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楼主: 我心永恒
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[讨论] 这样的孩子父亲。。怎么办。。。。

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1#
发表于 2014-4-8 12:03:10 | 显示全部楼层
你的孩子是怎么控制的?吃药还是打针?我真希望我孩子可以达到你孩子的程度。
中国有句俗话,久病床前无孝子,从孩子得了这个病就要有思想准备,有大家同甘共苦的,也有越走越远的,顺其自然吧,你能做到今天全靠自己的努力,没有他不是也挺好?不要难为自己。
2#
发表于 2014-4-13 01:22:05 | 显示全部楼层
太谢谢你的分享了!从知道孩子得了这个病时晴天霹雳到现在说服自己接受现实,心中总不免存着侥幸希望自己孩子是个例外,恢复后和正常孩子一样,你的心情非常理解,能做到这样真是很不容易了。
我的孩子7个月多点确诊,其实可能5,6个月就开始了,但都是小发作挤眼睛没重视,每每想到痛心!我们发现后先吃德巴金和妥泰没控制住,也是因为找不到ACTH药,还好现在有药了,我们今天打了第四针,有效果,基本没有抽了,有小的挤眼睛动作!现在孩子8个月多了,快9个月了,真希望时间能停滞,给我的宝贝一个重新来过的机会!
3#
发表于 2014-4-13 22:37:11 | 显示全部楼层
谢谢楼主的鼓励,今天孩子挤眼睛的动作比昨天多了,还有一个大的伸手点头动作,心情瞬间跌到谷底!
看了你的文字,心里满是感动,希望总在那里。坦然接受上天安排的磨难吧。
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