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楼主: 芷嫣爸爸
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论坛里有太多人需要ACTH,愿好心人怜悯一下我家嫣嫣,给我们一点吧,真给跪了

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1#
发表于 2014-2-25 10:30:39 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
      和绝大多数父母一样,小弟现天天都在无限的悔恨中度过,因为我把宝宝帶到这世界上,没有给她最基本的健康,却给了她满身的伤痕。

      三个月时,宝宝刚开始眼睛有点不自然,后来便开始点头,前弓,手上举,可前后问了好多医生都说可能缺钙, 心想应该没啥大问题,再后来更严重了,才到市儿童医院确诊为婴儿痉挛,可已经过了两个多月了,真是肠子都悔青了,怎么会有那么不带心的父母?我亲爱的宝宝,这辈子是爸爸欠了你!

     我必须坚强起来,要不然宝宝还能依靠谁?医生给开了德巴金,效果是有,但不尽理想,医生说除非有ACTH,要不然很难控制住,此后就是疯狂的找这药剂,可在网上都被骗好几回了,就是找不着。
     
      现在只想乞求上苍,给我派个好心人,转让一些没用完的ACTH给我宝宝,给宝宝一点希望,小弟即使砸锅卖铁也必定酬谢(深知能在这里看论坛的父母都不是为钱而来,仅代表一位无助的父亲一点点的心意)。
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2#
 楼主| 发表于 2014-2-25 11:12:56 | 显示全部楼层
那口盅 发表于 2014-2-25 10:36
看论坛里头有家长在上海瑞金医院买到,这位爸爸可以去试试。

打过去根本不理我,就挂了电话了~~~ 他们就不能有点同情心吗?
3#
 楼主| 发表于 2014-2-25 16:04:12 | 显示全部楼层
谢谢指导!

真的只要挂号就能买得到?那应该挂内分泌科还是神经内科?
4#
 楼主| 发表于 2014-2-25 16:50:26 | 显示全部楼层
我的QQ是396927928,跪等好心人•
5#
 楼主| 发表于 2014-2-25 18:49:30 | 显示全部楼层

谢谢鼓励~~
6#
 楼主| 发表于 2014-2-26 13:52:22 | 显示全部楼层
游客 119.130.100.x 发表于 2014-2-26 13:10
你们可以咨询广东三九脑科医院癫痫科,那里有用ACTH治疗婴儿痉挛症,我家就在那里打的!总机020-62323939

已经问过了.谢谢!
7#
 楼主| 发表于 2014-2-26 14:10:47 | 显示全部楼层
游客 119.130.100.x 发表于 2014-2-26 13:10
你们可以咨询广东三九脑科医院癫痫科,那里有用ACTH治疗婴儿痉挛症,我家就在那里打的!总机020-62323939

我现在就在那看的病,他们也很久没货了~~
8#
 楼主| 发表于 2014-3-9 16:57:46 | 显示全部楼层
游客 119.133.125.x 发表于 2014-3-4 08:02
止嫣爸爸,你可以试一下生酮饮食呀,我姐的小孩现在在做,不过因为刚住院,还在做一系列的检查,昨天检查有 ...

你好,请问你姐小孩在哪间医院做生酮?
9#
 楼主| 发表于 2014-3-13 15:29:38 | 显示全部楼层
游客 221.221.159.x 发表于 2014-3-13 14:51
我家北大生同过,有的有效有的没校

要多久才能判断有没有效? 有些几天就有效了,有些要几个月才有效,但我怕几个月后无效又耽误了时间~~
10#
 楼主| 发表于 2014-3-16 18:26:47 | 显示全部楼层
潼的妈 发表于 2014-3-13 16:34
加到展飞的天使一群来吧50108800,有将近1000位家长了,大家一起多交流用药经验。

谢谢
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