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生酮饮食,让我看到了希望

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发表于 2014-2-10 16:21:59 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 健酮生酮饮食 于 2014-2-10 16:59 编辑

茗茗妈妈

      宝贝二周岁七个月了,出生三个月发病,刚开始发病时右眼睑跳动,我们没有引起注意,以为小孩也像大人一样有时眼皮会跳动。过了一段时间,我们发现宝贝右眼睑跳动时还会低头、伸手、屏吸,眼神也不对劲。检查结果犹如晴天霹雳,我们怎么也想不到可爱的宝贝会得癫痫,全家都陷入无比痛苦之中,一时无法接受。从那开始我们家就奔走在看病的路上,打听到全省最有名的小儿癫痫专家,不顾路途的遥远,来来回回不断地调药。可是药物没有起到很好的效果,从一种药加到四种药,宝贝的发作还在继续,看着宝贝每天痛苦地发作,各种能力在不断地丧失,心在煎熬,非常绝望。
       药物治疗不理想,专家建议我们尝试生酮饮食。刚开始,我们心理上不能接受,总觉得这种疗法太残忍、太麻烦、不可思议。可是,看着宝贝每天发作,还有什么更好的办法呢?于是,我从网上买来了生酮饮食的书籍,上网查阅了生酮饮食的有关资料。从一篇篇成功的案例中,我看到了希望,我觉得生酮饮食虽然很麻烦、很难坚持,但真的很神奇,说不定这样的奇迹也能发生在宝贝身上。如果生酮饮食能够控制宝贝的发作,这些麻烦算得了什么呢?我终于下定决心试一试,并且像病友们说的那样,一定坚持下去。
      带着这种信念,去年八月,我们来到福建协和医院开始生酮饮食。检查都过关了,第一步就是禁食。宝贝从晚餐后到第二天中午前,除了喝水,什么也没吃。中午过后血酮上去了,喝了一点点生酮粉。宝贝大概是真的很饿了,狼吞虎咽地把生酮粉喝完了,哭着还想喝。我们只好给他喝水,并转移他的注意力。看着宝贝如此饿,我们心里也很不好受,但让我们欣慰的是宝贝一天没有发作。第二天,宝贝还是很饿,但不像昨天一下子喝完生酮粉,而是要在我们引逗下才喝完生酮粉,喝下去不久又吐了出来。这让我们有点担忧,但让我们高兴的是第二天宝贝也没有发作。第三天,宝贝也很饿,但开始抗拒喝生酮粉了,宁可喝水也不喝生酮粉,无论我们怎么引逗,宝贝就是不喝。一顿生酮粉喂了将近三个小时,真是痛苦呀。晚上那顿,好不容易哄宝贝喝下去了,不久又全吐出来了,让我们欣喜的是第三天宝贝也没有发作。接下来的几天,宝贝都拒食,每天的生酮粉都喝不完。每天一到喝生酮粉的时间,我们就很头疼,不知道要用什么方法哄他喝下去。但我们肯定,生酮饮食对宝贝很有效果,他从禁食开始就没有发作。所以,我们再怎么痛苦都要坚持下去,帮助宝贝适应这种饮食。
      出院后,因为宝贝实在是拒食得厉害,人也瘦了一圈,经过和焦营养师的沟通,我们开始给宝贝做配餐。配餐相比生酮粉来说比较麻烦,一切食物都要称重,还要思考怎么弄好吃一些,这需要花费大量的时间和精力。我对配餐完全陌生,一切得靠自己慢慢摸索,也要感谢健酮的焦营养师。刚开始,宝贝也不喜欢吃,但不像生酮粉那么抗拒,在我们的引逗下还是能吃一些的。为了让宝贝能多吃一口配餐,我们常常带着宝贝从这个房间吃到那个房间,从楼下吃到楼上,不断出示新鲜的事物分散他的注意力,渐渐地宝贝接受了配餐,能把配餐都吃完,体重也慢慢增加了。让宝贝适应这种饮食的过程是艰辛的,需要全家人一起配合、努力。
      现在宝贝生酮已经五个多月了,从禁食开始就没有发作,药物减掉了两种,脑电图显示有明显好转。这五个月,宝贝在认知、语言和动作发展方面进步挺快的。现在的宝贝活泼淘气,他认得生活中许多事物,会用句子表达自己的想法,会跟着音乐节奏舞蹈,会唱歌、会念儿歌,会自己上下楼梯,走路和跑步比以前稳了。回首这五个月,累但高兴着,因为只要看到宝贝每天都在进步,我们特高兴,再怎么累也是值得的。虽然在这期间遇到了一些困难和问题,但只要和营养师及时地商量和沟通,这些困难和问题是可以慢慢解决的。生酮饮食,让我们看到了希望。为了宝贝,我一定要坚持下去,因为我相信坚持就是胜利!

附:生酮后短程脑电图

生酮前一天短程脑电图



生酮五个月短程脑电图


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匿名  发表于 2014-2-10 20:12:04
写的好详细,看到您的这篇文章,对于我正准备去用生酮饮食治疗的我们来说非常重要。本来也是犹豫不决,但孩子已经发作两个月了,不能再这样下去了,总算看到了希望,谢谢
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 楼主| 发表于 2014-6-9 10:22:54 | 只看该作者
加油
4#
发表于 2014-11-13 16:16:56 | 只看该作者
健酮产品质量是原来不行了,换了3次包装一次比一次质量差。请你们不要把精力放在宣传上,要提高产品的质量啊!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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