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请大家帮我看看中度左脑萎缩的宝宝吧

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发表于 2014-4-22 12:52:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 老郑家の葳葳 于 2014-4-22 13:02 编辑

我的宝宝足月顺产出生6斤7两。出生时候没有缺氧,但是却染上了细菌性脑膜炎,经过化验是在宫腔及产道感染的,我生他的当天发烧了。
孩子住院打抗生素打了21天,28天做出院前检查,听力和脑波都没有异常,但是核磁共振显示左脑萎缩,中度还偏重。
看了几个医生都说孩子片子挺重的,但是看过孩子又说表现没那么严重。一个多月就能抬点头,两个月抬很好了,现在刚好一百天,抬头可以左右看。抱着竖头不错,头控好。躺着的时候视觉跟随180度,追声也正常,看见喜欢的玩具直到手舞足蹈的表示高兴。喜欢眼神跟着妈妈走。能逗笑,但是比较少,感觉没有普通的孩子笑的多。会咿呀,啊哥啊咕的叫,兴奋了还会喊几声。肌张力没有明显的高,医生说右边肩膀有些硬,四肢算比较协调,但是右手活动相对少,双手能打开握拳自如。把玩具塞进他的左右能握住几分钟,塞进右手十几秒就掉了。最叫我担心的就是孩子头围,因为脑萎缩导致孩子头围小,现在一百天头围才37厘米。
孩子从满月回家我们全家就开始帮他做被动操按摩,每天至少两小时,杜曼闪卡一直在给看,音乐听着。后来在他72天的时候开始去医院进行系统的康复,运动,按摩,水疗,因为孩子太小医生让每隔两天打一次鼠神经。现在孩子还不会翻身。医生说我的孩子是脑瘫高危儿,而且头围小担心将来智力也会有不足。说孩子现在才三个月肌张力虽然不算高,但是有可能五六个月变高,虽然孩子现在看不出来明显的智力不足,有可能六个月后越来越差。
虽然我家孩子磁共振的片子很不好,但是我们进行康复还是比较早的,属于超早期介入,目前看来也没有特别明显的异常。但是医生总和我说担心六个月后孩子越来越差,我就越来越担心,每天早上醒来都要检查他是不是肌张力突然变高了,反应是不是越来越慢了,是不是越来越没有进步了。。。总之我很焦虑,全家都很焦虑,毕竟孩子片子差,头围小,总感觉是个定时炸弹会爆发一样。
孩子片子差,医生怀疑还有癫痫,我们30天的时候做了脑波,没有异常。
80天的时候做了24小时跟踪的脑波,也没有发现异常。
医生说我家孩子临床症状不明显,有可能越来越明显,还有个医生直接给我说我的孩子将来就是脑瘫。
请大家帮我指点指点吧,他到底成为脑瘫的几率有多大,真的不能再恢复了吗?
请这里有经验的家长和医生帮我看看吧,我的孩子现在被诊断为脑炎后遗症,他真的会越来越差,张力越来越高 智力越来越和正常差距变大吗?我该为孩子做些什么才能让他智力上运动上都不要太落后啊?跪求大家帮助我吧!
发表于 2014-4-22 18:30:21 | 显示全部楼层
多走几家医院看看,会有不同的结果,我发个一个奇迹的事情你看看是我家宝宝,
 楼主| 发表于 2014-4-22 19:32:36 | 显示全部楼层
奇迹宝宝 发表于 2014-4-22 18:30
多走几家医院看看,会有不同的结果,我发个一个奇迹的事情你看看是我家宝宝,

我的宝宝是在日本出生的,之前在日本看了四位医生,结论是孩子暂时正常,建议pt康复,愈后不可知,孩子太小不敢说将来如何。
回国看了三位医生,一位号称东北三省儿科权威就直接看片子说我家孩子将来肯定脑瘫有癫痫,但是我孩子三次脑波正常,包括一次24小时的。
还有一个医生和日本医生意见一致,未来不可知,孩子太小。
最后这医生是我康复中心的医生,说孩子症状和片子不相符,但是不排除六个月以后变越来越糟糕的情况。
唉,我也不知道孩子以后啥样,实在太担心了,大运动方面现在只能积极的给他做康复治疗。每天都去医院,注定是要在康复科长大的孩子。
其实我最最担心的是智力,真的会和医生说的那样孩子越大智力落后越明显吗?孩子这么小,除了鼠神经我还能怎么干预他的智力发育啊?
你的帖子我看了,你的宝宝也很小,现在你能做的也是去正规医院的康复科给孩子指导康复,我们都知道孩子康复是越早越好,耽误不得。
发表于 2014-4-23 09:26:36 | 显示全部楼层
楼主你太紧张 了,担心过度了。
只要注意观察,合理喂养就行,孩子没有问题,你折腾什么呢?

上海 杨红那里有个检查,可以大概判断孩子以后的情况 ,你实在不放心,可以去试一下。
 楼主| 发表于 2014-4-23 20:06:26 | 显示全部楼层
oobhttc 发表于 2014-4-23 09:26
楼主你太紧张 了,担心过度了。
只要注意观察,合理喂养就行,孩子没有问题,你折腾什么呢?

如果孩子不是磁共振片子糟糕,我一个外行都能看出来左脑和右脑大小不一样,我也不会如此紧张了。
这是我第二个宝宝,怀他的时候我就想这次我这有经验的妈妈可以放养他了,可以轻松地养大,谁知道老天爷不给我这机会,我只能多多的关注他,帮助他,不敢再有一点点耽搁。
而且我最纠结的是医生一再强调现在看着临床症状不明显,过了五六个月会越来越明显,我这当妈的心啊。。。
 楼主| 发表于 2014-4-27 11:38:14 | 显示全部楼层
有没有有经验的家长和医生帮我指点指点啊,谢谢了
匿名  发表于 2014-4-27 17:15:42
李德修的弟子的书里面有脑炎后遗症推拿法。百度下载就可以自学。书名  三字经派小儿推拿宝典
不要怕,坚持调理。会改善很多的。何况你孩子是后天疾病。
我孩子4个月头都无法竖起来。现在已经上学了。不要被西医吓到。

只要是脑部发育问题孩子,癫痫发作率都是非常高的,只要体质弱就容易发,所以坚持提高体质。就能预防癫痫。而且小儿推拿不影响吃药。无副作用
匿名  发表于 2014-4-27 19:05:00
怕肌张力高,按摩降低张力的穴位。兵来将档。不怕
我孩子出生后就有晚上睡眠闹,睡梦中都会手抖,凡是脑发育不好的,很多都会遇到这些。
坚持调身体,慢慢会好的。
我孩子到现在都还有玩得开心时候,会兴奋尖叫两声。我觉得还是算癫痫,只是不容易发现
我每天还是坚持调理,晚上孩子睡觉后,按筋缩穴等等,筋缩穴是治疗癫痫的重要穴位。也是治疗角弓反张,打挺的最重要穴位,小儿推拿安全绿色,没副作用,不要怕,肌张力高,癫痫等等都是可以改善的,
发表于 2014-5-5 09:15:04 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子三个月时化脓性脑炎,有软化灶,右前叶有萎缩,胼胝体纤维束,略稀疏,五个月继发癫痫,七个月控制,发育要落后很多,现在四周岁,仍在训练,记忆力很好,但有自闭倾向。我觉得你家孩子康复做的早,将来也许预后会很好。我们当时有癫痫所以康复医院说有风险怕复发所以控制两年后才康复训练的。但是我觉得孩子小,发展空间是未知的。我家孩子当时患脑炎时,左侧瞳孔都扩散了,左侧手脚没有痛觉,我以为一定是偏瘫的孩子了,但现在走路跑跳都可以,只是左手精细动作没有右手好。时刻观察吧你的孩子小,而且没有引发癫痫,我觉得预后也许会很好,我们孩子之所以不好,还是癫痫影响的。我觉得孩子大脑只要康复做的好孩子小,三岁前发育的黄金期,即使有部分功能不好,大脑锻炼后都能代偿的。祝宝宝好运。我从孩子三个月起,一直到现在都是内心煎熬着度过的,孩子智力明显是落后的,但到现在已经想开了,就一辈子努力教他吧。现在写字,认知都还可以,因为有自闭倾向所以没有自主语言,但一般指令都能听懂,自己的要求也能表达。不熟的人看不出异常,待久了会发现孩子异常,你家孩子小努力康复训练我觉得一定会比我们好很多的。
发表于 2014-5-12 20:30:21 | 显示全部楼层
我们家宝宝是这个月九号拍的核磁,说是脑积水,左脑萎缩
 楼主| 发表于 2014-7-14 12:58:09 | 显示全部楼层
谢谢大家的经验。我都有认真仔细的看过。一转眼我的孩子只正好六个月了,说说现在的情况和困惑吧。
大运动方面五个半月会翻身,但是不爱翻,康复医生都说其实翻身能力很好,就是主动性差,到现在主动也就只翻过不到十次。坐前倾,不喜欢坐,无保护性反射。靠着坐能坐半小时。
喜欢站,蹦跳,现在站立双腿能伸直,无尖足,肌张力正常。仰卧的时候总是自己把腹部以上抬起,想要起来。但是俯卧的时候就不高兴,双臂不喜欢撑。就用胸脯支撑。医生说胳膊肌张力也不高。
精细运动,之前是右手差,几乎不吃右手,现在右手也会吃了,并且食指分化,能单独吃食指了,双手能握一起玩。但是主动抓物不积极,只是躺着的时候爱抓,抓头上的书,卡片,玩具,和妈妈的脸,头发什么的。一抱起来就很不爱抓周围的东西。躺着的时候经常是左手吃手,右手抓脚玩。
意识上躺着一逗就笑,有时也能哈哈大笑,爱发声,能发出爸,不,妈,阿哥,阿姑等音,兴奋了尖叫。但是一抱起来就和躺着变成两个不同的人,立起来不爱看人,不爱追声,不容易逗笑。
知道主动抓去脸上的手绢,我的脸盖上手绢他也去抓开。认识灯,墙上的鱼,电视和墙上哥哥的照片,一问知道用眼神去看,但是有时有搞混掉。
躺着的时候我说妈妈抱抱,他马上很兴奋的伸双臂,但是抱起来后我要抱他他就没有主动要抱的意思。
叫名字没有反应,追声有时候追,有时候不追,不会玩玩具,玩具抓到就直接塞进嘴里吃,吃一会就扔掉,医生说手的肌力和肌张力都正常。
之前医生说担心偏瘫,但是现在看来四肢肌张力正常,头控好,双手差距不大,都会比较灵活的活动,所以运动上有可能只是发育稍微迟缓。
综上所述,我感觉孩子本身性格比较懒惰是一方面,比如会翻身但是不爱翻身。但是意识还是比较差,也就是智力比较差。抓物不够主动,竖抱看人互动差,叫名字无反应都说明了这点。
我也每天跟他说话,说每句话前都叫名字,给他读书,念儿歌累计一个小时左右,训练他抓眼前的东西,抓玩具等,抱着他认识家里的物品,每天看杜曼闪卡,可是总感觉他还是差,其实从他满月回家我就开始给他做智力方面的干预,因为毕竟脑损伤比较重,头围也是不合格的。现在坚持下来突然有种无力感,有时候又很绝望,不知道孩子最后会发展成什么样。经常和康复的医生聊天,他们觉得我有点心急,可是眼看着脑发育最佳黄金时间一点点的过去,我的内心真的是很煎熬。
希望有经验的爸爸妈妈给我点意见和参考,孩子还需要做什么方面的努力和提高才能有助于他智力的发育呢?
医院方面的治疗有,Pt每天上午下午各半小时,水疗每周三次,推拿每天半小时,鼠神经目前已经扎了70针,还打算继续扎下去。另外在我的一再坚持和要求下,医院刚刚给他加了个项目,叫做多感官,就是一个黑屋子里有不同颜色灯光的刺激,还有声音等,刺激孩子主动追声追物吧。
以上就是我家目前的情况,请求大家再给指导意见和帮助!
 楼主| 发表于 2014-7-14 13:04:05 | 显示全部楼层
梦圆 发表于 2014-5-5 09:15
我家孩子三个月时化脓性脑炎,有软化灶,右前叶有萎缩,胼胝体纤维束,略稀疏,五个月继发癫痫,七个月控制 ...

我们俩孩子的病情应该蛮象的,除了我家目前都没有癫痫。
想请教你的孩子你都是怎么干预的呢,医生和我说了,智力方面其实最主要的还是家长在家多教,我也真的很努力了,但是孩子还是感觉差,心里挺难受的。
发表于 2014-7-14 13:08:15 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 康康他爸 于 2014-7-14 13:32 编辑
老郑家の葳葳 发表于 2014-7-14 12:58
谢谢大家的经验。我都有认真仔细的看过。一转眼我的孩子只正好六个月了,说说现在的情况和困惑吧。
大运动 ...


我家也是化脑,左脑软化灶,右侧偏瘫,康复中,现在刚好16个月,刚与宝宝通话,他在电话那头叫我爸爸。
 楼主| 发表于 2014-7-14 13:16:43 | 显示全部楼层
康康他爸 发表于 2014-7-14 13:08
我家也是化脑,左脑软化灶,右侧偏瘫,康复中,现在刚好16个月,刚与宝宝通话,他在电话那头叫我宝宝。

现在孩子恢复的怎么样了呢?
看了你的帖子,你家宝宝智力是很好的,我家现在最让人担忧的就是智力,请问你们在家有干预过吗?
发表于 2014-7-14 13:20:42 来自手机 | 显示全部楼层
我家13年3月13日出生,15日发现异常后确诊为细菌性脑膜炎,住院治疗,出现左脑囊性软化灶,目前已独走一个多月,步态尚好,右脚有点外八 ,右手严重,其余智力和言语目前未见异常,应属正常发育范围。
发表于 2014-7-14 13:21:47 来自手机 | 显示全部楼层
你家有软化灶吗?
发表于 2014-7-14 13:22:29 来自手机 | 显示全部楼层
出院后一直干预康复
 楼主| 发表于 2014-7-14 13:35:06 | 显示全部楼层

也是左脑萎缩,有软化!
发表于 2014-7-14 13:56:51 来自手机 | 显示全部楼层
老郑家の葳葳 发表于 2014-7-14 13:35
也是左脑萎缩,有软化!

哎,我家非常大,面积约占左脑五分之一,在额顶叶,我家中线偏移了,很严重。
发表于 2014-7-14 13:59:14 来自手机 | 显示全部楼层
现在我尽量不想核磁的问题,更多是关注宝宝的临床表现。软化区域决定影响功能。
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