准备给宝贝ACTH，但是病情很严重，有没有用ACTH控制住的呢？

开心爸爸

qc宝贝 发表于 2014-3-18 14:19
我怀我家宝贝的时候都好，出生之后就没有吸吮能力，眼光呆滞，后来送新生儿科，蛛网膜下腔出血，缺血缺氧性 ...

初次使用ACTH控制住发作的机会很大的，大约80%，如果有药一定的尽快尝试，花费大约是2万元（在北京大约需要这个金额，供您参考）。孩子发作大人那种崩溃的心情我完全能体会，我也有过这样的经历。

我以前完全没有听过这个疾病，怎么有这么多宝宝遭遇了这种疾病，真让人痛心。

开心爸爸

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-14 09:45
请问您现在哪里能买到acth呢，我家孩子迫切的需要这种药，据说生产的厂家都停产了。

当时我们是在上海瑞金医院北院买到了。这个药没有停产，只是产量比较少，不太好买。