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祈祷——为了我的涵涵

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发表于 2014-5-15 14:17:29 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
      2013年12月12日,我们全家开心的日子,梦寐以求的小公主诞生了!承受着二胎刨妇产的疼痛,我看到了她我的宝贝,她是那么的美丽。谁知道,那是以后的痛彻心扉!
      涵涵25天的时候因重症肺炎在郑大一附院住院18天,在这18天里我心焦似火担心我的涵涵是否安好。终于出院了,家里人都开心的哭了,心疼孩子受罪了。后来涵涵在家的一个月,想想应该是她最开心的时候了。每天看着她咿呀咿呀的,还有她可爱的脸庞,那时希望病痛从此能够远离涵涵。后来涵涵因心肌酶高再加上中度贫血再次住院了。儿童医院的大夫怀疑涵涵是败血症,光骨穿都做了三次,我每天在家都哭,不敢接受现实。11天的住院治疗无果,我们选择了出院。在家休养了一个月发现涵涵开始抽搐,后经郑大一附院专家的会诊,高度怀疑涵涵是代谢病,基本给判了死刑,我的天也塌了!
      四月底我跟老公带着涵涵来到北京,因为挂不上杨艳丽大夫的号,就看了包新华大夫跟熊晖大夫。基本上结果都一样,怀疑是线粒体代谢病,让住院全面检查。但是让我们做好心理准备也许什么都查了但是却查不到毛病。大说现在唯一比较有意义的事儿就是通过检查这个孩子,再生一个健康的宝宝。当时我就哭了,不敢相信。我们出生时做过新生儿筛查,后来在儿童医院也做过遗传代谢检测都 没有毛病,怎么会是代谢病呢?涵涵生下来受了那么多的罪,最后怎么会这样!当时涵涵已经发了7天的高烧,我们抱着她站在杨代夫的诊室门口,希望她能够给孩子看看,可是没有,也能理解。后来她的助理看到了孩子,帮我们预约了最近的号,约到了6月4号。我非常的感谢她,因为我知道当时杨代夫的号最快的到7月16号了。最后我们决定带孩子回来,我们在郑大一附院从新留了血尿样本邮寄到敏路思,我要等待着结果,等六月份让杨代夫看看!期间那么多的专家都给涵涵判了死刑,可是我依然抱着希望。
      涵涵现在五个月了,可是她依然像个两三个月的孩子。涵涵每天都要吃好多种药,但是没什么太大的作用,还是抽搐。每天看着她,叫她都没反映,像是活在属于她一个人的世界里。身边的朋友亲人都劝我,劝我放弃,即使孩子能够长大,也是个残疾(智障、不会走路)。我怎么忍心呢,孩子是妈妈身上掉下来的肉,我是那么的爱她。我每天都把她抱在怀里,看着她可爱的脸蛋,长长的眼睫毛。她是那么的美丽,她是天使!
      刚看了敢敢妈妈的帖子,我一直在哭。我能感受到那种撕心裂肺的痛!我真的很怕,怕失去!我现在每天都祈求,祈求老天能给我个奇迹,还我一个健康的涵涵!
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