控制7个月，复发，急求助于有经验的宝爸妈

铭洋妈妈，你家宝宝我觉得还是挺幸运的。一种药，两种药就能控制。而且你还一直担心药物的副作用，我现在的想法是只要有药物能控制我家宝宝，我不管副作用是什么都愿意尝试。我家崽崽四个多月的时候确诊婴儿痉挛，吃开普兰和强的松控制半个多月复发，然后ACTH没控制，出院妥泰没控制，现在妥泰和德巴金，每天发作次数现在我也是懒得去数了，大概7,8下吧。现在刚满一岁，会做，翻身，不会爬，站不稳，也不认人看人，整天就是自己玩自己的。

铭洋宝宝

游客 222.246.215.x 发表于 2014-5-4 16:29
铭洋妈妈，你家宝宝我觉得还是挺幸运的。一种药，两种药就能控制。而且你还一直担心药物的副作用，我现在的 ...

是的，在痉挛方面确实挺幸运，谢谢老天爷打开的天窗，要不真不知道孩子以后要怎么办，铭洋是属于脑损伤很严重的。你宝比铭洋一岁的时候强多了，铭洋大概一岁两个月才会坐，现在一岁七个月了，还是不会爬，铭洋是过完一岁生日后，我跟他姑姑到山上采蘑菇，一天不见，回来看见表现了特别强烈的让我抱他，从那以后他认识妈妈 了

铭洋宝宝

今天去医院要挂的专家出差了，就挂了普通门诊，查了肝功能九项，德巴金的血药浓度，肝功能正常，德浓度51，那个年轻的医生说很好

当时拿到报告，看德浓度为51，正常50-100，心里还真有点佩服朱教授，毕竟他当时就看了孩子一眼就把剂量定为早晚2.5，不知道是他瞎撞还真是医术精湛，反正孩子现在不用再考虑妇幼张的6.5了，心里的一块石头落地了，下午在等结果又仔细的看了看妥泰的说明书，上面写查妥泰的血药浓度没必要，医院也查不了，而且我自己也算了剂量，5-9mg/kg/日，孩子现在9kg,剂量45-81/日，所以目前服用的50mg/日，也是在剂量之内，还是打算听从朱的建议，愿 宝宝早日康复
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包子

我儿子在出生34天时发病，点头拥抱症状，发作最多时一天上百次，需要肛门塞镇静剂才能睡着片刻，第38天时到重庆医科大学附属儿童医院找蔡方成教授，被收治住院，当时脑电图显示爆发抑制脑电波，大人孩子都非常痛苦。入院第3天，医生在德巴金和激素两种药中选择了激素，肌肉注射强的松龙第一天，孩子的抽动从100多次降低到10多次，第症状3天完全控制并改为口服强的松，口服6个月强的松逐渐减量。到现在孩子已经9岁半，没有发作过癫痫一次，只是在3岁左右偶尔出现无法控制的耸肩膀，医生说是抽动症，不必吃药，孩子的脑电图从出院一直到5岁都完全正常，6岁以后复查的脑电图有尖波，但孩子没有任何症状和发作。他现在在正常小学就读3年级，学习成绩中上，老师评价他非常聪明。小时候的病给他带来的唯一影响可能就是注意力不太集中。看到您的痛苦，我都感同身受，也许我儿子的病愈是个奇迹（医生也是这么说，把他的病史带到了世界癫痫病大会上当做特例），但是我希望他的经历能给现在还深陷在痛苦中的父母和孩子带来一点帮助，更多的是希望！

铭洋宝宝

包子 发表于 2014-5-23 12:39
我儿子在出生34天时发病，点头拥抱症状，发作最多时一天上百次，需要肛门塞镇静剂才能睡着片刻，第38天时到 ...

]看到你的孩子， 真的很幸运，没有像大多数家长那样跑很多的医院，看很多的专家教授 ，更没有遭遇不停的试药，换药，，，，真心的祝福
   
目前孩子痉挛虽然控制，但身体的殘疾越来越明显，看着揪心，但在行动上，我又做的太少太少，下周去看董老师，希望连云港之行顺利吧

铭洋宝宝

连云港呆了四个月，由于钟种原因暂时结束，回来第一件事就去挂了朱。有时真不知道怎么说他们这些专家学者，看了病例，   你不是去看张庆松了吗？怎么没按他的加量？      我无语。只说找他为孩子康复的事      继而草草的在病例上乱画一通。剂量不变。就这样看完了？给他看五月和九月做的血药浓度检察表，他说这些都没dm意义，楞是一眼都没看。那你当时干嘛还要嘱咐我们检察呢？我真的是无语无语。问他下一次什么时候复查。他说隔一段时间。我笑着重复他的话隔一段时间。他也意识到自己说法的不妥，就补充。三个月。我继续问，那没什么异常是不是可以不来？ 你以后都不来都没关系！    我彻底无语。       医生你难道就不能对我们耐心点嘛？好吧，算你牛，谁让你用最小的剂量把孩子的病控制了呢？