宝宝先天性脑部发育不良 我该如何帮助宝宝康复

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关注~
我们18个月发高烧惊厥住院，做了磁共振结果是“髓鞘化未完成”。
其他都正常，但语言不太好。
目前29个月了，会说不少单词，但是词组很少，完整句子更是一个都不会。

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天天妈妈yz 发表于 2019-10-8 09:12
你家孩子认知怎样？
你家应该问题不严重。

认知还过得去吧，生活中常见的东西都认识和会说。能快速从1数到15，数字图形颜色也都认识。喜欢看书，对绘本卡片都很感兴趣。
不过语言能力还是明显落后于同龄人，打算以后当学渣养了，只能想开点了。

我觉得你家认知挺好的啊，之所以10几个月脑部检查才发现有点影像异常，是因为他以前一直表现正常。很多正常发育的孩子影像检查也多少有点问题，其实孩子临床表现比影像更重要。当然你家抓紧康复总是好的，很可能就是虚惊一场，以后就是个非常正常的孩子，加油。

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现在论坛发帖回帖的很少啊，不知有微信交流群吗

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天天妈妈yz 发表于 2019-10-9 11:38
你家孩子现在也在康复吗？你家发育正常的吧？感觉。

没有康复过。。
看过儿保，也做过相关测试，除了语言其他评分还可以，医生说回家多说多交流，没让康复。。
不过我家除了说不了句子，还有个问题是很多词的发音含混不清，打算还是要去神经内科&康复科看看，有无必要进行康复干预。

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天天妈妈yz 发表于 2019-10-9 16:32
你家孩子一岁半的时候认知和语言发育情况如何？

一岁半的时候，我想想。
我觉得基本认知过得去吧，教他的东西能学。比如形状大小长短、各种卡片教过就记得、各种表情代表的情绪，理解和执行大多数指令没问题。
但对于自我感受类的认知尤其不好，比如尿和臭臭拉到尿布里不会叫不舒服，表达要或不要时点头摇头的动作都显得笨拙。也不会明确的表达“我想出去玩”这种意愿。
语言很差，只会叫爸爸和外婆，连妈妈都不会叫。但性格还不错，出门很喜欢和陌生人打招呼。

但当时家里人依然觉得孩子挺聪明，因为看着眼神确实很机灵。。。唯有我焦虑，他们还说是我有病。。。。当然现在我也淡定点了，希望身体健康就行。

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天天妈妈yz 发表于 2019-10-9 16:16
那你家也算是正常的孩子，真的好羡慕。我家这个孩子还不知道未来如何呢。最担心的是智力方面。喔

你七楼提到的那些孩子的表现，我觉得很正常啊。串珠子15个月串不了也正常吧，我们是20个月的时候外公教会的。
我们当时看书讲故事也坐不住，尤其当你让他说这是什么那是什么的时候更加不耐烦。现在月龄大了好多了，会自己找书看。讲故事都要求讲他喜欢的书。
另外你提到孩子玩秋千滑滑梯比较怕。我家虽然特别调皮，但其实胆子也比较小。可以让孩子玩玩扭扭车、滑板车这些。扭扭车可以在家里玩比较安全，我家那时候一岁过点玩的很溜，转弯掉头都熟练。滑板车按照育儿书上说的3岁以前玩有一定危险性，所以原本没打算玩。后来朋友送了一个比较贵的也就给他玩了，最开始几天不行，然后慢慢可以滑行，到24个月已经可以在篮球场上飞驰了。当然大人要紧跟着看护好。感觉这些运动一定程度上锻炼了他的平衡能力和胆量。供参考。

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天天妈妈yz 发表于 2019-9-3 10:10
希望能得到患友家长的关注和交流。我家是南宁的，目前孩子已经在广西医科大和自治区人民院就诊，想带他去更 ...

北京的医院不了解，我们在上海。
复旦附属儿科医院康复科的杨红知名度很高，微医上面挂不到号的，要去现场预约。
前段时间我们去找她看过语言，没指出什么大的问题，建议我们去一个月一次的语言训练，到目前为止还没去。。。

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还有你家的情况，发烧时一定注意。
幼儿的髓鞘化还未发育成熟，尤其像我们这种影像学明确反映出髓鞘没发育好的孩子，发烧了容易惊厥的（复旦附属儿科神内主任王艺的观点），一定注意退烧和及时就医。38.5度就要先上美林（剂量按照说明书，以体重计算，过量和不足量都不行），然后再去医院让医生检查。千万不要听一些老人说的吃药不好，在家抗抗之类的。
一旦惊厥过，就要像我这样担惊受怕过日子了。

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天天妈妈yz 发表于 2019-10-14 13:09
语言最差，只有11.7个月。孩子今天正好16个月了，还不会有意识的叫爸爸妈妈，识图也很差，这是不是意味着孩 ...

我们24个月去测试的时候，语言12个月，也是极差了。
我们意识到问题很晚，而且我要上班根本没办法长时间高质量陪伴孩子，家里也就外婆或奶奶给孩子教点最基本的认知，完全谈不上家庭训练。
感觉你每天为孩子做很多，已经非常努力，孩子自身也会慢慢会进步的。
咱们有很多相似之处啊，我妈妈也是帮我带到孩子快两岁时，查出乳腺癌，不幸中的万幸是最轻微的0期，把肿瘤部位切除就好了。所以孩子2岁以后都没让她带了。
很多时候只能尽人事听天命了，我自己不惭愧的说从小学习成绩算比较好的，年级前三的那种，轻松985……有时候也想不通，接受不了生了一个不聪明的孩子。但有时候也会多去想想孩子的优点，想想人生不如意十之八九，多让自己释然。

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天天妈妈yz 发表于 2019-10-14 18:07
现在的我变成了以前的我最讨厌的那种人！人生真的充满了狗血！为了要这个孩子，我吃紧了苦头，先是孕前检查 ...

很多相似的地方，我孕晚期也是高危，中央性前置胎盘，1%的概率被我遇上了
27周开始有出血，一出血就救护车拉走。。。。卧床两个月，住了四次院，整个楼层的护士都认识我了，见证了各种类型保胎的孕妇进进出出
最后到37周剖腹产，术前准备了很多血袋，还做了什么球囊穿刺以防大出血。。。。好在有惊无险
可以说从怀这个孩子就吃尽苦头，一直养到现在还是状况不断，不知何时才有喘气的时候。

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天天妈妈yz 发表于 2019-10-16 17:20
我感觉你家孩子还是挺不错的！各方面的能力比我孩子好太多了！

因为我家比你们大1岁多呢。。。年龄差距在那呢。你把你的宝宝和同龄孩子相比，长处短处都有。
关于主动性语言有个经验分享，说孩子送进托班，语言进步很快。不过你们还太小了。一般最早也只能2岁送吧。
我们暂时不敢送托班，目前还处在热性惊厥复发的危险期（90%复发的都是在第一次发作后2年内），怕集体生活被感染到病毒。

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天天妈妈yz 发表于 2019-10-17 10:07
孩子一岁四个月零三天，昨天开始去睿宝上认知和语训课了。老师通过观察孩子，认为孩子等待能力，服从能力， ...

认知是语言的前提，比语言更重要。

我看过几个医生，总结出来两个比较重要的点。首先，训练认知最好围绕孩子感兴趣的点。其次，以游戏为载体，训练宝宝懂得轮流&等待（也是你们上课老师说的）。

比如男孩子喜欢车，可以玩汽车游戏。爸爸、妈妈和宝宝每人一辆玩具车，按照红绿灯指示轮流过十字路口。这样宝宝能同时感知到轮流及等待的规则，也能认识基本的颜色。在玩的过程中可以同时用语言描述场景，比如：现在绿灯亮了，爸爸的汽车开动了。

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天天妈妈yz 发表于 2019-10-24 00:51
这两天，天天开始去上认知课。目前已经上了四节课。这四节课其实都是在训练孩子的先备能力，主要是提高孩子 ...

这个语言表现，比我们1岁半强的多了~

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天天妈妈yz 发表于 2019-11-4 16:34
这几天目的性模仿训练效果不佳，孩子的注意力不集中，感觉真的蛮头疼。这项训练效果不好的话，很难推进其他 ...

我们昨天去上乐高课，表现也差，不肯坐下来好好听课。一个是这类迟缓孩子的专注力问题。还有一个大概去的太赶了，踩着钟点进教室，没让他课前玩尽兴，一直不开心。

不上早教课时还行，一上课老母亲就心情变差。一同上课的都是2岁半~3岁的孩子，另外四个孩子都是小姑娘，大多数都能持续听从指令，有的语言也很突出（老师问：为什么这个小动物的名字叫变色龙。回答：因为它可以变化很多种颜色。而我儿子连仿说变色龙这个词都费劲。。。。。。）