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[原创] 宝宝先天性脑部发育不良 我该如何帮助宝宝康复

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发表于 2019-9-2 17:35:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
     从知道宝宝先天性脑部发育不良到现在只过去了48个小时,但是我感觉过了一年这么漫长!先说说宝宝的情况吧。
我家孩子目前14个半月,足月出生,顺产,出生后评分是正常的 ,做的疾病筛查也没问题,但是抵抗力差,出生一个多肺炎两次,查了心脏彩超,显示房间隔缺损4毫米。此后我们一直很关心他的心脏问题,因为住院过两次治疗肺炎,抵抗力不好,8个月以前,每个月他都有感冒。8个月时去复查,心脏问题自愈了。当时以为应该没啥问题了。谁想到,孩子到1岁2个月还没会走路,而且一直踮脚,我有点不放心,带去看康复科,以评估发现各项功能发育都迟缓,尤其是大运动。孩子3个月会翻身,6个月会坐,但是9个月才会匍匐爬、接近1岁才会扶站和四点爬,1岁两个月只能扶着踉踉跄跄走,两条腿的协调能力不太好,平衡能力也较差。医生让做核磁看看脑部发育,做完后的结果让我惊呆了!孩子脑部胼胝体发育不全合并脂肪瘤,髓鞘化不良。一开始我都不知道这是什么问题,一查百度,简直是要吓呆了!!!!这意味着孩子先天性脑发育不良,会造成智力低下甚至痴呆!我和老公看到这个结果简直是晴天霹雳一般!!!!原本以为健康的他,竟然隐藏着如此可怕的问题。接下来的两天,我带着孩子到处看病,神经外科医生给的意见是脂肪瘤不用管他,让去小儿康复科咨询。目前小儿康复科给的意见是打鼠神经生长因子,然后开了许多康复项目~~我也和老公下定决心,哪怕再难,也要坚持给孩子做康复治疗,今天中午百度了一天,看到了这个论坛,新人报到,希望能跟大家多交流,帮助孩子尽可能康复!!
 楼主| 发表于 2019-9-2 17:46:13 | 显示全部楼层
从上周开始,孩子就接受康复训练,目前是大运动训练,适应性训练和多感官训练。我家孩子一直以来,因为抵抗力不好,又有点小鼻炎,所以基本都只是待在家里,没怎么出去接触外界环境,训练起来,适应性不太好,总是哭闹。
 楼主| 发表于 2019-9-2 17:49:34 | 显示全部楼层
发现脑部问题已经是孩子14个半月的时候了,错过了最佳的黄金期,不知道还能不能康复到正常孩子水平。有没有类似情况的宝宝,希望能跟大家交流经验。
 楼主| 发表于 2019-9-2 18:15:03 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子的语言发育我感觉有些阶段性退步。他八个月会叫妈妈,但是就叫过一个晚上,此后就不怎么叫了。现在一岁两个月了,偶尔叫叫爸爸妈妈,但是无意识的叫。平时教他,好像也不太爱学习,会说的词语说了几天,后面又不说了。
 楼主| 发表于 2019-9-3 10:10:09 | 显示全部楼层
希望能得到患友家长的关注和交流。我家是南宁的,目前孩子已经在广西医科大和自治区人民院就诊,想带他去更好的医院看,神经外科初步定了去天坛医院,小儿康复这块不知道还有什么医院和医生,求推荐。
发表于 2019-9-3 17:46:12 | 显示全部楼层
关注~
我们18个月发高烧惊厥住院,做了磁共振结果是“髓鞘化未完成”。
其他都正常,但语言不太好。
目前29个月了,会说不少单词,但是词组很少,完整句子更是一个都不会。
 楼主| 发表于 2019-10-8 00:15:20 来自手机 | 显示全部楼层
天天一岁三个月23天了。做了一个月的康复了打了20珍鼠神经,康复课上着运动课,感统课,脑循环和电疗。计划明天预约评估,然后医生再决定下一步康复计划。我自己决定要给他上认知课和语言课了。 这个月龄的天天能听懂一些大人的指令,比如抱抱,起来,喝水,出去玩,给东西,拿东西,穿衣服,尿尿,拉粑粑。拉尿的时候惠指着尿片项大人啊啊啊地提示他拉尿了。拉屎的时候自己会定定站着,啊啊地提示大人。认知方面,听到大人的指问会用食指指自己的鞋子,肚子,鼻子,手,灯,自己的毛巾,洗澡盆,便盆,公共汽车。会捂住鼻子做臭臭的动作,会拜拜,会遮住眼睛做躲猫猫的动作,会一只手滑动表示风扇转动的意思,会两只手高举从左边到右边摆动,表示飞机从这边飞到那边的意思。社交方面,跟陌生人的互动还是比较少,能和小朋友握握手,轻拍小朋友,把自己的东西主动给小朋友。和家里人包括爸爸妈妈,婆婆姆姆互动很好,能使小眼色装委屈,和大人捉迷藏,模仿大人讲悄悄话,比较亲近姆姆,妈妈,婆婆。语言和识图方面最差,一个图片都不认识,没查出问题以前,我们也很少引导他识图,发现问题后,经常给看图,但是一个也没有记住。语言方面无意识叫爸爸妈妈,偶尔好像也像有意识叫过爸爸,但是次数不多。会说这里,在这,给,打打,奶奶(喝奶)。仿说很少,还不会模仿动物叫声。颜色还不会认,搭积木不喜欢,偶尔会叠两三块积木。积木形状配对方面只会配单孔的圆形,偶尔会双孔的长方形,三孔的三角形和四孔的正方形还不会。积木叠叠乐堆塔可以自己叠三个圆环和一个小丑头。绕珠架自己可以玩。六面体玩得很溜,尤其爱弹琴和开车的那两面。每天都涂鸦画画,划曲线,画闭合的圈但不圆,翻书能翻几页。喜欢拉抽屉,拉柜门,翻柜子里的东西。喜欢开开关,按遥控器,按电梯按钮。运动方面:会走路了,自己独立走路能走蛮远,但是稳定性不太够,感觉脚上力量不足,左右下肢的协调性差一些,走不太稳,会摔跤,偶尔有左右脚互相打架的现象,独立站挺稳的,会蹲下自己玩,也喜欢推小车走路,会用脚边走边踢球,听到音乐会跟着舞动身体和摆动。一直很担心他的认知和语言,说白了就是担心他的智力发育。他注意力不好,不能定心下来听讲图片和绘本,穿珠子学了半个月,目前只会对准孔孔,还穿不过去,两个手还不太会配合穿孔。
 楼主| 发表于 2019-10-8 00:17:49 来自手机 | 显示全部楼层
今天带天天去凤岭儿童公园玩,这是他第一次到公园玩。在我和爸爸的陪伴下,他玩了荡秋千,一开始是我抱着他荡,他不太适应哭李起来。为了提高他的兴趣,我把他放下,让他看我荡秋千,看到我荡起来又高又飘 ,他很开心。于是在我们的引导下,他自己坐上秋千去了,为了避免他害怕,我还是轻轻护着他,小幅度地荡起来。就那么几下,他又害怕了。于是荡秋千的体验就草草结束了。接着,又带他去体验了滑滑梯,让他自己趴上楼梯,在短梯那里,他是自己滑下来的,前后滑了三次,他还是害怕,上半身是直立的,所以滑的过程有些停顿,不是很顺畅,但是体验还是不错的。        儿童公园面积比较大,他在公园里走走,感觉就有点偷懒了,但我坚持然后他自己多走,感受在不同的地板上脚底的触觉。在公园的长阶梯那里,我让她自己爬上去,不过爬了几级,磕碰到了嘴巴,大哭,不愿意再爬,于是作罢,只能抱起他坐电梯去了。  在游乐区,体验了拿着奶瓶喂鱼锦鲤,不能安静的喂完全程,中途他总想把奶瓶拿起来去戳鱼群,感觉注意力不好。喜欢看小鱼,趴在气垫鱼池那里看了蛮久。不停的啊啊啊,指着游来游去的小鱼儿。         半天时间就体验了以上项目,总体感觉,他在外面表现一般。面部表情不是很丰富,但是遇到自己感兴趣的会玩得很高兴。我还是想多带他出去接近大自然,多些外界点刺激。
 楼主| 发表于 2019-10-8 09:12:54 来自手机 | 显示全部楼层
babysafe 发表于 2019-9-3 17:46
关注~
我们18个月发高烧惊厥住院,做了磁共振结果是“髓鞘化未完成”。
其他都正常,但语言不太好。

你家孩子认知怎样?
你家应该问题不严重。
 楼主| 发表于 2019-10-8 09:17:52 来自手机 | 显示全部楼层
有朋友带孩子去过睿宝儿童康复中心吗?康复效果好吗?机构如何?有了解的求交流。
发表于 2019-10-8 14:12:25 | 显示全部楼层
天天妈妈yz 发表于 2019-10-8 09:12
你家孩子认知怎样?
你家应该问题不严重。

认知还过得去吧,生活中常见的东西都认识和会说。能快速从1数到15,数字图形颜色也都认识。喜欢看书,对绘本卡片都很感兴趣。
不过语言能力还是明显落后于同龄人,打算以后当学渣养了,只能想开点了。

我觉得你家认知挺好的啊,之所以10几个月脑部检查才发现有点影像异常,是因为他以前一直表现正常。很多正常发育的孩子影像检查也多少有点问题,其实孩子临床表现比影像更重要。当然你家抓紧康复总是好的,很可能就是虚惊一场,以后就是个非常正常的孩子,加油。
 楼主| 发表于 2019-10-8 17:03:02 来自手机 | 显示全部楼层
babysafe 发表于 2019-10-8 14:12
认知还过得去吧,生活中常见的东西都认识和会说。能快速从1数到15,数字图形颜色也都认识。喜欢看书,对 ...

谢谢你的鼓励,我也希望孩子好好的,对他的未来我真的不敢想太多。现在最大的希望就是通过康复他能正常上学,以后能自立,这就算是很幸运了。
 楼主| 发表于 2019-10-8 17:09:48 来自手机 | 显示全部楼层
群里脑部发育不良的孩子,不知道现在都康复的怎样了?很想交流交流。
发表于 2019-10-9 10:33:12 | 显示全部楼层
现在论坛发帖回帖的很少啊,不知有微信交流群吗
 楼主| 发表于 2019-10-9 11:35:25 来自手机 | 显示全部楼层
我也想知道有没有微信群,很想跟大家交流一下,吸收一下别的家长的经验。
 楼主| 发表于 2019-10-9 11:38:39 来自手机 | 显示全部楼层
babysafe 发表于 2019-10-8 14:12
认知还过得去吧,生活中常见的东西都认识和会说。能快速从1数到15,数字图形颜色也都认识。喜欢看书,对 ...

你家孩子现在也在康复吗?你家发育正常的吧?感觉。
发表于 2019-10-9 11:57:19 | 显示全部楼层
本帖最后由 babysafe 于 2019-10-9 11:59 编辑
天天妈妈yz 发表于 2019-10-9 11:38
你家孩子现在也在康复吗?你家发育正常的吧?感觉。


没有康复过。。
看过儿保,也做过相关测试,除了语言其他评分还可以,医生说回家多说多交流,没让康复。。
不过我家除了说不了句子,还有个问题是很多词的发音含混不清,打算还是要去神经内科&康复科看看,有无必要进行康复干预。
 楼主| 发表于 2019-10-9 16:16:39 来自手机 | 显示全部楼层
babysafe 发表于 2019-10-9 11:57
没有康复过。。
看过儿保,也做过相关测试,除了语言其他评分还可以,医生说回家多说多交流,没让康复 ...

那你家也算是正常的孩子,真的好羡慕。我家这个孩子还不知道未来如何呢。最担心的是智力方面。喔
 楼主| 发表于 2019-10-9 16:32:33 来自手机 | 显示全部楼层
babysafe 发表于 2019-10-9 10:33
现在论坛发帖回帖的很少啊,不知有微信交流群吗

你家孩子一岁半的时候认知和语言发育情况如何?
发表于 2019-10-10 10:06:59 | 显示全部楼层
天天妈妈yz 发表于 2019-10-9 16:32
你家孩子一岁半的时候认知和语言发育情况如何?

一岁半的时候,我想想。
我觉得基本认知过得去吧,教他的东西能学。比如形状大小长短、各种卡片教过就记得、各种表情代表的情绪,理解和执行大多数指令没问题。
但对于自我感受类的认知尤其不好,比如尿和臭臭拉到尿布里不会叫不舒服,表达要或不要时点头摇头的动作都显得笨拙。也不会明确的表达“我想出去玩”这种意愿。
语言很差,只会叫爸爸和外婆,连妈妈都不会叫。但性格还不错,出门很喜欢和陌生人打招呼。

但当时家里人依然觉得孩子挺聪明,因为看着眼神确实很机灵。。。唯有我焦虑,他们还说是我有病。。。。当然现在我也淡定点了,希望身体健康就行。
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