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[求助] 准备给宝贝ACTH,但是病情很严重,有没有用ACTH控制住的呢?

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发表于 2014-3-18 14:00:56 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
宝贝最开始发病是在7到8个月的时候。当时睡醒了,眼睛盯着上面看,发出一声“嗯”,看上去很费力的。当时不知道这就是婴儿痉挛,后来一天一天看着严重了,点头,身体前倾,手上举,“嗯”......到后来,一发作就哭了,这时我们才意识到事情的严重性,到湘雅求医,老教授没要我们住院,说回家吃药,左乙拉西坦,副作用最小的新药。这个时候每次睡醒都抽,估计一天发作7-10次,每次抽都有80多下。吃药有效果,但是这效果仅仅是控制了病情没有恶化,而不是控制了没有发作。就这样一直维持着,那时我也不懂怎么样才算是严重。知道后来10月多去做康复,湘雅博爱医院,做了3天,婴儿痉挛越发厉害,听做康复的那些妈妈们说,要去住院治疗“婴儿痉挛症”,(湘雅博爱的医生只能做康复,不知道看癫痫,也不知道癫痫不能做康复)才停止了康复,住进了湖南省儿童医院。
住了半个月的院,吃左乙拉西坦,丙戊酸钠,泼尼松,现在算是控制了些,每天小发作10余次,每次1-10下,大发作2次,每次50-90下,大发作也基本不哭了。
想请教一下大家,我儿子现在这个情况是不是还是很严重?这种情况ACTH可以控制住吗?
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 楼主| 发表于 2014-3-18 14:19:33 | 显示全部楼层
我怀我家宝贝的时候都好,出生之后就没有吸吮能力,眼光呆滞,后来送新生儿科,蛛网膜下腔出血,缺血缺氧性脑病,住院1月多。50天发现宝贝依旧不会笑,带医院检查,头围小。开始注射神经节苷脂10天。宝贝3个月了,不能追视追听,带去康复。5个月,7个月的时候均带去康复了。三次康复之后依旧不能追视追听,觉得康复没有效果,停止康复,10月余又重振信心,相信只要努力就会有结果的,结果就如上文说的,癫痫不能康复。
说实话,我是没有信心了,我都不知道以后的日子要怎么样过了,钱花了,人没好,现在还不能很好竖头,对人和物没有一点反应。我和老公有过很多念头,“弃婴岛”,生病不带去看医生自然的去了,“安乐死”,可我唯一能接受的是,宝贝哪天实在不行了,医生问抢救否,告知否。
宝贝,不是爹娘狠心,实在是不忍心看到不满一岁的你每天要承受着病痛的折磨,觉着让你长痛还不如让你短痛。
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