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楼主: 我心永恒
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[讨论] 这样的孩子父亲。。怎么办。。。。

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1#
发表于 2014-4-6 18:06:19 | 显示全部楼层
希望能如你的用户名所写:你心永恒!
生活就是这么残酷无情,有好多现实 ,真的是无法想像的。
最近我也有些伤感,在结婚生孩子之前,我们也曾有过美好的憧憬和计划。
但现在为了孩子,不得不分居两地
有时候爱并不能解决现实的所问题
孩子康复费用一天两三百,然后坚持了这几年,还不知道哪天是个头
孩子的问题,导演着我们一个完全不同的人生
我不知道 若干年后,我们回头看是一个什么的心情
但不管怎么样,一定要保持一个坚持的心吧,坚持到底、累了也要咬咬牙
只有我心永恒
才能走得更远,走得更自在吧
2#
发表于 2014-4-7 07:35:42 | 显示全部楼层
我心永恒 发表于 2014-4-6 19:58
你的孩子几岁了?现在情况怎样?也是痉挛还是脑瘫?

孩子马上四周岁了。五月份生的。

我孩子的情况比较复杂,不是痉挛,靠近脑瘫吧,或者说脑操作吧。

目前还在练站,练走。手功能 也没有正常好。还好智力、情商都和正常孩子差不多。

我女儿的大运动特别差,特别慢,而且进步也特别慢。像跪、坐、爬她基本都是要一年时间才能撑握并熟练运用。
现在我就希望再坚持一年,她的走路、站立也能达到正常小孩子,那样我就考虑是否能进幼儿园了。

如说你说,太活真是太痛苦!但换位想想,也许我们的一生注定是要和孩子的病抗争、为孩子而操心吧。

但为之奉献自己的一生和全部精力,这又是多么的不容易呢。

在这点上,你有一句话是对的“对自己好点”。当我们把照顾孩子当作余生的事情 来做的时候,我们还要兼顾一下自己。
让自己尽可能 的活得有点精彩、有意思一点。
这才是长久之计,否则一味的照顾孩子,忽略了自己,那样自己会太累,太苦,太难坚持。
3#
发表于 2014-4-7 07:40:08 | 显示全部楼层
小鸥 发表于 2014-4-7 07:01
老公也总劝我一定要多多喜欢她,可是有的时候总在想为什么偏偏要来到世上,给我们带来这么大的痛苦。

不得不说,你的想法很奇怪。不是“为什么偏偏要来到世上,给我们带来这么大的痛苦”

孩子的生命是你们给的,你把她生出来的。

生命因你们而起,由于各种种样的原因,这个生命不能过正常生活,她比任何人都无辜!

但只要是生命,都有活下去的欲望!!

4#
发表于 2014-4-7 07:44:09 | 显示全部楼层
我心永恒 发表于 2014-4-6 23:15
因为孩子发病前,已经有脑发育不良,五个月的时候还不会抬头,不会翻身.发病时,非常厉害,每一天都要发作好几次 ...

我老婆一直是陪孩子的,陪了医院的原因,有时候不能呆在一起的时候以外。
其余时间都是在一起的。目前四周岁了,最长的时候,分开也不超过四天。


从刚生下来的时候看卡片,到现在的讲故事 ,我们一直在坚持 着。

有时候,我也不知道 孩子到底能不能听进去,但坚持久了,应该总有点效果的。
5#
发表于 2014-4-7 11:45:00 | 显示全部楼层
我心永恒 发表于 2014-4-7 11:30
那你的孩子情况好多了!真心羡慕!说实在还有点嫉妒呢!智力好的孩子还是好很多,至少可以去正常的上 ...

就凭她这一句“哎呀,累死我了。。。。。”应该也不会落实到哪去呀。

我的思路早就转变过来了,其实每个人的人生都是不一样的,30岁以后,也是各有各有的毛病的。

只是孩子们的差异来得太早了一些

什么学校、专业、技能都无所谓

孩子健康的成长,能过得像个人样,我们就算成功了!
6#
发表于 2014-4-11 08:11:18 | 显示全部楼层
我也感觉楼主是个好妈妈,体不容易的。
只是有时候可能 太敏感了,呵护得太细了,所以你才特别容易紧张。但有时候不放手,不试试,孩子又得不到锻炼的。
加油吧!
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