怎么办？婴儿痉挛症合并部分性癫痫，脑瘫

我心永恒

妈妈爱铭铭 发表于 2014-3-14 15:11
心情经常都处在波动状态，有时告诉自己过一天算一天不要想太多，可是用不了几天就又很痛苦。想过自己带着 ...

孩子这样难道是你这个做母亲的错吗？为什么很多做母亲的人都这样想？难道你不想要一个健康活泼的孩子吗？不要这么无理的自责好吗?这样会让生活在万劫不复的深渊里！夫妻是平等的，作为父亲和母亲也一样是平等的。你的心情可以理解，但是我不赞成这么想。想当初，我的孩子查出痉挛的时候，我老公就怪罪我说是我怀孕时候爱生气才造成，我虽然心里一样痛苦万分，可是我不认同他的说法，难道我怀孕时候生气不是他造成的吗？！再说，孩子这个病究竟什么原因我们并不知道。人不要难为自己，孩子已经这样，我们只有坚强地面对。虽然我老公这么多年就一直逃避的态度，根本不敢面对孩子！一个懦夫！加油！我们没有选择，只有一条路，就是全身心地为了孩子，好好活着!

我心永恒

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-13 20:38
我现在鼓起勇气活下去的唯一目的就是为了孩子，他已经太可怜了，如果再没有了母爱，那就失去了所有。

是的，我们别无选择。我的孩子和你的一样，脑瘫和婴儿痉挛。现在情况还是比较落后，但是我不会嫌弃不会抛弃也不会放弃的。不管她耍赖也好，刁蛮也好，落后也好，都是我最爱的宝贝！你的孩子还小，进步的空间还很大，千万不要丧失信心。为了孩子，我们一定要好好活着。开开心心地过好每一天！哪怕是心里在流泪，脸上也要绽放笑容！

我心永恒

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-14 09:48
一直没能控制住发作，想给孩子打acth，但苦于找不到药，唉～

你有加入几个群吗？痉挛群或者天使群或者宝贝群？那里的信息比较及时，有时运气好还能碰到有家长转让。现在国家开始重视起来了，说是要扩大生产，应该往后会好些吧？你多方寻求一下资源，及时给孩子治病最要紧，抓紧时间找药啊！

我心永恒

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-14 15:39
我还没有加群，你有这些群号吗？

天使之家280219022     今生宝贝.214652088   婴儿痉挛症15778797 这分别是三个群.  你看看吧