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请教打过ACTH的家长!有关药物副作用后遗症的问题。

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1#
发表于 2014-4-8 15:32:40 来自手机 | 显示全部楼层
R如果你的孩子是婴儿痉挛症,而且又是高峰失律,acth是最应该首先要考虑使用的药!药物副作用再大,都比不上发作给孩子带来的脑损伤更大!当年,我们听了医生告知的激素的副作用后也是犹豫了几天,结果就是又耽误了孩子几天!本来都已经被耽误一个多月了!激素上去几天,孩子就控制住了!我多么后悔没有早早了解到这个药是婴儿痉挛的首选药物!我们去北京天坛,检查之后医生毫不犹豫地就让我们用激素,但也告知了副作用.我们不放心,跑到北大姜玉武那看,也是一样的意见!北京之外的看婴儿痉挛的医院我几乎都不认可.不要说我迷信权威,北京的医生尤其是北大,301以及我们去的天坛,我认为是最可信任的.毕竟他们看的多,经验最多!要不,群里和社区家长都会建议每一位不确诊的家长带孩子一定要去北京确诊?目前了解到的激素的副作用就是对孩子的免疫力造成破坏,在激素后的一段时间,孩子的抵抗力会比较弱,需要合理膳食,加强护理和精心照顾,再加上按摩和中药调理或许就没什么大碍了.
2#
发表于 2014-4-8 15:40:47 来自手机 | 显示全部楼层
补充一点,据和其他家长了解到的,上海看婴儿痉挛没有任何优势.别看上海是国际化大都市,可在看婴儿痉挛这块,很弱.记得之前有了解到,上海的医生根本没有向家长建议使用acth,觉得很不可思议.众所周知,acth是首选药物.只是对有些孩子有效,对有些孩子没有效果.但是,治疗痉挛的药不都是这样吗? 看孩子的运气了.我的孩子用了,几天就控制住了.有的人说激素容易复发,可也有很多孩子没有复发,我的孩子也还比较稳定.看孩子的运气了!为孩子祈祷吧!我是为孩子祈祷了很久的,我现在相信,虔诚的祈祷会让上苍看到我们父母对孩子的心的!会保佑孩子的!祝福你的宝贝也是幸运的一个!
3#
发表于 2014-4-9 17:37:50 来自手机 | 显示全部楼层
B不知道你那边的方案是怎样的.有不少都是要准备28只的.如果也要28只,早点准备好.在上海应该容易买到吧?毕竟在上海生产.
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