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给儿子盖个楼,期待做个正常人

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发表于 2014-2-11 14:42:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
儿子4个月23天。
38周剖产。
出生没有马上哭,哭声很微弱,似乎在使劲,但又闷闷的尖尖的那种声音,我在手术台上,有种不好的预感。

但医院给的阿氏评分时8,10

第三天听力筛查未过,第9天带去做了神经筛查,33分,37分合格,儿子不及格。同天复查听力通过。

满月体检视听反应很灵敏。
但实际在家耳边摇铃基本不转头的。

52天去另一家医院康复科,姿势反射异常,做了核磁显示双侧额颞部增宽0.44CM(至今不知道这个到底是否属于正常范围)

俯卧抬头很差,基本抬不起。追视好,追听欠佳,但也追,反应稍微慢点。

55天开始康复训练。

二个半月抬头90度,三个月竖头,但不稳,四个月竖头还可以了,但左右转头会摇摆。

近四个月的时候去了儿童医院,做盖瑟尔智力测试,79,79,73,109,79,平均83.6

从此我开始担心智力。
 楼主| 发表于 2014-2-11 14:56:30 | 显示全部楼层
儿子的发育我自己都能感觉到慢。
月子里呛奶严重,每次呛奶的样子都很吓人,

20天对我第一次微微笑,极少笑。40天第一次逗笑,但也难逗,不怎么爱笑,有时候皱眉。
80天左右才第一次笑出声

虽然二个多月就出现过自己吃手的行为,但极少吃,三个多月才正式开始吃。双手常常握一起。
三个半月有意识拍打玩具,有时候抬胳膊,但只是拍打,不会抓。
四个月才会扶奶瓶。并且第一次主动抓到玩具,但是很笨拙。
至今主动抓物还是不灵活,大拇指有时候内收,连抓物的时候都有可能内收,影响了抓物。

看到我有时候会兴奋,有时候无所谓,有时候会主动侧身扑过来要我抱,我伸手,他有时候会递手到我手上,那个时候,我总是感到很幸福。

发音的时候很少,但是二个月就开始哭着妈妈妈妈,今后跟人对话极少,顶多就是回报你啊哦嗯,几个简单的音节。有时候自己会阿古阿公阿布啊妈地嘟囔。

我曾绝望,曾经以为我的宝宝一定很聪明。孕期我也像其他敏感的孕妇那样担心过各种畸形,唯独没想过智力。

我的大宝很聪明。
我怀孕期间检查都基本OK,孕期没生病,还没发作就剖宫产。

也许是胚胎质量差了点吧。
也许是孕期开车太多窝住了他,也许是黄疸影响。。。。。。我常常在想各种可能,也常常深深自责。

儿子。加油,不管怎样,我都爱着你。
 楼主| 发表于 2014-2-11 15:02:45 | 显示全部楼层
我的人生从此进入另一种模式。医院康复科曾经是一个遥远的地方,我甚至从来没有听说过。而现在,却频繁往返。

我需要克服自己有时候出现的那种极度沮丧悲观失落的情绪,我需要克制自己偶尔爆发的不平衡的怒火,我需要改变自己的地方太多太多了。

因为还小,谈智力也许很难,因为无法准确判断他智力到底如何,所以会焦虑。
但不管怎样,我要干预,因为我无法穿越到未来,我预知不到将来如何,为了不落下后悔,抓紧时间吧。
 楼主| 发表于 2014-2-11 15:11:46 | 显示全部楼层
儿子笑起来的样子十分可爱,每次看到他笑的样子,我就感觉他是个非常正常的宝宝。
儿子很闷,外人不容易逗笑,有人到家里来,他首先的反应就是盯着别人看,也许过了很久才会对别人笑,也许一直不会。但是家人逗他,还是会给些面子的。

他的状态不稳定,有时候感觉反应敏捷,哪里有声音转头飞快,能迅速追视桌面滚过的各种颜色的球,能低头寻找掉落地上的玩具。

他爱听那么两首歌,自从第一次听到,就爱不释手,每次哭起来,别的哄不住,只有放他爱听的歌,才能马上不哭。换歌就不行。

他爱出门玩,有时候在家里闹,出门就不会了,很高兴,手脚扑腾扑腾的。

我们对着他玩舌头,对着他打响嘴,他都非常专心地盯着看,然后,他也会玩了,也会打响了。

可是有时候,他反应迟钝,盯着一个地方看,我不知道那种眼光是专注还是呆滞喊也不转头,摇铃也不转头。我们搞不懂是为什么。甚至认为是倒退了。

我们感觉,他在某些时候,大脑里面的通路是畅通的,而某些时候,又像是短路了一样。

很无助。
发表于 2014-2-11 15:31:33 | 显示全部楼层
小好儿妈 发表于 2014-2-11 15:11
儿子笑起来的样子十分可爱,每次看到他笑的样子,我就感觉他是个非常正常的宝宝。
儿子很闷,外人不容易逗 ...

我也最喜欢看我女儿笑,我女儿笑的时候,我也会觉得我女儿没有病,就是个正常的小孩。
 楼主| 发表于 2014-2-11 16:01:05 | 显示全部楼层
今天在康复中心遇到一个妈妈,因为去年聊过,所以比较有印象。去年她宝宝在四个月的时候就在湖南省儿童医院被直接说成了脑瘫,并且说就算治也治不好。
现在她宝宝7个月了,头很软左右前后乱摆,全身都软,头总是喜欢后仰,谁都可以看得出这是一个脑瘫宝宝。
这个妈妈和我聊天说她知道孩子治不好了,她不想活了,想带着孩子一起死。
我不知道如何去安慰,心里好难受。

她孕期没有高危,产程正常,没有缺氧。孩子却是脑瘫里面非常严重的那种。经检查得知是Y染色体中某一个变异了。
让人不解的是,为何这样低概率的事件,偏偏就发生在这么年轻的夫妻身上呢?而且是身体都很好,处于最佳生育年龄段的夫妻。

看着孩子那张无辜的小脸,不得不感叹造化弄人。心里好难受
 楼主| 发表于 2014-2-11 22:32:08 | 显示全部楼层
4个月23天。
今晚和儿子玩藏猫猫的游戏,把手帕放他头上,每次都会去抓,有时候抓得快有时候抓得慢,抓下来了,我喵的一声,他就嘿嘿笑。我把手帕放我头上,开始他会去抓,然后直接就放嘴里了,根本不会跟我主动喵,到后来,我再放我头上,他都不理我,吃他的大拇指去了,还吃的吧嗒吧嗒响。看来他还不会玩呢。

我对着他装出各种动物的叫声,他哈哈笑得很开心,把我弄得很累,装动物叫也需要肺活量啊。

给他练拉坐,以前都很配合,这两天老公不在家,他就不肯练了,一拉就翘屁股,或者干脆站起来,或者跟我使反劲赖着不起来,嘴里还叽里咕噜地说火星语。

趴也不愿意,翻身就哭。哎,我都有点没辙了。
发表于 2014-2-12 13:31:36 | 显示全部楼层
小好儿妈 发表于 2014-2-11 22:32
4个月23天。
今晚和儿子玩藏猫猫的游戏,把手帕放他头上,每次都会去抓,有时候抓得快有时候抓得慢,抓下 ...

 楼主| 发表于 2014-2-12 19:44:25 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2014-2-11 15:31
我也最喜欢看我女儿笑,我女儿笑的时候,我也会觉得我女儿没有病,就是个正常的小孩。

共勉
 楼主| 发表于 2014-2-12 20:43:00 | 显示全部楼层
4个月24天。今天又带宝宝去游泳了。游得还不错。不知道为什么宝宝白天不怎么爱笑,傍晚到睡前比较爱笑,还常笑出声。
 楼主| 发表于 2014-2-16 13:37:35 | 显示全部楼层
4个月28天
今天早上放他在床上坐着,直接掰脚指头吃上了,脑袋扑到了脚上。不知道什么时候才能坐啊
不肯在家呆着,总是想出去,嘴里念念有词,叽里咕噜。
天气冷,户外活动搞不成,只能抱去超市了,在超市高兴得手舞足蹈,到处乱抓,抓了散装的饼干放嘴里,抓了米撒地上,我叫他,他得意洋洋的笑。

昨晚状态很好,谁叫他名字都扭头看,有时候还莞尔一笑的,呵呵,形容得不贴切,真是可爱极了。宝贝,健康成长吧!妈妈为你愁得头发一把把地掉呢
 楼主| 发表于 2014-2-21 18:53:27 | 显示全部楼层
5个月零3天。
我说空调,儿子就抬头看空调,试了好几次都这样。宝宝这是开始有认知了吗?
不管怎样,我都会继续努力的,儿子,我们一起加油吧!
发表于 2014-2-24 23:01:11 | 显示全部楼层
你该是多纠结的妈妈,小月龄的测评非常不准。我觉得你家宝宝表现很好,五个月就有认知的表现了,你还想怎样?这么小就开始担心智力,估计你得操一辈子的心了
 楼主| 发表于 2014-2-25 17:14:34 | 显示全部楼层
朦宝妈 发表于 2014-2-24 23:01
你该是多纠结的妈妈,小月龄的测评非常不准。我觉得你家宝宝表现很好,五个月就有认知的表现了,你还想怎样 ...

原来是你在回复我,呵呵。我今天看你的帖了,真替你高兴啊。我也是在湖南省儿童医院测评的,据说那里标准比较高是吗?这点至少让我能心里宽慰点,毕竟知道自己宝宝落后,心里总是担忧的啊。
 楼主| 发表于 2014-2-25 17:17:41 | 显示全部楼层
这两天儿子手支撑好像可以有那么会儿了,虽然没计时,看状态,还不错,让他趴着看托马斯,他很喜欢托马斯的书,这倒是能趴那么久,不过不耐烦的时候,就会一侧,翻成仰卧,很多次不注意,他就翻仰卧了。
发表于 2014-2-25 19:40:45 | 显示全部楼层
小好儿妈 发表于 2014-2-25 17:14
原来是你在回复我,呵呵。我今天看你的帖了,真替你高兴啊。我也是在湖南省儿童医院测评的,据说那里标准 ...

标准的确高,而且不专业。评估人员在做测评时接电话,还和另一个医生聊天。我们评估完第二天就会独走,但是大运动才给88分。因为我家宝认生,评估的时候一直盯着医生看,就随口说了一句适应力不好。玩玩具的时候,朦宝扔玩具不配合,医生很凶的说打手。所以我不太相信测试结果。我们九个月在上海复旦儿科也做过测评,情况完全不一样,医生显然专业,耐心,有经验,关键是态度,非常负责。
发表于 2014-2-25 19:47:53 | 显示全部楼层
你家宝宝真心不落后,我家九个月前认知是0,你也看了我的帖子,我们八个月29天去复旦儿科做评估,那会不会四爬,什么也不认识,分数都给了100。我只能说湖南省儿童医院瞎搞
 楼主| 发表于 2014-2-25 20:00:26 | 显示全部楼层
朦宝妈 发表于 2014-2-25 19:47
你家宝宝真心不落后,我家九个月前认知是0,你也看了我的帖子,我们八个月29天去复旦儿科做评估,那会不会 ...

我们测试的时候,医生也在玩手机,我等她玩完了才开始测试的,宝宝那时候哭闹,她也不管。就这么测完了。哎。算了。大概我宝宝确实落后吧。
不管怎样,都是我的宝,我尽自己的能力去帮助他成长。
 楼主| 发表于 2014-3-1 22:05:37 | 显示全部楼层
宝宝以前陌生人抱他他一般是盯着使劲看,很严肃的样子,偶尔扁下嘴。最近,陌生人抱,哭得那个伤心。尤其今晚,同学来家里,抱了他,他盯着别人看,看了一会儿就开始伤心地大哭,我接过来,就不哭了,头钻到我怀了,好像害羞似的。时不时转过去盯着我同学看。后来聊了一会儿,同学说,来再让我试试,结果又抱,又哭了。只能抱回来。同学很受打击,跟他说,难道阿姨很丑吗?
发表于 2014-3-3 10:00:44 来自手机 | 显示全部楼层
孩子认知挺好,50天逗笑,这么小会模仿弹舌头,自己多教教用杜曼的方法
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