孩子受太多的苦。这时同事Nicole让我关注鲍秀兰教授的微博，有关被动操和抚触之类的，我慢慢了解到了康复对孩子的意义，也顺藤摸瓜找到了早产儿妈妈群，加入群里有了找到组织的感觉。群里妈妈的相互鼓励各种好的建议对我帮助很大。然后我就找到了现在的康复机构，还好上海也有一家这样的机构，不用大费周章跑到北京去。
2013.10.30
第一次来到上海健高宝蓝贝贝，找了邵教授，看了孩子的情况也不乐观，只能做康复看看。并建议做个核磁看看问题出在哪里
2013.11.3
找房子，上海的房子真的是太贵了，只能找个稍微远一点的，天天骑个小电炉拖着母亲和孩子。
2013.11.6
开始康复之路。
2013.11.15
预约做核磁共振的日期，我们早早地来到医院，打镇静，等待检查。大概九点多孩子进入深睡眠，通知说可以做了，我也可以进去陪着。看着小小的她躺在那里，觉得很心酸。问了一下，大概需要二三十分钟。没有手机，没有手表，我就数数，检查过程中的嘟嘟，滴滴的声音挺大的，真担心会不会把她吵醒了，那样会不会影响检查的结果而且又得再折腾一回。数到18分钟的时候工作人员进来了，我感觉结果是不太好的，她们也没有多说什么，只是让我过几天再来拿结果。当晚接到医院的电话，让把出生时做的CT片子，说是比较看看情况。
2013.11.20
到医院拿检查报告，医生看了出生时的片子，说是现在的情况还是不乐观，但是跟出生的片子比起来好多了。可是，这对于我算是一个极大地好消息了。医生也明确地说这孩子将来肯定是脑瘫，脑白质在减少，会影响运动。又想到出院时医生告知家人的话，说孩子将来肯定站不起来的，心里又凉了一下。
2013.11.29
宝宝第一次复诊，看的是任教授。教授看完检查的情况和孩子的表现跟我们说从检查结果看的确是很不好，但是孩子的实际情况比检查的情况好多了。这又是一个巨大的鼓舞，很开心。即使康复的路还很漫长，但似乎看到了曙光。
2013.12.10
康复了一个月多宝宝进步很大，开始的时候颈还是很软，头抬不起来，不愿趴着，喜欢后仰，追视追听都不好，所以认知也不好，不认生。现在颈部力量进步很多，可以前倾坐两到三分钟。针对不追视的问题，医生建议用老式手电筒蒙上红布照，坚持了一段时间孩子开始注视。可是这时候又出现了不和谐的声音，奶奶觉得孩子康复太受罪了，觉得我们做父母的太心急了，坚持要把孩子带回老家，怎么说都不听。我知道他们是太爱孩子了，从出生到现在，他们付出了很多。当别的孩子已经开始跟爷爷奶奶撒娇时候，我的孩子还是不认识他们，他们还是那么宠爱着这个孩子。但是不能由于他们的不理解，就把孩子的将来耽搁了。虽说现在了解到前六个月是恢复的黄金期，但是说真的，前六个月她真的折腾不起。开始康复的时间点是稍微晚了点，但是也不算太晚，也算是机缘巧合吧，在她身体状态最好的时候我接触并了解到了康复，我找对了地方。过去的时光不能再重来一遍了，我只有抓紧现在的时间积极治疗，努力缩小她与同龄孩子的差距。
或许她真的是一只可以变成白天鹅的丑小鸭，之前的种种都只是对她和我的考验，就如破茧成蝶，需要这样的一个过程。
一路走来，我有太多要感激的人，通过孩子的事情我真切感受到有的感激是无法用语言来表达的，也不知道该如何回报的。主管Shadow和Emily对我多次请假的理解与照顾，并鼓励我坚持下去。朋友，就算是手头不宽裕也是尽可能地挪出钱来帮助我。亲戚更是无条件地支持我。
能到今天这样，算是一个奇迹吧，是爱，家人对她的爱，即使一岁了都不认得我，我还是把她当宝贝一样疼，就算她现在还不会伸手要抱，家人也还是抢着要抱她，爱她。亲戚朋友无条件支持我们，物质，精神，这样的大爱。满满的爱，我都装不下。
不确定孩子到底能康复到什么程度，只是尽量把她与其他孩子的差距缩到最小吧，只是希望将来别人不会用异样的眼光来看她，她们需要被温柔地对待。
2013.12.14
时间过得很快，一年的时间就这么过去了，想想去年的今天，再看看现在的孩子，我很满足了。期待明年的今天会有更多的惊喜吧。
12.14的意思要爱一世，是的，我们要爱一世！
亲爱的孩子，很感谢你选择让我做你的妈妈，因为有你，我多了一个温暖的称呼“徐张悦妈妈”。我不埋怨这些命运的不公，我只希望看着你一天天进步，一天天健康长大。康复的路可能很漫长，也有些艰难，妈妈会陪着你一起走，但愿阳光总在风雨后。
2013.12.20
今天到医院拿孩子脑电图的报告，医院的人依然那么多。检查的结果依然糟糕，但是我不会被打垮，注意要注意的方面，然后笑着跟她说，妈妈爱你！
转自徐张悦妈妈博客，欢迎转发 |
匿名
发表于 2014-1-13 07:42:51
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