陶陶康复日记

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谢谢淡泊明志的鼓励。嘟嘟妈，耳朵没打开就是指孩子没有听你讲话啊，同理眼睛没打开就是孩子没有看你的动作。

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梦见陶陶摔倒我喊快接住就急醒了，又一项自学成才的新技能。今年搬进新家以来在小区游乐区玩耍就是陶陶每天的必备课了，陶陶对于其他小朋友的玩耍方式很感兴趣并且自己努力去探索学习着。那个小木马从去年放在上面都害怕到春天能独自爬上小木马骑，旋转滑梯从开始的独自滑下会翻跟头到前天自己能倒爬上去，真是出乎我意料。倒爬滑梯开始陶陶是看着别的小朋友那样玩就自己试，发现自己上不去就要求我把着一只脚推他，我帮了几次觉得太累了并且我到半空中推他时脚想稳住不滑下其实挺难的于是开始拒绝他要求他换个方式玩，谁知这小子还是坚持自己试，渐渐能爬一半再滑下了，前天竟然自己就爬上去了。所以虽然陶陶还不会走路但是在某些方面他的运动能力已经超越一岁孩子水平了，随着更高阶的能力出来神经发育进一步稳定，我想走路不远了吧。嗯，先追独立蹲走三步，希望尽快把这个目标追上。

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这些年给孩子训练，见得共济失调型孩子不多，百度百科里说共济失调为主的脑瘫个案占百分之四五不知此数据是否准确。不知为何训练室给判定协调不良的孩子倒是不少，但多数很轻有些是会走路的，有些是偏松弛型的，有些是偏痉挛型的，但真正很不稳的共济失调为主的个案我认为只有我们家陶陶和另外一个两岁多小朋友，此前我们这两例个案都被认为很快能走起来的，甚至训练室一位妈妈说：其实我们来这这么久进步最慢的就属陶陶了，他至今不会走路真是出乎意料。而此前除了叶老师跟我讲：台湾很多共济失调个案都是五六岁才会走的，其他老师都是跟我讲：快了，陶陶明年就能去上幼儿园了。而事实是陶陶四岁了还不会走路。目前我们陶陶交替半跪已经过关，还在追蹲走，而另一例个案两岁多小朋友已经会蹲走，但也还不会走路，前些日龚老师来京告诉我们要时时注意孩子动作，若冲动地爬就要抓住告知慢慢跪走，可以多牵着手跪走让他习惯慢慢地动作，只有神经不那么冲动了孩子才能稳下来，而且要把基础打得足够扎实将来走路才不会那种醉酒步态。总之，共济失调型个案一般构造上问题不大，但最欠缺的是知觉，知觉这东西真的不是很容易练，所以我们这类型的孩子家长千万不要掉以轻心，小时看起来轻症不代表以后运动就会恢复好，努力吧，一般一两年就康复的孩子都只是发育迟缓（一般为轻症松弛型），我们这种类型的孩子还是要做好长期训练打算。

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又达到一个目标，蹲走三步过关。之前在家我试过几回让陶陶手抬起来蹲走，都没过关，叶老师评估时他可能知道是考试就努力表现吧竟然又出乎我意料过关了，那么下一目标就是连续蹲站两次了。这些日子除了上课陶陶基本放羊状态，所以小老师上课的质量在龚老师指导下确实进步很多。 前些日有位协调不良孩子家长问我她照着叶老师的方案练了三个月没看出进步来，我首先想到的是不是她照猫画虎一些细节做错了，然后她说她自己做了一个半月觉得孩子不听自己的于是回当地机构上课，让当地老师照叶老师评估表里的动作去做，但是老师觉得只做这些太简单进步会慢于是又加了几个动作，我看了照片有滚筒上的交替半跪、半球型的平衡板上站立，右腿弱做类似于劈右腿的被动动作等，第一个是比叶老师设计的扶梯背架交替半跪难度大多了，但是难不代表会更有效，因为此动作是为了提升知觉水平而非构造。第二个平衡板上站立岂不让本来敏感紧张的协调不良孩子更加紧张，此动作能有效提升知觉水平吗？我想只有反作用。第三个动作说是为了让两腿平衡，真正要让两腿平衡是需要主动动作才有效的，被动的我不知道有没有益处坏处至少让两腿平衡的目的是达不到的。所以不了解导致的执行不到位当然没了效果。所以家长们如果评估的话我觉得一次是不够的，要多学习多注意细节有机会最好参加一下家长课程，了解越充分执行的偏差越小。

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距上次评估又是一个多月了，目标连续蹲站两次我没给陶陶测验过应该还没达到，但是稳定性还是越来越好了，排了这周五的评估希望叶老师能给更细致地指导下。不讲目标讲下达成目标过程的附属品--走路的情况吧，去年8月我记得有一回陶陶突然站起来几秒又蹲坐下去了，今年他已经能自己蹲着站起来走上十来步，步态还可以，但是想让他原地站稳他还是只能维持三秒。 随着孩子越来越大，能力越来强，训练的动作真是越来越简单，老师都很少动手了，目前三个基础动作仰卧起坐、单手扶墙交替半跪、扶滚筒蹲走，两个功能动作单手扶墙蹲起、单手扶墙半跪站立起，还有个牵绳数数走路叶老师虽然设计了但小老师和外婆都操作不好就没做，我就每天让陶陶在游乐场自己走两次代替这动作了。动作简单但其实对老师要求更高了，得调动他的积极性愿意在50分钟内做完这些动作，这要求老师既得会哄孩子又得足够威严。另外动作貌似反反复复就这些，但每个阶段注意的细节是不一样的，协调不良孩子最大敌人是神经冲动，缺的就是静态的能力，在动态动作中去增强他静态姿势控制能力就要求动作尽量慢，但孩子又想快点早早做完动作，所以怎样制约把握好速度是很艺术的。比如之前陶陶交替半跪，左腿放下立马右腿微抬是不对的，虽然表面上他在等着老师喊下一个数才完全抬起撑好，但神经冲动早在右腿微抬那刻发生了，这时老师就需要放下早做完动作的着急心态，而应要求他双腿跪好身子摆正，哪怕慢点少做几个动作也比不规范的动作做足了好。再比如蹲起，如果是太快，蹲下靠重力站起靠瞬间爆发力，那么做再多也难见效果，我的考虑是可分解为一二三蹲下，一二三起。俗话说慢工出细活，希望小老师能秉承这个原则来帮助我们陶陶更好地成长。

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孩子不愿做动作有两个原因：意愿、能力。意愿上就是要强化，物质的精神上的强化，我们在陶陶很小时通常是奖励吃的，现在是奖励贴个贴画，做个游戏，如果还不愿意做那就可能是动作难度太大，需要降低难度提高支持度。我们的动作现在是倒坐楔形垫仰卧起坐，那么后面可以垫垫子调成跟椅背那样，调小椅背与坐面角度就是降低难度，找到一个孩子既能完成又费些力气的角度，就是能力临界点，练些日子能力提高了再逐渐加大角度，慢慢来，总有一天能平地仰卧起坐的。

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有的，协调不良型也是肌张力低下的，小时有头后仰、头喜欢偏右侧，眼睛内斜，还有三四个月照片里陶陶手紧握着的，其实就异常。现在还有w坐、膝反张、脚外翻等问题，不过随着能力提高前面那些异常已经消失了。叶老师讲最好的抑制是促进！异常通常是因为肌肉能力失衡，比如w坐是内收肌能力不足，膝反张好像是膝屈曲肌不足，反正就是要补这些不足的能力去改善姿势，而不能靠把强势的肌肉能力给打压下来而改善姿势，我见过痉挛型孩子给按摩拉伸变成松弛型的，还有做了叫什么spr手术后肌张力降下来了但能力也降下来了的。所以千万不要把抑制姿势作为目标，而应着眼于提高能力，能力提高就代表神经发育更进一步，随着神经发育完善很多异常自然消失。

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陶陶是9个月不会翻身才看医生的，当时鲍秀兰医生说那些脑神经的针药都没用，只要吃DHA就行了，所以我们一直就是康复训练没打针吃药什么的。高热惊厥我们陶陶已经四回了，我们现在也特别怕感冒，一发烧就赶紧推拿准备降烧药，在深圳那次住院好多小孩都是高热惊厥但也是正常孩子，所以高热惊厥不必然造成脑损伤的，我看资料说幼儿高热惊厥发生率在百分之二到百分之八，其实是挺常见的病。但是典型的高热惊厥是发生在6个月至6岁，很小或很大发作的还是要查查看脑部。 我们在深圳儿童医院那次高热惊厥住院，住了六天医生就让拍脑电图做核磁共振，说脑电波不好再加本来有脑损伤就让吃癫痫药，我没买，因为查了资料脑电图通常在高热惊厥后一两周都会不正常，我觉得医生危言耸听只是为了卖药罢了。后来与叶老师沟通，叶老师说没给吃药是对的，癫痫药会抑制大脑发育，在症状都没有时就因为担心而吃药根本没必要。 以后是不是会有癫痫真不好说，有的癫痫孩子在学龄期才发作，现在看训练室有癫痫的孩子在训练后运动能力上来发作次数就少了，所以呢我觉得还是康复训练作为主要项目，提高神经发育水平才是最好的途径。

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智灵通的一天一粒就够了

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希望宝宝好起来 发表于 2015-11-6 23:51
谢谢。
我给嘟嘟加DHA太晚了，买了一直没有吃，非常后悔。现在要坚持了

其实这些都只是辅助而已，不要自责，像牛奶，我们小时候都没喝过也没啥大影响的。

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好久没评估了，叶老师的评估真是越来越难约上了，即使我们训练室的孩子也得排很久。约的最近一次评估是12月底的，还好有个孩子刚好有事不评估了我们才得以在前些日进行了一次评估。可能前段时间蹲走练的不到位，且动作有些超前了，陶陶不太稳定的蹲走三步也没出来，连续蹲站两次也没实现。所以经常评估是必要的，如果长时间不评估可能就无法修正这些新出现的状况。这次评估的动作设计是要继续回头打基础，比如高跪位的半跪位的上半身旋转活动，比如扶物蹲走特别是要加强后退、左右；另外放弃坐小板凳坐起改为面朝墙的蹲站，继续加强仰卧起坐，这次是跨坐滚筒头悬空的躺下起来；还有交替半跪数数并举手陶陶是顺拐的，不能一心数用，此能力给予扶持梯背架来提高。练了 大概一周陶陶无意间做出了连续蹲站两次的动作，第三次起来胳膊肘向后稍靠了下门沿，我想偶尔的出来了、稳定的也不远了吧。现在期望这三个临界目标：蹲走三步、连续蹲站两次、交替半跪数数并举手能在年前通过，这几个目标都是偶尔能出来但又不稳定。对于陶陶的进步速度来说真是慢，不过好在依旧在进步，而且没大有异常姿势。这些日子我又在想，陶陶这协调不良还真和大多孩子不一样，有几个孩子是能站几分钟但迈步困难，但陶陶是有时能走十米但就是站不住，高跪和半跪也是同样的维持不了多久，他究竟是损伤了什么部位呢。对于叶老师设计的动作，小老师觉得执行困难，比如面向墙蹲站、比如蹲走，扶持力度不好把握，他的手代偿加上什么动作都能做出，全撤掉又有些难，因此上周听外婆讲蹲站小老师又改回坐起小板凳了，我理解因为她要在有限的五十分钟时间完成动作可能就很难去等待陶陶按质完成动作了，唉，这就是家长要学习的原因，可以让老师执行一半动作家长完成剩下一半，而目前外婆确实不具有此能力，我跟小老师沟通了一下，希望小老师能尽快成长起来达到叶老师要求的功力。最后，希望小老师和陶陶都快快地进步早日毕业哦。

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这不是普遍的吧，我们训练室里的共济失调孩子好像没有这种情况，可以说表象看来这种类型的孩子不严重，但是越高体位的动作晃的越厉害很难维持稳定，你可以参照奇奇的情况看一下，从走几步到走好是几年的时间进展是比较慢的。我现在就喜欢翻看奇爸博客看看每个阶段该注意的问题呢，很希望看到他的更新。上肢不对称我见的还是徐动的多，如果是原始反射未消失的原因，一般等头颈躯干上肢阶段能力都达到了进入骨盆阶段通常就不存在这些异常了；如果是偏瘫造成的也得发展优势侧带动弱势侧，不过两侧一点差异没有的少，陶陶是喜欢用右边胳膊的多，我想这和我一样是右利手吧。现在我给陶陶设计了个游戏，让他表演光头强在前面跪走砍树，左边砍一棵右边砍一棵，这样两个胳膊都用到，我演大熊去抓他，如果他砍完十棵树我还没抓到他就是他赢。宝妈，之前看你的日记我知道你现在也如当初的我一样没有找到方向，在尝试一些方法，这些可能是大家都要经历的阶段吧，不过还是希望你能试试平衡疗法，我觉得这是真正在慢慢打基础逐步提高能力提升神经发育水平的方法，叶老师之前说计划在大陆推广技术三年，我其实很担心他三年期到了回台湾，所以我认为应该珍惜现在叶老师在北京的时光，这些日子我都在想明年我是带刚出生的二宝呢还是负责带陶陶去训练学习呢，真的很纠结，要是叶老师长待大陆就好了。

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周一评估了，陶陶的三个临界目标都过了，很高兴年前终于完成了这几个目标，陶陶回家就告诉我：“妈妈，我评估达标了，过了三个目标。”其实也不是突然有的质变，是之前偶尔有做出来，而这次评估刚好给看到了。 今天小老师又给陶陶测了一下各单脚的半跪站立起，陶陶竟然也做出来了，但不是叶老师评估时做出的还不算完成目标。不过这段时间真的很感谢小老师和外婆的认真训练，尤其小老师的用心引导真是其他人很难做到的。叶老师说：对于陶陶这样的孩子要求要多一点，但要把握好支持和要求的度，既不能让他轻易逃避也不能让他紧张畏难。 这次评估近期目标定为倒退蹲走，远期目标为四爬姿的对侧举手举脚并数数。我认为倒退蹲走不会是个容易实现的目标，先打半年期预备，叶老师说越是后面的目标越难，陶陶的情况要达到蹲跳才能稳定行走，所以别看陶陶目标追第20项了，其实粗大运动上来说比卡在13项的发育迟缓孩子还要弱些，毕竟行走这项实现不了出门玩什么的很多都受限制。 评估时叶老师说协调不良孩子会走后，用进废退反应比松弛型、痉挛型孩子会更严重，因此绑沙袋要绑重，给他错觉多用弱势的右腿支撑。 这次动作设计有四个，陶陶的骨盆阶段虽然已近尾声，但半跪姿仍有屁股后缩，还是要回头打基础：滚筒上缩腿交替半跪或半跪姿摆位；高跪滚筒上的俯趴坐立起。另外加蹲走、四爬姿的对侧举手举脚两个目标动作。

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绑沙袋是看膝反张情况、两腿差异情况来定的，不是只看什么类型的，而且走路姿势不好一定要少走，用进废退会让姿势异常更严重。追的目标需要评估看孩子能力，每个孩子情况不一样，并不是达到13目标下面一定是追14

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黄疸高有生理性的也有病理性的，我们训练室有个妈妈听说生二胎黄疸持续一月孩子也没什么影响，所以也别太担心。我们陶陶做过两次核磁共振，9个月时因为运动落后去检查片子上写脑白质发育不良，后找306金真大夫看片子说有的孩子只是发育慢点大些就好了，而我问要不要之后再做她认为排除了代谢什么病的话就康复训练就好了没必要再做核磁共振。一岁9个月时因为高热惊厥又做一次片子没说有什么问题了。 我觉得您家孩子六个月如果会翻身会坐会的话应该运动就没啥问题，做了核磁共振也没什么用，我们运动落后了做了核磁也只是说康复训练吧，不做核磁其实我也知道要做康复训练，总之我觉得意义不大。

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运动上究竟怎样呢？抬头、翻身、坐会了没？不管黄疸还是脑炎都有可能造成运动落后，我觉得去追究原因是没用的，很多孩子发育落后是找不清原因的。而且人的大脑真的很神奇科学家现在还没完全搞明白，有切除一半大脑照样正常的人，也有结构上看不出问题而临床却很严重的个案，我觉得看片子也只有概率学上的意义，就像唐筛，概率高不一定就真是唐氏儿，概率低也不代表就一定不是。如果真的运动落后了，看看也无妨，偶尔做一次也没关系，如果真有危险医院就不会随便开这化验单了，就像感冒去医院医生上去就让你验血一样，现在医院普遍这样，若医生没让查自己就没必要去要求做核磁了，毕竟只是个参考而已，医生的结论是要从临床上判断的。还有只要是落后了，不管是叫发育迟缓、发育迟滞还有中枢什么失调等等，都要尽快康复训练不可大意，我曾经以为陶陶发育迟缓就是慢点而已，其实不然，只是小的时候表现不明显医生不敢下脑瘫这个定论，而协调不良型在体位低的情况下不容易判断以至于我们直到2岁叶老师评估才知道是协调不良型。当然也有小时候说的严重后来慢慢自己发育赶上的，那样的话康复训练就当锻炼了也没害处。

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回复胖胖：就您所言孩子确实有些与一般孩子不一样，究竟以后会不会有问题现在不好说，不过抬头翻身都会了运动肯定不严重，因为我们陶陶9个月才会翻一侧身所以我见你们这样的都觉得问题不大，不过还是要重视起来，最好是按照神经发育顺序去发展孩子的能力，因为不干预有可能异常延续下去。如果方便到北京让叶老师评估指导下动作最好了，或者重庆向阳、深圳思奇等采用神经平衡疗法的机构找专业人士给评估指导动作，方向上对了自己学会动作在家训练就很有效。智力方面其实不必着急，会微笑也是笑啊，叫名知道回头就很不错，认生我们陶陶也是八九个月才有的，而且这两年听叶老师的课慢慢意识到智力这东西是建立在知觉基础上的，而知觉与动作又是紧密相连的，这就是粗大动作能力提升智力也随之提高的原因。我觉得智力方面家长只要每天多说话多陪玩，给孩子足够的探索空间就好了，运动方面还是要有专业的指导，谢谢您的信任，但我毕竟只是一普通家长经验有限，所言仅供参考。

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1月陶陶的弟弟出生了，紧跟着陶陶进行了新年第一次评估，仍然有进步，非常高兴。这段时间在家我们仅给陶陶看动画片时高跪半跪摆位，其他动作全靠着老师上课了，正如老师之前所说某些阶段操作越少进步越快，没必要大量操作动作。期待陶陶早日走稳然后就可以上半天幼儿园半天运动。 这次评估20项倒退蹲走三步没通过，21项四点爬姿的同时伸展对侧上肢下肢并倒数数交替做10下通过了，这条通过了说明陶陶现在是构造问题大于知觉问题，需要多练动作打基础，能力提高上来自然就能摆脱手的依赖了。近期目标20项倒退蹲走，远期目标22项蹲跳。评估中蹲跳这个动作陶陶有次蹲跳1下稳住然后蹲跳第2下手扶地了，说明连续蹲跳2下这个目标应该也不远了，比我之前料想的要好。此次动作设计：1稍扶持手的向前蹲走、扶滚筒的向后蹲走2扶梯背架蹲跳3滚筒上的交替半跪、半跪姿摆位。 另外叶老师强调对于认知较好的大孩子，逃避招数是越来越多，数数制约已经不够了，要给他创造任务在心情愉悦的状态下去做动作效果更好。

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2月底的评估，陶陶的倒退蹲走目标实现了，比我预计的好多了，当初陶陶追倒退跪走的目标用了半年呢。这次评估下来近期目标是蹲跳两下，远期目标是原地蹲跳两下，近期目标连续蹲跳两下陶陶偶尔能做出来了，所以我认为应该快实现了。新设计的动作：1、蹲走（推小滚筒或手稍扶地）；2、高跪推拉梯背架、右腿跪推拉梯背架；3、蹲跳；4、跪跳。还有平时多做右腿的半跪摆位。

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4月12日评估，陶陶的蹲跳没有通过。其实在3月陶陶已经能做出蹲跳了，但评估时没稳定发挥就是非常态，这次评估叶老师从爬、跪走、蹲走等基础能力着手，不是仅仅会就可以，而是发现动作中的问题，左右侧失衡用绑沙袋调整。动作包括：倒退障碍物爬、跪走、蹲走、蹲跳、推拉梯背架等。话说推拉大梯背架其实挺费劲的，陶陶却能轻松推拉，说明他天天锻炼下力气是足够的，身体棒棒哒。再次期待陶陶蹲跳、向后蹲跳早日过关，也期待他早日走好上幼儿园。