不要指望别人、不要指望机构

小三的妈妈

孩子是自己的。如果你不打算抛弃TA，如果你没计划做甩手掌柜，那么我需要诚恳地告诉你：带孩子康复的过程，其实更是家长完善自己的过程。在这个过程中，你需要增加更多的爱心、更多的耐心、更多的智慧；更重要的是，你需要学习许多有关康复的知识（包括儿童护理、康复知识、实操手技，以及教育理念）。

排除误诊的情况，只要孩子被诊断有不可逆的脑损伤，那孩子在TA的成长过程中，多多少少会遇到发育障碍。这障碍包括运动功能的、精细动作的、认知的、言语的、情绪的、体质的。

如果你的孩子占了其中一项，那么恭喜你，你只需成为这一个学科的研究生。

如果你的孩子是三项全能甚至五项全能，那么更加恭喜你有可能成为一个隐形超人，你会发现三年之内，你的知识库里存进了大量有用无用的东西，你的大脑比参加高考时还要有容量，不仅如此，你时而镇定时而慌乱，因为发觉在孩子面前，你被迫进入了一个排雷状态，你不知道孩子身上还隐藏着哪些危险区域。

当然，在你成为研究生之前，你需要两个基本技能，一是乐观的心态、二是坚强的意志。

乐观的心态就是不抛弃不放弃，不管孩子是轻是重，都把TA视为上帝的恩赐，都要好好去养育照顾TA，尽量尽快收起你那些对孩子康复和成长不利的性格和毛病，比如抱怨、懒惰、消极、暴躁，努力让自己往正能量的路上发展。

坚强的意志就是把孩子的康复当成终生的事业。轻度孩子帮TA回归正常社会；中度孩子帮TA生活自理并在TA自身的能力范围内达到更好的水平；重度或极重度的孩子，帮TA过上健康快乐的生活，尽量让TA的生命有些活力、体质好一些、活得久一些、生活中的悠闲和笑声多一些。

今天就“坚强的意志”这个话题聊一聊。你要树立一个正确的观念，就是“不要指望别人、不要指望机构”。

我用了“指望”一词，其实就是告诉你：你可以请别人和机构帮助你的孩子，但不要把全部希望寄托于它们。正如文章开头那一句――孩子是你自己的，你需要负完全的责任、长久的责任。

我之所以深刻地感悟到“孩子是自己的”这个再平凡不过的道理，因为在我家里，我还养育和教育着两个别人的孩子。怎么说呢，我对这两个孩子挺好的，不管从外人眼睛去看还是从我自己的良心去看，我对两个孩子是负责的、是爱护的。

但这负责和爱护，更多地出于情义和道义，而非内心的情感。我不会像亲吻栋栋那样捧着他们的脸亲个不停，在他们生病时我不可能不眠不休地照顾，在他们取得好成绩时我不会拥有那种真实的自豪感，在他们叛逆时我不会拥有长久的忍耐。

同理，除了你和你的另一半，世上应该再没有一个人会因为你孩子得病而像你曾经那样癫狂和失眠和忧虑。

同理，再负责的医生、训练师都不会因为你孩子久久没有进步而头痛焦虑。他们会去努力地钻研技术，更多地是出于职业道德和基本的爱心，毕竟工作和事业不同、事业和生命不同！

孩子是我们的生命，我们的生命怎么能指望别人来维护呢？

既然是我们的生命，我们就要有一个长久去维护的态度。

什么叫长久？就是永不止息、直到自己或孩子的生命结束。

什么叫维护？就是哪有问题就去修理哪儿，遍地问题就分批分次去修理。别人或机构只是助手，而真正的操作人是我们自己。

在这里我需要强调一点，我并不是建议家长们都辞职做专业康复师或特教老师，而是想让家长们端正一个态度，就是你需要特别用心地去对待孩子的所有问题并努力寻求解决的办法。

你带孩子去机构康复的目的是什么？除了希望孩子在机构有个专业的训练和指导之外，你自己要去钻研康复技术，因为即使是轻度脑瘫的孩子，运动的康复都是一辈子的事情，而且每个脑损伤孩子从某种程度上说都是独特的，这种独特性可能只有你知道。即使你不是PT高手，但起码你要懂训练的原理，你要确保孩子在做的每一项训练可以是低效率的、但绝不能是有害的。即使你要忙工作、你不能亲手给孩子训练，但起码对于康复师给孩子训练的项目，以及孩子康复的方向，你要懂得把关。

你上网查资料结交病友了解康复信息的目的是什么？一小部分是找到同行路上的伙伴和更好的康复方法，更大的部分是把学到的感悟到的东西用在自己孩子的身上，帮助孩子方方面面有更好的发展。

新家长最不应该有的一种心态就是把某个机构或专家当成了救命稻草，觉得孩子从此有救了，带孩子在此机构或专家那里做起了长驻大使，而自己呢却在长驻几年之后依然是康复的门外汉。

我母亲用她的人生智慧告诉我一句话：“爹有娘有不如自己有，丈夫有还得倒倒手。”这个道理是关于女人对待挣钱的态度，即你的亲人都能挣钱不如你自己会挣钱，因为亲人即使不背叛也有死亡离去的那一天。女人需要有养活自己的本事。

同样，孩子是你的，康复机构再专业、康复老师再用心，孩子仍是你自己的，你自己不学习不进取不钻研，还指望别人来对你的孩子长期负全责吗？

而且，康复总是要回归家庭的，孩子虽然得病了但日子还要过，你可以带孩子在康复机构一年、两年、三年、五年，你能坚持十年、二十年吗？

在孩子的成长过程中，康复固然重要，但正常的家庭氛围、稳定的生活环境，不也同样重要吗？

你可以按照自家的实际情况对孩子的康复和发展做个规划，比如有几年的时间带孩子在机构康复。在这几年的时间里，孩子的任务就是在康复师的手下进行科学的训练，而家长的任务可不是只在那里看或陪康复师聊天，家长的任务是学习、学习、再学习。

不要把自己笨当成不去学习的理由，也不要把自己懒当成不去学习的理由，同样不要把自己忙当成不去学习的理由。我一直觉得，孩子虽然不是我们生活的全部，但真是我们生命的全部。我们需要用很大的精力和心血去对待孩子，正常的孩子都需要父母不断地因着各样的情况去完善自己，何况我们的残疾孩子，岂不是更加需要我们用心对待吗？

永远不要用功利的思想去衡量我们对孩子的付出。孩子病情重、进步慢、没希望都不应该成为我们不去付出的理由。即使你家再穷、你的工作再忙，你都需要在自己能力许可的范围内，对孩子尽上最大的努力。这个努力是长期的。

我强调“尽自己最大的努力”，只是因为各家的情况不同、孩子的病情和程度不同，如何算是对孩子好，并没有一个统一标准。

但我相信，为了孩子而不断地完善自己，应该是个基本准则。

请我们问一问内心，我们都愿意为了孩子不断地完善自己吗？我们会不会把孩子的发展当成机构的责任、老师的责任、别人的责任？还是我们承认，孩子是自己的，终究需要我们自己来全权买单。

写下这些文字，其实不是想跟病友们探讨康复的理念或态度，而是更多地想跟大家探讨人生的态度。不管是孩子的康复，还是我们的为人处事，还是我们的工作事业，真的需要我们放下急功近利的思想、放下逃避责任推卸责任的态度，好好地思考我们应该承担的责任和义务。

因为承担责任，是一个人最起码最根本的生存尊严。

为了孩子，请承担起我们应当承担的，不断地修正完善自己。

让孩子的进步，和我们自己的进步，来得更多些吧。

lovelybaby10

写的太好了

非常受启发非常感动！谢谢小三妈妈。

小三的妈妈

lovelybaby10 发表于 2014-7-25 14:50
写的太好了

我是写的好、做的不好。在运动康复这块，我只懂大概的皮毛。栋栋情况太复杂，我同样缺少坚强的意志，以及把握全局的智慧。

小三的妈妈

游客 222.138.191.x 发表于 2014-7-25 15:49
非常受启发非常感动！谢谢小三妈妈。

别客气，我把帖子贴到这个版块，就是想用自己的一些失败教训给新家长一点提醒。我曾经依赖机构，但现在看来，我那时依赖机构的真实原因是没有安全感，没有自信。当然也跟栋栋的特殊情况有关。我真的希望新家长们在孩子很小的时候就做一个勤学好问努力钻研的知识并实干型家长！

小白的树

小三的妈妈 发表于 2014-7-25 16:09
别客气，我把帖子贴到这个版块，就是想用自己的一些失败教训给新家长一点提醒。我曾经依赖机构，但现在看 ...

小三妈妈，真的是很佩服你们。目前我还不知道宝宝到底是什么情况，家里已经翻天覆地。努力调整吧。

心雨

是啊，到头来发现只能靠自己

小三的妈妈

小白的树 发表于 2014-7-25 21:30
小三妈妈，真的是很佩服你们。目前我还不知道宝宝到底是什么情况，家里已经翻天覆地。努力调整吧。

刚开始时都会翻天覆地，人接受挑战需要一个适应过程

小三的妈妈

心雨 发表于 2014-7-25 23:23
是啊，到头来发现只能靠自己

必须的，孩子是咱们自己生的，不靠自己又能靠谁呢？让老人带呢，老人会越来越老也带不动。雇人带呢，人家自己家有事时说走就走。靠机构长期托养？除非在咱们自己家附近有这样一个又专业又收费合理的机构，而且咱们经济状况一直不错能负担各项费用……我认识的老家长们，都在孩子三四岁，四五岁以后带孩子回归家庭了，如果自己不懂康复怎么能行呢～

啊龙

对的。家长要不断学习。家庭占孩子的时间最多。后续的发展也需要家长有正确的思路。

小三的妈妈

啊龙 发表于 2014-7-26 08:50
对的。家长要不断学习。家庭占孩子的时间最多。后续的发展也需要家长有正确的思路。

嗯，家长需要在专业机构打个底儿，回归家庭后定期接受专家指导，这应该是每个家庭都能执行的方案。

TT宝贝加油

楼主总结得真好。

吴思奇爸爸

我本来计划最近要写篇机构康复和家庭康复的帖子的，去哈尔滨同学聚会回来，燕子已经长篇了，我还写不写呢，纠结啊！

lovelybaby10

吴思奇爸爸 发表于 2014-7-28 07:31
我本来计划最近要写篇机构康复和家庭康复的帖子的，去哈尔滨同学聚会回来，燕子已经长篇了，我还写不写呢， ...

需要啊，每个人角度不一样。对于其他家长，经验多多益善。

小三的妈妈

吴思奇爸爸 发表于 2014-7-28 07:31
我本来计划最近要写篇机构康复和家庭康复的帖子的，去哈尔滨同学聚会回来，燕子已经长篇了，我还写不写呢， ...

噢？老吴同学回母校了？好久没跟你沟通了，不知道你的思想动态，不好意思哈。我觉得你应该写写机构康复和家庭康复的思路，因为你的立意跟我的是不同的。我虽然是长篇，但主题思想就是一个———家长不能有依赖机构的思想，要借机构的力认真学习康复知识，这样才有能力投入八年抗战……而你应该谈谈机构康复和家庭康复的协调和安排。不仅不冲突，还相得益彰！

风信子janey

传说中的小三妈妈回来了，我好激动！从来没和你聊过天，我来论坛的时候你基本已经隐退了，求看到！求回复！求开导！
我的孩子严重脑发育不良，临床表现还算不错，能走能说，落后半年左右，情商不错，但是我内心还是希望她能跟正常孩子一样，而且每次想到孩子落后的一些地方非常焦虑的，这种焦虑隔三差五的就会出现。然后每次都会不甘心的问为什么我的孩子会这样？为什么我就不能拥有一个健康聪明的孩子？一直到现在我过不去这个坎。偶尔教育孩子的时候我还会发脾气，甚至大声吼她，吼完又无比后悔。

小三的妈妈

风信子janey 发表于 2014-7-29 01:21
传说中的小三妈妈回来了，我好激动！从来没和你聊过天，我来论坛的时候你基本已经隐退了，求看到！求回复！ ...

既然知道孩子是脑发育不良，又为何希望他成为正常孩子呢？你应该感恩，因为你的孩子并不严重。爱是恒久忍耐，又有恩慈，爱是不自私，不求自己的益处，爱是接纳，爱是奉献。

小三妈妈，你好。我妹妹的小孩6岁，不会说话，走路勉强可以，不稳，上下楼要人扶。一般跟他说什么他懂，但学什么东西马上就忘记，去北京找的一个专家说是发育迟缓。前妹夫因为这个小孩的压力，跟我妹妹离婚了，离婚时只有一个要求，不要这个小孩。小孩这样怎么做康复啊，有没有什么号的药或医院。望看见我们，回复我！

小三的妈妈

游客 59.50.64.x 发表于 2014-7-29 13:24
小三妈妈，你好。我妹妹的小孩6岁，不会说话，走路勉强可以，不稳，上下楼要人扶。一般跟他说什么他懂，但 ...

六岁的孩子勉强会走路不会说话，什么都懂但学的东西很快就忘，说明孩子的情况不轻，我想起码是中度的，不知他以前是否做过康复，如果没有，以他无语言的现状到普通小学随班就读比较困难，可以考虑特殊学校，收费不高，孩子除了文化课也有康复课。这只是我个人建议，毕竟你妹妹独自带孩子比较难，不可能全职带孩子康复啊。

りくあいか

谢谢小三妈妈的提醒，确实是这样的，小孩是自己的，求人不如求己。