设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
楼主: 天天妈妈yz

[原创] 宝宝先天性脑部发育不良 我该如何帮助宝宝康复

  [复制链接]
 楼主| 发表于 2019-10-14 15:58:11 来自手机 | 显示全部楼层
babysafe 发表于 2019-10-14 14:20
我们24个月去测试的时候,语言12个月,也是极差了。
我们意识到问题很晚,而且我要上班根本没办法长时间 ...

其实,我对孩子要求不高,只求能上学,能有自立的本事或者手艺就行了。我跟你确实挺像,人生的前半程很顺利,读书,就业,职业发展都是很好的,而现在的我已经在考虑是不是要换个工作,至少确保每天有半天时间带孩子去康复做治疗的,就怕耽误孩子的康复期。
 楼主| 发表于 2019-10-14 18:07:27 来自手机 | 显示全部楼层
现在的我变成了以前的我最讨厌的那种人!人生真的充满了狗血!为了要这个孩子,我吃紧了苦头,先是孕前检查偶然发现了一个重大疾病,做了一个大手术,术后休养了一年,而后备孕了好久,只想在有限的生命里给自己留下个血脉,后来好不容易怀上了孩子,怀孕过程中又有妊娠糖尿病和甲减,一直都保持监控和吃优甲乐。由于是高龄产妇,体质也不好,我生产时产程长,上了产床两个小时才生出来,生完孩子后趾骨联合分离,躺在床上一个月才下来床,唉,孩子出生没到17天,患了新生儿肺炎,一个月时间住了两次院,期间又查出卵圆孔未闭,观察到八个月检查时愈合了,本以为孩子的劫难过去了,谁想到原来还有更可怕的疾病,脑部发育不良!!唉……人生到了这个阶段,接二连三的重大打击,我已经感觉自己无力去挣扎了。命运为什么如此残酷,一次次的考验,一次次的打击,是为了把我的人生摔得只零破碎吗?我有时候都不知道该如何坚持下去!想到孩子不明朗的未来,想到家里三个老人年老体衰,无力帮忙照顾孩子,想到自己这么差的身体,未来对我来说是灰暗的一片!这一个多月来,我几乎无法安眠,每天能睡个三四小时就算好的了!感觉自己的心理承受值到了临界点了!有时候甚至想着带着孩子去死算了!我这样的身体恐怕不能陪孩子长大,万一我不在了,孩子爸找了后妈,我的孩子不会有人关爱的!不论怎么想,未来都是难解的,甚至无解!对于后半生,我真的是既无希望也无念想了!
 楼主| 发表于 2019-10-14 18:19:43 来自手机 | 显示全部楼层
孩子的智力真的让我很担心!16个月了,还不会有意识叫爸爸妈妈,估计真的是智力低下了!唉……智力不好的话,以后如何自立啊!
 楼主| 发表于 2019-10-15 09:00:02 来自手机 | 显示全部楼层
观察了一段时间,总体感觉孩子智力应该是不太好的。一岁左右的时候,我有意识的教他认识大象的卡片,认了很久,有一次我拿出西瓜和大象的卡片,问他哪个是大象,他竟然指了西瓜给我看。这段时间,保姆在家教他认识坐垫上的气球,他原来是可以指认的哪个垫子是有气球的。今天早上他起床,我把他抱到地垫上,让他找气球,他一脸茫然,也找不出来。唉,有时候真想把脑子移植给他。现在教几个图片都这么难,未来该如何学习?
发表于 2019-10-16 13:51:56 | 显示全部楼层
我女儿也是脑发育不良,出生宫内窘迫窒息,全面迟缓一直在康复还是差距很大,我都重度抑郁了,哎
发表于 2019-10-16 16:42:08 | 显示全部楼层
天天妈妈yz 发表于 2019-10-14 18:07
现在的我变成了以前的我最讨厌的那种人!人生真的充满了狗血!为了要这个孩子,我吃紧了苦头,先是孕前检查 ...

很多相似的地方,我孕晚期也是高危,中央性前置胎盘,1%的概率被我遇上了
27周开始有出血,一出血就救护车拉走。。。。卧床两个月,住了四次院,整个楼层的护士都认识我了,见证了各种类型保胎的孕妇进进出出
最后到37周剖腹产,术前准备了很多血袋,还做了什么球囊穿刺以防大出血。。。。好在有惊无险
可以说从怀这个孩子就吃尽苦头,一直养到现在还是状况不断,不知何时才有喘气的时候。
 楼主| 发表于 2019-10-16 17:18:01 来自手机 | 显示全部楼层
琳琳妈 发表于 2019-10-16 13:51
我女儿也是脑发育不良,出生宫内窘迫窒息,全面迟缓一直在康复还是差距很大,我都重度抑郁了,哎

你家孩子多大了?康复多久了?目前情况怎样?
 楼主| 发表于 2019-10-16 17:20:41 来自手机 | 显示全部楼层
babysafe 发表于 2019-10-16 16:42
很多相似的地方,我孕晚期也是高危,中央性前置胎盘,1%的概率被我遇上了
27周开始有出血,一出血就救护 ...

我感觉你家孩子还是挺不错的!各方面的能力比我孩子好太多了!
 楼主| 发表于 2019-10-17 10:07:46 来自手机 | 显示全部楼层
孩子一岁四个月零三天,昨天开始去睿宝上认知和语训课了。老师通过观察孩子,认为孩子等待能力,服从能力,注意力不好!这也影响了他都模仿,认知和语言能力的习得。昨天训练的内容是服从力。通过简单指令,让孩子完成老师或者家长需要他完成的任务,然后奖励。奖励完毕后继续下指令,反复练习。让孩子慢慢改掉有需求用哭闹来表达的习惯,增加他开口说话的欲望。天天昨天下午的表现一般,虽然能完成任务,但是不愿意安坐,以哭闹来抗拒,一直想让我抱,老师坚持让我不抱他,而是尝试站起来往门外走,天天看到我要走出来,也起身跟着我走出来了,哭闹持续了三十分钟。昨晚回家,我在家给他训练,用了三样物品做训练工具,分别是塑料鸡蛋,叠叠乐,积木。在指令训练下,他还是基本能完成把鸡蛋放入餐纸盒,把五个圆形叠叠乐套到木插板上,叠三块积木的任务。叠积木是他最不喜欢的,所以完成任务的过程都是我协助他完成。语言方面还是没有进步。今天早上起来,冲好了奶,我引导他说出奶奶这个词,他一直拒绝,也是各种哭闹了半小时,我做了多次引导无效,其中试图变换任务,比如完成主动叫妈妈的任务也可以喝奶,他还是没有开口,最后他停止了哭闹。我也就妥协给他喝奶了。总体感觉,孩子的能力差得很多,我自己感到压力好大!
发表于 2019-10-17 10:56:41 | 显示全部楼层
天天妈妈yz 发表于 2019-10-16 17:20
我感觉你家孩子还是挺不错的!各方面的能力比我孩子好太多了!

因为我家比你们大1岁多呢。。。年龄差距在那呢。你把你的宝宝和同龄孩子相比,长处短处都有。
关于主动性语言有个经验分享,说孩子送进托班,语言进步很快。不过你们还太小了。一般最早也只能2岁送吧。
我们暂时不敢送托班,目前还处在热性惊厥复发的危险期(90%复发的都是在第一次发作后2年内),怕集体生活被感染到病毒。
发表于 2019-10-17 11:14:42 | 显示全部楼层
天天妈妈yz 发表于 2019-10-17 10:07
孩子一岁四个月零三天,昨天开始去睿宝上认知和语训课了。老师通过观察孩子,认为孩子等待能力,服从能力, ...

认知是语言的前提,比语言更重要。

我看过几个医生,总结出来两个比较重要的点。首先,训练认知最好围绕孩子感兴趣的点。其次,以游戏为载体,训练宝宝懂得轮流&等待(也是你们上课老师说的)。

比如男孩子喜欢车,可以玩汽车游戏。爸爸、妈妈和宝宝每人一辆玩具车,按照红绿灯指示轮流过十字路口。这样宝宝能同时感知到轮流及等待的规则,也能认识基本的颜色。在玩的过程中可以同时用语言描述场景,比如:现在绿灯亮了,爸爸的汽车开动了。
 楼主| 发表于 2019-10-17 11:45:02 来自手机 | 显示全部楼层
嗯嗯,这个办法好!孩子也确实喜欢车,我中午回去试试看。谢谢您的分享!
 楼主| 发表于 2019-10-19 11:23:59 来自手机 | 显示全部楼层
我买的一到三岁智力方程的书到了,看了一下一岁四个月的智力程度,感觉天天的情况落后好多!感到真的有点害怕!一直不愿意接受事实,可还是被事实吓到了!
发表于 2019-10-19 22:08:57 来自手机 | 显示全部楼层
脑部发育不良情况有很多种的。除了定期去神经科检查,就抓紧时间康复吧。
发表于 2019-10-19 22:11:16 来自手机 | 显示全部楼层
你觉得孩子哪些地方落后呢?
发表于 2019-10-19 22:21:50 来自手机 | 显示全部楼层
看起来好像也不是特别差。
 楼主| 发表于 2019-10-21 06:51:39 来自手机 | 显示全部楼层
小宇宙要强大 发表于 2019-10-19 22:21
看起来好像也不是特别差。

他语音和认知比较落后。16个月了,还不会有意识的叫爸爸妈妈,都是无意识的说。图片啥的也不认识。
发表于 2019-10-21 07:43:47 来自手机 | 显示全部楼层
慢慢输入呗,哪有这么快。图片找生活中最常见的几张,反复给他输入。语言先朝着仿说努力。从已经出来的爸爸妈妈开始帮他巩固,从无意识到有有所指。
 楼主| 发表于 2019-10-21 10:43:58 来自手机 | 显示全部楼层
小宇宙要强大 发表于 2019-10-21 07:43
慢慢输入呗,哪有这么快。图片找生活中最常见的几张,反复给他输入。语言先朝着仿说努力。从已经出来的爸爸 ...

嗯嗯,好的,我这两天跟他一起玩,都让他看着我交妈妈,这两天都会跟着我看着我脚妈妈。确实需要多巩固。 谢谢您的指点,期待多交流,现在群里交流的家长很少,我感觉自己很迷茫的时候,真的很渴望得到前辈们的指点和帮助!小同妈妈也经常指点我,真的很感谢大家无私的帮助!
发表于 2019-10-21 21:08:08 | 显示全部楼层
天天妈妈yz 发表于 2019-10-19 11:23
我买的一到三岁智力方程的书到了,看了一下一岁四个月的智力程度,感觉天天的情况落后好多!感到真的有点害 ...

亲,什么叫智力方程的书?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-3-29 12:50

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表