宝宝先天性脑部发育不良 我该如何帮助宝宝康复

天天妈妈yz

果宝妈 发表于 2019-10-11 20:37
比我家的孩子好太多了，自从知道这件事情之后，一直不停的查找各种的资料，越看越心惊和绝望，走出那种情绪 ...

果果妈妈，我们可以添加一下微信或者QQ吗？希望可以交流交流。

天天妈妈yz

这些天因为咳嗽都没有去康复，预约了明天去医院评估。我们每天带他去早教中心那里爬梯，玩耍，让他锻炼运动能力。在家的时候，利用吃饭时间让他自己捏取食物送到嘴巴去，自己拿吸管杯喝水。这一个月来，语言和认知感觉就没什么进步，不爱看图，教他也不怎么愿意学。绘本坚持每晚给他念一到两本，注意力也不集中，念一下，就会走神，又要把他拉回来继续看。语言方面，只新学会了果果，姆。搭积木根本不愿意玩，也不爱学。唉……我真的感觉教起来很吃力，也不知道该如何在家里提高他的认知和语言。目前为止也还没有主动指认爸爸妈妈。虽然他意思里知道谁是爸爸妈妈，但是并没有有意识的叫。真的好焦虑，也很无助，有时候看着孩子这样，内心真的是又急又气，忍不住想揍他一顿。难道他真的智力真差吗？唉……未来哪有这么久，怎么熬啊？怎么帮助孩子发展认知和语言！

天天妈妈yz

好担心孩子以后是不是傻子啊！学啥都不爱，学啥都学不会！好难过……真的好难过……

天天妈妈yz

这一个月来，家里的事情多到爆！先是我妈妈劳累过度突发脑梗，妈妈在我家帮忙带孩子一年多了，指导孩子的情况后，她很担心，再加上劳累，诱发了心脑血管疾病！唉，那天晚上我叫救护车送妈妈去医院时，心里真的又内疚又恐惧，真害怕失去妈妈！幸好妈妈的情况比较轻，住院一周多后回老家休养了。人到中年，上有老下有小，老小都不安！我压力好大，脱发很厉害，人一下子瘦了十斤。说说孩子吧，孩子因为咳嗽，还有碰上国庆假期康复中心不开诊，一直在家里。这个月来主要是给他多运动，一有空就带他去公园，去商场，超市转转，每天带他去看看宠物店的猫猫狗狗，隔着玻璃看，不敢进去，怕有细菌啥的。每天在家，坚持给他读两本绘本，画画涂鸦，练习叠叠乐，练习积木，练习绳子穿积木。但是练习下来，感觉运动能力是提高了，爬上爬下，趴平衡球，走路能走很久了，但还是欠稳定，蹲下再起来也没问题。积木练习收效甚微，还是不爱搭积木，绳子穿积木也还不会，识图和语言几乎没什么进步。方法可能不太正确。下周预约了睿宝三节课，带着孩子去上课后，看看老师如何评估，我得多学习学习如何提高孩子学习兴趣的方法。只有继续加油了。另外，自己的情绪很糟糕，目前还处于焦虑状态，每天晚上很难入睡，易醒，醒来一想起孩子的事情就再也没法入睡了。不知道这样的心态什么时候才能慢慢转变过来。

天天妈妈yz

还有一点，看绘本看了好几天，孩子可以根据我念绘本提到的内容做一些动作的表达，比如念到幼儿园里老师弹琴，儿子就会用手模仿弹琴的动作。当我念到幼儿园的小朋友在跳舞，他也会上下舞动身体表示在跳舞，念到捉迷藏，会捂住眼睛做躲猫猫的动作。再念到小朋友上厕所拉粑粑，他会捂住鼻子做出臭臭的样子，念到哦尿尿，儿子会指着尿不湿，表示拉尿。绘本讲到幼儿园的哥哥姐姐喝水，吃饭，我孩子也会做出喝水，和张嘴吃饭的样子。念到幼儿园的孩子脱衣服，上床睡觉，他也会把衣服撩起来，假装自己也脱衣服，然后把头靠在手手上做出睡觉的样子。虽然他还是不能集中注意力听绘本，但感觉还是有点点进步的。

天天妈妈yz

从下周开始，我给孩子预约认知和语训课了，一对一的课程。我也得多学习！加油吧，儿子！加油吧，我自己！

天天妈妈yz

今天孩子又去做了评估，发育商方面：大运动，社交，认知都是84分，处在边缘临界值。

天天妈妈yz

语言最差，只有11.7个月。孩子今天正好16个月了，还不会有意识的叫爸爸妈妈，识图也很差，这是不是意味着孩子智力是成问题的呢？这周开始上认知和语言课了。只希望宝宝的认知和语言快快跟上吧。

天天妈妈yz

其实，我对孩子要求不高，只求能上学，能有自立的本事或者手艺就行了。我跟你确实挺像，人生的前半程很顺利，读书，就业，职业发展都是很好的，而现在的我已经在考虑是不是要换个工作，至少确保每天有半天时间带孩子去康复做治疗的，就怕耽误孩子的康复期。

天天妈妈yz

babysafe 发表于 2019-10-14 14:20
我们24个月去测试的时候，语言12个月，也是极差了。
我们意识到问题很晚，而且我要上班根本没办法长时间 ...

其实，我对孩子要求不高，只求能上学，能有自立的本事或者手艺就行了。我跟你确实挺像，人生的前半程很顺利，读书，就业，职业发展都是很好的，而现在的我已经在考虑是不是要换个工作，至少确保每天有半天时间带孩子去康复做治疗的，就怕耽误孩子的康复期。

天天妈妈yz

现在的我变成了以前的我最讨厌的那种人！人生真的充满了狗血！为了要这个孩子，我吃紧了苦头，先是孕前检查偶然发现了一个重大疾病，做了一个大手术，术后休养了一年，而后备孕了好久，只想在有限的生命里给自己留下个血脉，后来好不容易怀上了孩子，怀孕过程中又有妊娠糖尿病和甲减，一直都保持监控和吃优甲乐。由于是高龄产妇，体质也不好，我生产时产程长，上了产床两个小时才生出来，生完孩子后趾骨联合分离，躺在床上一个月才下来床，唉，孩子出生没到17天，患了新生儿肺炎，一个月时间住了两次院，期间又查出卵圆孔未闭，观察到八个月检查时愈合了，本以为孩子的劫难过去了，谁想到原来还有更可怕的疾病，脑部发育不良！！唉……人生到了这个阶段，接二连三的重大打击，我已经感觉自己无力去挣扎了。命运为什么如此残酷，一次次的考验，一次次的打击，是为了把我的人生摔得只零破碎吗？我有时候都不知道该如何坚持下去！想到孩子不明朗的未来，想到家里三个老人年老体衰，无力帮忙照顾孩子，想到自己这么差的身体，未来对我来说是灰暗的一片！这一个多月来，我几乎无法安眠，每天能睡个三四小时就算好的了！感觉自己的心理承受值到了临界点了！有时候甚至想着带着孩子去死算了！我这样的身体恐怕不能陪孩子长大，万一我不在了，孩子爸找了后妈，我的孩子不会有人关爱的！不论怎么想，未来都是难解的，甚至无解！对于后半生，我真的是既无希望也无念想了！

天天妈妈yz

孩子的智力真的让我很担心！16个月了，还不会有意识叫爸爸妈妈，估计真的是智力低下了！唉……智力不好的话，以后如何自立啊！

天天妈妈yz

观察了一段时间，总体感觉孩子智力应该是不太好的。一岁左右的时候，我有意识的教他认识大象的卡片，认了很久，有一次我拿出西瓜和大象的卡片，问他哪个是大象，他竟然指了西瓜给我看。这段时间，保姆在家教他认识坐垫上的气球，他原来是可以指认的哪个垫子是有气球的。今天早上他起床，我把他抱到地垫上，让他找气球，他一脸茫然，也找不出来。唉，有时候真想把脑子移植给他。现在教几个图片都这么难，未来该如何学习？

天天妈妈yz

琳琳妈 发表于 2019-10-16 13:51
我女儿也是脑发育不良，出生宫内窘迫窒息，全面迟缓一直在康复还是差距很大，我都重度抑郁了，哎

你家孩子多大了？康复多久了？目前情况怎样？

天天妈妈yz

babysafe 发表于 2019-10-16 16:42
很多相似的地方，我孕晚期也是高危，中央性前置胎盘，1%的概率被我遇上了
27周开始有出血，一出血就救护 ...

我感觉你家孩子还是挺不错的！各方面的能力比我孩子好太多了！

天天妈妈yz

孩子一岁四个月零三天，昨天开始去睿宝上认知和语训课了。老师通过观察孩子，认为孩子等待能力，服从能力，注意力不好！这也影响了他都模仿，认知和语言能力的习得。昨天训练的内容是服从力。通过简单指令，让孩子完成老师或者家长需要他完成的任务，然后奖励。奖励完毕后继续下指令，反复练习。让孩子慢慢改掉有需求用哭闹来表达的习惯，增加他开口说话的欲望。天天昨天下午的表现一般，虽然能完成任务，但是不愿意安坐，以哭闹来抗拒，一直想让我抱，老师坚持让我不抱他,而是尝试站起来往门外走，天天看到我要走出来，也起身跟着我走出来了，哭闹持续了三十分钟。昨晚回家，我在家给他训练，用了三样物品做训练工具，分别是塑料鸡蛋，叠叠乐，积木。在指令训练下，他还是基本能完成把鸡蛋放入餐纸盒，把五个圆形叠叠乐套到木插板上，叠三块积木的任务。叠积木是他最不喜欢的，所以完成任务的过程都是我协助他完成。语言方面还是没有进步。今天早上起来，冲好了奶，我引导他说出奶奶这个词，他一直拒绝，也是各种哭闹了半小时，我做了多次引导无效，其中试图变换任务，比如完成主动叫妈妈的任务也可以喝奶，他还是没有开口，最后他停止了哭闹。我也就妥协给他喝奶了。总体感觉，孩子的能力差得很多，我自己感到压力好大！

天天妈妈yz

嗯嗯，这个办法好！孩子也确实喜欢车，我中午回去试试看。谢谢您的分享！

天天妈妈yz

我买的一到三岁智力方程的书到了，看了一下一岁四个月的智力程度，感觉天天的情况落后好多！感到真的有点害怕！一直不愿意接受事实，可还是被事实吓到了！

天天妈妈yz

小宇宙要强大 发表于 2019-10-19 22:21
看起来好像也不是特别差。

他语音和认知比较落后。16个月了，还不会有意识的叫爸爸妈妈，都是无意识的说。图片啥的也不认识。

天天妈妈yz

小宇宙要强大 发表于 2019-10-21 07:43
慢慢输入呗，哪有这么快。图片找生活中最常见的几张，反复给他输入。语言先朝着仿说努力。从已经出来的爸爸 ...

嗯嗯，好的，我这两天跟他一起玩，都让他看着我交妈妈，这两天都会跟着我看着我脚妈妈。确实需要多巩固。 谢谢您的指点，期待多交流，现在群里交流的家长很少，我感觉自己很迷茫的时候，真的很渴望得到前辈们的指点和帮助！小同妈妈也经常指点我，真的很感谢大家无私的帮助！