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[求助] 孩子发育低下,哪里的医生能够帮助我寻找原因

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1#
发表于 2008-11-12 23:08:41 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我女儿的情况:
  目前十二个月整,不会爬行,不会独站,能翻身,能小坐一会,坐的时会后仰,不知道用手或者胳膊支撑,大人用手扶着可以站可以迈步走,没有剪刀步和尖足。语言只会简单发音,嗯,啊,呀,偶尔会说呒呒,妈妈等但感觉也不是有意识的,会和大人逗笑和捉迷藏,知道认人,喜欢和爸爸在一起玩,喜欢亲爸爸妈妈,喜欢抓别人脸,整天都是笑呵呵的,很少哭。大人教她玩有时配合有时不理睬,和她说话基本没反应,她听力很好做过测验。从外表看精神状态比较好,脸型和神态看不出异常。
  到医院做核磁共振检查结果为:两侧大脑半球脑回偏窄小,脑沟增宽,脑外间隙增宽,脑白质减少,两侧脑室稍饱满,脑室周围可见片状长t1长t2信号,两侧大脑半球未见明显异常信号,中线结构居中无偏斜,脑干、小脑形态、信号未见明显异常信号。诊断意见:脑发育你良待排,建议半年后复查。
  不知情况到底如何,目前在做康复打神节,有医生说女儿脑电图异常不可以打神节,不知怎么办?
   最重要得是目前医生没有给女儿诊断疾病类型,也就是说我只知道女儿情况很差,但不知道是哪种原因造成的?因为看了网友的
帖子,感到孩子发育低下实在是有太多原因了。我该区哪里找清病症?哪里的医生能够帮助我寻找原因。我们南京儿童医院医院的医生只知道叫我们做康复,其他的都没有开展。我该怎么办?
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2#
 楼主| 发表于 2008-12-9 09:00:27 | 显示全部楼层
非常感谢大家的留言,经过近两个月的检查,治疗,我们的心态已经日渐平静,我们知道这是一场持久的战争,我们虽然做好了最坏的心理准备,但我们也会用最大的努力来拼一把。面对可爱的孩子,看到她的每一点进步,我们都十分高兴,前段时间她老是感冒,我们到中医院找专家用中药调理,现在身体好些了,我们十分高兴,以前她不会爬,现在能爬了,我们十分高兴,以前她不爱哭,现在她有满足不了的时候就用哭来表达,我们十分高兴。当然还有一些,让我们苦恼的问题,比如宝贝的大小便还不能控制的很好,尤其是小便;宝贝在睡觉中还容易惊醒,在训练中也有过惊恐状,这让我们十分担心,癫痫的危险压在我们心头;宝贝对语言还不太懂,知道寻找呼喊她的人,但对我们说的话,她并不懂。这些都是很大的问题,而且,目前查了很多(包括遗传代谢)都还没有找到宝贝脑伤原因,也就是没有医生给我们一个诊断,我们宝贝曾经有很严重的黄疸,也曾经到医院检查治疗,但医生在检查后说没有问题。如果我们现在想倒查原因的话,不知道怎们查?
3#
 楼主| 发表于 2008-12-9 09:08:18 | 显示全部楼层
语训是什么意思?就是语言训练吗?我们在南京儿童医院治疗,但医生没有给我们开展语训,我们目前做的主要是功能训练和理疗,以及熏蒸和按摩。以前挂水神节,现在改成口服,,,
我一直想给宝找清病因,所以想去北大妇幼和恩宇,目前在做准备。不知道能否达到目的(诊断和更有针对性地治疗)。
4#
 楼主| 发表于 2008-12-15 20:38:58 | 显示全部楼层

回复 8# 的帖子

女儿14个月了,因脑发育不全参加功能训练两个月以来,进步很大,能爬了,能靠墙站了,发声也多了,但动态睡眠脑电图显示异常波明显,加上女儿曾有五六次发作,医生要求吃药控制,我们很犹豫彷徨,因为:一女儿发作次数并不多;二是治癫痫的药物副作用很大,本来脑部发育就不好,吃药的话可能会抑制发育;三治疗控制癫痫的话是否可以用中医的针灸,因为在发现脑电波异常后,我们就按照朋友介绍去找了江苏省中医院,他们说可以用针灸控制癫痫,我们已经开始了针灸,虽然女儿哭得厉害,但我们还是咬牙做了两次了。
   医生有点说是脑发育不全,导致了放电异常,又有的说是放电导致了脑发育不全,而我们,很迷茫,到底哪个是主因呢?怎么才能抓住主要矛盾呢?
   吃药可以控制癫痫,而吃药又会抑制大脑发育,不吃药,放电又会损伤大脑,我们真是一筹莫展,女儿的病进入左右为难得境地?
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