设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 119|回复: 5

[原创] 宝宝先天性脑部发育不良 我该如何帮助宝宝康复

[复制链接]
发表于 2019-9-2 17:35:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
     从知道宝宝先天性脑部发育不良到现在只过去了48个小时,但是我感觉过了一年这么漫长!先说说宝宝的情况吧。
我家孩子目前14个半月,足月出生,顺产,出生后评分是正常的 ,做的疾病筛查也没问题,但是抵抗力差,出生一个多肺炎两次,查了心脏彩超,显示房间隔缺损4毫米。此后我们一直很关心他的心脏问题,因为住院过两次治疗肺炎,抵抗力不好,8个月以前,每个月他都有感冒。8个月时去复查,心脏问题自愈了。当时以为应该没啥问题了。谁想到,孩子到1岁2个月还没会走路,而且一直踮脚,我有点不放心,带去看康复科,以评估发现各项功能发育都迟缓,尤其是大运动。孩子3个月会翻身,6个月会坐,但是9个月才会匍匐爬、接近1岁才会扶站和四点爬,1岁两个月只能扶着踉踉跄跄走,两条腿的协调能力不太好,平衡能力也较差。医生让做核磁看看脑部发育,做完后的结果让我惊呆了!孩子脑部胼胝体发育不全合并脂肪瘤,髓鞘化不良。一开始我都不知道这是什么问题,一查百度,简直是要吓呆了!!!!这意味着孩子先天性脑发育不良,会造成智力低下甚至痴呆!我和老公看到这个结果简直是晴天霹雳一般!!!!原本以为健康的他,竟然隐藏着如此可怕的问题。接下来的两天,我带着孩子到处看病,神经外科医生给的意见是脂肪瘤不用管他,让去小儿康复科咨询。目前小儿康复科给的意见是打鼠神经生长因子,然后开了许多康复项目~~我也和老公下定决心,哪怕再难,也要坚持给孩子做康复治疗,今天中午百度了一天,看到了这个论坛,新人报到,希望能跟大家多交流,帮助孩子尽可能康复!!
 楼主| 发表于 2019-9-2 17:46:13 | 显示全部楼层
从上周开始,孩子就接受康复训练,目前是大运动训练,适应性训练和多感官训练。我家孩子一直以来,因为抵抗力不好,又有点小鼻炎,所以基本都只是待在家里,没怎么出去接触外界环境,训练起来,适应性不太好,总是哭闹。
 楼主| 发表于 2019-9-2 17:49:34 | 显示全部楼层
发现脑部问题已经是孩子14个半月的时候了,错过了最佳的黄金期,不知道还能不能康复到正常孩子水平。有没有类似情况的宝宝,希望能跟大家交流经验。
 楼主| 发表于 2019-9-2 18:15:03 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子的语言发育我感觉有些阶段性退步。他八个月会叫妈妈,但是就叫过一个晚上,此后就不怎么叫了。现在一岁两个月了,偶尔叫叫爸爸妈妈,但是无意识的叫。平时教他,好像也不太爱学习,会说的词语说了几天,后面又不说了。
 楼主| 发表于 2019-9-3 10:10:09 | 显示全部楼层
希望能得到患友家长的关注和交流。我家是南宁的,目前孩子已经在广西医科大和自治区人民院就诊,想带他去更好的医院看,神经外科初步定了去天坛医院,小儿康复这块不知道还有什么医院和医生,求推荐。
发表于 2019-9-3 17:46:12 | 显示全部楼层
关注~
我们18个月发高烧惊厥住院,做了磁共振结果是“髓鞘化未完成”。
其他都正常,但语言不太好。
目前29个月了,会说不少单词,但是词组很少,完整句子更是一个都不会。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2019-9-22 06:22

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表