因为有爱，因为有你（连载）

祈天愿 · 发表于 2014-6-3 12:42:47

本帖最后由祈天愿于 2014-6-3 12:44 编辑

前言

　　　一直以来，都很想记录下那段不平凡，也鲜为人知的历程，却一直没有勇气。每一次提笔，都会有撕心的痛苦、莫名的恐惧和无端的绝望。
　　　那个期间，每天我都在绝望中睡去，又在绝望中醒来，永远不知道折磨什么时候结束，永远不知道奇迹什么时候发生，只祈求上苍，在绝望中能绽放出希望的花朵。
　　　　自那一刻起，我和宝宝妈便失去了真正的快乐，悲观、无助曾经占领我们的灵魂，郁闷、痛苦一度侵蚀我们的生活。只到，暴风苦雨终于结束。现在回过头看来，我们的坚守是值得的，难忘的一年零一个月，我们一直没有放弃、没有抛弃，一直在和时间赛跑。因为有了这段历程，我更爱我的家人，更加懂得真爱和生命的意义。
　　　　神说，微笑。希望这段经历，能给正在承受不幸的家庭一点慰藉、希望和鼓励。

匿名 *发表于 2015-6-8 22:17:56* · 发表于 2015-6-8 22:17:56

请问谁有acth，可怜天下父母心啊！求求好心人了：18633026680

keke2014 · 发表于 2015-4-4 13:14:07

请问祈天愿爸爸你家第一次扎ACTH激素把高峰失律打掉了吗第一次扎完ACTH的脑电图是什么样的？

keke2014 · 发表于 2015-4-4 13:13:17

请问宝爸你家第一次扎ACTH激素把高峰失律打掉了吗第一次扎完ACTH的脑电图是什么样的？

匿名 *发表于 2015-4-2 16:11:20* · 发表于 2015-4-2 16:11:20

宝爸您好，看了你的记录真的很理解您，我又何尝不是呢，当宝宝陪确诊为婴儿痉挛的那一刻我都不知道是怎么坚持下来的，好像我的世界都成了一片空白。不过你家宝现在控制住了就好。宝爸能否帮我找到ACTH，现在我需要这个药

小草爸爸 · 发表于 2014-6-16 20:58:46

治疗的经历，在每个家长的心中都是刻骨铭心的痛，因为折磨人的不是肉体上的劳累，而是精神上对于未来的不确定。看到各位的孩子都能够渐渐摆脱病魔的控制，为你们感到由衷的高兴！明天我们家小草就要进入北大妇儿治疗了。希望上天开眼，拯救我们无辜的孩子。

祈天愿 · 发表于 2014-6-14 21:36:10

之所以把这段经历写出来，是希望能给同样不幸的家庭一点希望。希望坚持，不抛弃，不放弃！

匿名 *发表于 2014-6-13 07:41:50* · 发表于 2014-6-13 07:41:50

孩子是幸运的，那么多的付出终于有了好的结果。而我的孩子，却没那幸运，依旧还是病痛中受若。有时间我也将自己孩子的情况整理记录下来,

匿名 *发表于 2014-6-11 22:32:13* · 发表于 2014-6-11 22:32:13

切身体会啊。。。

我心永恒 · 发表于 2014-6-6 15:25:37

祈天愿发表于 2014-6-3 13:07
　　　　尾声
　　　　
　　　　现在的宝宝，又开朗，又爱动。每天晚上，我看着他含笑入睡，每天清晨 ...

经历了千辛万苦，种种揪心的磨难，孩子的病控制住了，这是最好的结果了！祝福孩子会越来越健康，越来越活泼！相信孩子在你们的精心呵护下，会进步与很快的！
不过有一点相信你们经过查阅资料也了解了，如果孩子确实是婴儿痉挛症，现在不再发作了，那就是得到了比较好的控制。从目前的医学界对这个病的看法来说，不能说是治愈了。当然，如果孩子在你们的精心呵护下，也许以后都不会再发作。如果那样，孩子那就是万万幸的了，我们祝福孩子会有好运的！在以后的生活中，对于婴儿痉挛症的孩子的生活饮食包括平时感冒生病的用药禁忌，还是有不少需要注意的地方，你们可以多上网了解一下。有些药物是不能随便吃的，锌也是不能随便补的。喝水一次不能太多，不能让孩子过于兴奋和疲劳，不要让孩子受到突然的惊吓等等，一定要注意这些容易诱发的因素。
你们夫妻都是极具爱心耐心的父母，有了父母的爱，孩子就会获得最大的能量，相信孩子会在你们的抚育下健康成长！祝福你们！

匿名 *发表于 2014-6-5 23:03:26* · 发表于 2014-6-5 23:03:26

谢谢鼓励，你们夫妻很伟大

天晴爸 · 发表于 2014-6-5 15:22:45

看的我都快哭了，大家都经历过这样的伤痛，我的宝宝也控制了，大家一起加油！

希望有光明 · 发表于 2014-6-5 05:55:54

这些痛苦都经历了，只有我们这些宝宝的爸妈才能体会那种绝望无助，只有孩子能好，就比什么都强

欣欣爸 · 发表于 2014-6-4 22:24:34

写的很感人，祝福楼主的宝宝能够永远健康成长

paslbaby · 发表于 2014-6-4 17:40:57

宝宝一定会健康平安长大的！

开心爸爸 · 发表于 2014-6-4 16:58:23

读你的写的治疗过程，我深有感触。住院期间的折磨我太能理解了，永远的痛。

如如妈 · 发表于 2014-6-3 16:46:07

太感动了。我们读到了不离不弃坚持，和打动上帝的真诚。

匿名 *发表于 2014-6-3 16:37:58* · 发表于 2014-6-3 16:37:58

祈天愿发表于 2014-6-3 13:07
　　　　尾声
　　　　
　　　　现在的宝宝，又开朗，又爱动。每天晚上，我看着他含笑入睡，每天清晨 ...

没有父母的支持，孩子走不到今天，没有孩子的坚强，我们也走不到今天，明天会更好，加油！

堅歭 · 发表于 2014-6-3 15:46:35

写出了好多父母的心声，父爱母爱真的太伟大了，宝宝脑电现在好了吗？

祈天愿 · 发表于 2014-6-3 13:07:18

　　　　尾声
　　　　
　　　　现在的宝宝，又开朗，又爱动。每天晚上，我看着他含笑入睡，每天清晨，我又在醒来中看到他的笑靥。
　　　　我觉得，要感谢的人太多了。我感谢所有为宝宝看过病的医生，我感谢所有照顾过他的护士，我感谢宝宝妈的不离不弃，感谢所有亲友的辛劳，感谢论坛上那些给我们鼓励的人。特别是感谢省立C医生，感谢为我买到药的端木小姐。
　　　　现在，宝宝正在抓紧弥补那些损失的时间，加强各方面的训练。由于发病一年多了，各方面要比同龄的孩子要弱许多，可又有谁知道他小小年纪所经历的苦难？我希望，宝宝能早日走路，早日叫一声爸爸妈妈。那时，我和宝宝妈会更加幸福。
　　　　宝宝，你放心，爸爸妈妈会陪着你一起长大的。
　　　　
　　　　　　　　　　
　　　　
　　　　
　　　　

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