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楼主: 小三的妈妈
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[原创] 我是小三的妈妈,我为自己代言!

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41#
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:20:32 | 只看该作者
美好留在生命里(2011-06-05 21:18:16)
最近的一个多月,带栋栋住在厦门,找他的按摩大夫。厦门曾经去过,那是大前年带栋栋在福州康复时,陪一个朋友去了鼓浪屿。喜欢故地重游的感觉,因为回忆会让生命充满美感,一切忧伤被卷进记忆的漩涡时,激起的都是温馨的浪花。
带栋栋去看了鼓浪屿的海、见识了鼓浪屿商业街的喧嚣、吃了极为新鲜的膏蟹,在脸上留下了鼓浪屿阳光的印记。晚上回到家,看着栋栋被晒得通红的小脸,可爱极了。故地重游必然会牵扯出其它与之相关的回忆,我在脑海中细细捋了捋这几年带栋栋去过的地方,发现有好多,感慨的同时又生出无限的悲伤——去过这么多地方,可栋栋没有丝毫的记忆,不管身处何种美景,他的眼睛总是直的,最多的表情就是茫然地望向远方。
越想就越想哭,给白菜发短信,“栋栋都快五岁了,走过许多地方,可他脑中没有任何记忆”。
白菜回复,“不管他是否记忆,这些都是他生命的历程,所有的美好都将留在他的生命里”。
我反复品味着白菜的话,是啊,所有的美好都会留在生命里。
回到深圳,在厦门一个多月培养出的闲情逸致和满面油光再次被投入到连轴转的机器里。康复、上课、教研、加班。睡眠的时间又被压缩到很短,焦虑的情绪重新袭击了我。
其实,原本,我不想过这样的生活!
去年年初,我自以为是、自以为伟大、自己为聪明地做了个三年人生规划。我分析了许多种脑瘫孩子的母爱——有的母亲爱孩子,选择在工作之余努力地陪孩子康复;有的母亲爱孩子,选择辞职而全心带孩子康复;有的母亲爱孩子,干脆自己办个康复机构,全力给孩子康复。
而我呢?我疑心太重,孩子不在身边我不放心,可是让我永远做个家庭妇女我又不甘,不甘久了势必会生出许多埋怨,可是我又没有能力做个康复机构。想来想去,那就找个康复机构上班吧,既能天天看到孩子、又能发挥自己的社会价值。于是,有了后面的去以琳培训、到深圳工作的故事。
想像中的任何事情都比现实美好。我陪伴栋栋的时间,莫名其妙地从以前的24小时每天,变成了12小时每天。早晨起床后,趁着栋栋还没醒,我去办公室备课或者上个训课;栋栋9点多由阿姨喂完早饭收拾利索了去训练室后,我给他做训练,如果他状态好,能做一个多小时,如果他状态不好,顶多半个小时他就哼哼叽叽或呼呼大睡;11多点康复师给他做运动时,我再去上个训课;中午阿姨给栋栋喂饭、哄睡的时候,我就看书或工作;下午两点,我给他做一个小时的按摩;然后带他去训练室给他训练;三点多栋栋由康复师做运动时,我去听课或上课或处理工作事情。下午将近五点时,他喝水休息以后,我再给他做会训练。然后一棒子打到晚上,我组织老师教研时,栋栋由阿姨推出去散步;晚上9点多或10点多,我回宿舍给栋栋洗澡,然后哄他睡觉。第二天,再继续昨天的流水帐作业。
我总想给栋栋分配更多的时间,可是总有这样那样的事缠着我。其实只是一份简单的工作,我的性格却决定了要把这份工作当成事业去拼,而且是创业。即使不工作时,我又想有点属于自己的时间,比如和奇奇爸、小煜妈、小虎妈这几个好朋友去喝喝茶、散散步、谈谈心。
即使是一个懒散的零件投入到高速运转的机器中,也会从缓慢变成飞奔。我渐渐转晕了、糊涂了。
直到有一天,一个人对我说,我对栋栋的关心太少了。
我受伤了,我委屈得哭了,因为我真的不是一个自私又贪玩的人,我起早贪黑、我已经很累很累,谁都说我比以前瘦了也憔悴了,因为有专业康复师的训练和我的调教,栋栋也有进步,已经在练习四点爬。可是——我相信很多人都觉得我对栋栋的关心太少了,包括我自己。
我到底在干什么?!我在康复机构工作到底是为了陪栋栋康复?还是陪栋栋康复是为了自己的工作?
也许我很笨,虽然努力,却两边都顾不好。
我觉得自己的人生特别特别失败。我对不起栋栋,我不能把全部的精力给他;我对不起白菜,我们将近五年了没在一起生活;我对不起父母,除了电话问候我没有尽一点孝心。更重要的是——我对不起我自己!!!我除了会写文字发泄自己的心情外,一无是处!
我只会郁闷、只会泪流满面、只会自我否定,除了这些,我什么都不会!
栋栋的脸永远是纯洁无暇的、白菜的脸永远是温柔坚毅的、父母的脸永远是慈祥和蔼的,中间夹了一个暗淡阴霾的脸,就是我。
只有上帝会拯救我,可我偏偏是一个执拗的孩子。只是因为一直遵守着和白菜的约定,就是给栋栋康复到六岁。可我在康复这条路上走得多看得多,我大概能预见到栋栋六岁时的模样和状况,到那时,我会以一个什么样的心态回顾六年来带栋栋康复的历程?
每次发疯时,我一定要想的人是洋洋妈,因为她比我惨、洋洋比栋栋重。前两个月她莫名持续高烧住院时,我不敢想像她和洋洋的未来,她的笑容压不住她眼角的憔悴和眉梢的灰暗。不过,上帝永远是公平的,她除了做电台主持人的本职工作,还开了一个针灸工作室,收入可观,又买了一套房子,上下两层带院子。
也许,上帝训诫人要平安、喜乐与谦卑,绝不仅仅是从读经中得到。
我要静下心来,感悟神的话语。
6月7号开始,我要组织为期一个月的认知课程家长培训,一定是一段忙碌充实的时光,我要好好考虑如何协调工作与生活,尽可能多地分配时间给栋栋。
想到栋栋清澈的眼神,心又平静下来,就像白菜说的,不管是否有记忆,美好都会留在生命里。是不是那句话——天空没有翅膀的痕迹,鸟已经飞过。
我要努力,允许自己软弱,但不能允许自己长时间的软弱。加油。
42#
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:20:55 | 只看该作者
无需比较谁更爱(2011-09-03 07:14:25)
前一阵子我去以色列旅游了16天。有些家长很纳闷:“她怎么舍得把孩子扔给保姆,自己跑那么远、那么久?”
听到这样的言论,我只是微笑,因为我丈夫、我妈妈和我的好朋友们都支持我这个壮举。
经常有病友给我留言,说我辞了职坚持带孩子在外康复,是个伟大的妈妈。
看到这样的话,我只是微笑,因为我丈夫的工资足够高,我可以不上班而选择当家庭主妇。
有时身边的家长看我忙于训练室的工作而疏于对栋栋的照顾,认为我不够爱孩子,起码不象我在网上的形象那样光辉,我还是微笑,因为网络和我的文笔会美化一个人、一些事。我承认从栋栋三岁以后,我失去了对待康复的那种热情。不是我不再爱栋栋、也不是我灰了心,而是我明白了脑瘫是怎么回事,我更想细水长流。
有的妈妈称赞我的能力,说我能在栋栋身边工作,既没有耽误孩子的康复,又能体现社会的价值。我真的真的真的会微笑,因为我本来就是做教育的,又热衷于这一行,我从普通教育转行为特殊教育,不是那样难,对我来说甚至很简单。我没有做什么牺牲或艰难的转变。或者说,除了有点教育的天赋之外,我不喜欢也干不了其它工作。训练室有些妈妈很能干,有做翻译的、有做编程的、有做设计的、有做公关的,面对她们,我只有羡慕的份儿。
总有些家长喜欢比较谁或哪种方式是更爱孩子。
妄自菲薄或自以为是的会批评其它家长不够有责任、不够积极、不够爱孩子,因为她们/他们总以自己的状况和想法去评判别人。
心怀内疚或缺乏自信的会羡慕别的家长辞职时的决然或依然上班的洒脱,佩服别的家长康复时的热情和付出,心想如果自己也能那样多好。
但是,事实是,每个家庭有每个家庭好念或难念的经,每个人都有每个人的性格和经历,更何况,每个孩子病情轻重不同,一个带孩子康复三年、盼来了孩子会爬会走会说话,和一个带孩子康复六年,孩子依然只能躺在床上、从未听到孩子喊过一声“妈妈”的——能相比吗?!
我总是想,男女之间的爱有许多表达方式,每天说“我爱你”是爱,经常送玫瑰花是爱,每天为他做可口的饭菜是爱,默默等他下班是爱,他生病了不眠不休地照顾是爱,他伤心时无言的陪伴是爱,还有许多许多,都是爱。
那么爱孩子呢?尤其是对脑瘫孩子的爱呢?不也同样有许多方式吗?
为了孩子失眠忧郁是出于爱。
每天吃饱睡足带着孩子咣咣训练也是爱。
辞了职照顾孩子是爱。
没有辞职、为孩子创造更好的经济条件也是爱。
带孩子去康复机构是爱。
用心地在家给孩子做康复也是爱。
不管孩子严重或轻微,坚持康复不放弃是爱。
由于各种原因,无法坚持给孩子康复,但精心地养育照料他,难道不是爱吗?
我想,在人生的许多事情上,没有非此、即彼,只要不昧着良心做事,按照自己的能力条件去努力去奋斗,就是值得尊重的。
所以,无需比较谁更爱。

谨以此文献给所有战斗中的脑损伤孩子的家长,接受孩子得病的事实、尊重孩子成长中的艰辛、理解病友们的难处,互相鼓励与安慰。尽早摆脱“为什么我的孩子是脑瘫”这样的想法,多思考“既然孩子这样,如何安排才能让一家人幸福快乐地过完今后的人生”。不管是高山流水还是细水长流,找到康复与生活的平衡点,好好做人、认真做事,幸福的生活就在不远的前方!
43#
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:21:24 | 只看该作者
丈夫的冠冕(2011-10-11 14:34:55)
和轩妈带着轩轩和栋栋去海边玩、照相、笑,然后推着孩子慢慢地踱回住处。她家在马路的左边、我家在马路的右边,我们在斑马线上道别,又在马路的两边平行地前进,一直侧头看着对方微笑,感觉像是七八十年代偷偷恋爱的少年,身子被马路隔开,眼神却未隔断。后来我目送着她和轩轩的背影掩入小区门口的花池。
忽然想到了白菜,想到了我一直钟情的“目送”这份情怀。在没有栋栋之前,我每天早晨会站在窗口目送他骑车去上班的背影, 他从不回头看我,我想他在故意装酷。有了栋栋后,我总是推栋栋出去散步,我以为他也会在窗口目送我,所以每次很优雅地迈步,有时走出一段距离偷偷回头看,发现他不在窗口,我认为他故意躲在窗帘后不让我发现。后来有一次不知为什么说到这事,才知道他从来没有站在窗口看过我,他通常是关上大门后一屁股坐在电脑前。原来一切美好都出于我的想像。
其实我是一个喜欢追求表面现象的女人,笨且愚。
国庆七天假期,白菜走南闯北,先是从天津坐火车去深圳接我和栋栋,然后又把我们送到厦门,再从厦门返回天津,整个假期在火车上的时间将近80个小时,我觉得他很不容易。
我算是一个温柔的人,但这份温柔很少在白菜身上体现,不知是惯性还是什么,从认识他到现在,一直不太温柔,也许是我恃宠而骄吧,比如我对他说“你去把毛巾晒到阳台上去。”他说“不用晒吧。”对于他这样的话我肯定是不高兴的,我会皱着眉没好气地说“不晒等着毛巾长毛儿啊?快去晒啊!”结果他会老老实实地去晒毛巾。
其实我总在反思自己,知道自己对白菜的态度不够好,没有一点耐心,但从未下过决心去改正,也许潜意识里觉得他一直会迁就我吧,甚至觉得反正这么多年就这样了,那就一直这样下去吧。
这个国庆期间,他护送我和栋栋来厦门,一路上扛行李、拎重物,其实我真的很感动,但是一遇上他稍不听我的话时,我又老毛病犯了,对他说话连讽带刺。
有一天给栋栋喂饭时,栋栋不好好吃,嚼得很慢、时不时喷出一口喷我全身,我却能保持一如既往的耐心和温柔,轻声对栋栋说“宝宝,好好吃饭、吃饱饭才有力气出去玩和训练啊。”我忽然意识到了什么,对一旁的白菜说“哎,我对栋栋怎么总是这样温柔啊?我如果对你像对他这样温柔就好了。”白菜回答“不用像对栋栋这样温柔,对我像对一般人那样就行。”我听了哈哈大笑,却在深夜体味这句话时酸楚难当。
是的,我对外人总是温文尔雅、善良体贴,可是对自己的丈夫却总横眉冷对,我是多么虚伪的一个人呀,又是一个多不明白事理的人呀!即使赢得外人再多的美誉,不能让自己最亲的人感到幸福,那所谓的美誉是多么的虚空。
我乞求白菜的原谅,我对他保证以后一定要温柔待他,不再蛮横无礼,白菜只是笑,回答说我对他一直挺好的,就是有时脾气大些。
其实白菜是一个重视内在情感的人,即使我对他口气不好,但他知道我的心好。他追求实在。
他回天津了,留下我和栋栋在厦门进行中医按摩。
我租的房子很舒适,推开门就是一个很大的露台,宽敞且安静。只要得空,我就推着栋栋在露台上散步,这时是属于我一个人的时间,可以静静地思考。我经常会想到白菜,想到他的宽厚与体贴,对比自己的小性与刁蛮,愈发地惭愧。
我相信上帝听到了我的忏悔,前天厦门的一个好友来看我,我们坐在露台的阴凉处谈心,她说到她与丈夫关系的紧张,因为她的丈夫比她大九岁,一直很迁就忍让她,所以她也就理所当然地经常跟丈夫耍脾气,因自恃被疼爱。再宽厚的心也不敌岁月的侵蚀,慢慢地,她的丈夫不再那么迁就她,照她的话说,就是“他终于被我闹烦了。”
好友的话字字敲在我的心上,我如实说出我的感受,说我对白菜不那么温柔,因为总觉得白菜很爱我、可以容忍我的一切。她马上警告我,不要步她的后尘。
神真的很爱我和这个好友,我们做了深刻反思后,立志洗心革面重新做人,好好学习做妻子的功课,因为我们相信:爱,能遮掩一切过错。才德的妇人是丈夫的冠冕。如同圣经上所说:智慧妇人建立家室、愚妄妇人亲手拆毁。
愿神保守我和我的家庭,愿圣灵经常督促我、鞭打我、责备我。
愿神祝福每一个寻求爱的家庭,大大施恩赐福给这些家庭,感谢神!

才德的妇人谁能得着呢?
她的价值远胜过珍珠。
她丈夫心里倚靠她,
必不缺少利益,
她一生使丈夫有益无损。
……
她开口就发智慧,
她舌上有仁慈的法则。
她观察家务,
并不吃闲饭。
她的儿女起来称她有福,
她的丈夫也称赞她,
说“才德的女子很多,
惟独你超过一切!”
艳丽是虚假的,美容是虚浮的,
惟敬畏耶和华的妇女必得称赞。
愿她享受操作所得的;
愿她的工作,在城门口荣耀她。

——《箴言31:10—31》
44#
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:21:51 | 只看该作者
栋栋五岁,生日快乐(2011-11-03 15:53:31)
今天是栋栋五岁生日,祝我的宝贝生日快乐!
栋栋一岁的生日在北京渡过、二岁在福州、三岁在郑州、四岁在深圳、五岁在厦门。走南闯北的孩子,坐过汽车、火车、飞机、轮船,去过城市、郊区和农村,虽未出过国,也算是见过世面了。
五岁的栋栋,有着婴儿般娇嫩的肌肤和天使般清澈的眼神,虽然额头突出、身长腿短、牙齿偏黄,但熟悉他的人都称赞他是个帅小伙。他的脸上有层细细软软桃子一样的绒毛,细嫩的皮肤看不见任何瑕疵,粉红的嘴唇光滑润泽。抱着他端详时,总禁不住去亲他,一再地亲、反复地亲。
他会翻身、会坐、会扶墙站、会慢慢地四爬,最近稍微一辅助就能从蹲着到站起来。
他的心眼越来越多,虽然不会说话,但很懂得用声音和表情去表达各种需求和情绪。阿姨做饭时他会不断向厨房张望、吃过晚饭他会吵着出去玩、没玩够推他回家他会气得直叫,吃饭时间到只要冲他一喊“吃饭啦”,即使他正在趴着也会立马翻身跳起,跟妈妈最亲、妈妈出门几天回来时,他兴奋得大喊大叫手舞足蹈。会无意识发“爸爸、妈妈”的音。
一岁时的栋栋让我感到绝望。
二岁时的栋栋让我饱受痛苦。
三岁时的栋栋让我学会接受。
四岁时的栋栋让我逐渐平和。
现在五岁的栋栋让我深感骄傲!
即使他现在不会走路不会说话,甚至他终生不会走路不会说话,但他已经向我展示了一个生命的奇迹,从脑损伤的程度来看,他是克服了多重难关,取得今天的成就。他这几年的进步真的很大,大到超过一个正常孩子考上清华北大。
我爱我的宝贝孩子,他让我有机会去做一个真正心中有爱的母亲,并且学会忍耐和坚持,知道了幸福不在于拥有什么,而是在于有信心、有盼望。因为,即使再多缺陷,都可以用爱去填满!
并且,他的到来,让我学会在患难中去感恩,这是上帝父亲给我最深刻的感悟。
栋栋生日到来前几天,就在我谋划着如何给栋栋过一个快乐的生日时,神交给我一个功课去操练。栋栋的老毛病又犯了,神经异常紧张亢奋,那几日白天我就发现他很容易兴奋、异于平常的大喊大叫、晃头摆手,我以为是他在厦门的生活舒适放松让他感觉惬意从而喜形于色。
10月31日夜晚全面爆发,从晚上十点开始,他猛烈晃头、身体僵硬绷直并打抖、剧烈喘粗气、额头后背一直冒出巨大的汗珠,隔几分钟就大声哭闹一下。我慌了神,不停地为他按摩放松,可是丝毫不见好转。这种情况持续到凌晨,房东过来大声敲门说到“你家孩子怎么今晚这么吵?”看到栋栋痛苦的表情本来就让我非常焦虑害怕和着急,房东的投诉无疑雪上加霜。我唯有祷告,祷告天父救救我可怜的孩子、用他大能的手来医治栋栋的病痛。我不停地祷告、不停地祷告,可是天父不听我的呼求,栋栋依然痛苦得大叫,我忽然感到绝望和愤怒,我在心里恨恨地对上帝说“你说你满有恩典和慈爱,你说你亲自医治受苦的人,可是你的爱在哪里?你的医治在哪里?你是在惩罚我吗?如果你想惩罚我就让我头痛肚子痛关节痛,为什么要折磨我的孩子?为什么为什么为什么?”
在连问几十个“为什么”之后,我把栋栋扔在一旁不再理睬,任他晃头流泪大叫,我的心冰冷且绝望,甚至很讨厌栋栋,认为带他五年的康复根本不值得,除了让自己辛苦劳累、让老公花钱打水漂、让我父母受连累之外,我们一无所得!
然后我哭了。
恨自己的冷酷无情,竟然这样鄙视自己的孩子。
凌晨四点,栋栋可能是晃累了、可能是神经紧张暂时缓解了,他睡着了,留下筋疲力尽的我继续埋怨上帝,并发短信给教会的弟兄姊妹和白菜,表达我的不平和怨恨。
11月1日白天,栋栋的神经紧张有所好转,每次发作的时间不长。
教会吴弟兄给我发来短信,让我如此祷告——
“耶和华啊,求你听我的祷告,留心听我的呼求!我流泪,求你不要默不作声,求你转向我,怜悯我和栋栋,因为我们孤独困苦。我心里的愁苦甚多,求你救我脱离我的祸患。求你看顾我的困苦、我的艰难,赦免我一切的罪。我虽然行过死荫的幽谷,也不怕遭害,因为你与我同在;你的杖、你的竿,都安慰我。我奉耶稣的名宣告:我一生一世必有恩惠慈爱随着我,我且要住在耶和华的殿中,直到永远!奉主名求,阿门!”
并且,吴弟兄说他和教会的众弟兄姊妹都会为我代祷。
有了弟兄姊妹的安慰和鼓励,我深知自己错了,向神忏悔,求神原谅我在痛苦失望时说的一切得罪神的话,并求神看顾我和栋栋的困苦,求神的爱大大地关照我们、祝福我们。
11月1日晚上,栋栋又爆发了,这一次势头更猛,我为他按摩、为他祷告、抱他出去散步、给他喂水补充能量,凌晨四点,我带着他去医院打镇定剂,鲁米那打过之后显然无效,医生又给开了安定,我不想再给他使用镇定类药物,就离开医院推着他去散步。不到五点的厦门,柔和静谧,淡白的路灯注视着我们母子的身影,偶尔有晨跑的人跳跃着路过。我推着栋栋慢慢地走,他似乎好些了,虽然还在晃头打挺,但出的汗少了许多。整晚我都在和白菜短信谈心,在类似这样落魄的夜晚,白菜从来是不睡的,他在遥远的北方陪着我们一起面对困难。甚至有时我夜晚坐火车,他怕我劳累,也坚持不睡,目的就是想让我知道,任何困难,都不是我一个人去面对。我感谢神赐给我一个如此体贴的好丈夫。
11月2日白天,栋栋发病的次数和频率少了许多。白天接到一个短信,是英姐发来的,也就是论坛上皮皮的妈妈,在风雨康复路上已经陪伴我走了三四年。她托人给我带来一些食物和一本书。我翻阅那本书,是一个台湾重度脑损伤孩子的母亲写的书,名字叫《天使歌手》,讲的是汪蕙欣小朋友二十三年的艰难成长历程,书上写到——“五岁时,蕙欣仍不会站立,有医生建议蕙欣动手术,在她双脚穿过钢钉、打造特制的鞋,帮助她学习站立和走路……蕙欣眼睛斜视、弱视、散光、近视,各式各样的鼻病,长短脚加扁平足,脊柱严重侧弯成S形,左耳有缺陷、牙齿齿颚不正,构音障碍、语言障碍、智力障碍……”但就是这样一个孩子,在上帝的带领下,在父母常年爱的坚持下,克服无数障碍,成为一名琴手和歌手,并随着福音宣讲团世界各地表演,鼓舞了无数处于逆境和顺境中的人。
在蕙欣小时候,汪妈妈也曾极度悲观,甚至抱着女儿走进厨房、紧闭门窗、打开瓦斯炉,但那时,神的声音对她说:“我爱你,我为这孩子负一切完全的责任。”汪妈妈听从上帝的呼唤,从鬼门关前回头迎向耶稣的怀抱,安心把最狼狈的自己交在神手中。
看到这本书,我流泪了,知道神的慈爱再一次向我显明,他知道我处于困境中,就让弟兄姊妹们来帮我渡过难关。他来寻找我,将我从不快乐与可怜的深渊中拉起来,他是负责的主,他说话算话,他永不误事。
11月2日晚上,栋栋有所好转,神经紧张从十点持续到凌晨两点,我给他按摩、喂水,心中满是平和、感恩。
11月3日上午,栋栋在吃过早饭后又香甜睡了,我叫醒他吃午饭,他很开心并放松,对我眯眼笑,我对他说:“宝贝,生日快乐,妈妈永远陪在你身边。”
五年前,栋栋做为上帝的小天使降生在我家。这五年里,我经历了以前30年从未想过也从未经历过的事情和心情,带着他到过许多地方、走了许多的路,学会了用另一种角度去看待人生,从而真正经历了丰盛的生命。
更重要的是,这五年,我真真正正经历了上帝的恩典和慈爱,从内心里觉得有主真好,有主的同在,任何艰难和困苦都不怕,道路崎岖时,耶稣会抱着我走。
感谢神,把栋栋这样一个特殊的孩子赐给我,让我明白生命的真谛。
在栋栋生日之际,求神听我的呼求——
主啊,求你看顾每一个脑损伤孩子以及他的家庭,求你安慰受伤的心灵,求你垂听每一位母亲流泪的呼唤,求你赐平安给这些患难中的人,求你用大能的手为这些孩子医治、让他们有更大的进步,让母亲们有盼望、有喜乐。
主啊,你说叩门的就开门、寻找的就寻见,在我们呼求你时,请你留心听并敞开你慈爱的怀抱,来接纳我们、成就我们。
主啊,我知道你的作为,常透过人世的痛苦和辛酸才结出美果,代价虽沉重,却又是何等贵重!主啊,在我们软弱时,请给我们时间去操练、去成长,请不要撇下我们、不要离弃我们。请你在我们忧愁困苦的心中撒下爱的种子,借着你的大能,让我们看到生命的希望。
主啊,感谢赞美你,请听孩子这样的祷告,奉主耶稣基督宝贵的名!阿门!
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:22:11 | 只看该作者
和你牵手走在鼓浪屿(2011-11-09 10:42:55)
和小虎妈赵静去鼓浪屿是参加一个陌生人的婚礼。
英姐给我发短信说教会的一个姊妹周日下午在鼓浪屿举行婚礼,这个姊妹是厦门集美CP小树苗的老师。CP小树苗是一个由美国康复医学博士创办的特殊儿童援助中心,是教会组织。
虽然与这个新娘不认识,但因为是姊妹,我很高兴地接受了邀请。
正好赵静从未去过鼓浪屿,想带着她去玩玩。在告诉她这个消息时,我向她如此描述一番:“夜晚,我们手牵手在海滩上散步,听海浪声拍打岸边;早晨,我们坐在海滩上看日出。”由于我声情并茂地演说,赵静兴奋得叫出声。
周日吃完午饭,我和赵静就坐上了BRT,直奔第一码头,然后直接在旅游码头买票去鼓浪别墅。在轮船上刚坐稳,看到英姐一家人来了,正和英姐寒喧时,一个穿着婚纱的新娘子出现,新娘子真的好漂亮,修长的身材、完美的五官。我跟赵静说:“原来我们跟新郞新娘坐同一艘船呀,太荣幸啦。”赵静说:“缘分哪”。
婚礼准时举行。这是我第一次参加基督徒的婚礼,也是第一次参加西式的室外婚礼,婚礼在鼓浪别墅的草坪上举行。礼台上的十字架熠熠生辉。
新郎新娘入场后,首先由牧师证道。这位诙谐幽默的牧师证道的题目是“爱”,讲的是圣经著名的“爱的颂歌”,即〈哥林多前书13章〉——“爱是恒久忍耐,又有恩慈;爱是不嫉妒,爱是不自夸,不张狂,不作害羞的事,不求自己的益处,不轻易发怒,不计算人的恶,不喜欢不义,只喜欢真理;凡事包容、凡事相信、凡事盼望、凡事忍耐。爱是永不止息。”
牧师说:“上帝设立了婚姻,是祝福婚姻的。婚姻的基础是爱。爱和喜欢不一样,喜欢只是对对方有感觉,而爱是一种无条件的付出,无论对方怎么样,是富有还是贫穷、是年轻还是衰老,爱的不是对方的钱财身高学历等条件,而是这个人本身。”
然后牧师讲了圣经对做丈夫和做妻子的教导——
“你们做丈夫的,要爱你们的妻子,正如基督爱教会,为教会舍己。丈夫也当照样爱妻子,如同爱自己的身子,爱妻子便是爱自己了。”
“你们做妻子的,当顺服自己的丈夫,如同顺服主。因为丈夫是妻子的头,如同基督是教会的头。”
牧师又吩咐道:“丈夫不要拿圣经对妻子的要求去要求妻子,你只管去爱,那妻子自然会顺服;而妻子也不要拿圣经对丈夫的要求去要求丈夫,你只管顺服,那丈夫自然会爱你。”
在牧师讲道时,我脑子飞快地旋转,想着白菜,虽然跟他已是老夫老妻,但牧师的教导依然给了我许多启示。
牧师证道完毕,新郎新娘在上帝面前宣誓,即电影中常演的那一幕:“我愿意娶……为妻子,无论你富有、贫穷、健康、疾病、年轻、老去,我都对你不离不弃、永远爱你。”
这一幕让我哭得唏呖哗啦。
非常值得一提的是,为了遵守神的教导,两个新人没有未婚同居,以处男处女之身表达对对方的爱和尊重,体现了婚姻的圣洁。
然后又是新郎新娘跟双方的父母致谢,两个新人的话虽然平凡,只是诉说从小到大父母对自己的爱,却让我和赵静哭成一团。
婚礼举行得非常顺利和感人。晚上,我们参加了自助餐形式的婚宴,这种婚宴形式我真的很赞同,因为不浪费食物,每个人都是根据自己的喜好和食量去拿取食物,也少了许多夹菜敬酒的客套。
婚宴结束后,我和赵静准备在鼓浪屿神游一番。
由于不熟悉地形地貌,我提议沿着岛岸线环岛走一圈,她大力赞成。我说:“希望半夜十二点之前我们能回到住处。”
晚上七点半,两个女人手拉手、溜溜达达出发了。
一路谈心,讲小时候的故事、讲各自的隐私、讲对未来的幻想,两只握着的手太热时,就换另两只手去牵。
她跟我讲起小时候的一些事,我哭了,对她说:“我哭不是因为可怜你,你明白的,我只是想着以后要对你更好一些。”
她也哭了,说:“我哭不是为自己,是被你感动。”
我们谈起王影和老吴,我们共同的好朋友,想起我们四人在深圳时的快乐相聚时光。
又谈起我们认识的的妈妈和孩子们,谈起这个训练室以前发生和正在发生的故事。
她跟我说来厦门之前训练室举行的一次名为“心路历程分享”的家长座谈会,在许多新家长面前,她做为老家长分享了自己带孩子康复一年多的心态成长。
我笑着说:“呀,你这个新家长也成为前辈了。”
她害羞地展现她的招牌笑容:撅着嘴唇、露出四颗牙齿。
我和赵静是很有缘分的,去年8月份的同一天到达训练室,第一次见面就给彼此留下了极好的印象,记得当时她略带羞涩地对我说:“你是栋栋妈妈吧,我是你的粉丝。”
朝夕相处一年多,我充分利用我的大忽悠本事,把她从粉丝忽悠成了我的知己。
真的很喜欢她,她是我见过的年轻家长中(我把孩子在三岁以内的家长都称为年轻家长,呵呵),心态最好、最平和的一个,从来没有听过她的一句抱怨,也从来没有见过她对小虎吼过,她每天都是笑容满面地带着孩子训练,而且她的心地是难得的善良,遇上只有老人带孩子训练的,她总是力所能及地去帮忙。
我把她视为我的妹妹。
就这样,我和她牵手走在环岛线上,一路吹着海风、听着海浪拍打岸边,讲着私房话,经过了鼓浪屿的热闹繁华地带,路过了“火柴天堂”和“张三疯”。
走啊走,走得很累,她说她是扁平足,走不了远路,并脱下鞋让我看她的扁平足,我看了看说:“咦,你的脚心有窝,怎么可能是扁平足?”她答:“我也是刚知道,老吴说脚踩平时如果没有了窝就是扁平足。”
无奈不知道鼓浪屿到底有多大,我只能带着她这个扁平足深一脚浅一脚走下去。
涨潮了,海浪很大、海风呼啸,天空乌云密布、月光暗淡。走到了鼓浪屿僻静的地方,身边已没有行人。
经过一个停泊船只的小港湾,我指着海面上一只摇摆起伏的小船问她:“如果让咱们在那只小船上待一晚,你怕不怕?”她回答:“怕”。
我问:“如果让咱们分开,一人待在一只船上,你怕不怕?”她答:“更怕。”
我说:“还是有伴儿好啊,身边有人陪着总能安心。”
经过一个高耸的岩石,我问她:“现在让你站在岩石上,你怕不怕?”她答:“怕。”
我说:“那个岩石虽高,但现在的风绝不至于把我们吹到海里,即使知道不会掉进海里,也会怕是吧?”
她答:“是啊,路边的栏杆虽然不高,但是给我安全感。”
我说:“人生的许多事很奇妙,这样一个栏杆就能给我们一个心理上的支持。有时我们的一句话、一个眼神、一个举动,就跟这栏杆一样,带给别人支持和鼓励。”
继续走呀呀,不知身在何处、不知路在何方。
赵静说:“也不知道走到哪里了。”
我说:“应该快了吧,鼓浪屿是个圆形的岛,只要我们沿着环岛路一直走,一定能到达起点。”
话音未落,一抬头,宾馆的大字跳入我们眼帘。
两个女人哈哈大笑,看表,晚上十一点,我们得意地说:“哎呀,鼓浪屿这么小啊,还以为要走多长时间呢,这不两个多小时就到了嘛,咱们还逛了好多小店呢,停停走走的。”
哈哈,人就是这样,前面的路不可预测时,心中总有许多不安,只能凭一份信念探索着前行。而路走到尽头时回头张望,发现不过那么回事儿,路不远也并不难走。
两个女人舍不得睡,还有许多私房话没有讲完,继续坐在宾馆幽雅的小院里谈心,直到凌晨。我是如此的快乐,忽然想到了两年前,也是这样的场景,我和宁夏的辰辰妈一起去美丽的镜泊湖,同样留下许多珍贵的回忆。虽然后来辰辰妈发生了许多故事,命运的悲剧一再在她身上导演,但是跟辰辰妈再次相聚时,她是那样的年轻漂亮,脸上看不出任何苦难的痕迹。
跟赵静讲了辰辰妈的往事,又讲了我康复五年来在各地结交的好朋友,跟每个好朋友都有一段美丽的故事……
网上查出第二天的日出是6点18分,我们早早起床到海边,偶见晨练之人的身影。正在退潮,波浪温柔地舔着海滩,阴天没有太阳,海滩上也没有我们想像中的团团海带和海白菜。
不过没有关系,在哪里不重要,重要的是和谁在一起。
我和赵静开心地拍照,我请她摆出多种造型,按快门前总要评点一番:“角度不美,我们要照成小脸美人、长腿美女。”,然后她吸腹、耸肩、低头、屈腿。
她只带了一身衣服,为了造型百变,把外衣穿上是一身儿、脱了外衣是一身儿、把外衣弄成披肩又是一身儿。我夸赞到:“不错,三身衣服。”
快乐的时光总是那样快流过,在坐BRT回家时,我们依然沉浸在“三身儿衣服”中。
有时我在想,也许我真的是上帝偏爱的孩子,所以有了如此丰盛的生命。几年来走了这么多路、结识了几个一生珍爱的好友、存留了那么多柔美的回忆,同时,得到许多人生的感悟与憧憬。
正如我和赵静都认为,有一个残疾孩子只是让生活负担重了一些,顶多是养育一个永远长不大的婴儿,其它并没有太多的损失。相反,我们得到了更多,比如爱、比如宽容、比如忍耐、比如感恩,比如友情,以及患难后的真情。
美丽的鼓浪屿、知心的朋友、温馨的回忆。感谢上帝让我拥有这些!
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:22:25 | 只看该作者
换一个地平线升起(2011-12-16 02:42:31)
“换一个地平线升起”是白岩松的新书《幸福了吗?》里面的一句话,大意是指无论是什么事,都可以从头再来。
而我做为家庭主妇的人生,马上就要从头再来了。
我没有做过家庭主妇。与丈夫相识十年,前五年由于学业或工作一直两地分居,栋栋出生后的五年,我又一直带着栋栋在外地康复。
所以,35岁的老女人,并没有学过伺候丈夫的功课。关于这一点,我已经向神认罪并愿意悔改,并求神祝福我做一个好妻子。
已经订好了几天后回北方的机票,与丈夫团聚。
我不太会做饭,所以买了几本学烹饪的书,想让吃惯了地沟油的丈夫从此有个健康的胃口。
我不太会理财,所以下载了一个记帐软件,想着学习一下如何管理一个家庭的财务支出。
我不会的事情很多,更严重的是,我从来没有按照《圣经》的要求去做妻子,我总欺负丈夫老实,而在多年后的今天,上帝让我明白了一件事,我丈夫不是老实,而是他很爱我。
他对我“恒久忍耐,又有恩慈”,且永不止息。
我很后悔这十年来没有对他同样的“恒久忍耐,又有恩慈”。
但我很庆幸我才35岁,以后陪伴他的日子还很长,我还有机会去弥补、去修正。
最近一个多月,由于栋栋的状况不太好,我与丈夫虽然身在两地,但同心合意,他在遥远的北方,与我一起渡过了一个个不眠之夜。
栋栋昨晚状况很糟,还是老毛病,凌晨一点多,由于神经异常亢奋并紧张,导致了十几秒的呼吸暂停,当我看到他已经发黑的小脸和发黑的嘴唇时,我第一个反应是“孩子死了”,竖抱起他,他大声哭了起来,缓过劲儿来,小脸和嘴唇慢慢变得红润。我紧紧抱着他,像是孩子死里复活一般。那时我脑子里只有一个念头,就是“我要栋栋活着、我要栋栋活着、我要栋栋活着”,冷静下来后,我忽然明白了什么对我是最重要的,我给丈夫发短信:“我明白了自己真正的心思,我宁可要一个不健康的折磨人的栋栋,不要一个健康聪明的孩子。栋栋好可怜。”丈夫回复“我们要用最多的爱让栋栋做一个最幸福的孩子。”
白天,带栋栋去深圳儿童医院检查,神经科专家诊断还是由于中枢神经发育不良造成的呼吸暂停,因为神经调节呼吸节律。并怀疑栋栋有潜伏的癫痫病,开了动态脑电图的单子,并在我的要求下开了心脏彩超检查的单子。
脑电图需要预约,心脏彩超可以当天做。无奈水合氯醛根本镇不住栋栋,只能再预约。我了解栋栋异常神经的强悍,因为安定都镇不住他。对于这种情况,医生的建议是整晚不让栋栋睡觉,到第二天上午做检查时灌点药再哄哄就差不多睡了。
因为栋栋的发育状况很糟,我反而变成更加强悍,这一个多月几乎有一半时间每天只有三四个小时的睡眠,我却很奇妙地没有生出任何一丝埋怨,因为我知道神在给我一个信心的功课去做,同时神要我学会真正的忍耐、坚强,并且在患难中感恩、喜乐。
我非常清晰地明白以后的人生应该如何渡过:
第一、坚定不移地跟随主耶稣走下去。
第二、做丈夫顺服的好妻子。
第三、做栋栋温柔喜乐的好妈妈。
第四、做亲人朋友良善信实的好伙伴。
第五、力所能及地做更多荣神益人的好事情。
换一个地平线升起,我愿意为了今后的好日子从来再来,不会的我都可以去学,不好的我愿意去改。
我相信我可以!
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:22:40 | 只看该作者
老房子里的新生活(2012-01-06 00:08:12)
即使换了一个地平线升起,太阳每天都是新的,但没有日不落的传说。
回到家正好半个月,每天都忙叨叨的,想想看无非是大人的三顿饭和孩子的三顿饭,以及简单的家务活,闲下空来给孩子练练站、掰掰脚,却感觉每天是那样的劳累。
胸椎脱位的症状又汹涌而来,腰椎疼痛也跟着凑热闹。
某天疼得不行时,拉着白菜的手,我哭了。
我说我不再是以前那个能干的女人了。
白菜说没关系,不能干就少干。
我说记得怀孕时我都坚持做饭做家务到快生。
白菜说那是六年前。
言外之意就是我老了。
老了吗?才35岁。在我的观念中,60以上才算老。
可某天胸椎疼得不愿动弹、双手撑在镜前发呆时,我看出自己真的老了。不笑时眼角都有皱纹,眼袋也挺重,时不时冒出一两根白头发让我一经发现立马揪掉。
白菜似乎也不如以前硬朗,记得我怀孕时跟他去崂山玩,他全程拉我上山,而这次回家,他陪栋栋奋战几个夜晚后,几种病抱成一团爆发。
给妈妈打电话,她说今年要给我爸爸过70大寿。挂了电话后我有点发呆,遥想着小时候看着爸爸连扛几袋一百斤的大米上楼,腰不弯、气不喘。
但年龄决不是我衰弱的主要原因,普通女人一般不会在三十多岁就获得颈椎病、胸椎病、腰椎病三项全能,不是吗?
回想往事中的一个插曲,那时栋栋半岁多,我独自一人带着他在北京康复,每天出去买菜都要抱着他,每天洗衣服都在半夜时分。可当时觉得浑身有使不完的力气,觉得自己很能干。那时听说一个病友为了给孩子康复累得几次晕倒,我当时有种又佩服又羡慕的感觉,心想自己如果也能累得晕倒该有多好呀,似乎是一种自以为伟大的情怀在作怪。
可那时虽然很累,却从来没有晕倒过,也许是因为年轻,在体力银行中有许多票子可取。反正就是没有晕倒过。不过倒是幻想过自己晕倒的情景,在何处、什么时候、以一种什么姿势,都做过详细规划,但后来一个凄惨的想像灭掉了我的瞎想细胞:我晕倒时正磕在桌角上休克过去,额头鲜血汩汩,而栋栋躺在床上饿得嗷嗷大哭……
回想往事总是很轻松,光阴如小李飞刀一样快,削得我少了一些无知无畏的斗志和吹毛求疵的挑剔。
我在四年多前开博第一篇文章中写到:“我相信我的孩子一定能好起来、甚至成为一名超常儿童。”
现在我认为我的孩子好起来的可能性堪比我中五百万彩票,提一句,我从来不买彩票。
栋栋小婴儿时因为溢奶我气得揍他,因为我心疼那来之不易做了个空月子却苦苦保留下来没回去的母乳。
现在他经常半夜哭闹磨得我神经衰弱,却生不出一丝厌烦。
曾经为了不耽误他的训练又要保持整洁的生活,我半夜两点还在擦窗户。
现在衣服只要够换的,脏衣服就先堆在那儿吧,还有,碗也可以堆一堆。我心里一点儿没负担,发现即使乱点儿,生活也挺好的,也没掉块肉。
经历过人生的惊涛骇浪之后,许多小打小闹真的不那么在乎了。
也许人想要更好地生存,势必要放下原本不算负担的那些负担,比如漂亮、比如张扬、比如挑剔、比如浪漫。
想要活下去且活得更好,接受现实,并在现实下做一系列现实的规划,是唯一的出路。
不再能干了是吧?没关系。要么请保姆,要么少干点儿。
孩子不正常是吧?没关系,尊重并配合他的人生轨迹,重新规划人生。
只要心中还有对美好生活的盼望,只要努力改变自己,那环境一定会随着改变。
这次回家,老公说我变温柔了。他说我以前经常发飙。刚听此话我有点难过,想着“唉,没想到自己在他心目中是个发飙的女人……”赶快打住,又想这些没用的干嘛呀,我应该高兴才是。浪子回头金不换,发飙的女人回头了,钻石也不换呀。
我做的菜很好吃,每次菜上桌后,我尝一尝先自我称赞一番,再引导老公称赞我一番。
用了半个月时间,磨磨蹭蹭地终于把租来的房子收拾妥当了,越看越喜欢。是个老房子,家具倍儿土,墙壁倍儿黑,但没有甲醛味儿,人家住了那么多年的老房子,人味儿特别浓。
墙壁上到处是用铅笔或彩笔划的道道,据说房东家是双胞胎儿子,可以想像两个男孩儿如何在成长的过程中,对这个家猛造。
书桌前的墙上写了一行字“张天安大笨蛋”,这张天安一定是其中的一个孩子,写这话的当然是另一个孩子。我小时候也在家里某块墙上写了“陈刚大坏蛋”,陈刚是我二哥,他总揍我。
墙上还有一块是孩子们在练习模仿写连笔字的阿拉伯数字100分,同样跟我小时候一样,我小学时特别迷恋老师用红笔写在我本上的100。而且我还模仿过我爸爸的签名,有次没有蒙混过关,面对老师怀疑的目光,我说“我爸写字很难看,就这样。”
就在这勾起儿童时代诸多美丽回忆的老房子里,我每天伺候着老公孩子的饮食起居,虽然不再是一个能干的女人,但全家人也没冻着也没饿着。
只是不免担心,已经发福不见脖子的老公,在我的精心伺候下,身材会逐渐走向正方形。咋整啊。
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:23:06 | 只看该作者
几年的康复经验和心得,希望能帮到新家长(2012-01-13 21:54:13)
栋栋五岁多了,虽然目前恢复得不太理想,但几年走过的历程让我多多少少有了些康复经验和心得,与大家分享一下,希望能给病友们,尤其是新家长们一些帮助。由于每个人对康复的理解不同,而自己孩子的情况又是与众不同的,所以我的心得肯定不会完全正确,说的不对的地方还请大家见谅。

【先确诊再治疗】
这是在带脑损伤孩子治疗或康复之前最重要的一点。造成脑损伤的原因有许多,而脑瘫据说是最容易诊断的一种。建议在发现孩子有问题之后,先带去北京或上海或广州那些大医院做个排查,因为有些脑损伤是进行性的,需要药物控制,比如某些代谢病,如果只是一味的康复而没有治疗,会加重孩子的病情。而有癫痫的孩子,如果脑电图有异常且有临床发作,是应该吃药控制的,虽然药物有副作用,总比癫痫发作给大脑造成的损伤要轻。如果脑电图有异常波,但从未发作过,专家建议还是不要吃药。

【一些康复方法分析】
首先提醒大家注意的一点是,在治疗脑瘫上没有神医。排除误诊的可能,只要孩子已被诊断为脑瘫,那完全恢复的可能性几乎为零。所以对打着“完全治愈”、“神奇效果”幌子的某些机构或个人,要小心为是。
没有神医,但真的有比较好的康复方法或手段,不可否认一个好的康复方法或康复师对于脑瘫孩子成长发育的推动作用。好方法会提升孩子的现有能力及潜在能力。
一位康复专家的言论大概能说明这个问题——“孩子恢复的程度70%取决于脑损伤的情况,30%取决于康复方法。”
这说明了什么呢?一个很轻的孩子即使从未做过康复,但肯定比那一直做康复的重度孩子要恢复得好。但同样程度的两个孩子,选择了好方法的孩子一定比那个选择错误方法的要恢复得好。同样对某一个孩子自身而言,选择了好方法会事半功倍。
而孩子不论是何种程度,康复就比不康复强,即使是一个特别重度的孩子,长期康复中即使进步很缓慢,但起码对防止肌肉萎缩或骨骼变形有很大作用。
言归正传,我把我知道的康复方法一一作个简单介绍和分析。
脑瘫是运动神经受损的一种病症,但单纯的只损伤了运动神经的孩子不多见,大部分孩子同时伴随着语言障碍、智力障碍,只是程度轻重而已。而且受损神经的恢复有个时间段,所以许多多重障碍的孩子走路比较晚、说话比较晚、口齿不清晰。还有,体质差是几乎所有脑瘫孩子共有的特征。大脑是人体的指挥部,大脑一受损,那身体的各器官多多少少都受点牵连。
1、既然脑瘫是运动神经损伤,那运动康复的重要性显然要摆在第一位了。先来介绍一下当今时代也是几十年来世界上公认的最有效的运动疗法——PT。
可以这样说,所有脑瘫孩子都应该做PT,它是指神经发育学疗法(Bobath疗法),目前国内有的机构运用传统的Bobath疗法,有的机构运用该疗法的某些流派,如Bobath球操和台湾叶氏的平衡疗法,理论根据都来源于Bobath疗法,各有特点和所长。
从见过的许多孩子来说,不论是传统的Bobath疗法,还是Bobath球操或平衡疗法,都出来许多有效果的孩子,栋栋在深圳的奇奇训练室一年半时间里,运用的是以上三种方法的结合体,也有了比较好的效果。
由于我不是运动康复师,且在运动训练上的感悟不深,所以不对以上几种方法做过多描述。
2、导平、脑循环、肌电兴奋仪、降痉挛机、水疗、GMI、鼠神经生长因子、脑活素等
以上这些方法是传统康复医院都有的项目,在我个人看来,属于鸡肋一类。不做吧,怕对孩子不好,可做过吧,再回头一看一想,发现孩子小时候那宝贵的时间段,与其做这些机器治疗,还不如多做一些运动训练和智力训练。栋栋半岁时在北京一家传统康复医院,所有项目都上,每天把孩子折腾得够呛,而且GM1那些药物也都打了,但康复的效果并不好。也许是因为栋栋的情况比较重,综合康复还不如照准一处猛攻来得实惠。
3、针灸
同样栋栋从半岁开始就扎头针,因为当时看网上病友说针灸对治疗脑瘫很有效果。但是栋栋扎了三个月的效果不好,后来在2岁时又扎过半年,依然没有效果。至于扎针灸到底有没有效果,我综合了一下病友们的反馈,智力特别差的孩子扎针灸的效果不太好,我一个病友孩子在有名的“靳三针”扎过两年,智力并没有很大的提高。有关针灸效果的解释,我听一个专家说,即使是正常人,对于针灸的敏感度都是不一样的,那脑瘫孩子对于针灸的敏感度也应该是不一样吧。而且许多给孩子扎针灸的家长是期待孩子在扎针后智力有所提升,而我作为一名认知训练老师,比较清楚影响智力的因素和改善的必然手段,如果期待一个连简单指令都听不懂的孩子在扎针几个月以后马上就能听懂话了或会说话了,是比较梦幻的。
而有的家长给孩子扎体针,期待孩子在运动上有所改善,从我知道的几个孩子来说(他们都在一个非常有名的老中医那里扎),效果并没有想像中的那样大,看来“脑损伤”真不是容易治疗的,脑瘫和自闭症一样,都被称为“癌症中的癌症”,决没有危言耸听。
但是同样听说过一些孩子在扎针灸后有了很大进步,暂且不管是不是针灸起的决定性作用,既然有人出效果了,那自己的孩子也要试一试,不试怎么知道效果如何呢?所以,针灸是可以去尝试扎一扎的。
4、中医按摩
由于脑损伤孩子大部分存在体质差爱生病的特点,所以改善孩子的体质是必须的,如果孩子总处于感冒发烧的状况,是无法进行康复训练的,而且每次生病都会或多或少给孩子已有的进步造成一定牵绊。栋栋吃过营养品(消化酶、各种维生素、镁、钙等),但没见到效果,该生病时还生病,我比较信任好的中医按摩,不管是我个人还是栋栋,都是中医按摩的受益者,我的颈椎病腰椎病通过按摩很有改善,而栋栋的体质在按摩的调理下,即使停止了吃营养品、也没有喝中药,但真的是越来越强健,一路看栋栋长大的朋友们可以见证这一点。至于在哪里找好的按摩大夫,就需要家长们自己去打听了。
5、蒙建的按摩
既然刚才提到了中医按摩,我不由想到了蒙建的按摩,虽然我没有带栋栋去尝试过,而病友们对这种方法的褒贬也不一,但我亲耳听到了一些正面的声音,认为这种按摩让她们的孩子有了很大的进步。还是那句话,既然别人有进步了,自己如果有条件也不妨带孩子去试试。
6、美国DOMAN方法
这是一种对孩子进行全面感官刺激和运动刺激的促进孩子神经发育的方法,包括视听触味嗅刺激和爬行模式等。我个人认为在孩子比较小的时候,一两岁以前,是套比较好的方法,因为一个人的学习发展五大阶段里,第一阶段就是“感觉通路的建立”,即“具备接受外界刺激的能力”是孩子学习的大前提。这种能力虽然有赖于视觉、听觉、触觉、前庭平衡觉、动觉、嗅觉及味觉等感觉系统的正常运作,但是光靠这些仍然不够,因为传送刺激到大脑,促使脑部发展的感觉神经通路若不正常,个体仍然无法正确了解外界的事物。
我个人认为精神发育迟滞、唐氏综合症、自闭症等运动障碍不重的孩子可以在小时候选择该方法进行训练。而运动障碍严重,尤其是有严重异常姿势的徐动型、痉挛型脑瘫孩子,只用该方法会影响正常运动感觉的体验,还是要及时介入PT训练。
7、语言训练
北派的中康语训比较有名,而南派的SRJ(莎拉庄臣口肌训练法)比较有名。不管哪种语言训练,都包含硬件和软件两部分,即孩子的口腔功能改善和语言理解提升。我见过一些智力不错的脑瘫孩子,由于构音问题,语言含糊不清,所以口肌训练应该是比较重要的。而如果孩子语言理解有问题,那即使舌头口腔气息都没问题,可孩子肚子里没东西,让他说什么呢?我想每个阶段每种程度的孩子都需要语言训练,就像栋栋这样的孩子,虽然他的理解力不好,也从来不与人对视,但我会把语言训练的重点放在咀嚼和吸上,我可不想让他一辈子吃碎碎的食物和喝奶瓶,为了练他的咀嚼,我每天都要给他吃炖烂乎的大块土豆或胡萝卜或淮山,所有的菜都切块比较大,以此逼着他去嚼、去用舌头转动嘴里的东西,以改善口腔的功能。
不管是运动训练还是语言训练、智力训练,多给孩子创造机会让他去体会是应该的。
8、智力训练
许多家长一提到智力训练就想到DOMAN,其实DOMAN是一套综合改善孩子神经通路的方法,决不等同于智力训练。在各个年龄段应该有相应的智力训练方法。孩子小的时候或神经发育不完善的时候,通过DOMAN训练的确可以促进智力的发育,而孩子有了一定基础后,就要进行概念的认知、思维的拓展和社交发育的促进了,比如上认知个训课、集体课、音乐集体课、亲子园课程、户外与小朋友们的互动等。
9、精细训练
俗话说“心灵手巧”,手的灵活度也一定程度上反应了孩子神经发育的程度,尤其对于有异常姿势的脑瘫孩子来说,除了够量的运动训练之外,应该把精细训练提上日程。
10、感统
可以说,任何类型的脑损伤孩子都应该进行感觉统合训练,适当的感统训练对孩子的成长肯定有利无弊。
以上是我见过的比较常见并且有效的训练方法。回想几年来带孩子康复的历程,其实我最有创造力最有激情的时候是栋栋没有外出康复之前,就是他半岁之前。那时栋栋体重过轻(半岁时才9斤)且体质太差,康复医院不收他,我定期去北京接受专家指导,那时专家们只给个康复思路,比如“给他练抬头、翻身”,或者“多给他感官刺激”,那时我不懂康复方法,就使劲琢磨专家的话,结果“发明”了许多方法和教具,后来才知道全是正确且有效的方法,人没有依靠时,会绞尽脑汁想办法。而后来去了康复医院或机构,反而脑子不爱转了,有依赖思想了。而最近带栋栋回了家,我的这份勤于思考想办法的能力才又重新回来。
对于孩子的期望是个大家一直热衷探讨的话题,我是这样想的:让轻度的孩子回归社会、让中度的孩子过上比较正常的生活、让重度孩子能够自己穿衣吃饭并大小便自理、让极重度的孩子有个快乐的人生。至于孩子到底是哪种程度,在孩子三岁之前、甚至六岁之前是不能确定的,在康复这条路上,没有人敢说完全绝对的话,因为人脑是仅次于宇宙的第二大神秘物体,一切皆有可能。而且不管孩子康复到何种程度,努力过了就不后悔。我曾经想过,如果我努力了50年,栋栋依然没有给我一个应有的回报,但我依然会笑对人生,原因就是我用了50年的爱与忍耐向上帝交了一份合格的试卷。

【选择合适的康复形式】
指去机构康复还是在家训练,我个人的建议是——如果居住在大城市,还是选择就近康复比较好,毕竟离家很远挺辛苦的,大人孩子都辛苦。如果是居住在小城市或康复水平不发达的地方,只能外出康复时,那就选择一家口碑好的医院或机构。
我想许多人知道我一直带孩子在外地康复直到近日,有将近五年的时间。其实这有多方面的原因,一是我家在小地方,没有康复机构;二是我本人没有自信,对机构的依赖心太强;三是栋栋的情况比较重,如果没有康复到一个我认为可以的水平(比如会爬),我很怕栋栋因为运动能力太差而导致体能越来越差从而缩短他的寿命;四是我跟我丈夫在对待孩子康复上有着一致性,全力以赴为他康复到六岁,即使他恢复得不好我们也不后悔。
但是,我觉得以下两种方式应该更合理也更现实:
一是带孩子在机构全力训练到两三岁,学一些好的康复方法,然后回家训练并坚持下去。可以自己给孩子做,也可以请康复师上门。
二是主要在家训练,每年定期外出充电学习几个月,这样很能保证训练效果,也给大人孩子一个加油站去加加油。
不管是哪种形式,一定要结合自己家的实际情况,包括财力上的和人力上的。量力而行是一条基本原则。
在带养孩子上,我觉得没有固定的方法或形式可照搬,因为每个脑损伤孩子都是独一无二的,即使是公认的好方法,也不一定适合自己的孩子。举个最简单的例子,许多家长向我提问如何增强孩子智力以及促进社交发育,我通常回答要多带孩子去户外活动、多与正常孩子接触、有机会上上早教课、多参加社交活动,比如演唱会、宴会。可拿我自己的孩子来说,我带他去过一次演唱会,可这不仅引起了他的神经过度亢奋,还得了严重的荨麻疹;我带他去跟病友们的孩子玩,可他根本连看别人都不看,还是自己玩自己的,我想那种环境引不起他的兴趣,所以我更喜欢带他去公园、海边和超市玩,或者在广场上看一群孩子跑来跑去,这些可以让他又开心又不至于过度兴奋。而至于早教课,有许多家长期待着孩子能通过早教中心的课程提高智力,而我参加过亲子教师培训课程,且自己以前就是教4—14岁孩子的,很明白早教课程的设置只适合正常孩子和轻度智力落后的孩子。而智力落后比较严重的,更适合使用特殊教育方法。说来说去,孩子的情况只有妈妈最了解,多观察分析孩子,多动脑研究探索适合自己孩子的方法,是每个妈妈应做的功课。

【工作?辞职?借钱?卖房?】
这是最现实的问题,有了一个病孩子后,如何重新规划人生是需要勇气和智慧的。我个人认为,除非孩子爸爸挣钱足够多可以负担全家人的生活和孩子的康复费用,否则孩子妈妈还是不要轻易辞职的好,毕竟康复是一辈子的事,即使轻度的孩子也是要一直康复到起码18岁的。而康复是需要投资的,包括钱、人、力。
在孩子小的时候(两三岁之前),借钱给孩子康复是可行的,但不是长久之计,如果家庭条件实在困难,抓紧时间去医院或机构学康复方法,然后带孩子回家康复比较现实。不是所有人都像奇奇爸爸那样是有能力、有财力、有爱心、有梦想的“四有男人”,能为了自己孩子做一个康复中心。既然我们都是普通人,那就先学方法再回归家庭吧,这样对丈夫、对孩子都是好事。
卖房子是千万要三思而后行的,脑瘫可称为“慢性病”,不像先心病那些某些脏器疾病做个大手术就能解决,既然是慢性病就要做好长期规划,不是奋斗个三五年就到头的。把所有老本儿都砸上却没有换回期待的结果往往容易让人崩溃。
很值得一提的是,孩子妈妈一定要保持好体力以备“八年抗战”,在这件事上我一定要现身说法以引起妈妈们的重视。我原本是个体质非常好的人,好到什么程度呢?35年来我只打过一次点滴,就是在剖腹产生栋栋时。可几年带孩子东奔西跑,孩子一岁半之前由于怕花钱而没有请保姆,结果可想而知,现在整个脊柱都有毛病,而且由于长期睡眠不足,导致了有点神经衰弱,睡觉时哪怕孩子翻个身儿我都能醒。所以说,如果家庭条件还算允许,请个保姆吧,或者由老人帮忙带,必要时孩子爸爸也要出场。千万不要把给孩子康复当成母亲一个人的事儿。

【家庭的次序】
这是我最近才学到的功课,是教会内的弟兄姊妹提醒我的,人的一生有几样东西最重要,按次序分别是:神、家庭、事业。
而一个家庭里的次序是:丈夫、妻子、孩子。
就是说,孩子排在最后。
以上的次序不能乱,如果整反了或整扭了,就会出问题。
这虽然是针对正常孩子家庭说的,但即使是一个残疾孩子家庭,也应当遵行这个次序,如果把孩子摆在了配偶的前头,短期内不会出问题,长期以往应该会不妙。我喜欢下面这句话:“想要爱你的孩子,从爱你的配偶开始。”不管是对正常孩子还是特殊孩子,尤其是对特殊孩子,有个健康和谐的家庭氛围是最重要的。
不过有个残酷的事实,活生生发生在我身边的就有三四例,孩子爸爸由于承受不了压力而选择抛妻弃子,也有一些父亲即使没有做得如此残忍,对孩子也是采取视若无睹不理不睬的态度。我为这些不是男人的男人们感到悲哀,更为这些多重压力下的母亲感到难过,同时肃然起敬,只要妈妈不倒,孩子就有未来!

【有关信仰】
白岩松在一次名人访谈节目中和嘉宾们谈到人如何才能获得幸福,最后达成的一致是有三样东西必不可少:第一是物质、第二是情感、第三是信仰。
从我个人而言,有信仰之后让我变得更加感恩,尤其是慢慢学会了在患难中感恩。我相信这种感恩是一种非常强大的力量,会让我的生命充满喜乐和平安。
栋栋是我和丈夫的小天使,我们非常爱他,愿意为了他改掉以前的许多坏习惯和坏毛病,比如懒惰、暴躁、虚荣、浮躁、骄傲、纷争,从而慢慢变成一个更好的人,为了孩子,我们愿意。

每个残疾孩子都是折了翅膀的天使,来到人间是为帮助我们这些原本不懂爱的人,去明白什么是真正的幸福、什么是真正的感恩,以及什么才是人生真正的意义。让我们用恒久忍耐的爱、恩慈的心去对待我们的小天使,让他们在我们的努力下过得幸福、感受快乐,从而掌握生命的力与美!
上帝祝福大家!
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:23:37 | 只看该作者
我的几点看法(2012-04-05 00:09:25)
【压力面前】
我有一个好朋友,是病友,前两年她丈夫抛弃了她,而且是很戏剧性的抛弃。这个男人走之前没有给出任何一点点信号,在我好友带孩子从外地康复一段时间回家的火车上,她还与他密切的短信联系,当时我们在同一列火车上,我还打趣她说小别胜新婚,回家要与老公好好亲热一番。结果好友回到家才发现那个贱男人留了封信,说是承受不了压力,一个大活人就这样实施了人间蒸发。故事还在继续。一年后贱男人回来与她离了婚,房子归她,孩子暂时由爷爷奶奶照顾,所以要付一半房款给贱男人。我好友原来是大专老师,为了孩子的康复辞了职。迫于生活的压力,她在离婚后开了个小服装店,兼职给一所学校代课。她说她的目标是多赚点钱,等条件好一些后把孩子接回来。前一阵给她打电话,她说服装生意不好做,她准备把店盘出去,以后就做代课老师,她说每当她很累的时候,就上网看看几个战友的博客,看到大家还在为孩子努力地打拼时,她会重新充满力量。
今天跟她联系,她说贱男人要再婚了,逼着她还钱。
我听到这个消息气得连骂“他妈的”,如果贱男人在我旁边,非狠抽他几个耳光,我就不明白了,一个男人怎么忍心把一个弱女子往绝路上逼?然后我流着泪祷告,祈求上帝惩罚这个贱男人,并赐福给我的好友,让她在经历苦难后重新获得幸福,并能在主内得享平安。
最近看论坛,发现又有一些道德沦丧的男人选择了抛妻弃子,其实这些男人真的很可怜,他们以为当责任承担不起时可以一扔了之,却不明白等待他们的一定是上帝公义的审判和地狱永远的烈火。
我和我丈夫曾经探讨过“苦难”,我丈夫说如果人承受不住一件事时,这件事才可以称为“苦难”,如果可以承受得住,顶多称其为“负担”,也就是说,如果我们选择善待我们的残疾孩子,就说明我们可以承受得住,这就不是苦难,而是生活负担重一些。
这样说来,“苦难”并没有降临到每一个充满爱心的爸爸或妈妈身上,而是降在了那些逃兵身上,这份苦难会一生跟随他们,成为他们永远无法挣脱的枷锁。
我在生活中认识好几个丈夫做了逃兵的孩子妈妈,而且孩子都很严重,可她们都是极为坚强的女人,不悲观不抱怨,虽然有时会因为劳累感到身心疲惫,但生活的压力从未阻挡她们疼爱孩子的步伐。我想,支撑她们的一定是一股极为强大的内心力量,而这份力量也许是从丈夫离开的那一刻才真正爆发出来。我曾经问过其中一位妈妈,是什么力量支撑她每天只睡四个小时、兼做两份工,她答“儿子还要靠我养活呢。”
也许,在得知孩子有问题以后,“心态”是唯一掌握未来幸与不幸的法码,谁说孩子很严重就剥夺了父母的幸福感?谁说男人的逃跑就剥夺了母子俩从此的幸福感?
去年元旦期间,我带孩子在北京按摩,那一段心情差到了极点,我觉得自己的人生只能用“失败”一词形容:除了有一个病孩子,什么都没有!我又愤恨又委屈,我纳闷凭什么我要过这样的生活?虽然自身有许多缺点,但我真的不是一个坏人,凭什么要摊上这样一个孩子?凭什么我没钱没房没车?凭什么我要这样劳累?
记得当时我歇斯底里的打电话跟老公哭闹说:“别人有的我都没有,别人没有的我却有!”结果我的坏情绪让一向乐观豁达的丈夫失眠了几个夜晚,他深深自责,觉得对不起老婆孩子。
而现在呢?我却觉得非常幸福,虽然栋栋依然处在副总统级别,虽然我们还在租房住,虽然出门还要骑自行车,虽然我还是感到很劳累,但我真的感觉幸福。我觉得栋栋很可爱、租的房子住的很舒适、我们用不上私家车、我年龄大了感到累是自然现象多歇歇就缓过来了。
其实外界的条件都没有改善,但我的想法改善了,因此我就觉得一切都改善了。
在论坛看到一些妈妈为孩子的病无比焦虑,她们在担心孩子以后怎么办。我发现女人们都是喜欢吃“如果”的,“如果孩子以后还这么重,怎么办?”、“如果将来我们死了,孩子怎么办?”、“如果早发现早治疗,孩子肯定就好了”、“如果孩子上学以后被同学笑话,怎么办?”、“如果孩子将来嫁不出去或让丈夫欺负,怎么办?”
似乎每个妈妈都问过或考虑过这样的问题,我也考虑过,可是现在我不考虑这些如果了,因为我发现考虑得越多就越郁闷,还不如干脆别想,把当下的事做好,把“今天”过充实。
就像以前有一些很不会鼓励人的朋友鼓励我:“如果这事摊在我头上,我肯定活不下去了,你太坚强了,太能干了。”
通常我很干脆地回答对方:“如果这事摊在你头上,你肯定不会去死,我看没几个病友自杀的。如果我是你,我也会象你这样安慰人。”
真的,世上没有“如果”,我们永远不会预知以后发生的事,人往往是经历过才懂得。就像我家的邻居杨大爷,在他72岁那年,他49岁的儿子车祸去世了,我相信,在杨大爷71岁乃至60岁时,他并不会预知儿子的命运。就好像我们怀孕时并不会预知肚子里的孩子会有如此的人生境遇。
所以,“想”真的没有什么用,该努力的咱们去努力,至于孩子的发展,需要看上帝的安排,也就是俗话说的“看他自己的造化。”
我曾经对一个好友说,人不到咽气那一天,不要说自己这辈子过的是悲惨还是幸运。不要太早总结,也不要太早盲目乐观,更不要太早盲目悲观,一切慢慢走着瞧,确保每一步都认真去走就噢啦。
不过如果说我们这样的父母没有压力是不太可能的。孩子不管是轻是重,家长们肯定都有压力,就如同正常孩子的父母每个都有压力是一样的。轻孩子的父母担心的是回归主流社会后孩子遇到的种种挑战,重孩子的父母担心的是孩子这一生如何去照顾。就如同苦难没有尊卑一样,压力也没有可比的,我不觉得重孩子的父母就一定比轻孩子的父母压力大,毕竟面临的挑战不一样,需要付出的东西也不同。就像我,这辈子可能付出的体力要多一些,而类似小同妈要付出的精力多一些,而有的父母要付出的财力多一些。无法比较哪种付出更辛苦。
但有一点可以肯定,懂得感恩、心胸豁达、内心坚强的父母会少受些苦。我们都是经历过磨难的人,都明白真正的苦不是身体上的苦,是内心的折磨。

【二胎的问题】
在我看来,要不要二胎真的没有“好、坏”之分,要与不要都各有利弊,就看各人的想法和人生态度了,以及家庭的实际情况。
我一直是想要二胎的,没有什么“看上去很合理”的理由,比如“生个老二照顾老大”、“他们将来互相是个伴儿”、“拥有正常的家庭生活”等,我想要二胎就是想体会一下当正常孩子妈妈的快乐,为家庭再添一些幸福的元素。可是目前发现条件不允许,栋栋的情况不太稳定,经常晚上折磨人,我和老公都需要付出很多的体力和精力,如果再要一个孩子,肯定是吃不消的,老大老二势必都照顾不好,既然如此,要二胎的计划就搁浅了。昨天我还问了老公几个“如果”的问题,“如果栋栋过一阵情况很稳定,咱们也请到了很合适的保姆,咱们要不要二胎啊?如果栋栋的寿命不会长,他十几岁时就走了,那时咱们四十多岁了,还要不要二胎呀?”呵呵,女人有许多如果去想。我老公面对我的提问非常无可奈何,他说“到啥时候就说啥事嘛,以后的事情以后再说,谁知道以后会怎么样啊。目前咱们不具备要二胎的条件,那就先把栋栋照顾好就行。”
其实我和老公对于要与不要二胎都没有很强烈的想法,条件具备要一个不错,这辈子就养活栋栋也不错。就是说,我们二人都不把家庭的幸福寄托在二胎身上,因为我们现在觉得挺幸福的,并没有什么遗憾或不足,有二胎可能是“锦上添花”,绝不是“雪中送炭”。
我思考了一下,其实二胎问题涉及到一个人的人生观,就类似丁克家庭一样,丁克一族就认为二人世界挺好,但世人大部分接受不了没有孩子的家庭。那到底丁克一族对不对或好不好吗?我觉得只要他们自己觉得好就算好,毕竟幸福是一种自我感受,无需别人评判。
在要二胎的问题上不应该怀有太偏激的思想。主张要二胎的总把焦点放在“老二照顾老大,或者有个伴儿,或者正常的家庭氛围”上,而主要不要二胎的总把焦点放在“给老二一个负担是不公平的,老大被冷落多可怜”上。
其实事实表明,有幸福的二胎家庭,也有不幸的二胎家庭,我们不能揪住一些典型事例不放,不管要不要二胎,一个家庭的幸福是需要用心去经营的,这个幸福的前提是夫妻同心,都愿意为了幸福不断的努力。
前几天我那快七十岁的母亲跟我说:“我生了你们三个孩子,个个孝顺,孙子们也都懂事,可是几年或十几年后我一闭眼,这一切都跟我无关了。”我明白她的意思,就是人生其实没什么大不了的。
每次我站在故宫前,都会想像雄伟宫殿内曾经的叱咤风云,想像真龙天子们的威风霸气,可他们现在在哪里了呢?无非是黄土一杯。
有时我看着夜晚深邃的天空,看着那些庞大繁杂的星系,都会觉得自己很渺小,来如流水兮去如风、人生不知何处生兮何所终。就是那样一种感觉,觉得我没有自己想像得那样重要,一切爱恨情仇都微不足道。
也许就是因为把许多事情看得比较淡了,人就容易满足,遇到什么事都容易接受。
因此,二胎问题其实不应该纠结,想要、条件允许就要;不想要就不要。认真思考一下自己的人生需求,看看有个健康孩子能为目前的幸福加分多少。
还有许多家长担心再生个孩子也有毛病,我的看法是很少有人连中五百万。

【什么是幸福】
我想“幸福”没有定义,如同爱吃鲍鱼的人认为鲍鱼是美味,爱吃臭豆腐的人认为臭豆腐是极品。也如同对待爱情的看法,电影里的一句台词“有的女人把名牌当作必需品,把爱情当作奢侈品;有的女人把爱情当作必需品,把名牌当作奢侈品”。
幸福没有定义,因为就是一种感受。但无论是哪种感受,都不外乎感受幸福的时刻必定伴随一颗平安喜乐的心。
如何获得平安喜乐的心?除了去努力思考,还需要去不断学习。
想做一个幸福的妻子,首先要学习妻子的职责与本分。
想要获得良好的社交,首先要学习社交的基本规范。
我想要成为一个幸福的人,我在《圣经》中寻找到了答案。
绝不是我开始认为的找一个心灵上的寄托,而是我确确实实得到了方方面面的指导,比如家庭、教育、处世、金钱、卫生。我试着按照圣经的教导去行事,发现我真的慢慢地得到了上帝的祝福与恩典。
磨难中有祝福,患难中有盼望,艰苦中有依靠。这就是我认为并感受到的幸福。
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:23:58 | 只看该作者
忆似水年华(2012-04-05 20:53:05)
无意中听到杜静第一次录的歌,不知为什么感动得泪流满面。
她是唯一的一个永远不愿意花我电话费的朋友,一直是她打给我。
她是唯一的一个经常给我打电话、每次通话时长超过一小时的闺蜜。
她是唯一的一个我可以半夜两点去骚扰的知己,就算她在睡梦中也会马上爬起。
我认识她时,她刚刚大学毕业,22岁的花样年龄,学的专业是计算机,第一份工作是新东方少儿部的教师,而且当英语老师直到如今,她的许多学生现在还跟着她学英语,有的孩子已经从10岁长到了17岁。
她的英文超级好,在天津新东方全体教师英语技能比武中得第一名。
她唱的歌超级棒,在当时学校的年度联欢晚会上唱压轴歌,而且是英文歌。
她的速画水平相当高,随随便便那么一涂抹,就画得像模像样。
她是个大喜大悲的人,非常的敏感,也非常的柏拉图。
她有着与年龄不符的思想深度,分析问题通常一针见血。
我有任何奇怪想法跟她沟通,总是与她一拍即合。
她养了六只猫,她和猫互相依恋,她给了它们母亲般的关爱。
她对待爱情的态度歇斯底里,喜欢用爱折磨她的男友。
她对待友情的态度忠贞不渝,总是用温暖呵护她的女友。
我怀孕时喜欢散步,她陪我在楼下的小广场走过无数圈。
她失恋时喜欢K歌,我就陪她去KTV,听她唱一首首伤感的歌,听得我泪流满面。
也许是因为她,我以后不管和谁去KTV,都愿意做一个听者,听到半路就出去给她打电话,说我想念她,想念我那时的泪流满面。
她从22岁长到了29岁,我从28岁长到了35岁。
七年里我走过了千山万水,冷落了她许多,但那份贴心的友情从未改变。
这次回到天津,又可以与她经常见面。
她来我家玩,跟我睡一张床,聊得我几乎说起了梦话。
她请我看电影,用电动车来接我,一路凉风嗖嗖。在看《战马》时,为着那马与人的友情同时流泪。

我不知道我这一生能获得几个知己,我知道,她将是我终生的一个。会从年轻一直陪伴我到老。
她很听我话,我告诉她做女人要温柔,要做顺服的妻子。然后她听了,正在努力改进。
在我刚才听到她录的歌时,往事如风一样缓缓吹入我脑中。我与她的彻夜长谈、我听她动情唱歌以及她给我用温火煲的无数电话粥。
或许因为她,我又忆起了曾经的似水年华。在这似水年华中,有她如影随行的陪伴。
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:24:14 | 只看该作者
出书了(2012-04-17 15:02:35)
去年某天,一个编辑给我发邮件,问是否可以从我博客上摘一些日记,跟其它几个自闭症孩子家长的日记一起结个集子出本书。我答可以。
今年4月2日,这本名为《我的话,对谁说》的书问世了,献给国际自闭症日。书里收录了五个家长的真实日记,书的封面设计像极了一本童话书。
我的日记夹在那几个家长的日记中有些特别。
有点鸡立鹤群的感觉,因为其它几个孩子都是高功能的自闭症,都有着极高的智商,只是情绪、思维和社交上有着多多少少的障碍,而栋栋是个脑瘫合并自闭的孩子,还是低功能自闭、重度脑瘫。
又有些鹤立鸡群的感觉,因为其它几个妈妈都记录着孩子的训练和成长历程,相比她们的日记来说,我的日记更像是抒情散文。
不同的孩子造就不同的妈妈,栋栋是独特的,势必造就了一个独特的雁儿。
给父母家和公婆家各寄了一本,目的不同。
给父母看我的书,只想告诉他们,其实他们的女儿不是一个没有丝毫社会价值的家庭主妇,我的父亲曾感慨他的女儿一事无成。
给公婆看我的书,是想让他们更加了解栋栋的病情以及这几年的真相。由于一直在外地康复,没有机会带栋栋回公婆家,他们没有见过栋栋,所以打电话时总问:“孩子会走了吗?会说话了吗?”我无法跟他们解释走路和说话对于栋栋这样一个孩子是多么艰难的事情,在他们有限的知识里,从出生就开始治疗、从未间断过康复的一个孩子,多少会取得一些成绩。或者说,“走路”和“说话”这两种人类的本能,在投入了无数的精力和财力后,该有些显露吧。
清闲时我翻看着自己曾经写的文字,有些讶异、有些温馨,更多的是感动。我几乎没有翻看过自己以前的博客目录,也许是因为没有时间,或是没有心情。趁着这本书的出现,我像看别人的故事一般看着自己的过往。
竟然说过“我坚信栋栋一定会好起来、甚至会成为一名超常儿童”这样无知者无畏的话。
答应过孩子“愿做你的翅膀,带着你飞翔”。
在数次搬家后发出感慨“你们在的地方就是家”。
独自带着孩子在北京康复时,清高地称自己住的破屋子为“一花一草一天堂”。
曾经给孩子起了可爱的外号“三不灵儿”。
在孩子第一次有了进步时向世界宣告“福州,我的福州”。
某次心灰意冷到极致时的想要自杀。
在佳木斯时天高云淡的生活。
充满泪水的三天。
回忆往事时的感动,爱是永不止息。
以及我下定的决心,这条路,我想走走看。
在我差点忘了自己和孩子的许多生活片断时,这些铅印的文字再一次让我泪流满面。
我跟丈夫炫耀说,如果他老婆当年往作家的路上发展,也许真的会成功。
他微笑地看着我说“老婆真棒”。在他的眼里,他老婆一直保持着女孩子般的清纯与可爱。
又是一个悠闲的午后,栋栋在睡觉,昨晚他没有睡好。
我很有种写字的冲动,就打开电脑记录自己此刻的心情。
命运的安排在我看来真的挺奇妙的。
我不是一个爱玩的人。从小就不喜欢逛街、打扮、跳舞、吃喝、打牌和凑热闹。
爱极了清静。许多事喜欢一个人或只与心爱的少数人。
喜欢一个人静静地看书。
一个人散步。
一个人旅游。
与一两个好友喝茶吃饭谈心。
我丈夫恰巧也是这样的人。当年没结婚时,我和他描绘未来幸福生活的画面时,就是有一个小小的房子,有大大的书柜,我们在书桌前静静地看书,偶尔抬起头冲对方微笑。
有了栋栋后,我感谢上帝从小就赋予我的那份清淡的性格,让我在带着一个折翅天使飞翔时,可以守得住清凉、耐得住寂寞。
回归家庭后,每天带着栋栋训练、晒太阳、玩,丈夫下班回家时就加入我们的小生活。
日子过得很平淡,也可以说是很单调。
我问丈夫:“你觉得我们的生活单调吗?”
他回答:“其实每个人的生活都是单调的,看看别人的家庭,也是吃饭、睡觉、带孩子,孩子上学、长大、工作、结婚,都是这样一个模式。我们跟他们相比,只是单调的方式不同。”
我呵呵笑了,佩服他的思想和口才,不论什么样的遭遇和事件从他嘴里出来,都充满了美感。
好吧,就照他说的这样吧,形式是单调的、内心是丰富的,这样的生活很好。
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:24:29 | 只看该作者
如果孩子是架破钢琴(2012-05-02 15:35:11)
一位伟大的音乐家去乡村散步,走到一户人家窗前,里面传出难听刺耳的钢琴声,可以推测那架钢琴很破烂。一连几天他散步时,都要站在那家窗外听那破钢琴发出的刺耳声响。
几天过后,他敲开那家人的门,有礼貌地问主人:“我可以用您的钢琴弹奏一首曲子吗?”主人不认识这位音乐家,很客气地请他进门并说:“对不起先生,我的这架钢琴很破。”音乐家微笑着坐在钢琴前,沉思片刻。
忽然,优美的音乐从他的手中流出,悠扬婉转动听。
在他合上琴盖的那一刻,被音乐惊呆的主人问:“为什么您能弹出这么美妙的音乐?”
音乐家回答:“我总站在窗外听您弹奏,知道了哪些琴键是好的、哪些是坏的,我用那些好琴键谱了一首曲子。”
即使钢琴有许多坏掉的琴键,但我们可以使用余留的好琴键,弹奏出美好的音乐。
我们的孩子呢?在外人看来,就是一架破钢琴。
但是,我们可以帮助孩子用他余留的好琴键,弹出美丽的生命之歌。
去年,好友王影向我转述了一个家长的话,那位家长看着正在做球操的栋栋感慨:“栋栋太重了,运动这么差、智力这么差、身体发育还这么差,你看他瘦小的。”
王影问:“你能说出栋栋的一个优点吗?”那家长回答不能。
王影说:“如果现在让燕子说栋栋的优点,她一口气能说出十个!”
她跟我说时,我一直微笑,因为我不止能一口气说出栋栋的十个优点,我能说出二十个甚至更多。
前一阵王影给我打电话,她说她现在好爱好爱孩子,以前觉得孩子是负担是痛苦,但现在觉得孩子好可爱。她说:“燕子,我终于体会了你对孩子那种感情,记得吗?有一次你抱着栋栋,窗外的阳光照进来,照在栋栋的脸上,你招呼我过来看栋栋脸上的小绒毛,你当时不住地亲他。”
我真的忘了这副画面,只知道每当阳光照在栋栋脸上时,我都会细细观察栋栋脸上的小绒毛,觉得他的脸像粉红色的桃子,鲜嫩柔美。
每次看栋栋黑亮的眼珠,那里面没有一丝邪恶和诡诈,有的永远都是清澈见底的纯洁无瑕。
他笑的时候眼睛像月亮。
他哭的时候眼睛像毛线球。
他做怪样子时眼睛和眉毛皱成乱乱的一团。
他特别可爱!
他在我的眼里没有任何缺点,他不会走路不会说话只是因为脑子受了伤,他什么都不差,他会哭会笑会表达情绪,他能吃能喝能配合我把屎把尿,没人陪他时他能安安静静怡然自得地自己玩,有人陪他时他总开心得前仰后合吱吱大叫。给他讲故事时他会嗯嗯发声,不多久便把书抢到塞进嘴里尝尝味道。给他训练时他如果忍无可忍懂得奋力反抗。
每天早晨一睁开眼,我对他说“早上好”,他会递给我一个温柔的笑。每天晚上睡觉时,我亲着他的脸说“晚安”,他通常笑得滚成一个圆球。
这样一个孩子,还能让我感觉不足吗?跟他在一起的日子,充满温馨与快乐。陪他成长的路程,满了恩典与祝福。
也许栋栋是架破钢琴,但我知道如何用他的那些好琴键弹奏出属于他、属于我,也属于我们全家的美好篇章。
而你,如果只盯着孩子坏掉的琴键,在努力修复这些坏琴键且心情暗淡时,不妨把精力稍稍转过来一些,看看孩子的好琴键。
试着弹弹,也许会有特别美好的音乐,在你那双灵巧的双手和聪慧的双眼下,奔腾而出。
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:24:55 | 只看该作者
杯子里装的是什么,溅出来的就是什么(2012-05-02 21:23:15)
有一个美国的老牧师,为人极为柔和谦卑。
某次他去一个饭店就餐,服务生的态度特别恶劣,把咖啡“呯”地放在他的桌上,一句话不说就阴着脸离开,直到这位老牧师就餐完毕,这个服务生的态度都是冰冷生硬。
老牧师离开饭店前,把帐单结好,在桌上又留了一笔钱给这个服务生当小费。在他出门后,服务生快速跑出来追上他:“先生,您的钱落在桌子上了。”那笔钱的数目远远超过用餐费。
老牧师答到:“孩子,这笔钱是给你的小费,我想你一定是生活中遇到了很大的麻烦,平时你绝对不会是今天这样的态度。我不知道该如何帮你,只能给你留点钱。”
服务生忽然大哭,她说:“昨晚我丈夫跟我说他有了外遇,他要跟我离婚,抛弃我和孩子。我的心情糟透了,今天都不想来上班,可是我必须上班,因为我还要养活我的孩子。”
听到这个故事时,我的眼泪哗地流了出来,因为这个可敬的老牧师,也因为这个可怜的女人。
有个形象的比喻我特别喜欢——
“一杯水放在桌面上,使劲一拍桌子,水会溅出来。
杯子里装的是什么,溅出来的就是什么。
而对那桌子的用力一拍,就是周围的环境。”
老牧师里面装的是柔和谦卑,即使遇到不公正的待遇,溅出来的依然是柔和谦卑。
如果换作我,即使不跟那服务生吵架,但是要么投诉她,要么心里暗骂几句并且以后不再去那家饭店。
我里面装的是狭隘与争竞,遇到有人拍我时,溅出来的一定是狭隘与争竞。
我真的渴望倒空我内心一切不好的东西,唯有这样,我那些被人称赞的善良、真诚与大度才不会在被拍时,马上转换成阴暗、虚伪和小器。
大概半个月前的某个深夜,栋栋因为神经兴奋在床上滚来滚去不睡觉,一会笑一会叫。其实我早已接受并适应了他的这种神经行为也早已学会了忍耐。
但那天我是月经第一天,浑身散了架般的酸痛。栋栋闹到凌晨两点依然不睡,我实在扛不住地昏睡过去。
忽然“梆”的一声巨响吓醒了我,随即是栋栋的号啕大哭。不知为什么他从床里面爬到了床边然后大头朝下摔了下去。
白菜从另一个屋子跑了过来,我只说了一句:“我没有劲儿,你抱他出去吧。”白菜一边安慰栋栋,一边安慰我,他抱着栋栋轻轻地为我关门,然后去了客厅。
外面栋栋还在大哭,白菜在啊啊地颤他哄他。
我哭了,我觉得特别沮丧特别委屈,沮丧在因为我的疏忽摔了孩子,委屈在我每天已经很辛苦了,又赶上身体状况不好。
我在泪水中一遍一遍地问着神:“为什么?为什么?为什么……”
第二天清早我起床,白菜还在抱着栋栋看电视,他如此抱了栋栋一个晚上。他跟我交待栋栋一晚上看电视很乖,然后他洗漱一番上班去了。然后我把栋栋放在床上,过了一会他睡着了。
我收拾家务、给栋栋准备早饭,心里的沮丧委屈似乎还在,我的心情不像平日那样明朗。
想到了正在上班的白菜,我忽然醒悟过来,我流着泪向神祷告,求神饶恕我的软弱。只是栋栋的一闹一摔和我的一个月经就让我重新回到抱怨的世界里了吗?我平时的感恩赞美去哪里了?孩子乖巧可爱时、我身体强健时发出的感恩不是任何人都会的吗?在昨晚那种情况下,我应该感恩有个耐心体贴的好丈夫、感恩我又一次遇到了风浪从而又得到了一次锻炼机会,不是吗?
在向神不住地祷告后,力量重新充满了软弱的我,我给好友赵静发去微信,因为她现在是我在主内的姊妹,我向她分享我的见证,她很感动,我们俩一起向神表达我们的赞美与感恩。
今天,在我听到“杯子里装的是什么,溅出来的就是什么”这句话时,我又想到了这几年走过的许多路、见过的许多人。也终于明白了为什么有的好朋友在利益面前拆了伙,明白了为什么有的看似乐观刚强的人在发现孩子是脑瘫后患上了抑郁症,也明白了为什么有许多不负责任的无耻男人在孩子病后选择抛妻弃子。
不是因为环境变了,而是因为环境的改变促使了里面的东西溅了出来。
有人抱怨春风的到来让粪土生了蛆。
但春风的到来,同样让百花争妍、庭院芬芳。
我也明白了,如果一个人的内心装满感恩与良善,不管他/她的孩子是健康是残疾,是聪明是笨拙,这个人依然会活在幸福里。
而一个人如果内心装满的是嫉妒、虚荣与悲观,即使他的孩子是博士的料儿,他拥有大房子、开好车、挣高工资,他依然会有数不尽的烦恼与折磨。
毕竟,有残疾孩子的家庭是少数,人间大部分的痛苦与失意,是发生在貌似很好的人身上和本应很幸福的家庭里。
也许顺风顺雨的人生不会暴露一个人内心的阴暗,但事实往往很残酷,几乎每个人的人生都会有多多少少的磨难,早晚而已、多少而已、大小而已。
那我们该为里面装些什么呢?
是仁爱、喜乐、和平、忍耐、恩慈、良善、信实、温柔、节制?
还是奸淫、污秽、邪荡、仇恨、争竞、忌恨、恼怒、纷争、嫉妒?
我愿意把好的东西一点一点装进我的里面,逐渐挤出并代替那些不好的东西。
不管是否有人拍我,不管我里面的东西是否会溅出来并让人看见。
我愿意。
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:25:16 | 只看该作者
唯有爱、永是爱(2012-05-03 16:07:25)
前几年在美国一场残障人士奥运会上,五十米赛跑的起跑线前有8个孩子,他们全是残疾人,有的是肢体功能障碍,有的是弱智,有的是唐氏综合症。
发令枪响,8个孩子冲出起跑线,有个孩子刚起步就不慎跌倒在地,哇哇大哭。
其它7个孩子被哭声引得回头观看,然后不约而同地一起走到摔倒孩子的身边。
有的亲吻着那孩子的伤口,说:“这样就不疼了。”
有的拍着那孩子的肩膀,说:“没关系,我们等你。”
然后8个孩子手拉手,一同往终点走去。
在场的观众都站了起来,为这些孩子鼓掌,鼓了十分钟,每个人都感动不已。
在这个越来越淡漠的世界,依然会有许多微小的画面、不经意的言语会打动我们的心,触摸我们心底深处那根最柔软的神经,组成这些画面、言语的,永远都是“爱”。
影视剧里,最打动人的,永远不会是激烈的枪战或武打场面,也不是经历千辛万苦获得胜利时的欢呼,而是或亲情、或友情、或爱情在某一刻那动情的显露。
多年以后,生命中的一些大场面、大气势逐渐在我们记忆中褪色时,那些小小的曾经感动我们的真情,依然会在我们脑海中鲜活地跳跃,尤其在某个温馨的似曾相识的时刻,牵扯出我们的眼泪来。
记得看美国大片〈铁甲钢拳〉时,让我眼睛狂流的是小男孩对父亲说的一句话:“请去参加比赛——为我而战!”
看〈战马〉时,除了士兵冲过封锁去救那匹马时说的祷告文之外,让我感动流泪的就是马和主人在战场上重逢的那一刻。
回想这么多年让我感动的许多事情、许多人,都是让我感受到了“爱”,因为爱,这些事、这些人刻在了我心里。
在那7个孩子不再顾自己去赢取胜利、回头帮助那摔倒孩子的一刻,他们心中一定没有别的想法,有的只是“爱”。
我们看过那么多场比赛,有哪个成年人愿意放弃自己的前途而去向另一个人伸出双手?
甚至在小学生运动会的赛场上,我们都会看到有的孩子为了自己的胜利,去推倒别人。
但就是这些所谓的弱势群体、可怜人、残疾人、弱智、傻瓜,能在别人有困难时,不顾念自己而向别人伸出温暖的双手,甚至亲吻。
我们在这些残疾孩子身上,是否有许多功课要学?在他们这些行为的背后,我们是否看到自身有许多或善或恶的人性要去挖掘?
如果我们有机会站在了奥运会的赛场上,面对着可能改变一生命运的比赛,我们心里想的是什么?
希望最强那个对手忽然胃病、心脏病或旧伤发作从而退出比赛?
希望其它人都发挥失常或犯规?
很多时候,在利益面前、在竞争面前,我们想的通常都是“你下去、我上来”,不是吗?
在我们成长的几十年路途中,我们想到的更多是自己,不是吗?
在我听到上面那个真实的残疾孩子们的故事时,我陷入了沉思。
这些心中真正有爱的孩子们,着着实实给我上了一课,一堂有关“爱”的课。
在这个世界上,长存的,唯有爱、永是爱。
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:25:42 | 只看该作者
在小事上忠心(2012-06-30 23:39:50)
我认识两位牧师,都是我特别尊敬的人,他们是我去年以色列之旅除了强烈感受到圣灵充满之外,最大的收获。
一位是王牧师。他原本是北大法律系毕业的,当过律师、做过法官、开过公司,后来在神的呼召下做了一名传道人,一直服侍于东北山区的穷教会。前一阵与他通电话时,他说他的大学同学问他为什么在穷山区一待就是好几年,他们不理解一个很有才华的人窝在那破地方干嘛。王牧师却说他觉得很幸福,为神做事真的很幸福。
一位是李牧师,是服侍神三十多年的忠心仆人。有一次我无意中发现他的腿上有一道长长的疤,问他怎么回事,他说几年前出了严重的车祸,是神保守他捡回一条命,我是第一次亲自见识到对神的爱那么浓烈挚热的人,一讲起神,他浑身充满了力量,这种力量使得他身边的都能强烈感受到主恩同在。我问他:“神比你的老婆孩子还重要吗?”他答:“当然!”我又问:“为了神你可以献出生命吗?”他答:“当然能,这条命本来就是神给的,神需要就拿去。”当时我被他的回答感动得泪流满面,他那种斩钉截铁义无反顾的表情至今停留在我的脑海中。
在属灵生命上,我还是一个婴儿。在去以色列之前纯属一个挂名的星期天基督徒。那个十六天的以色列之旅,让我亲眼看到并经历了一些真正属神的子民,是那样的谦卑柔和,但在面对真理时又是那样的激昂热烈。
我也想做他们那样的人。首先是外在的改变,我决定做一个朴素的人,不再过度地享受美食美衣,而把钱奉献给更需要的地方。这一点很容易做到,我沾沾自喜。
但是内在的改变真的好难,我很想一下子变得柔和谦卑、饥渴慕义,就如神说的,在心智上要做大人、在恶事上要做婴孩。但我努力了很久,发现自己依然在心智上是婴孩、在恶事上是大人。我非常苦恼。
神让我明白了一个道理:真正的基督信仰绝不是一些给外人看的表面功夫,也不是学会一些道德标准,而是在数次亲身经历神以后的——生命的改变。包括思维方式、生命态度、待人方式、与神的亲近,等等。
在读到但以理为神进狮子坑时,我也涌上一股热血,心想将来有机会要为神进老虎洞。忽然有一天在听道时,一句话击中我:“如果一直在小事上对神忠心,那将来在大事上才能忠心。”我为着这句话陷入深深思考。
小事上忠心?对我来说,哪些是小事?
会按照神的要求,对丈夫顺服吗?
会接受神的安排,对孩子喜乐吗?
会服从神的教导,做到爱人如己吗?
会依据圣经的话语,不要忧虑吗?
甚至最简单的一项,会真正把耶稣做为自己生命的主,不住祷告、凡事谢恩吗?
以上这些,都是天天、时时、刻刻发生在我生命中的小事,我做到了吗?
答案是没有!
既然没有,那真的有一天在老虎洞前,我必定会有N多不能进去的理由,比如孩子需要我,比如父母需要我。
感谢神,让我明白了许多看似简单,却极为奥秘的真理。
正是因为明白了这些真理,我得以坦然面对生活中一再发生的难题。
那天跟好友赵静沟通灵修心得时,我向她讲述了的近几个月来的艰难——
我丈夫连续三个月过度加班、周日无休,我也跟着他连轴转,做家务、带孩子的压力压得我喘不过气,却怎么也找不到保姆。
栋栋随着年龄的增长,神经亢奋的症状愈发明显,发作也愈加频繁,三岁之前是一年才闹一次大的神经亢奋,四岁是一年两三次,五岁以后是一个月好几次。因为赵静亲眼见过栋栋那种神经亢奋爆发时的情景,她太明白孩子的痛苦和我的焦虑。
好不容易知道了一种缓解神经亢奋的好方法,是周尔晋老先生研发的“五七工程”,是每天压孩子的十二个穴位。不需要花钱,却需要花费家长大量的精力和时间。我又拿出拼命三郎的精神,每天给栋栋压穴超过三小时。他的神经亢奋缓解了,我的颈椎病严重发作了,那天疼得我躺在床上默默流泪,我不断地问神到底应该怎么做,我恳求神给我智慧与能力去应付生活中发生的一切艰难。
然后,神给了我启示,神让我知道我并没有把栋栋交托给神,我还是想凭着自己的努力去换得孩子的进步与发展。我这样的拼命其实于家庭于孩子都无益,因为我病倒后的直接受害者就是丈夫和孩子。
然后我静下心来,想着如何调整,如何在我力所能及的范围内把丈夫、孩子以及我自己,调整到一个最佳的平衡状态,我需要神给我智慧。
接下来,我缩短了每天给栋栋的压穴时间、简化了一日三餐的样式、加快了必要家务的干活速度,并且在很累的时候赶紧上床躺一会。买了电动按摩披肩,在颈椎疼痛时坐在那当当当被敲一会儿。
再然后,我的状态慢慢好起来。
正如王牧师告诉我的,有时我们以为自己做的是出于神的旨意,其实都是出于自己的意思,如果一度让自己陷在矛盾中、内心得不到平安时,就要先停止手头上的事物,静下心来祷告,求神的指引和带领。
在对于栋栋的病上,我早已接受,并且有真正的感恩,即使在付出和回报几乎成反比的情况下,我依然感谢神给了我这样一个孩子,因为这个孩子带给我许多为人母的幸福感。甚至现在,在看到小区里那些可爱的正常孩子时,我都不再像以前那样生出一丝羡慕,只因我真正懂得了属于我的幸福。
我曾经极力地求神给栋栋施行医治大能,因为不管是圣经的记载,还是我身边的教会中,都有许多病得医治的神迹发生。
但是现在,我更加明白了一件事,不管神是否医治,我已经获得了确切的神的应许,就是栋栋是神所爱的,不管他的发展如何,神都会给他最好的安排,将来,栋栋一定会和我在天堂相遇。这就是我坚定的、确信无疑的对未来的盼望。
我还是会努力地给孩子训练和按摩,帮他康复,只是因为我要尽到我应尽的份,其它的,交托给神。
另外,在生活的各样小事上,努力去做好。
好好地爱丈夫、尊重他、顺服他。
认真地做好每件家务活,不能有一丝抱怨。
力所能及地孝敬双方父母,给予他们真切的关怀与问候。
用心地与每一位好友交往,少些要求、多些付出。
多读经、勤祷告,用心灵和诚实去敬拜。
引用一位牧师的祷告词来表达我此刻的心情——
“神啊求你赐给我平静的心,去接受我无法改变的事;赐给我勇气做我能改变的事。不为明天忧虑,享受每一个时刻。把苦难视为通往和平的必经之路,效法耶稣照他所行的,看清这罪恶世界的真相,而不以自己的角度看。只要降服在神旨意下,神必使万物变为美好,让我可以快乐生活,在永世与你一起也有极大快乐。”
阿门!永永远远的以马内利。
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:25:59 | 只看该作者
我们不是活给别人看的(2012-07-06 22:08:04)
有个新家长给我留言,她特别痛苦,她说已经接受了孩子得病的事实,她说自己怎么样都无所谓,但无法忍受别人对孩子的歧视。她还说很想带孩子搬到一个陌生的地方重新生活。
对于新家长,我现在不怎么给予安慰,因为我是过来人,我明白在刚刚发现孩子得病的头一年甚至头两年里,必须靠眼泪和倾诉来渡过,会哭会唠叨的人绝不是会跳楼的人。长征伊始,家长们对脑瘫这个病懂得少,加之宝宝还小、有许多可发展的空间,所以绝望中都还带着那么一丝希望,流着泪拼着命带孩子康复训练中,一颗痛苦的心在期待奇迹发生的忙碌和劳累中能渐渐舒缓开来。
不过,从这几年见过的N多家长中,我发现越早从痛苦漩涡里出来的人,是越睿智的人,同样也是最早重新获得幸福的人。这份睿智主要来源于对人生对生命的的深刻感悟。
我们总说:“想开了就没事了。”但什么叫想开?如果只是无奈地接受了现实,而非对人生有了一份更深入的了解,那这种所谓的“想开”永远只是荷叶上的一滴露珠,太阳一出来就会化掉。就如我自己,在栋栋两岁之前,我通常跟别人说“我想开了”,也能在一般情况下保持淡定。但是只要受到一些刺激,比如听到某个孩子凄惨的故事、某个人对栋栋的刨根问底,我那颗“想开”的心马上再度进入歇斯底里的状态。
人不可能一经苦难就立马变得深刻,这份深刻来自于心灵深处的伤口一遍又一遍撕裂后的又愈合,直等到有一层厚厚密实的伤疤盖在伤口上,这个伤口才不会轻易的感到疼痛。这个伤疤的形成,需要时间,更需要锤炼。
记得栋栋半岁前,我经常流着泪睡着,我认定自己的人生从此毁了。怀孕时想到过孩子有许多不如我意的方面,比如不够漂亮、不够听话,但我万万想不到孩子会脑子有病。所有怀孕时那种欣喜、甜蜜、期待,来不及收拾一下就猛地换成迎头一击,打得我除了哭,没有任何招架的能力。
也许逃避是人类遇到困难时的第一个反应,我想到死,而且是带着孩子一起死。知道这种想法根本行不通时,我就换成了一副破罐破摔的状态,只要是没有外人在我面前,我都不愿意刷牙洗脸,似乎是故意想让自己更惨一些,才能让自己好受一些。
再后来因为对孩子的爱,我不想死了,也想好好生活了,却想带着孩子去深山老林中生活,而且和所有朋友断掉联系。后来分析这种想法的背后,源于深深的自卑,觉得有个这样的孩子挺丟人的,我不想朋友们知道我悲惨的状况,因为我一直好强。
再后来慢慢接受了现实,拼了命地带孩子康复训练,只要是知道哪个医院好,我会克服重重阻力带孩子过去,那时我的口号是我们新东方的校训~~从绝望中寻找希望,人生终将辉煌。
也许我天生是一个乐观的人,同时喜欢思考,在这几年奔波的生活中,我见到了许多人、听到了许多故事、感悟了许多人生。
我发现以前只能在电视中看到的“脑瘫”这种病,生活中其实有许多许多。
我发现每个家庭、每个人的背后,都有一个或多个曲折甚至悲哀的故事。
我发现每个人,不管是穷是富,是经历坎坷还是简单,都有着丰富的内心世界。
我发现再善良真诚的人,都有虚伪的一面;同时,再虚荣势利的人,也有善良的一面。
我发现许多人风光或坚强的背后,有许多眼泪;同时,有一些看似柔弱的女人,有着惊人的忍耐力和爆发力。
就是因为看多了、思考多了,我似乎有点明白了这个世界的真相。
世界本来就是由各种苦难组成的(没有苦难的地方只有天堂),如果了解这个事实,就不会在痛苦时反复问自己“为什么会是我?为什么会这样?”
因为明白了一些真相,就学会了不再苦苦逼迫自己。
一条路不通,就换一条路去走。
一种想法不通,就换一个角度去想。
刚开始我接受不了有这样的孩子,后来我给自己做选择题:A有一个重度脑瘫孩子,但这个孩子能一直陪在我身边。B有一个健康聪明的孩子,但这个孩子25岁时出了严重车祸一命呜乎。我这样想,真的不是阿Q精神,而是邻居家真的有好几个中年丧子或老年丧子的实例。我思考后选择A。
刚开始我觉得栋栋的人生毫无尊严,一个终生不会走路不会说话需要别人伺候的人哪来尊严?后来我忽然想到,其实“尊严”只是一个社会产物,为什么欧美发达国家不认为残疾孩子没有尊严而给予认同与尊重?或者,如果一个正常人在成年后发生事故或病变而瘫痪在床,我们会认为这人失去了尊严吗?只是因为此人曾经“正常”过,他的瘫痪就只是一个意外吗?如此说来,所谓的“尊严”,就如同“成功”、“幸福”这些名词一样,就是一种个人感悟,你觉得没尊严,那就没尊严;你觉得不成功,那就不成功;你觉得不幸福,那就不幸福。
以前我会担心如果我死了栋栋怎么办。后来随着对脑瘫知识的了解,轻度或中度的孩子如果坚持康复训练,一般可以达到生活完全自理或基本自理,即使我们死了,孩子也能生活下去。而如果是重度或极重度的孩子,寿命通常不会很长,就是说,很有可能孩子会走在我们前面,所以保持良好心态和强壮的身体,是我们可以做到的,也比较现实,比幻想我们死了以后孩子没人照顾,要实际许多。
以前我认为栋栋的一生会很痛苦,因为我们已经习惯了用自己的想法去推测别人的想法,用自己的世界观人生观去评定别人的观念。后来我明白了一个道理,孩子是否会痛苦,更多取决于我们从小对他的抚养和教育方式,我们天天愁眉苦脸唉声叹气,孩子自然不会很快乐。为什么会有很多自立又坚强的残疾人榜样,为什么会有一些自杀的成功人士?为什么在孩子还这样小的时候,我们就执意地断定他的人生会痛苦呢?
以前我认为自己的人生会很悲惨,因为在世俗观念的影响下,幸福通常与健康、富足、平安联系在一起,如果这几样既定的标准被打破了,那取而代之的只能是悲惨。后来我明白了,真正的幸福来源于内心的平安,外在的一切不管是好是坏,如果能为这份内心的平安加上一个砝码,那这一切都算是好的。
就在这样一个不断思考、不断感悟的过程中,我慢慢了解了自己内心那个小宇宙。几年来,每天即使再忙,我都会花上一点时间与自己独处,倾听内心的声音,与自己的心灵对话,这已经成为我生命的一个习惯。而有了信仰以后,这份内心的平安更加坚定。
现在做着全职的家庭主妇,挺忙的,但也会时不时上论坛溜达一圈,看看战友们的心情动态。看着不断有新家长涌入论坛,诉说着自己的痛苦与悲伤,我感到难过,因为我曾经有着相似的心情或情绪,我了解那种撕心裂肺的痛。我无法一一回帖表示安慰,但我却有着安慰新妈妈的负担。
我有一些比较实际的心理经验,不知道是否可以帮助到新妈妈们。
一、要懂得发泄。当然排除跟丈夫或家人吵架的这种发泄方式。在压力大时,找一些信任的朋友或病友聊一聊,最好找乐观的人聊,不要找同样处在水深火热中的难友聊,因为互吐苦水的结果,通常是得到一时的安慰后心情变得更加糟糕。也可以上网逛逛或在论坛发发帖,即使发一些“我想死”的帖子也没关系。我个人的经验是,身体累时最好的放松是睡觉;心情累时最好的放松是与好友聊天;在很压抑时找些别的事情做做分散一下注意力。记得当年我一个人带孩子在北京康复,白天带孩子训练,晚上孩子睡着以后我就在互助论坛里回帖,每帖必回。现在想来它是我的一种排解方式,在鼓励别人的同时鼓励了自己。
二、不要把希望寄托在某个人身上,这个人包括你的父母、丈夫或孩子,因为人总是不可靠的。一个人连自己的命运都不好掌控,又如何能去把握别人?要学会依靠自己,只有自己的内心强大了,不管发生什么样的事情都能应付。那种把另外某个人当成天、当成地、当成一切的想法,本身就是不健康的。
三、不要和别人比较,什么都不要去比较。不管是物质上,还是成就上。每个人都有属于自己的人生轨迹,好好地用心地走好自己人生的每一步,就是成功的人生。
四、不要太在意别人的目光。别人如何看我们或我们的孩子,真的不重要,他们不是神仙,说我们不幸福,我们就会不幸福;说我们伟大,我们就真的伟大。我们因为胡思乱想带给自己的伤痛,永远比别人带给我们的伤痛更深更久。
五、不要用世俗的眼光去打量并评判我们的孩子。上帝对每个人的人生都有他的旨意,有时苦难是化了妆的祝福,要相信上帝是公义的。无论何时,无论何种境遇,努力做一个无愧于心的好人是通向光明的唯一道路。
六、在任何时候都要对人生留有盼望。艰难时多忍耐一下,峰回路转比一帆风顺更能彰显人生的美妙。
再回到文章开头,那个家长其实还没有了解目前痛苦的真正根源,孩子才几个月,还不至于到达让别人歧视的地步,而以后孩子长大了,不管住在哪里,只要带他/她出门,总会累积一些不善之人的歧视。所以,先搬走自己内心的障碍,比搬家更现实、更有效。
我们每一个人,都不是活给别人看的,活给别人看的人生,以辛苦为始、以虚空为终。
我们每一个人,都应该活给自己看,活给自己看的人生,以淡泊为始,以幸福为终。
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:26:15 | 只看该作者
身未动,心已远。(2012-08-11 15:29:05)
最近看到朋友们陆续出游,心里羡慕得很。米豆妈去了张家界、奇奇爸去了西安、雨时妈去了贵州、本子叔去了内蒙古,小虎妈下个月要去日本北海道。
我问白菜:“你喜欢旅游吗?”
白菜回答:“我不需要旅游,因为我的心已经足够宽阔。”
我哈哈笑了,特别欣赏他的这份自以为是。
我又说:“等栋栋会走了或者牵着手会走了,咱们买辆车吧,我带他去全国旅游一圈。”
他回答:“好啊,到时我也去。”
我问:“咦,你不是不喜欢旅游吗?”
他答:“我去不是为了旅游,而是要陪着你们。”
我的心瞬间被温暖充满。
从小就特别喜欢亲近大自然。由于性格的原因,尤其喜欢一个人与大自然对话的感觉。五岁之前住在农村老家,喜欢在大野地里玩,喜欢在树林里转来转去,喜欢下大雨时披着雨衣出去淌水,喜欢冬天去水塘里溜冰,喜欢下大雪时去那些一般人不去的地方踩无数好玩的脚印,最喜欢的就是在夏日的夜晚躺在院子里看满天繁星。
少女时代很爱的作家是三毛,跟着她的一本本书,到了雨季的台北、到了浪漫的西班牙、到了梦幻又现实的撒哈拉。后来,每当听到有人唱《橄榄树》时,我的心就会随着那首歌去到很远的远方。
由于所学专业是地质学,有多次野外实习的机会,更加能真切地接触到大自然。记得那时会背着装有罗盘、锤子、测量尺的地质包,去凿石头,有美丽的方解石、石英石、花岗岩。为了测量到精确的地质数据,会爬到很陡的山上去测量倾向和倾角。就是在那些地质实习中,亲眼见到了汩汩流出泉水的泉眼,由这个泉眼形成了奔腾不止的小溪;亲眼见到了在山林间欢乐跳跃的松鼠;亲眼见到了结满果实的栗子树,很多刺刺儿的绿色球球,掰开了是一颗颗栗子,新鲜栗子尝起来像地瓜;亲眼见到了未经破坏的原始森林,那些纯朴的树、花和水;还亲手挖到了鱼化石。
后来工作了,有多次全国旅游的机会,美其名曰“学习”或“考察”。不过心中没有了学生时代的那份求知与纯真,那些学习和考察无非就是游山逛水吃吃喝喝,已缺失了一份与大自然亲近的情致。
后来换了工作,教书。有个同事是资深驴友,去过瑞士滑雪,到了非洲大草原看野兽,横穿过西藏,他还开着自己的户外公司。他很喜欢开车带我们几个老师出去玩,且从不带我们去那些“名胜”。我们去滑雪、去爬冬日光秃秃的山、去骑马、去海港看余晖之下渔民满载而归、去渤海湾海边踩那皴裂如龟壳的大地、去水库小岛看成群的野鸟、野鸭与野鹤。
这个同事说:“户外不应是奢侈的,而是一种随意放松的态度。”
白菜也去过不少地方,我问他最喜欢哪里,他说是青海的戈壁滩,问他为什么,他说:“站在那茫茫戈壁前,会觉得人很渺小,一切喜怒哀乐都微不足道。”
不管是以前那位同事对于大自然那种随意放松的态度,还是白菜这种在大自然面前产生的人生感悟,都已经超出了“玩”的境界。又忆起儿时我的种种与大自然融入的渴望与努力,我明白了:去哪里不重要,那颗心最重要。
这几年托栋栋的福,在不同的城市生活过。
北京的陋室、寒风与车水马龙。
福州的绵绵雨季与高大的棕榈树。
佳木斯的蓝天白云与院子里红艳的樱桃与草莓。
郑州那一路随行的小摊子。
深圳忙碌脚步下的一层层台阶。
厦门的悠闲、潮涨潮落的海边。
每次想起曾经住过的这些城市,印象最深刻的不是风景,而是在这些风景之下的心情。又或许是,心情主导了风景吗?
现在在家生活,活动范围很小,除了家里的几间屋子,就是小区里那个漂亮的广场,推着栋栋走在广场,有时会赶上彩霞满天。成群的孩子们欢乐地在广场里跑来跑去,围绕着我与栋栋的悠闲。
栋栋依然总是若有所思地看向远方,有时会突然大笑几声,我欣赏他的这份闲情逸致。
而我,在小车轮一圈圈的转动中,感受着平静生活的幸福与充实。
身未动,心已远。
即使只是一个小广场,也会让我的心走向远方……
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:26:31 | 只看该作者
癫痫或脑瘫孩子可以试一下周尔晋的“五七工程”(2012-08-13 21:57:43)
知道周尔晋老先生是好几年前的事情了,不过知道他的“五七工程”却在最近几个月,原因是栋栋神经亢奋的情形实在是搞得我头疼,甚至想给他吃癫痫药压一压了。
自闭症圈子的一个病友告诉我可以试试“五七工程”,说她家孩子也有神经亢奋的状况,通过“五七工程”有了很大改善。
我先描述一下栋栋神经亢奋的症状表现:
持续几分钟或十几个小时的——猛烈晃头、身体绷直、呼吸快速且剧烈、出大汗、嘴唇四周发青、大哭大闹、不愿意躺着、只想坐着或被抱着、不能关灯、必须在明亮的环境中。
他的这种神经亢奋通常是半夜犯,白天通常会缓解一些。考虑到他嘴唇四周发青,我就给他买了一个制氧机,在他亢奋时补补氧气。
不过值得说明的一点是:栋栋做过24小时的长程脑电图监测,也做过3个小时的短程监测,但并没有诊断为癫痫,他的脑电图结果是脑损伤严重类型的背景。
我在五月初开始给栋栋实施“五七工程”,说简单点就是压穴。
现在做了三个多月了,他的这种神经亢奋的状况改善了许多,在开始做的那一个月,虽然还时不时有犯,但却只是轻微晃头和不爱睡觉而已。这两个月吧,栋栋的睡眠好了很多,神经发育明显趋于稳定。我和栋栋爸爸非常满意。
“五七工程”是周尔晋老先生为自闭症孩子、发育迟滞孩子和脑瘫孩子设计的一套压耳穴、手穴或脚穴的方法,以改善孩子的五脏和大脑的发育。
因为给栋栋压穴的时间还不是很长,运动和智力上的改善暂时不明显。不过从他这三个月神经发育比较稳定的情形来看,这个方法应该可以起到镇定、解痉的作用。而且我查了周尔晋的《人体X形平衡法》一书,里面的癫痫治疗方法和这个“五七工程”差不多。

这是有关“五七工程”的介绍http://blog.sina.com.cn/s/blog_9c8f72a701013nft.html  还有一个 http://blog.sina.com.cn/s/blog_4be611c301013y3j.html
这是一个孩子做“五七工程”的效果反馈http://blog.sina.com.cn/s/blog_9c8f72a701014f50.html
这是家长交流群,群共享文件里有许多学习材料   群号191733380
这是周尔晋老先生的介绍http://blog.sina.com.cn/s/blog_60f78e470100hqw0.html

几点说明:
1、这个方法需要家长自己学习并动手给孩子操作,不用去医院、不吃药、不用花钱,但需要家长一定的精力和时间。
2、这是一个中医治疗方法,效果不会立竿见影,想要尝试的家长要有一定的耐心。
3、由于我也是初学者,无法解答有关压穴中遇到的问题,我只是按照前辈们提供的文字和图像资料学习并进行实践,在栋栋身上见到了一定效果,推荐给病友们。
4、有心的家长请自己按照提供的网址去搜索需要的资料。
5、学会这个方法并不难,难在如何在自己孩子身上实践并坚持下去,请家长自己多动脑筋、多花心思。
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:26:45 | 只看该作者
这也是幸福(2012-09-03 20:46:34)
杜静上午给我打来电话,她要与我分享她昨天“穿越”时的泪流满面。
她回了太原老家,昨天傍晚她骑着车,沿着她小时候成长的轨迹一路回忆。儿时住的平房已经拆迁,但她在高楼林立的霓虹中依稀看到她成长的房屋,她在细细的回忆,从小学到初中到高中。她又看到卖花生瓜子的小贩,把半张报纸卷成一个圆椎形,然后把花生瓜子搓进去。
她说她哭了,心中万分感慨。
她问我:“雁,你懂我吗?你懂我那种心情吗?”
我答:“我懂,每次回娘家时,我也会去小时候经常去的那些地方转一转,有时也会哭,这种哭不是因为伤心,是一种因为回忆触动了内心那颗最温柔的神经。也许,我们都是柔软的女人吧。”
她说:“我知道你懂我,你最懂我。”
我说:“是啊,昨天吃晚饭时,我给白菜讲我小时候读的《读者》上的几个故事,很感人的几个故事,前两个故事是温馨的,第三个故事是忧伤的,那个中学男生爱上了自己的老师安妮小姐,他经常采漂亮的野花悄悄放在安妮小姐的讲桌上。他后来向老师表达了他的爱,老师很认真地听了他的表白后,温柔地对他说:迈克,谢谢你对我的爱,我好自豪。但是你现在还小啊,等你读完大学,如果还喜欢我,就来找我吧。”
我接着说:“我给白菜讲到这时,已经泣不成声,无法咽下口中的食物,白菜就微笑看着我,是那种疼爱的微笑。我必须等吃完饭以后才能讲完那个故事,后来安妮小姐死了,很年轻就死了。迈克回家乡给她扫墓时,对身边的妻子讲起小时候与安妮小姐的约定,他的妻子温柔地抱住他,他觉得妻子就像夏日瓦片里清凉的牛奶。”
我接着对电话那头的杜静说:“你懂我吗?我真的只是因为讲个故事就会哭啊。”
她说:“当然懂,不过我真的羡慕你有个这样懂你的老公,他会看着你温柔的笑。不像我老公,他总是在我‘穿越’时无情地粉碎我。”
我说:“人有许多的面,两个人不可能每个面之间都完好的契合。你老公与你,只是在这些温柔的感伤上无法契合,但他依然是可以陪伴你到老的人。以后再遇到类似的心情时,你就找我,我一定会很懂你,陪你一起回忆、一起流泪。”
她回答:“雁,有你,我真幸福。”
也许真的是这样,想想和我要好的几个闺蜜,她们与我都是很不同的,而她们之间相比较也很不一样。但这并不影响我与她们的完美沟通。因为我们每个人,都有着不同的面,只要有其中的几面甚至一面,可以完整的契合,就可以做知心的朋友。
我觉得自己非常幸福,因为有几个可以跟我一起流泪并一起欢笑的好友。连我最阴暗的一面,都可以向她们显露,无需掩饰或美化自己。
立秋已过,天气渐凉。月底,将有一个我与赵静和王影,三个好友间的聚会。记得在深圳时,我们住在同一个宿舍楼,晚上总是舍不得睡觉,一起去麦当劳吃冰淇淋,又有好几个深夜,三人坐在楼前的棕榈树下,谈着女人心事。
我的生命,因为这几个好女人的存在,充满温馨与浪漫。
在当着快乐家庭主妇的同时,心里有这些好友的牵挂,真的好幸福。
60#
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:26:57 | 只看该作者
女人的话题(2012-09-04 23:56:52)
我有一个好友,她的智商和才华并没有提升她因平凡的容貌而下落的女人魅力。照她的话说,男人大都还是爱漂亮的女人吧。尤其是优秀的男人,不会对一个长相平庸的女人付出等待,因为身边有很多看似才貌双全的女人围绕。
而在我看来,真正的好女人,需要男人用时间和耐心去等待,直等她真金般的光辉在慢火的熬炼下,慢慢显露出来。
这个好友是我的最爱,在所有知己中,她永远排在“老大”的位置上,多年来坚固不可动摇。
很奇怪,其实我与她的性格是完全不相合的两种,我可称为特别的乐观,她可谓为相当的悲观。我是一个比较随意的人,除了在爱情上斤斤计较之外,没有太多事能引发我的多疑或多虑。她是一个极度敏感的人,经常处于莫名或有名的焦虑中。
也许是家庭环境和成长经历造就了我们不同的性格。不过正是由于许多的不同,她凸的一面正好契合于我凹的一面,反之亦然。此消彼涨,彼消此涨。
今日在与她煲的一锅电话粥里,她抛出一个问题:“为什么我们的性格如此不同,却又如此的默契?”
我答:“也许是几项共同的特质,比如善良、实在、厚道、重情谊。这些是我们都最看重的人性基础,这几样通过了,其它的都好办,用宽容和理解去相处就行。”
然后我们谈到了友谊和爱情。
她一直以来有个无法解开的疑惑。她有个相识二十多年的好友,从小学到高中一路同学,在那些或单纯或青涩或尴尬的年纪,两人都因着彼此的陪伴,加添了对“安全感”一词的体验。她们曾经有着许多共同的话题,也曾在过年回家时手牵手去高中时代的操场台阶上静坐着忆往昔。
但是,曾经的默契不知是被空间的距离所隔断,还是被各自的工作和家庭琐事所耽延。
总之,那份友谊的美好渐行渐远。善良的她向我忏悔说:“更多时候,我有心事时,愿意找你诉说,甚至有时把你们进行比较。”
我答:“每个人都有儿时的伙伴,但现在的烦恼与少年时代的烦恼大有不同,也许你们都不再是曾经的那个精神需要。我想,真正贴心的知己可能更会出现在我们成年以后。就像我,小时候那几个亲密得必须要以拜干姐妹以表心志的好友,现在都已不知了去向。但我并没有太多遗憾,有些东西真的回不来了。你跟那个发小好友,这么多年都保持着联系已属不易。但是维系你们感情的也许只是一份对友谊的忠贞和曾经美好的回忆,不代表着你们依然是彼此最贴心的知己。”
我还说:“不管是友情还是爱情,永远都是在合适的时间、合适的地点,遇上了合适的人,这三个合适都完备时,感情才完美。”
我这样说,是因为她正是新婚,却纠结于与老公的感情,不是她期待中的美好。
她骨子里很传统,正如她说的,即使对她老公有诸多不满,但绝对会坚守着对他的忠诚,起码是身体上的忠诚。
在她曾经很失意,而我这个知己却因为这事那事无法陪伴她时,她也试图在网上邂逅一个成熟有深度的男人,排解她精神上的寂寞。
她很柏拉图,我想这份柏拉图情结产生于她对自己长相的不满和对自身才华的自得。有时候,我焦急于她的自卑,有时候又被她的自恋打败。也许,这样矛盾的一个女人,对于感情的渴求、对于来自于异性的欣赏,是我无法理解的。
但她的柏拉图却遭受了网络那头无品男人的打击。让她看清了许多貌似深刻的男人,在几个回合的高雅话题博弈后,迫不急待地显出庸俗好色的一面。
她失望极了,因为她总以为会有一个跟她很像很像的男人,除了爱和性,可以跟她无话不谈。她喜欢的文学、英语、电影、艺术、人生观,期待着一个同样具备审美深度的男人来和她一同赏析。
我了解她的心情,但我想以一个姐姐的身份提醒她:不现实的东西,会因为不现实而显得美好,也同样会因为不现实而很快破碎。
转睛回来,她的老公,虽然目前还不具备她渴慕的那种深刻与深度,但他的帅气阳光、他的单纯清澈,其实更能补给她日常所需的营养。而他,在时间的磨砺下,也会慢慢成长。
而且,如果她想谈论文学、英语、电影、艺术、人生观,她可以找我,虽然在这几方面,我都不具备这个年龄应有的深度,但起码我有一些还算深刻的人生经验。我对她的了解和懂得,应该远远胜于那种异性欣赏的目光带给她的那份虚荣心的满足。
很多时候,我们真正需要的,我们不知道。
而在经历过一些人情冷暖后,我们才明白。
就像我,在这三十多年的人生沉浮中,最终明白了一个深刻却原本简单的道理——
我有一个深爱我并懂我的丈夫、一个不算优秀却可爱的孩子、四个身体硬朗的老父老母、几个能与我一起哭一起笑的知己、一颗永远向着真善美攀登的心灵、一个虔诚到愿意用尊严和生命去捍卫的信仰。
以上这些,就是我人生的全部意义。
这个人生的意义,我用了三十几年的时间来懂得。
晚了点。但对我今后的几十年人生来说,不算晚。
    从女人的话题谈到人生的意义,呵呵,浪漫的开始不一定导向浪漫的结局。
    不过女人嘛,生活中永远离不开这些女人的话题。
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