新桥的日子——关于婴儿痉摩症的手术治疗（一）

可可妈

从新桥回来了，一直没有时间上网跟大家打招呼，忙着睡觉、打扫、和可可待着。
关心新桥可能很多人都挺关心的，我就先把一些关键的东西发给大家看一看，希望能提供一些参考。
手术前一般要做的检查：
1、128导或132导长程视频脑电图及动态脑电图（约24小时）
2、MRI或带波普的MRI
3、智力评估
4、心电图、X光片
5、血常规、尿常规、大便常规、血液分析
如果出现定位不准可以加做：
6、SPECT（核医学检查，用于检查脑内代谢情况，更科学定灶。）我们住院期间，包括可可一共有三个小孩子做过。
7、听力诱发电位、体感诱发电位、视觉诱发电位。（用于分析精神通路的有效性。）这个检查在住院期间只有我家可可做了，主要是我们的以前的脑电图不多，而且定位出现判断困难。
8、还有一个创伤性检查，很少用到，就是脑内电极，我们住院期间还没有一个病友用到。
检查需要大约一周到二周的时间，因人而异，主要看孩子的配合度以及时间安排是否合理。
检查的费用，前五项大约四千五佰多块，SPECT不到二千块。

怡诚爸爸

谢谢可可妈的详细介绍。

旺旺妈

首先恭喜你宝宝手术成功！！我家旺旺现在28个月，确认为婴儿痉挛症，药物控制的效果不是很好，我也很想给他手术！能不能详细介绍一下手术情况和费用？谢谢了

旺旺妈

旺旺的诊断资料附上，请各位爸爸妈妈们帮忙分析一下适合手术治疗吗？：磁共振和脑电图均有异常。影像学诊断：左顶叶点状异常信号，缺血灶可能；左颞部近海绵 囊肿样病变，蛛网膜囊肿；睡眠脑电图描绘：高峰节律紊乱伴间歇现象，两前部明显，可符合婴儿痉挛EEG改变！！非常感谢大家的帮忙！

cass

我家壮壮现在9个月，四个月的时候开始发作，查了核磁共振才发现左脑有很大一块坏死的软化灶，估计是生产时缺血缺氧导致的。目前，右侧上下肢功能比较不主动运动，还不会抬头和翻身。目前只吃过妥泰一种药，基本完全没有效果。
在儿童医院，儿研所，301，北大妇幼都看了。301的邹主任建议，对于病灶那么明确那么大的，估计吃药的效果不会太好，建议到清华大学玉泉医院或三博脑病专科医院做病灶切除手术。
由于目前国内做这种手术，尤其是给那么小的小孩做的案例很少。我希望能多了解一些做过此类手术的病童的情况。恳求赐教。在此先谢谢了。

cass

我们是08.12.27住进去的，检查了视频脑电和MRI、胸片、心电图、血液等项目，09.01.06做的手术，之后在ICU待了2天，监护病房1天，然后就回普通病房了。大概10天左右就停止用药了，伤口也愈合得不错。1月20号出院了。
目前，癫痫没有发作过了，术后开始吃德巴金，并且逐渐减量妥泰，因为医生说妥泰比较伤小孩的认知功能。然后每个月查肝肾功能，三个月第一次复查。

但愿儿子从此就能摆脱癫痫，真正开始康复训练。漫漫长路啊。

jenny

看了二，找到了（一），谢谢可可妈和大家分享

请问新桥在什么地方呀

我的小明珠

可可妈，看到请加我的QQ，372782549
我去过新桥，但是当时没有住院做手术，想向你请教一下那里做手术的问题。

[quote]我的小明珠 发表于 2011-4-4 11:20