请教打过ACTH的家长！有关药物副作用后遗症的问题。

棠棠爸妈

大家好！第一次在这里发帖，在这个坛子里看到了和我们一样经历的父母，一样的坚持，希望大家互相鼓励帮着孩子度过这样的人生劫难，一切都会好起来的！

我家宝宝上周已经住院了，做了一系列检查，结果出来后就可以打ACTH了。我们是在上海复旦附属儿科医院王艺医生看的，她坚定的给我们开了ACTH的处方，这也是我们在网上查到欧美的一线用药，我们认为这可能是目前最好的方案了。
不过我们看过其他医生，包括其他儿童医院的专家（上海儿童医院，浦东儿童研究所，瑞金医院，新华医院，华山医院等等）都不推荐打ACTH，说副作用很大，将来也会产生药物依赖性。目前上海的医院基本上没怎么用过ACTH我感觉。
另外我们现在只有国产的药，国外的药过程太复杂带不进来，都说国产ACTH纯度不够，副作用明显。

请这里有过打ACTH的家长分享一下经验！急！在线等！

棠棠爸妈

谢谢两位的回复，昨天用了第一针是静脉注射20个单位，用了2小时20分钟。请问你们也是静脉注射吗？

棠棠爸妈

现在我们只有20针ACTH，各位爸妈都是打了几针好的？很但心不够，是否要多准备10针？请教一下大家！

棠棠爸妈

谢谢你们的鼓励！今天第二针了，没有好转。这两天孩子爱叫，有尖叫有象说话那样的叫几个音，这是另一种形式的发病吗？还是好转了？感觉打针后比较兴奋。

棠棠爸妈

上海复旦儿科医院，生产厂家一年就生产一批，用完了就难找了。抓紧！
而且一般医院不太会让你带走自己打的，他们要承担风险，通常是住院治疗。我们前阵子也找疯了，上海所有医院，黑市，国外都在问，感谢老天保佑，我们很快就找到用上了。
祝福你的孩子也早早得到最好的治疗，一切都会好起来的！

棠棠爸妈

医生给我们开了21针，作为一个疗程，已经打了6针了，有好转，但还没有完全控制住。
现在只能为我孩子祈祷！一定一定要控制住啊！

棠棠爸妈

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-14 09:34
请问棠棠爸妈，你们的acth是在哪里买的呢，我家孩子发作自己四个月了吃药还没控制住，想给他打acth不知道哪 ...

祢在哪个城市？孩子多大了？

棠棠爸妈

这里都推荐去北京北大儿童或者301，治疗婴儿痉挛比较有经验。这个病要尽快控制。

棠棠爸妈

我们今天28针全部打完了，没控制住。比治疗前有改善，还有挤眼睛这样的小发作。
现在在吃德巴金妥泰两种药。准备再去北大看看。