请大家帮我看看中度左脑萎缩的宝宝吧

老郑家の葳葳

我的宝宝足月顺产出生6斤7两。出生时候没有缺氧，但是却染上了细菌性脑膜炎，经过化验是在宫腔及产道感染的，我生他的当天发烧了。
孩子住院打抗生素打了21天，28天做出院前检查，听力和脑波都没有异常，但是核磁共振显示左脑萎缩，中度还偏重。
看了几个医生都说孩子片子挺重的，但是看过孩子又说表现没那么严重。一个多月就能抬点头，两个月抬很好了，现在刚好一百天，抬头可以左右看。抱着竖头不错，头控好。躺着的时候视觉跟随180度，追声也正常，看见喜欢的玩具直到手舞足蹈的表示高兴。喜欢眼神跟着妈妈走。能逗笑，但是比较少，感觉没有普通的孩子笑的多。会咿呀，啊哥啊咕的叫，兴奋了还会喊几声。肌张力没有明显的高，医生说右边肩膀有些硬，四肢算比较协调，但是右手活动相对少，双手能打开握拳自如。把玩具塞进他的左右能握住几分钟，塞进右手十几秒就掉了。最叫我担心的就是孩子头围，因为脑萎缩导致孩子头围小，现在一百天头围才37厘米。
孩子从满月回家我们全家就开始帮他做被动操按摩，每天至少两小时，杜曼闪卡一直在给看，音乐听着。后来在他72天的时候开始去医院进行系统的康复，运动，按摩，水疗，因为孩子太小医生让每隔两天打一次鼠神经。现在孩子还不会翻身。医生说我的孩子是脑瘫高危儿，而且头围小担心将来智力也会有不足。说孩子现在才三个月肌张力虽然不算高，但是有可能五六个月变高，虽然孩子现在看不出来明显的智力不足，有可能六个月后越来越差。
虽然我家孩子磁共振的片子很不好，但是我们进行康复还是比较早的，属于超早期介入，目前看来也没有特别明显的异常。但是医生总和我说担心六个月后孩子越来越差，我就越来越担心，每天早上醒来都要检查他是不是肌张力突然变高了，反应是不是越来越慢了，是不是越来越没有进步了。。。总之我很焦虑，全家都很焦虑，毕竟孩子片子差，头围小，总感觉是个定时炸弹会爆发一样。
孩子片子差，医生怀疑还有癫痫，我们30天的时候做了脑波，没有异常。
80天的时候做了24小时跟踪的脑波，也没有发现异常。
医生说我家孩子临床症状不明显，有可能越来越明显，还有个医生直接给我说我的孩子将来就是脑瘫。
请大家帮我指点指点吧，他到底成为脑瘫的几率有多大，真的不能再恢复了吗？
请这里有经验的家长和医生帮我看看吧，我的孩子现在被诊断为脑炎后遗症，他真的会越来越差，张力越来越高 智力越来越和正常差距变大吗？我该为孩子做些什么才能让他智力上运动上都不要太落后啊？跪求大家帮助我吧！

马达妈妈

请问楼主，你家宝宝现在怎么样了？

mctitian

老郑家の葳葳 发表于 2014-7-16 19:13
最近发现的新问题是追声问题。
宝宝两个月去医院医生晃摇铃知道左右找。
测试ABR确认听力完全正常。

有声音不找是因为玩玩具太投入了不感兴趣吧   我家宝宝也是这样的  有时候理人有时候不理的。你家宝宝很不错了，都听得懂指令。我家宝宝八个月了还不会竖食指，不会认物呢。

康康他爸

老郑家の葳葳 发表于 2014-7-16 19:13
最近发现的新问题是追声问题。
宝宝两个月去医院医生晃摇铃知道左右找。
测试ABR确认听力完全正常。

听力一般不会有问题的,对于脑炎宝宝来说!

老郑家の葳葳

最近发现的新问题是追声问题。
宝宝两个月去医院医生晃摇铃知道左右找。
测试ABR确认听力完全正常。
结果现在六个月了，摇铃反而不积极去找了。可是有时候大人说话，他就看着我们说话，我们叫他，拍手他反而不看。
从五个月开始我教他认物，现在问他墙上的鱼在哪，灯在哪，空调在哪，电视在哪，哥哥的照片在哪，他都知道找，我说逗逗飞，他立刻两手食指竖起来，说明听力肯定没问题啊。
我给他读书他也有回应，那为什么平时有声音不找啊？怎么破啊怎么破啊怎么破，老天，养个问题孩子还真是问题多多！

康康他爸

老郑家の葳葳 发表于 2014-7-15 11:50
看来我们情况还真是挺象的。你家宝宝做没做过脑电波呢？虽然不能百分百排除癫痫，但是做了没有异常的话也 ...

我家七个月时做过脑电波正常，医生建议定期做脑电波，有异常波建议吃药1_2年直至脑电波完全正常方可逐步停药。婴儿期吃癫痫药确实有影响，但你家时间不长，应该问题不大。

老郑家の葳葳

康康他爸 发表于 2014-7-15 11:08
我家是出生第三天发现的，之前体温有点高，当是正常的上限，后来有点厌奶，做crp发现有感染就住院治疗确 ...

看来我们情况还真是挺象的。你家宝宝做没做过脑电波呢？虽然不能百分百排除癫痫，但是做了没有异常的话也能稍微放心点。
说到癫痫，我还有个情况没说，我家被日本医生要求吃了四个月的抗癫痫药，苯巴比妥。
孩子在日本生病后做了一次脑电图，没有异常，出院前做了一次没有异常，临床症状上跟他们反复确认，孩子也没有抽搐过，但是日本医生以预防癫痫为由，让我家一直口服苯巴比妥。
日本的儿童治疗全部是免费的，也就是说康复也是免费，免费的东西有利有弊，免费就等于要听人安排，他们的医生认为我的孩子反射正常，给我安排的康复是每半个月做一次PT，一次四十分钟，也就是说我就算想花钱也没得干预，因为人家也不收钱，也不给天天安排。教了我一套简单的婴儿操让我回家给孩子做。另外日本人不承认鼠神经等脑营养针，也没有口服药物，给我孩子建议的唯一的康复方式就是PT。
我看医院给孩子如此安排，怕耽误最佳康复期就在他出生72天的时候果断回国做康复了。
回来以后看第一个医生主治癫痫的，谁知道她看见我孩子片子就说，孩子右眼是看不见的，将来肯定脑瘫，而且她认为不用做康复，打针吃药就行。另外苯巴比妥副作用极大，是国内已经淘汰的抗癫痫药，孩子没有临床症状天天给吃这种药简直就是胡闹。
关于她前面说的话，我和她吵起来了，我说孩子是看见的，脑瘫也不能70多天就下诊断，脑损伤就必须做康复。
关于她后面的话我却听进去了，药不能再继续了。
第二天我就给孩子换了医院，也就是现在做康复的医院。这里的医生否定了她前面的说法，肯定了后面的说法，苯巴比妥长期服用抑制神经，伤肝伤肾可致傻。即使有癫痫也不能用这种药长期吃。但是药不能一下就停，医生安排我给孩子做了24小时脑电波，结论是正常婴儿脑电波，于是开始减药逐渐停药，一直到孩子四个月才完全停下来不吃，但是关于这个药的副作用却让我万分痛苦和自责，所以假如我的孩子智力不好跟这个药肯定也有一定关系。

康康他爸

老郑家の葳葳 发表于 2014-7-14 23:03
我家面积也大，医生说属于中等偏重的萎缩。一开始医生光看片子没看见孩子就说够重的，看见孩子却特别惊讶 ...

我家是出生第三天发现的，之前体温有点高，当是正常的上限，后来有点厌奶，做crp发现有感染就住院治疗确诊为脑膜炎，败血症，当时医院认为发现及时，应该没问题，没想到最后脑损如此严重。目前智力和语言方面未发现异常，运动已经是这样了，只能积极康复，其实我还担心癫痫，脑损高发。你现在还在日本，那里的治疗康复方式？

老郑家の葳葳

康康他爸 发表于 2014-7-14 14:02
哎，我家非常大，面积约占左脑五分之一，在额顶叶，我家中线偏移了，很严重。

我家面积也大，医生说属于中等偏重的萎缩。一开始医生光看片子没看见孩子就说够重的，看见孩子却特别惊讶，因为肌张力正常，肌力正常，七项反射全正常，所以我家是全康复科独一份的脑炎恢复期的诊断，其他孩子要么诊断脑瘫，要么诊断中枢神经协调障碍，或者发育迟缓。
现在观察下来，右手没有左手主动，但是也在使用，吃手拿玩具什么的，双手差距不明显。扶站的时候双腿力量也差不多，没有异常姿势。
所以现在运动不是特别担心了，开始担心智力了。
发现脑膜炎是因为他出生10多个小时就发烧了，新生儿发烧是很不正常且严重的，就赶快送去化验检查了，结果诊断出来了。按理说是诊断及时，治疗及时的，可还是造成了这么严重的脑损伤，唉。

你的孩子颈椎出现了问题；由于颈椎出现了病变，导致了孩子的胸椎发生S行的弯曲。孩子的脊柱发生了不正常的生理是生长，因此才导致了婴孩不正常的肢体运动障碍。

康康他爸

你家是怎么发现得细菌性脑膜炎的？

康康他爸

老郑家の葳葳 发表于 2014-7-14 13:35
也是左脑萎缩，有软化！

你家是老二，我家也是老二。

康康他爸

老郑家の葳葳 发表于 2014-7-14 13:35
也是左脑萎缩，有软化！

哎，我家非常大，面积约占左脑五分之一，在额顶叶，我家中线偏移了，很严重。

康康他爸

现在我尽量不想核磁的问题，更多是关注宝宝的临床表现。软化区域决定影响功能。

康康他爸

老郑家の葳葳 发表于 2014-7-14 13:35
也是左脑萎缩，有软化！

哎，我家非常大，面积约占左脑五分之一，在额顶叶，我家中线偏移了，很严重。

老郑家の葳葳

康康他爸 发表于 2014-7-14 13:21
你家有软化灶吗？

也是左脑萎缩，有软化！

康康他爸

出院后一直干预康复

康康他爸

你家有软化灶吗？

康康他爸

我家13年3月13日出生，15日发现异常后确诊为细菌性脑膜炎，住院治疗，出现左脑囊性软化灶，目前已独走一个多月，步态尚好，右脚有点外八 ，右手严重，其余智力和言语目前未见异常，应属正常发育范围。

老郑家の葳葳

康康他爸 发表于 2014-7-14 13:08
我家也是化脑，左脑软化灶，右侧偏瘫，康复中，现在刚好16个月，刚与宝宝通话，他在电话那头叫我宝宝。

现在孩子恢复的怎么样了呢？
看了你的帖子，你家宝宝智力是很好的，我家现在最让人担忧的就是智力，请问你们在家有干预过吗？