陶陶康复日记

mydhsh · 发表于 2014-9-3 12:36:47

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:43 编辑

陶陶从9个月开始康复，到现在已经3岁两个月了，时间过得真快，我也从最初的惶恐，逐渐坦然，到现在明白了康复是一辈子的事。
康复过程中，从咱们论坛了解了很多知识，尤其是奇奇爸爸的文章，给了我很多启发，让我们的康复之路不再盲目。
两年多来，陶陶的康复走过弯路，现在想来我只算有过康复经历的家长，康复技术上所学无几。佩服能自己亲手给孩子做训练的家长，更佩服因此开办机构帮助更多人的家长。
家里历时半年的装修终于结束了，外婆也要回老家了，之后一段时间我要独自带着陶陶训练了，加油陶陶和陶陶妈妈。
我打算从今天开始记录一下陶陶的训练情况，好及时发现进步退步与否，也给情况类似的家庭一个参考。
先说下陶陶的情况，共济失调型，目前不会走路，会倒退跪走，会单手扶交替半跪但都不稳定，目前在追半跪姿。

第三方代孕--可混血--可选男女-可双胞胎。：溦`信：【ivf 2 2 2 2】服务项目：试管婴儿（试管二、三代技术）（可以提供性别筛选）（包成功男、女孩）（精与卵供应不需排队等待）（早期血液性别鉴定）第三方代孕，无身体接触 招聘代妈【有怀孕经验的优先】

mydhsh · 发表于 2014-9-5 05:44:05

最近陶陶进步似乎又遇到瓶颈了，上月小家伙突然在一年多未见的小姨面前站起来一会然后慢慢蹲坐地上，给了我们一个惊喜，之后再没展示给我们看。现在陶陶半跪姿维持两秒偶尔能做出来了，但是很不稳定。希望不要像跪走那样，出来大半年了还是那么不稳定。说起跪走我很疑惑的是他喜欢螃蟹那样侧着跪走，能跪走挺长时间，倒退跪走也好些，反倒往前跪走基本上是三步一扑倒。外婆说上次叶老师评估陶陶左腿弯曲不够，现在换左腿绑沙袋，蹲起也改成只练左腿了，是不是就是因为左右腿的不平衡导致的跪走不稳定呢，白天请教下老师吧。之前沙袋绑右腿上是不是有过火呢？自己不懂等着老师发现问题总不会那么及时，最了解孩子的还是家长，所以我得多提问多学习。对了，昨天看一个徐动孩子家长问老师矫正鞋的事，孩子很抗拒试鞋垫，硬鞋子不爱穿，龚老师说其实很硬的那种梆子鞋一般适合痉挛型，徐动就稍软点的配好足弓垫就好了。我趁机问问我们协调不良的怎么穿鞋，龚老师说陶陶那个江博士矫正鞋就行，慢慢从上往下练，等足踝练到稳定了脚外翻就好了。

mydhsh · 发表于 2014-9-5 21:42:32

白天请教老师了，侧着跪走和前后跪走用的肌肉不一样，陶陶欠缺的是哪个肌肉群来着，忘记了，大腿后面的肌肉吧，现在设计有三个动作来锻炼这块肌肉了，青蛙跳、推拉梯背架、倒趴楔形垫慢慢跪起。唉，陶陶最近又不太配合了，是不是前段时间外婆的高要求导致的逆反心理啊？适度要求，老师说这个要老师和家长统一口径。那么少量多次，给娃降低难度追求配合度吧。多嘴一句，外婆是家里一宝，吃苦耐劳就是脾气大信奉棍棒出孝子，整天说我惯着孩子。我认为在非原则问题上咱就不跟小娃伤脑筋了，特别一些不喜欢的行为那么装作没看到他之后就忘了，大动干戈反倒让他记住这事，但训练问题上我是坚持立场的，不是哭闹就可解放不干活那派，最近有看行为心理学的书，强化消退原理稍通，这与一年多来耳濡目染的特教理念是一致的。今天给陶陶做了五组简单的蹲起，开始说不做，那么蹲着吧，数三个数还不起那么铐住手，哭，那就使劲哭吧，再问做不做，起来嗖嗖做完十个，然后陪玩陪吃一会，再做。这招我是跟刘老师学的，可是毕竟我不是老师，陶陶对我没那种既爱又怕的感觉，一下午我只做了这点动作，可以说我自己给他做的训练没有开好头，明天再接再厉吧，有时候被这小子制约了，继续想办法跟他斗智斗勇---

mydhsh · 发表于 2014-9-6 19:43:00

今天是休息日，叶老师给小老师们上课，训练室场地开放，龚老师给孩子们免费指导。早上陶陶第一个到教室，龚老师帮陶陶做了几个动作，主要是练大腿后面那块肌肉的吧。单脚踩矮凳手扶墙蹲起、单手扶墙半跪姿摆位、俯趴楔形垫倒退跪起要求尽量跪直长点时间、类似青蛙跳那个推屁股、推拉梯背架要求自己推拉、跪直老师轻推后背让孩子能拉住尽量不倒。龚老师做还好啦，陶陶稍微磨蹭些但还都做了，这孩子就是会看脸色知道拗不过的也就做了，看着谁好欺负就要挑战一下，下面我给他做就费劲了些，不过已经比昨天好些了，我又做了两组半就到吃饭时间了。
中午回家休息，这下好，下午睡到四点，赶到训练室就快要关门了，我抓紧给做了半组动作，这孩子看着老师给别的小朋友做知道没人关注他，就在磨蹭，后来我叫另一个妈妈看看他，有阿姨关注就表现给人家看，一会做完两个动作。
今天爸爸在家，晚上给我们做了两道菜，早早吃完饭，爷俩出去看月色去了。今天还不错，稍微有些起色，继续努力，希望能够尽快回到正轨。最好的状态是一个月达到一个小目标，三个月达到一个大目标，但是我知道也不能心急啦，欲速则不达，尽量往前赶吧。

mydhsh · 发表于 2014-9-10 14:01:47

谢谢各位鼓励，今天是教师节了，在此感谢各位帮助过我们的老师们，祝各位生活幸福，技术也越来越棒。这两天龚老师给加了个动作，孩子两手扶着墙交替抬脚踩侧着的小矮凳，高度大约三十公分，尽量让他自己控制当然要晃倒时还是要稍推一把。其他几个动作也要逐渐减少扶持。这两天徐老师上课陶陶巨磨蹭，也不给我面子，总是让别的老师和妈妈来看看他，表现给人家看，没人关注他就耗着，同样动作今天做了一个多小时。想起深圳的志愿者来，要是有群大学生来帮忙就好了。徐老师是来支援学习的这周末就要回了，水平高的老师他逃避不了还好，可下周换新老师在动作拿捏包括诱导上都还很欠缺，那么是否能找到不需他配合的给他个刺激他就必须做的动作，而且有效剂量要足够，真难啊，这个难题要抛给叶老师了，当然我也得想想办法。

mydhsh · 发表于 2014-9-10 22:19:46

下午参观一个三岁半小朋友的评估过程。这家伙狡猾得很，上厕所专挑上课时，一去半小时，斗嘴他爸爸都斗不过他，想玩变形金刚时，他爸爸不给买就不回家最后还是得逞。这样的孩子可比我们陶陶难弄多了，听了下最近进步不大就是因为他耍小聪明逃避和代偿，最后有效剂量上不去。叶老师讲老师要提要求不妥协，数数制约，他天天玩的玩具要撤掉，不能总这么低阶了。
听完评估知道还是要自主动作才有效，而且不能被孩子制约了。和徐老师商量下明天要给陶陶建立常规了。晚上学习下强化法则，准备一下明天的道具。1、首先选定适合的强化物，苹果、撞撞车、保龄球、唱歌————值得注意的是，以后课间随便吃喝玩的习惯得改掉，作为强化物必须是很少得到的，而且之后要不断开发新的强化物，做个百宝箱，每次强化能摸到不同的强化物。2、强化时间的间隔，开始时间短在他抗拒前就强化，之后间隔时间逐渐拉长。3、在开始时，强化应该马上出现，强化在行为之后半秒内出现最有效。4、恪守关于强化时间间隔的规定，强化物越能预测，目标行为就越有可能出现。5、不要把奖品用作行贿！！不要让孩子习惯事先知道会得到什么强化物。在孩子出现破坏性行为时，不要提醒他说如果中止破坏性行为就能得到强化物，也不要威胁如果不中止破坏性行为就会失去强化物。不要陷入“如果——那么”式的讨价还价。

mydhsh · 发表于 2014-9-13 23:30:43

glinda1166 发表于 2014-9-11 23:16
陶陶妈妈，你好。我也是北京的，儿子叫淘淘，也在北京康复，发育迟缓，你是在哪里做的康复，有QQ吗？能和你 ...

我们在北京慧慈敦敏，电话59782765。这是叶老师在大陆推广全人疗育技术的主要基地，培养师资并兼顾孩子康复的。我qq不怎么上的，有事可以私信我。对了，我们这也有个叫淘淘的，是个大男孩。

mydhsh · 发表于 2014-9-13 23:58:28

理论与现实的差距！
这个强化或者说常规的建立其实对于一个有经验的老师来说还是不难的，难就难在不同的老师包括家长沟通不够充分，最后执行上的偏差导致孩子刚刚建立起一点常规又被一些错误做法给破坏掉。
今天上午陶陶还不错，在老师的配合下我自己给陶陶做了一些动作，很顺利。下午，相对就难了，我把陶陶的动作转达给下周准备上课的老师，同样的一套动作磨叽了一下午，我很担心这样下去会增加他的不配合磨洋工的本事。我想自己做动作，让老师负责关注诱导陶陶，但是呢，新老师也不能不给机会上手学习啊，我要申请一下看怎样缓冲一下，先来一段时间的正向的常规建立，之后再让新老师练手。嗯，就这么办吧。

mydhsh · 发表于 2014-9-16 03:30:57

星期一真正换老师了，新老师上手确实没那么快，在我做一半老师做一半的情况下耗两小时做完了动作，下课后我就没精力再练跪走什么的了，好想我老妈啊，即使别的不能做，跪走交给她老人家是绝对没问题的。今天是星期二了，瞧我焦虑的半夜睡不着，今天我打算撤出看两位新老师能否自己做，不希望进入老师累家长累就孩子不累的模式。其实累主要是因为没有建立常规，而且这个建立常规的任务新老师是驾驭不了的，特怀念梅老师和侯老师，呜呜

mydhsh · 发表于 2014-9-18 21:43:43

逐渐走上正轨。这两天龚老师教了一下新老师和我怎样要求陶陶并给老师减到四个动作。今天陶陶就不像昨天那么拧巴了，稍磨蹭能进行下去而不是只说不做。不过新老师的课上还是我是主角，加油吧，能进步就好，新老师能不为了练手而坚持自己做已经很好了。我总结一下建立常规的要点1、老师家长事先统一战线或一人要求其余听从配合，千万不可两人同时下指令且指令不一让孩子无所适从。2、语气要坚定、扶持部位要抓紧，这是龚老师给我提的两个要求。语气坚定、不理孩子的无理要求才能不被孩子制约。抓持部位要稳才不会被他东倒西歪地逃掉。3、在孩子不愿做时不必焦虑，有些静态体位也是有效剂量就让他安静会吧，有些无用的磨蹭就要给他做些小动作譬如瘙痒促使他行动起来。4、诱导者不可过多动作，应该在完成指令情况下给予强化而不是看到孩子停下就送玩具，这其实就是前两天看的强化和贿赂的区别。而我们这个阶段孩子不应仅停留在吃玩上，应逐渐过渡到语言上。我想这是新老师最欠缺的地方。对了，我要给叶老师提个建议，每天给老师上课别只讲理论，也要讲实操经验，包括怎么处理情绪心理问题。他一直强调的动作认知情绪心理四个方面，应该在课上也有讲到孩子心理吧，反正孩子闹情绪抗拒训练该怎么对付也是个大课题，能一直乖乖的孩子很少见。

mydhsh · 发表于 2014-9-23 13:27:16

快到十一假期了，叶老师龚老师要离开训练室两周，这两天都在给孩子们评估修正动作。之前龚老师针对陶的左右侧躯干不平衡设计的球上动作，昨天叶老师评估给陶陶试了下陶陶很不配合，那么新老师不好操作也是情理之中的，只是龚老师诱导操作技术都很高才能很好给陶陶做这个动作。所以叶老师给换成了倒坐40公分楔形垫仰卧起坐，不用太管孩子意愿，倒躺着他不舒服一拉手就自己起来了，当然他不喜欢这个动作，但是新老师操作起来确实轻松许多，不会很长时间才做一下了。这次叶老师给改目标了，独立行走三步是近期目标，交替半跪三下是长期目标。昨天试验时还只能迈两步就倒，今天已经能迈三步了，但是还要努力成为常态，继续迈四步五步------两周前龚老师给试时陶陶是往前扑倒，练了半月能稍微刹住，已经不是扑倒而是腿屈曲倒下，说明大腿后面的什么肌已经练进去不少了。话说这些日子训练室孩子太多有些闹了，今天十公分矮凳都不够用，单脚蹲起我也学龚老师踩脚上，还不错，能轻松驾驭，张老师看到给我竖大拇指了，哈哈，这都是龚老师指导的成果。陶陶，妈妈要和你一起加油

mydhsh · 发表于 2014-9-27 20:31:10

哇咔咔，不经念叨啊，今天看见飞机，陶爸说看我明天得坐这飞机出差去，陶说我也坐飞机，去深圳找果妹玩。，果果妈，你们家果果没忘了我们陶陶吧

mydhsh · 发表于 2014-9-28 10:57:57

谢谢奇爸的鼓励，我要向您学习争取以后能自己给陶做训练，毕竟锻炼是一辈子的事。陶陶的稳定三步是左腿绑沙袋双手拿玩偶的情况下迈出的，而且是一天只出来个一两回，龚老师说要不绑沙袋不抱玩具稳定地迈出去才算独走三步过关。我发现陶陶的膝反张又有点严重，特别是新老师让他靠身上试走前双手放他腿上往后一拉就看出来很明显，我想之后少试走，让老师多做做陶讨厌的仰卧起坐吧，倒坐40公分楔形垫绑踝关节的仰卧起坐。腹肌一直是陶的弱项，在深圳时董老师和钟老师就有设计动作给练，现在知道仰卧起坐还练到膝屈曲肌、足什么肌，反正好多个地方都能练到。现在新老师已经能独自给陶上课了，虽然比较耗时间，我还是决定撤出，否则他课上老想让我做。今早我要给陶做扶右手的交替半跪时，他说自己做，还真做了两下，而且半跪姿保持四五秒才转换的，我想交替半跪三下应该也不远了吧。远处传来陶的哭声“不叫老师帮忙---”，快乐锻炼多难啊，好的康复老师太稀缺，我要继续努力---

mydhsh · 发表于 2014-9-30 23:33:09

听说你们家果果会站了，骨盆阶段已经完成了吧，真怀念深圳的时光，以后有机会我们还回去串串门看望老朋友们。希望我们家陶陶今年能完成骨盆阶段任务进入下肢阶段。话说这个过程真是漫长啊，亲友打电话都会问句陶陶会走了吗，我之前给人的答复总是“快了吧”，真希望下次电话可以轻轻回复一句“已经会了”。今天陶陶试走最好一次是四步，走三步次数越来越多了，当然还是带沙袋情况下。最近越来越发现两位老师的好了，都是比较认真好学的，课余时间都愿意帮忙诱导孩子，贯彻了叶老师的服务理念，现在我也意识到正确的理念比操作技巧重要多了，相信他们会越来越棒。前些日子我给陶陶做训练比两位老师时间要长，再加我们家陶那委屈的小表情，一位妈妈讲“你不要把你家陶陶累着啊，我怎么总看到你给他做啊，你多带他玩，主要训练让老师来做”，还有一位来支援几天的老师说“不要觉得场地免费就拼命练，上完课多给孩子看看书多带出去玩”我只能一笑了，家长就是全能老师，上课时间打酱油只好下课时间补课喽，好在现在老师已经差不多能搞定了，不然我得背多少黑锅啊。今天陶爸发了个强调快乐学习的微信，说就像一根细小的芦管，你从这头输进去的如果是苦涩的汁水，在另一端流出的也绝不是甘甜的蜜汁。下午我们真的快乐学习了，怎么做到的呢，老师和妈妈轮流来跟陶陶比赛仰卧起坐，他指挥让谁参加比赛，瞧这排场，不是临过节哪有这么多人作陪啊。听说明天是脑瘫日啊，举左手表示支持我们哈，明天我们加班多举举左手去。

mydhsh · 发表于 2014-10-2 13:26:13

昨天下午陶爸溜出去看画展了，我一回家就去厨房做饭，陶陶爬到厨房门口拿着一本书说给我讲故事“从前，有一条鱼，他跑的很快”，我看了看书上画的是小鸡卡梅拉，我说是小鸡跑的快吧，他说“是，小鸡跑出去找好吃的”，我问找什么好吃的，他就开始说他爱吃的苹果、大梨、西瓜---然后就爬走玩去了。故事虽然好幼稚，但是第一次讲故事给我听呢，真开心。吃过饭爸爸回来了，陶高兴地说要做交替半跪给爸爸看，我说做十个，他真的做了十个，中间两回不稳手撑地了，我想交替半跪三下快出来了吧，前几天翻看6月30日的评估表，上面写着长期目标交替半跪三下，刚好三个月了。今天上午张老师让陶陶做交替半跪，他就不情愿地做了十个，但是很多次用手撑地，说明交替半跪三下还没过，我们继续加油啊。

mydhsh · 发表于 2014-10-8 12:43:37

轻易不要中断训练！假期四天回来就发现陶陶膝反张严重了，在小矮凳上蹲起时他一起来就腿绷直，得使劲卡住膝盖后窝避免膝反张，最后一步试走都是两步倒，唉，真是不进则退啊。更加理解叶老师讲的那句话：锻炼是一辈子的事。脑伤孩子即使是达到正常儿童六岁的能力毕业了，长期不练能力也会倒退，不过没关系，我们再练还能补回来。

mydhsh · 发表于 2014-10-11 22:04:59

是的，在北京慧慈敦敏。对于有康复经验的家长来说，我认为在机构训练的好处就在于向有经验的老师学习，及时发现孩子的问题包括肢体动作、情绪心理，及时调整训练方案。今天龚老师看陶陶上课给指导了下，说让他自己数数，否则注意力不集中。跟上课老师聊了会，她说陶陶训练时候找阿姨找老师来看等要求一概不满足，做完再说，否则他要求就满足就是负强化，真的理论好棒，不愧是自闭症机构出身。上午陶陶十点半上课小老师说是前面我们自己操作太多孩子已经很累了所以不配合，这个其实我不太认同的，换个能调动积极性的人他就爱干活了，不过龚老师提到一个肌肉的什么理论，大意说肌肉太累了就不想学习了，总之不能太累，那我之后多让他休息休息。话说今天上午因为换妈妈的缘故，陶陶和另一小朋友同频率地练仰卧起坐，俩人都乐此不疲，我本来觉得快乐学习很好呢，没想到导致上课不好好干活了。下午我谨遵老师教诲，下课后给陶陶做了倒坐滚筒数数、推拉梯背架、单手扶楔形垫的交替半跪三个动作，中间休息时间拉长，只是这样每次拉回来都还要费点周折。其实之前我一个动作做多遍就是考虑到换器材麻烦，再把他拉回来费劲啊，不过如果真的制约成功那就不会费劲了，像之前刘老师那样他听到数数就赶紧爬回去等着做动作。对了外婆昨天回来了，今天龚老师说制约不等于压迫，我们家外婆对陶陶要求太高，外婆岁数大了说不通，今天我就剥夺了外婆的训练参与权，老人还是只负责做饭收拾家比较好。我就支持太多，是的，特别是在他要找阿姨找老师看他做动作这件事上，我不该总是满足他，否则以后没人关注他就不干活了。今天下午还发生一件有意思的事，上午换着训练的那个小朋友过来抱抱我，另一个小朋友也过来抱我，两人抢起来了，孩子们真好，只要你愿意沉下心陪他们玩，他们就真的喜欢你。其实在没有陶陶之前我真的是个不喜欢小孩的人，觉得好麻烦，现在我甚至爱上这个环境了，每天逗逗孩子们真开心。

mydhsh · 发表于 2014-10-14 13:27:48

是的，休息要分大休息小休息，小休息真的不能时间长了，否则玩野了就难收心了。今天早上陶陶跟小老师上课又不是很配合，话说这么久了可能陶陶真不喜欢这位老师。课后休息完我给陶陶做一组休息一下，休息时或保持跪姿玩一下他喜欢的宝宝幼儿园游戏或者乖乖坐到我指定的地方吃一小块苹果，真的很卖力地干活。离不远处就是那个比陶陶大点的特贫嘴那小朋友，我听到爸爸说“你看陶陶又做完一组，你怎么还不动啊”，我想起小时候我妈总说你看邻居家某某，我已经预感到他们这节课要失败了，果然这小朋友就是倔强地不做，直到龚老师来亲自上手才搞定。龚老师说训练室和家里要求要统一起来才能更好制约孩子，联想到这个小朋友在家撒泼就能得到他想要的东西到训练室他很难不这样。孩子的问题其实本源都在家长老师身上，不要指责孩子，提高自己并与老师沟通共同努力才能更好地训练。

mydhsh · 发表于 2014-10-19 18:13:32

最近两天龚老师要求我给陶陶输入数字概念，把认知融入日常训练当中，这样将来上学才不会掉队。陶陶唱数能不出错数到四十，取物也知道取一个或两个，但动作上不管让做一个交替半跪还是两个交替半跪，他都是做到十停，说明一这个数的概念还没有完全建立。龚老师说这两月先给他建立1到3的数量概念，我回家查了一下相关资料，通常3-4岁掌握到5的数量概念，4-5岁掌握到10的数量概念。有个调查北京市幼儿园幼儿数量概念的论文称4-5岁幼儿大多能点数到15，一半多能点数到30，那么我想尽快把1-3的概念输入进去，然后再突破5，四岁时能追到10就差不多。当然像大运动一样都要慢慢来，即使达不到我也要尽力。龚老师讲一心数用是比较难的，所以先在静态情况下介入数量概念，如扶墙蹲姿、倒坐楔形垫的数数。陶陶现在自己数总是太快，而且左顾右盼不专心，龚老师说可以先让他看着我复诵数数或看着我点头数数。在操作动作上就先教1到3，因为这是一心二用比较难。今天陶陶吃葡萄，我放碗里5个，他自己能数对，但4个他也数成5，这说明他的5个数对是猜的，那么点数他还仅限于3个。马上买了多湖辉的数字训练3岁版，希望能给我一些启发。对了，大运动上陶陶今天自己在卧室门口扶着净化器说要走过来，松手大概站着停顿3秒才走过来，能稳住的时间越来越长了，当然他还不会停下来是我接住的。另外龚老师教了个推球游戏，两人高跪着推球玩，能不倒下就练到了刹车，这主意真好。

mydhsh · 发表于 2014-10-23 21:46:27

不能闭门造车！这两天休息时我跟陶陶爬行比赛，他玩的可开心了。可是放学前龚老师告诉我不要让陶陶经常爬，因为爬用不到他臀部出力，爬多了反倒会抵消训练成果。休息时不如倒坐楔形垫安静地看书、玩游戏。这两天吃东西时候让陶陶数数，取三个给我，差不多能过了。还有买的书到了，我怕三岁版太难也捎带买了两岁版，今天看了两岁版两页对陶陶来说很easy，明天试试三岁版去。今天回家在电梯上我问一句：“陶陶，你几岁啦？”陶陶说：“我三岁了。”我说：“哦，长大了。”陶陶说：“我要好好干活，会走路了去幼儿园。” 我顿时感动地冒泪，真长大了。

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