准备给宝贝ACTH，但是病情很严重，有没有用ACTH控制住的呢？

qc宝贝 · 发表于 2014-3-18 14:00:56

宝贝最开始发病是在7到8个月的时候。当时睡醒了，眼睛盯着上面看，发出一声“嗯”，看上去很费力的。当时不知道这就是婴儿痉挛，后来一天一天看着严重了，点头，身体前倾，手上举，“嗯”......到后来，一发作就哭了，这时我们才意识到事情的严重性，到湘雅求医，老教授没要我们住院，说回家吃药，左乙拉西坦，副作用最小的新药。这个时候每次睡醒都抽，估计一天发作7-10次，每次抽都有80多下。吃药有效果，但是这效果仅仅是控制了病情没有恶化，而不是控制了没有发作。就这样一直维持着，那时我也不懂怎么样才算是严重。知道后来10月多去做康复，湘雅博爱医院，做了3天，婴儿痉挛越发厉害，听做康复的那些妈妈们说，要去住院治疗“婴儿痉挛症”，（湘雅博爱的医生只能做康复，不知道看癫痫，也不知道癫痫不能做康复）才停止了康复，住进了湖南省儿童医院。
住了半个月的院，吃左乙拉西坦，丙戊酸钠，泼尼松，现在算是控制了些，每天小发作10余次，每次1-10下，大发作2次，每次50-90下，大发作也基本不哭了。
想请教一下大家，我儿子现在这个情况是不是还是很严重？这种情况ACTH可以控制住吗？

qc宝贝 · 发表于 2014-3-18 14:19:33

我怀我家宝贝的时候都好，出生之后就没有吸吮能力，眼光呆滞，后来送新生儿科，蛛网膜下腔出血，缺血缺氧性脑病，住院1月多。50天发现宝贝依旧不会笑，带医院检查，头围小。开始注射神经节苷脂10天。宝贝3个月了，不能追视追听，带去康复。5个月，7个月的时候均带去康复了。三次康复之后依旧不能追视追听，觉得康复没有效果，停止康复，10月余又重振信心，相信只要努力就会有结果的，结果就如上文说的，癫痫不能康复。
说实话，我是没有信心了，我都不知道以后的日子要怎么样过了，钱花了，人没好，现在还不能很好竖头，对人和物没有一点反应。我和老公有过很多念头，“弃婴岛”，生病不带去看医生自然的去了，“安乐死”，可我唯一能接受的是，宝贝哪天实在不行了，医生问抢救否，告知否。
宝贝，不是爹娘狠心，实在是不忍心看到不满一岁的你每天要承受着病痛的折磨，觉着让你长痛还不如让你短痛。

宝贝向向妈 · 发表于 2014-3-18 20:00:40

平时表现怎么样？吃奶啊，和人交流那些

开心爸爸 · 发表于 2014-3-19 11:04:31

qc宝贝发表于 2014-3-18 14:19
我怀我家宝贝的时候都好，出生之后就没有吸吮能力，眼光呆滞，后来送新生儿科，蛛网膜下腔出血，缺血缺氧性 ...

初次使用ACTH控制住发作的机会很大的，大约80%，如果有药一定的尽快尝试，花费大约是2万元（在北京大约需要这个金额，供您参考）。孩子发作大人那种崩溃的心情我完全能体会，我也有过这样的经历。

我以前完全没有听过这个疾病，怎么有这么多宝宝遭遇了这种疾病，真让人痛心。

匿名 *发表于 2014-3-19 13:38:21* · 发表于 2014-3-19 13:38:21

宝贝向向妈发表于 2014-3-18 20:00
平时表现怎么样？吃奶啊，和人交流那些

与人几乎是没有交流的，大人发出‘叭叭叭’之类的声音时，偶尔能够笑一下。其余时间就自己看自己的。现在手不能主动抓物，不能坐，不能翻身。
看着他真想觉着可怜，都不知道他为何要来这世间受这苦。如果可以，真的希望能帮他彻底解脱。

匿名 *发表于 2014-3-19 13:40:16* · 发表于 2014-3-19 13:40:16

开心爸爸发表于 2014-3-19 11:04
初次使用ACTH控制住发作的机会很大的，大约80%，如果有药一定的尽快尝试，花费大约是2万元（在北京大约需 ...

看着他每天受煎熬，眼泪都流干了。

匿名 *发表于 2014-3-19 13:44:35* · 发表于 2014-3-19 13:44:35

开心爸爸发表于 2014-3-19 11:04
初次使用ACTH控制住发作的机会很大的，大约80%，如果有药一定的尽快尝试，花费大约是2万元（在北京大约需 ...

他现在不到一岁，已经住院9次，花了10多20w了，身上没地方插针了，手上满是留置针留下的疤，还曾经PICC置管，说来别人真的不信，可这都是我亲眼见的，必须要接受的。

宝贝向向妈 · 发表于 2014-3-19 14:25:13

可怜的孩子。到底为什么会有这么多病折磨我们的宝宝！
唉。
尽力就行。

健酮生酮饮食 · 发表于 2014-3-19 15:07:50

本帖最后由健酮生酮饮食于 2014-3-19 15:09 编辑

ACTH控制住，建议采用生酮饮食疗法，患者交流群115318582 了解生酮www.ketogenic.cn

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-4-14 09:45:10

开心爸爸发表于 2014-3-19 11:04
初次使用ACTH控制住发作的机会很大的，大约80%，如果有药一定的尽快尝试，花费大约是2万元（在北京大约需 ...

请问您现在哪里能买到acth呢，我家孩子迫切的需要这种药，据说生产的厂家都停产了。

棠棠爸妈 · 发表于 2014-4-14 11:02:27

我家现在正在上海复旦儿科医院住院打ACTH，现在医院有这个药。据说是3月生产的一批，抓紧！我们现在有好转但还没控制住。
听说很快就会卖光的，一般都是住院才给开这个药。

开心爸爸 · 发表于 2014-4-14 11:40:45

妈妈爱铭铭发表于 2014-4-14 09:45
请问您现在哪里能买到acth呢，我家孩子迫切的需要这种药，据说生产的厂家都停产了。

当时我们是在上海瑞金医院北院买到了。这个药没有停产，只是产量比较少，不太好买。

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-4-14 15:43:24

棠棠爸妈发表于 2014-4-14 11:02
我家现在正在上海复旦儿科医院住院打ACTH，现在医院有这个药。据说是3月生产的一批，抓紧！我们现在有好转 ...

是需要去上海复旦儿科医院住院治疗吗？到时候医院直接给输这种药？不用自己找了？

棠棠爸妈 · 发表于 2014-4-14 17:18:33

要医生给你开才行，我们是王艺医生看的，她以前用过这个药，给我们开了。

棠棠爸妈 · 发表于 2014-4-14 17:20:10

医院药房有，不用自己找。但药房有多少我们也不知道，不过这个药用的人少，我们才用了一周，应该还有！

棠棠爸妈 · 发表于 2014-4-14 22:50:56

妈妈爱铭铭发表于 2014-4-14 09:45
请问您现在哪里能买到acth呢，我家孩子迫切的需要这种药，据说生产的厂家都停产了。

祢在哪个城市？孩子多大了？

妈妈爱铭铭 · 发表于 2014-4-16 09:10:04

棠棠爸妈发表于 2014-4-14 22:50
祢在哪个城市？孩子多大了？

在河南，孩子七个月了

微笑着继续 · 发表于 2014-6-19 16:25:01

qc宝贝发表于 2014-3-18 14:19
我怀我家宝贝的时候都好，出生之后就没有吸吮能力，眼光呆滞，后来送新生儿科，蛛网膜下腔出血，缺血缺氧性 ...

你家宝宝现在多大了？最近什么情况了？

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