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楼主: 小三的妈妈
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不要指望别人、不要指望机构

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21#
发表于 2014-7-30 09:33:12 | 只看该作者
这句话很重要:康复机构再专业、康复老师再用心,孩子仍是你自己的,你自己不学习不进取不钻研,还指望别人来对你的孩子长期负全责吗?
22#
发表于 2014-8-7 11:13:15 | 只看该作者
我家小宝现在1岁5个月,在省妇幼做了5个疗程的康复,1岁时会爬,到现在还不会独走,看人看物头后仰,抓东西是一把抓,口里老有无意识发音爸爸爷爷
23#
发表于 2014-8-8 23:42:40 | 只看该作者
小三的妈妈 发表于 2014-7-29 07:22
既然知道孩子是脑发育不良,又为何希望他成为正常孩子呢?你应该感恩,因为你的孩子并不严重。爱是恒久忍 ...

谢谢小三妈妈的回复。
我想我一直在逃避,没有办法也不愿意面对这个现实,我总是希望奇迹会发生,我的偏激让家人都觉得如果孩子恢复的不够好,我第一个会疯掉。
我一直努力的去教孩子,可能对她的要求也过于苛刻。我想改变这种状态,可是心结却始终没法打开,总是觉得自己和老公都是好好的,为什么孩子会这样。
孩子不懂的人可能看不太出来,但是走路依然有异常姿势,运动落后也较多,认知语言都落后,虽然差距不大,但是年龄越大这个差距越来越难追上。
走过很多地方,也看到过那么多严重的孩子,一方面感恩老天爷的仁慈,一方面还是心有不甘,就这样矛盾着,自己过得不开心,孩子可能也并不快乐。我太钻牛角尖了吧?小三妈妈,有建议能让我走出来么?
24#
 楼主| 发表于 2014-8-9 06:21:38 | 只看该作者
风信子janey 发表于 2014-8-8 23:42
谢谢小三妈妈的回复。
我想我一直在逃避,没有办法也不愿意面对这个现实,我总是希望奇迹会发生,我的偏 ...

不是你钻牛角尖,是你对孩子的爱还不够。我们都说为了孩子可以献出生命,既然命都可以献,那么多一些的忍耐和坚持又有什么难以付出的?我们要明白,孩子没有一点错,不是孩子选择来到这个世上做我们的儿女,是我们选择了这样一条要当父母的路。而且我们要孩子,不是为了满足我们的虚荣心和养儿防老的心,而是选择陪伴一个生命的成长,这让我们为人父母的身份有真正的尊严。孩子已经很可怜了,需要我们比正常父母更多的爱护与帮助。不要让我们的狭隘给孩子的伤口再洒上一把盐。我对我的栋宝贝没有任何要求,他每天能快乐开心就是我最大的满足。
25#
发表于 2014-8-9 11:27:40 来自手机 | 只看该作者
小三妈妈  我是这个论坛上的新人  我儿子现在9个半月  头爱后仰  不会独坐  知道主动抓物  但是经常抓不住  前段时间眼珠震颤  眼睛的情况最近好多了 就是我现在看着儿子的身体那么软  做了近2个月的康复了  没进展  比康复前的状态还差  目前都是退步的 真不知道 孩子到底怎么了  检查结果也没有异常  到底该怎么办啊?现在的我们家里都不愿讨论孩子的病情  还不愿面对孩子脑子有问题的现实
26#
 楼主| 发表于 2014-8-10 06:24:10 | 只看该作者
爸妈爱轩宝 发表于 2014-8-9 11:27
小三妈妈  我是这个论坛上的新人  我儿子现在9个半月  头爱后仰  不会独坐  知道主动抓物  但是经常抓不住  ...

九个半月还不会坐不爱主动抓物是有些异常,即使不是脑瘫一类,也属于发育迟缓了。你说越康复情况越糟是怎么回事?孩子如果没有进行性疾病,即使不康复,随着他大脑的快速发育,也会有些许进步的。你带孩子到省儿童医院这类权威医院做过详细检查吗?先确定病因吧,因为有些代谢病是需要吃药控制的。
27#
发表于 2014-8-10 11:27:12 来自手机 | 只看该作者
查查遗传代谢方面吧,如果有退步,生时无异常而出现症状,遗传代谢可能性大。
28#
发表于 2014-8-10 17:47:29 | 只看该作者
小三妈妈,麻烦您帮我看看我宝宝的情况,现在一岁十个月,早产29周,现在的情况是语言会说爸爸妈妈奶奶,知道狗叫,老虎叫,听指令都会,知道自己名字叫什么,之前会说很多单字,比如鸡兔什么的,还说过好吃,就说过一次,尿知道蹲,颜色认识红,黄,绿,兰,白,紫,黑,橙,形状认识圆形,正方形,三角形,心形,认识1、2、3、4、我说的这些都是贴在家墙上的画,他都可以找到,比如他拿个紫色的汽车,他知道去找紫色,拿个三角型积木知道去墙上找,知道自己的东西和别人的东西,让他去找谁的东西他知道,但是反过来问这是谁的他就不明白,认识方面还可以,认识好多汽车,出去玩让他去找什么颜色的汽车还有什么邮政车,搅拌车之类的都知道,食指指物很好,但是不知道为什么不会伸手指1,我现在很矛盾,不知道该教他些什么,我写的很乱,麻烦您帮看看,不剩感激
29#
 楼主| 发表于 2014-8-10 18:41:54 | 只看该作者
yvi12345 发表于 2014-8-10 17:47
小三妈妈,麻烦您帮我看看我宝宝的情况,现在一岁十个月,早产29周,现在的情况是语言会说爸爸妈妈奶奶,知 ...

呵呵,宝宝情况不错,你需要做的就是放松心情,天天带宝宝出去玩,让他跟同龄孩子接触,不用刻意教那么多,在生活中教物品和常识。多逗宝宝开心,多跟他玩举高高、晃悠悠等亲子游戏。宝宝会越来越好的,上帝祝福你们!
30#
发表于 2014-8-14 16:07:06 | 只看该作者
小三妈妈您好!很感谢您的这篇感言让我面对目前的现状有了更深的认识,我也正在整理自己的心情,毕竟对于一直都过着顺利的生活、我和老公及家人都是健康而没啥大问题的我们来说,这个事情的出现真的是晴天霹雳,而我除了伤心,更多的是对宝宝的愧疚,不知是在哪个怀孕的环节出了问题而导致他这样,真是千言万语,心情也很复杂。。。但这种种,还是希望尽快走过心里的这些坎…更加专注在宝宝的康复。
        我宝宝现在1岁2个月了,4月龄的时候医生检查说肌张力高,随后做了脑部MR、脑干检查、脑地图、各项听力检查等等,结论是脑损伤、运动发育迟缓,伴有轻度癫痫,中度听力损失。随即在医院进行康复治疗至今,并根据医生建议打了2个半疗程的恩经复鼠神经生长因子的针(共65支,也不感觉有太明显的作用),现在每天就吃医生开的赖氨酸冲剂、思考林的治疗脑伤的胶囊、德巴金,并准备为宝宝佩戴助听器。
        目前宝宝会独坐但还不能很灵活地转身,10个月才会翻身,目前还不会爬,能扶着站每次几分钟那样,还没能有意识主动地尝试走(坐在学步车里就好点,有意识朝喜欢的事物迈过去但不算太强烈),会认生,陌生人抱会哭,但不会区分爸爸妈妈、爷爷奶奶等等,还不会说话也没意识叫爸爸妈妈,会呀呀叫并且最近会不时地放声地啊啊叫,尤其高兴的时候叫得欢一些,手抓物基本可以但精细动作不行,比如放圈圈套棒子的还没能灵活掌握,喜欢玩转铃,两只小手不时喜欢一握一张不知道这属于何种异常。
       日常精神状态良好,吃喝睡都比较正常,就是运动、智力发育指标都落后同龄孩子,除了每天上午到医院康复,回家就尽量陪他玩和锻炼,由于本人还要上班,白天只能家里人带,下班回家多多陪他,周末再带他到户外活动。
        整体感觉从4月龄开始康复训练以来,进步是有的,但还是相对缓慢,即使缓慢但我还是坚持并希望宝宝能好起来,只是不知道接下来会康复到怎样的水平呢?能恢复到正常孩子的水平吗即使慢点也好?我开始觉得模糊。听说2岁前都是康复的黄金时期,我不知道以目前这样的康复方法,我们是否有其他遗漏或者没注意到的地方呢?我们是否还有更好的办法而不至于错过这些宝贵的时间呢?
       很希望在这里能和大家一起讨论、学习、分享,也很希望小三妈妈能给些建议和得到大家的指导!
        衷心感谢!
31#
 楼主| 发表于 2014-8-14 17:18:35 | 只看该作者
Babylang 发表于 2014-8-14 16:07
小三妈妈您好!很感谢您的这篇感言让我面对目前的现状有了更深的认识,我也正在整理自己的心情,毕竟对于一 ...

如果所在的康复医院是正规的,那么半天医院康复,半天在家玩和训练,这种安排是可以的。宝宝如果能独站一会,说明运动还可以。智力方面如果能听懂一些指令会更好。如果你上班,就让家人继续带孩子在医院康复吧。平时你也可以给他多活动关节和推他脚丫练练爬。
32#
发表于 2014-8-14 17:42:28 | 只看该作者
小三的妈妈 发表于 2014-8-14 17:18
如果所在的康复医院是正规的,那么半天医院康复,半天在家玩和训练,这种安排是可以的。宝宝如果能独站一 ...

谢谢小三妈妈 的答复!
所在的康复医院是正规的市人民医院,主要是人工按摩、学步训练、脑颅电疗、手脚电疗、声带(脖子)电疗,各方面还算放心,而且在本地也较为方便。
只是最近也在考虑是否要到更高一级的医院,比如广州、佛山南海那些大医院去听听别的专家医生的建议和了解是否有别的更优的治疗方案,但又考虑到这种康复毕竟是要长期的,如果到外地治疗,我的工作和全家人的生活都将发生大的变化,对宝宝的生活也将造成一定的影响,当然也就没有在本地舒适、便利了,但又怕耽误宝宝最佳的治疗时机,所以仍在犹豫中。

33#
匿名  发表于 2014-8-14 19:45:58
写得真好!我有一个侄儿 出生后就抢救 ,后住院三天 ,打了脑CT,脑损伤比较严重,医生建议放弃治疗,  孩子抱出院后有好转(从睁不开眼睛,不能吃奶,没有哭声,肌张力低到能睁开眼睛,可以吸奶瓶,也能哭 ,肌张力高)现在15天了  找了一个比较好的医院住院  但还是说比较严重  核磁共振预约到25号才能做。我想问问小三妈妈,他康复的机率有多大?他的妈妈从一开始听医生说放弃治疗就已经不对他抱有希望了。
34#
 楼主| 发表于 2014-8-14 19:49:30 | 只看该作者
Babylang 发表于 2014-8-14 17:42
谢谢小三妈妈 的答复!
所在的康复医院是正规的市人民医院,主要是人工按摩、学步训练、脑颅电疗、手脚 ...

仪器治疗的效果一般,如果能停掉就停,把时间多用在基础运动训练和智力训练上!如果孩子还不会爬,建议先练习爬行的基础训练(孩子会爬行需要更多的基本技能,你可以多咨询奇奇爸)。以孩子目前的年龄,运动训练是首要的!
35#
 楼主| 发表于 2014-8-14 19:52:29 | 只看该作者
游客 223.86.253.x 发表于 2014-8-14 19:45
写得真好!我有一个侄儿 出生后就抢救 ,后住院三天 ,打了脑CT,脑损伤比较严重,医生建议放弃治疗,  孩 ...

孩子的预后不好说,毕竟大脑是比较奥妙的。有的孩子刚开始严重,越发育越好,相反情况也有。所以你劝孩子妈妈先别放弃希望。对孩子一定要尽心尽力!
36#
发表于 2014-8-18 17:14:46 | 只看该作者
雁姐,我又上来看你了,呵呵,祝你开心每一天,我实在是太佩服你了,你要好好休息,不要太辛苦了,只有你身体好好的,才能更好的照顾栋栋啊
37#
发表于 2014-8-20 01:23:09 | 只看该作者
小三的妈妈 发表于 2014-8-9 06:21
不是你钻牛角尖,是你对孩子的爱还不够。我们都说为了孩子可以献出生命,既然命都可以献,那么多一些的忍 ...

谢谢小三妈,一针见血的扎醒了我,我一直在想孩子如果不够好,将来孩子怎么办,我们怎么面对?可能从来没有关心过她今天过得快不快乐,我怎么使她过得更开心,从没站在她的立场去感受这个世界的美好,去感受家庭的温暖。多一些忍耐和坚持,是的,我做的太少了。孩子爸爸也说,你付出三天甚至更长时间的努力,有时候对孩子吼一嗓子发一顿脾气,孩子就退回去了。
38#
发表于 2014-8-20 14:45:37 来自手机 | 只看该作者
总结得真好!家长一定要学习,要相信自己的智慧和力量。我们的自我教育和进步,就是孩子的希望之光
39#
发表于 2014-8-21 09:52:35 | 只看该作者
小三的妈妈 发表于 2014-8-9 06:21
不是你钻牛角尖,是你对孩子的爱还不够。我们都说为了孩子可以献出生命,既然命都可以献,那么多一些的忍 ...

您写得真好。我家宝宝这种情况,不轻不重的,家人不重视,我万般焦虑也还没开始康复计划,就想靠自己学习知识技能来帮助宝宝,但又觉得每天的时间不够用,想好好看一本书都看不完,只能看个大概,就这么又过去了好多天,宝宝一天天长大快接近一岁了,但进步却没按发育量表那样预期的出现。让我这个做妈妈的止不住的埋怨自己...
40#
发表于 2014-8-28 20:27:17 | 只看该作者
爱孩子的第一步,就是接受他。不管他是什么样子的,全身心的去接受。
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