各位宝爸宝妈 你们用过依维莫司吗？

恩与爸爸

孩子这个月被确诊为结节性硬化导致的婴儿痉挛症   根据在重庆儿童医院的各种检测结果   确定脑部有几处结节性硬化   其它器官暂无大碍
据医生说  目前依维莫司这个新药对付这个结节性硬化很有效果   建议我们使用   但是他们没用过   不知道如何开药···据说北京的医生正在用这个药   有谁能帮我问问北京的医生怎么用这个药吗？？？

急切要了解这方面的信息