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《我和蚊子的爱恨纠葛》--婴儿痉挛症宝妈日记

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发表于 2020-10-26 02:31:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
      2010年12月1日,我的女儿“蚊子”足月健康的来到我们家,新生的喜悦跟快过年的团圆祥和氛围让整个家庭都无比幸福欢乐!

      快乐健康一直延续陪伴着小蚊子茁壮成长,生长期该会的技能本领小家伙都在正常范围内呈现出来,不到三个月竖头,五个多月独坐,七个月可以独自扶着床架床头独立站起来,偶尔还可以踉跄着挪动几个小碎步嘴里咿呀呀的发着“nainai”“baba,papa”的音别提多有趣了,那段时间全家人都沉浸在家有萌宝的喜悦中。
      就这样过到2011年7月,小蚊子快八个月的某一天,我们带着一切安好的小家伙如期到街道指定的防疫站接受预约好的疫苗接种,接种之后观察了半小时无恙就照旧回家了。
      三天后当我在工作时接到孩子奶奶电话,说孩子这几天有点不对劲,总是点瞌睡一般的头往下沉,有时候像瞌睡极了突然的往下一低头,直到那天中午奶奶给孩子准备午餐,看到孩子突然头无意识的往下一低,重重的撞在在婴儿车前的小桌板上,瞬间磕了一个大包孩子哇哇大哭起来,奶奶才想到这两天接连出现的点头样动作可能并不是想睡觉参瞌睡那么简单,挂了电话我当即从单位请假回家接上小家伙就去了武汉陆总医院。
      跟儿科主任沟通交谈了一会主任就告诉我,先收入院做些检查再做个脑电图看看啥情况,住院的各项配套生化常规检查完善之后,终于到了预约的脑电时间,当时孩子小,加上那几天可疑动作不多,所以都还在抱希望是缺钙或者真的就是偶然的参瞌睡动作。住院的那几天貌似也没看到再发生“低头参瞌睡”事件。
      直到两天后主任找到我让我赶紧出院,说是给我开转诊让我去武汉市儿童医院挂医院神经内科专家号。进一步确诊治疗我才知道我家“小蚊子”的脑电图第一次出现异常,医生在出院记录上写上了“癫痫?”。我当即带着蚊子从陆总医院出院,直接去了武汉儿童医院,挂号交费住院的一切手续都挺顺利,几天后做上了提前预约好的24小时脑电图,又忐忑纠结的等待了一周拿脑电结论,当主管主任把我跟孩子爸叫到一边说有事跟我们交代时,我们还没想见稍后主任说出的话会彻底改变这个小家伙包括我们包括我们一家人以后的生活。
      当我们看到“异常脑电图,高峰失律婴儿痉挛脑电”字样,我跟蚊子爸爸不约而同诧异的看着主任,直到主任告诉我们这个病属于癫痫里面最难治预后最差的那种的时候,我们还是不理解这个病究竟是个啥?不就是点了个头啊,孩子也没啥其他不适也没见身体其他病变啊?主任接着告诉我们这个病目前没有好的治疗办法,唯一的有效药物ACTH促肾上腺皮质激素也在很久之前早已停产了!!!而且就算打了这个药也不一定就能治好控制,这个病只要得上基本上这个娃就等于没有以后了,也许要不了几个月这个娃就退步到啥都不会,包括不会叫人,不会独坐,翻身,吸允吃奶瓶。。。最关键的是那个促肾上腺皮质激素目前整个武汉都没有!全国也不知道哪里还有库存的这个药物!!






      就这样听从主任的安排,我们先按常规治疗试用大剂量b6➕口服抗癫痫药物治疗,一天后当我们看到病房转进来一个两个多三岁的女娃娃也是这个病退步到啥都不会境地时,说真的,那一会我如果不是亲耳听到孩子妈妈给我讲述孩子得上“婴儿痉挛”之后越来越差的境况,包括我亲眼看到两岁多的孩子不会吸允奶瓶,而任由妈妈拧开奶瓶盖用注射器抽取奶液从孩子嘴角打进去喂养,我真的还会不紧不慢的由着医院慢慢的尝试b6➕癫痫药物慢慢摸索治疗,或者听任医生的预判而放弃治疗回家任其自生自灭!!!
      看到那个孩子我不淡定了,我心想我一定要尽快弄到那个“救命药”,我开始在网上搜索寻找哪里有可能买到这个促肾上腺皮质激素ACTH,只查询到这个药是上海第一生化制药厂的产品,网上查询反馈过来的信息显示在江苏上海等地少数医院有患者买到过这个药,当时的我不知道有多激动,我打114查询电话把网上查到一切有可能的这些医院的药房电话都问了一遍,然后一家一家挨个门诊药房住院部药房查询,江苏省几个大医院,包括南京市,上海市,无锡我都挨个打了个遍儿,都没得到我想要的答案。
      这时我偶然听医院的主任说之前有个病友在北京哪个医院买到过这个药,想着北京是首都,医疗包括药物物资都是最优的,我心底萌生我要去北京买药的冲动!说行动就行动,我当即从网上查到北京所有三甲医院的药房电话,挨个打过去询问,终于在打了不知道多少个电话之后我问到了北京儿童医院有这个所谓的“救命药”。
      在得到医院药房正面的回复有药且可以开到处方买出这个药后,我按药品储藏运输要求还买来了冷藏保温用的车载冰箱,叫上孩子爸爸包括几个会开车的司机盆友轮换开车立即北上“买药”,从下午四点多出发直到第二天清晨五点我们终于到了北京。
      来不及过早休整安顿我们联系到之前沟通好的“黄牛”按要求挂专科号方便我们开处方药物,终于轮到我们进诊室了,结果医生一句这药物属于管控药物严禁对外开出,我的心一凉,我赶紧把之前联系药房时承诺可以开处方外带这药的信息告知医生,医生还是不同意开处方还说让我谁答应的找谁,那一刻我慌了,不会不卖给我药了吧?那我的小蚊子咋办啊?她还等着我带救命药回去呢。
      我又赶紧打之前那个电话去药房,结果药房另外一个人告诉我这个药确实不对外出售开方,那一刻我懵了,我把来京缘由包括那个药房还嘱咐我这个药要低温我冷藏运输的过程都说给药房听,药房的看着我提前打电话的来电显示,包括我眼泪汪汪的述说这一切的场景,就给门诊的医生打了个电话,电话里面说了什么我不知道,我只听到药房的药师说那怎么办呢?要不收住院在我们医院治疗用这个药?。。。。。。我还听到药房的人说好的,预约住院排到11月23号云云。。。。。。
      挂了电话药房的工作人员让我赶紧的去找医生,说看在我这么远跑去北京孩子急于救治就跟医生说好了,直接去开单排住院,到时候我可以在他们医院住院用上这个药(促肾上腺皮质激素)。。。可是那会才八月份我孩子怎么可能等得及再过三个月才能用药啊。
      我又尝试着问哪里还有可能有这个药?或者我怎么可以联系上厂家买到这个药,药房的医生看我站在那里眼泪止不住的流,哀求他们给我药厂联系方式,最后还是把这个药的厂家供销科经理电话给了我,还要我把这个号码给我孩子住院的医院,说只有医院药剂科才能联系厂家发货。
      我第一时间打了电话转告武汉儿童医院主任,他们也第一时间派人联系厂家商量好采购发药事宜,就这样北京之行仅以得到一个电话号码失望而归。漫长的等待厂家发货过程真的让人心疼,从北京回来后因为大剂量冲击b6没有效果而被要求带口服抗癫痫药物回家调药治疗,回家的日子孩子的发作由之前的几天一次或者一天一次变多到每天多次成串发作,真的我的心都碎了,再加上口服抗癫痫药物可能引起肝肾副作用,那段时间真的觉得天都塌了。
终于在隔三差五联系医院两个多月后等到了“救命药”到货的消息,赶紧带着娃开始了漫长的28天住院激素治疗,用上激素后真的发作就改善了很多,直到两个疗程激素完毕后真的就没有发作了!激素后的脑电复查看着孩子脑电从激素前的典型高峰失律婴儿痉挛脑电到现在的异常脑电图,虽然还有少数几个异常波。但是对比之前的确诊脑电真的是好了不止一星半点,这个药真的对我家小蚊子有效啊。
      我开始对自己对孩子有信心了,这次激素治疗后发作就控制了。然后我们一直又控制了两年半有余,期间多次脑电均是异常脑电。最好的一次是界限性脑电,趋于正常跟异常之间。小蚊子虽然那会还是不会说话,只会无意识的发出“奶奶,姨姨”的音。但是会执行简单的指令包括用眼神跟动作表达很多诉求。而且孩子的大运动也没有像当初医生说的会退步。孩子也正常的在一岁四个月学会独走,一岁八个月会自己用筷子吃饭夹豆豆,一切并没有像医生当初预判的那样糟糕。就在我们以为这个病彻底控制治愈的时候,蚊子不幸的复发了。






      那是2014年8月13号,我刚刚生完老二不到两个月,偶然看到蚊子做了一个熟悉又可怕的动作,头猛地往下低了一下!那一刻我以为是我照顾老二夜奶没睡好眼花看错了,直到几分钟之后又出现一次,两次,三次。。。
      我顿觉大事不妙,一个可怕的想法出现在脑海里,不是控制了吗?怎么又开始了?赶紧联系了工作在外的孩子爸爸,他让我在家在观察下,看是否我看错了,第二天没有,第三天又出现了两次,第四天出现四次。接连几天我不淡定了,赶紧约了武汉儿童医院脑电复查。果然晴天霹雳,蚊子复发了而且还是痉挛发作!!!
      那一刻我唯一的想法就是我要赶紧再弄到那个“救命药”ACTH激素!就在我在网上查询哪里有激素的时候,无意间看到有个“婴儿痉挛症”的群体(也就是咱们的一米阳光群)。群主是松松爸,从网上得知他家宝贝也是这个病比我家蚊子大两个月。
      进群后了解到这个群里都是这样同病情的孩子,大家每天都在群里交流自家宝贝的就诊控制情况。也就在那时候通过群里交流了解到原来这个病不是控制了就算治愈,只有脑电图彻底正常几年停药几年也不再复发才算治愈!原来这个病真的“难治”。
      刚复发的那几天我的心情真的是糟糕透了,我怎么也想不通是哪里疏忽怠慢了我的“蚊子”,让她又复发这可怕的病魔。找不到原因的复发加上买不到激素双重的烦恼同时折磨着我,好在那会群主松松爸以及群里的几个热心有经验的老病友们时常宽慰劝解我,说孩子还小只要正规治疗还是会再次控制的。看到群里群主跟管理员们老病友们安慰新进群确诊的病友要树立正规治疗用药,勇敢面对疾病的信心。那一刻突然觉得找到了“家人”,找到了可以交心倾述的“知己”。
      真的,孩子自从第一次确诊得病后,曾经因为贴上了“癫痫”的代号而不敢从容应对亲戚盆友的关心询问。总觉得“癫痫”这病很丢人,如果被某些看笑话的亲戚或者街坊邻里知道了肯定会到处嚼舌根毁坏孩子名誉。所以蚊子首次确诊到控制那两年多,我从来没跟外人说起过孩子得的是“癫痫”,而且是最难治的那种“癫痫之王”!!!原来是我还放不下所谓的“面子,”孩子得病又不是啥丢人的事,不正规治疗消极逃避面对才丢人!!
      坚定了治病的信心之后我开始时刻盯着群里,打听哪里可以买到激素ACTH,从群主松松爸以及琪妈、轩轩妈还有几个老病友那里打听到,群里近期有宝贝曾在上海买到过这个药。想着这个药是上海出的,赶紧联系了上海工作生活的几个网友盆友发动关系帮我找药。也在痉挛群里又咨询到几个在上海买到这药的病友证实确实还有药也对外开出。生平第一次开荤坐飞机去异地买药。
      这次买药的过程异常顺利,我对二次控制抱有很大信心,毕竟我从发现异常到确诊复发到买到药准备治疗,足足比第一次确诊用上药那会提前了接近三个月时间。从上海拿到药回来后立马带着娃去住院激素,漫长的激素28天一天天的过去了,该呈现出来的正面作用我是一个都没看到,反而激素的副作用倒是一个都不少的全部展现出来。28天的激素并没有达到我想要的效果,除了头几天似乎稍微减轻了些,其他的时候依然还是维持原状,二次激素以失败告终。






      由于第一次激素后控制情况不错,我们除了出院回家口服了一段时间口服激素过渡,也没有医嘱其它药物。这次的复发因为激素无效,所以住院期间就让我们开始口服抗癫痫药物治疗。最先尝试的就是德巴金➕妥泰,口服大概半个月左右的时候,感觉孩子发作似乎少了些,就在我们开始觉得控制有望的时候,发作又开始多起来。咨询医生之后我们又相继试用了喜保宁、氯硝西泮、硝西泮,每次都从最低剂量开始尝试,刚开始这些药都或多或少有些作用,减少减轻一点发作。但慢慢的因为孩子的耐药体质又开始无效,发作变多起来,那会真的我都有过质疑是不是我跟医生的医缘不够,所以久久没能控制啊。
      那段时间我每每看着群里哪个宝贝因为服用什么药而控制减轻发作,我就也想照样尝试下。但是均得到主任的否定答复,说我们脑电发作类型并不适合这个药。这期间由于长期控制不住加上病急乱投医,我也私下跑到另外一个医院挂了一个老医生的专家号,他建议我们尝试开蒲兰。就在我们不听儿童医院的主任再三否定开蒲兰这药不适合我家时,我还是悄悄的给孩子用上了。
      结果不到十天,孩子由轻微的单次或者偶尔成串发作,发展到每天数十次几十次的成串痉挛加上强直发作。再用药第十一天的时候,我有去找过那个外院老医生,他信誓旦旦的说这才几天不可能是这个药加重了病情。说最少四周药物浓度峰值才达到,让我回家继续服用。没办法,已经都吃了十几天了我也只能继续相信他回家吃到四周看看。就这样回家继续吃发作继续多,直到第28天吃完四周我们去复诊的时候,孩子并没有因为这个药物而减少发作,反而加重发作且出现多种发作形式。复查了脑电结果显示脑电已经变成“点头痉挛发作,肌阵挛,强直发作”,那一刻我恨死我自己为啥要擅自调药。
      我又赶紧再去儿童医院找到主治医师,她让我们赶紧把开蒲兰减停,慢慢的回家之后,减停这个药后发作又变的少起来,至此我们再也不敢擅自调药。而且切身体会到这个病如果调药不当不光不能控制反而会加重转型发作!!!
可是孩子发作还没控制啊,治疗不能停啊。这期间医生也给我们提议过其他的治疗方案,比如生酮饮食。但是在医院我跟病友交流沟通了解到生酮治疗需要部分挨饿禁食初期还要每天扎手指。那会了解到生酮好像控制率也并不高,而且最关键的生酮期间饮食需要严格按照治疗要求绝对的禁食限食。别说孩子爷爷奶奶心疼不同意连我自己都不愿意,孩子得病已经够痛苦了,现在还要用这个方法限制剥夺孩子正常饮食权利,我真的做不到。
      既然这个方法行不通,我只能再换其他的治疗方案。这时候我偶然看到群里有两个孩子因为手术而彻底控制了发作,了解到这个手术不同于其他,这是要开颅啊。讲真的,我被吓得不轻,这么大的手术切开脑袋孩子会痛吗?真的能彻底控制吗?在咨询了主治医师否定了我家有手术可能性后一段时间内我逐渐把这个手术方法淡忘。那期间我们继续吃着医生开的抗癫痫药物,发作还是每天两三次单次点头,或者几次成串点头抱球样发作持续两三分钟,偶尔还会出现睡眠平躺时双手上举双肩突然抖动的肌阵挛发作。
      那段时间发作时真的是除了抱着孩子我没有任何办法。看到孩子发作完之后跟没事人一样被我逗笑或者给她爱吃的水果零食而大快朵颐,我从心底质疑为啥要让我的乖乖女得这病啊。多么希望得病的是我,哪怕用我十年二十年的寿命去换孩子的健康我都愿意的。那会小家伙还不会说话,只会无意识的“奶奶,妈妈”音。群里的老病友跟医生都说过,这个病如果长期不控制只会越来越差。我不禁又想起当年首次激素期间碰到的那个两岁多的宝宝,不会说话,不会走路运动,甚至连最基本的吞咽进食都不会。。。
      我一定要赶紧给孩子尽快控制住,我不愿意看到小蚊子继续发作抽搐,我真的看够了也看怕了!!!药物已经尝试了七八种没啥好转,生酮我跟家人又不愿尝试,那就只能考虑试试外科手术评估。那段时间我只要在群里就打听群里手术过正在考虑手术评估的孩子情况,寻求跟我家相似的脑电发作情况的孩子的治疗近况,也收获到很多已经控制的家长的鼓舞打气。
      那段时间孩子说真的虽然没有控制,但是群里我学到了很多这病患儿的护理包括家庭教育陪伴的技巧。最多的是在我犹豫彷徨到底该不该听首诊医生的话这病没得治就这样回家养一天算一天得了。但是看到群里那么多控制的宝宝在努力的进步康复着,那么多很多差不多大甚至比我还小的年轻妈妈都在努力坚持着,我也要向她们学习。只要坚持不下去的时候我就在群里聊聊,哪怕是看看其它控制的宝贝近况,我也觉得一切还是有希望的!加油吧,我跟小蚊子都要加油!肯定会再次控制的!!!
      打定主意,我决定尝试去北京考虑手术外科评估试试,顺便也可以再多咨询下那边的内科权威专家。就这样我独自带着每天还会发作数次的蚊子踏上了北上的火车。。。
      一个人带着时刻还有可能发作的孩子的难处可想而知,不发作的时候小蚊子还可以被我牵着慢走会。但是这个病切记劳累,基本上我都是抱着她或者放行李箱坐着推着她前行。而且最关键的是孩子那会啥都不会说,出门的日子我真的是做到了24小时孩子不离开我视线,连睡觉都是把她仅仅搂在怀里深怕她醒了一个人跑掉走丢。
为了多咨询综合权威医生们的诊治意见,我每天抱着娃来回折腾往返几个医院医生处,我试过从早上四点起床赶去301医院排队抢号。一天之内折腾往返四个医院,咨询北大妇儿吴烨主任、张月华主任、北京301邹丽萍主任1、306医院核磁金真专家、北大核磁专家肖江喜主任。我也曾凌晨两点抱着四十多斤用过镇定剂后昏睡的小蚊子,吃力强忍着蹲在冬日的北京街头等待巡游的出租车打车回酒店。
      那段时间苦累都不算什么,我唯一的想法就是要尽快给孩子控制,为了控制我吃一切苦都值得。做完第一次术前相关检查后医生通知我先回当地继续口服抗癫痫药物三个月后再返京完善检查并做抓拍脑电。回家等待预约手术检查的日子极其漫长难熬。三个月后二次赴京做检查,然后又回家三个月后再次赴京完善最后一个检查等待所有手术科室专家大会诊通知手术通过与否。。。看着孩子因为要特意多抓拍发作类型而被要求停药诱发加重发作,因为检查需要而不得不剃去一头乌黑顺滑的秀发,我的心好痛,为啥要让我们得上这个破病?为什么要是我们?






      终于熬到了会诊通知能否手术的最后时刻,很不幸的北大神外蔡立新主任说我们全脑放电,实在是不适合根治性手术。只能考虑姑息性“迷走神经刺激术”,而且不能彻底控制,后期还要定期维护。且不说那时候这个手术➕后期维护费用高昂,单就不能彻底控制这一条我都不太能接受。换句话说就是做了这个手术我的蚊子也不能彻底不发作,而且还要隔几年就要再折腾维护一次。手术这条路我们是彻底没戏了,医生又建议要不再次调药换药或者考虑生酮,折腾近一年手术评估会诊,以为找到救命稻草可以治愈了,结果我们再次失望回到原点。








      回当地后第二天来不及休整,我又找到蚊子本地的主治孙丹主任。再重新分析蚊子现在的发作形式及放电图形之后。考虑到我们首次激素有效二次无效的情况,包括既往调药用药的耐药性。孙主任大胆的建议我们大剂量试用口服版本的“醋酸泼尼松龙”,直接最大量每天早晚各六片。终于在服用第五天,蚊子又一次很大的减轻发作,直到第十一天减少到偶尔还有一两下单次轻微的点头动作。后期孙主任又建议我们替换掉之前北大跟北京301医院主任开的苯巴比妥药物,而尝试进口安定“氯巴占”。加上进口药第一周基本看不到明显发作,第二周少量加药后彻底再也没见到任何发作,蚊子再一次控制了。。。





      那一刻我们全家等待了一年零八个月。。。复发的这一年零八个月真的太难了。前后试用了十余种药物(德巴金,妥泰,强的松,氯硝西泮,喜保宁,硝西泮,开浦兰,拉莫三秦,苯巴比妥,泼尼松龙,氯巴占)。上海深圳北京往返折腾五次,连手术开颅我们都权衡考虑了,终于最后还是调药控制了!!!真的是世上无难事只怕有心人,真的由衷的感谢儿童医院蚊子的主治孙丹主任。费心尽力的帮我们设计调药方案跟用量方法,并且帮我们全文翻译进口药物的使用禁忌及用量方法,耐心耐烦的再三宽慰给我打气鼓劲让我坚持正规治疗树立康复信心,没有她就没有蚊子如今的控制!至此,蚊子从复发一年八个月后再次控制到现在已经稳定控制五年余。
      由于确诊这病会引发诸如语言,运动,智力等各方面的后遗症,我家虽然运动这块不受影响,但是最关键的语言及智力受损严重。看着一个好好的孩子却因为得病的原因而无法开口正常交流沟通,我从心底里面着急。由于初次控制的那两年中我对这个病的认知不够,错误的以为蚊子那会的不说话只能简单的发出奶奶,妈妈,饭饭这样的叠词音像奶奶说的那般是遗传爸爸的言语说话较晚,以为这个病只要控制了就会一切好转回来,所以就没有积极的及早康复训练。
      直到两岁九个月还是不能像正常孩子那般仿说,我才带去医院开始康复,没曾想康复几个月后,我又因为怀老二后期身体不适不便接送,加上蚊子无缘故的复发而暂停了康复训练。蚊子二次控制住稳定半年之后,也就是蚊子五岁多点时候,我又把康复训练抓起来。
      由于孩子不会仿说,智力能力几乎只相当于一岁半的孩子能力,一切康复训练计划相当于从零开始。对于我们这种病的孩子来说,康复是每个娃几乎逃不脱的必经漫长过程,而且康复费用也将是笔长期的巨大投入。由于我了解到的好的康复机构都在其它辖区,往返路程接近六十多公里,公交车往返换乘在六七个小时,路途太远。加上每天还要针对老师一天的康复训练内容回家继续强化训练,没有办法我只能放弃老二的喂养,交给老人看管,自己亲自接送陪同蚊子的康复训练。
      就这样每天五点多天不亮起床,然后收拾完自己跟小蚊子,再带着她辗转换乘去一个容纳接收我们这样落后孩子的幼儿园融合上学半天,午饭后再接走赶去更远的专业机构上康复课。就这么一直到蚊子六岁半,终于语言康复课老师说她可以毕业了。已经能从只会无意识的发出简单的奶奶妈妈音,到可以一步仿说四个字的成语或者简单的短句。那一刻这几年的所有心酸委屈难过全部都可以忽略不计,她会说话了!
      她离康复正常入学又近了一步!语言训练的同时由于这个病所带来的副作用智力落后的影响也特别大,我又跟康复老师系统沟通后把康复的重心放在智力能力的提升跟针对性的文化课学习训练。就这么又过了一段时间,到了蚊子推迟的缓学入学年纪,不得不怀着激动又害怕的心情把她送进了小学!





      由于入学前我已经通过群里上过康复机构的老家长们了解到一些我们这样落后孩子的“入学须知”,提前也给学校部分领导及班级老师简单沟通了孩子因为疾病引起较其他正常孩子落后,学习这些可能比较难完成老师及学校的绩效考评。所以我希望能参与陪读或者给孩子办理随班就读,这样在不影响老师正常教学的同时尽可能多的参与辅助孩子在校学习,尽可能多的缩短与正常孩子的差距。但是因为某些可以理解的原因及顾虑学校拒绝了我的跟班陪读,只是允许我在学校操场边的长廊里面远远守候,课间时候可以去教室辅助孩子课间活动及学习。虽然不能进班,但是我可以在学校看着我觉得已经够了。
      由于认知不够加上注意力不集中,刚开始蚊子也不能乖乖的待够一节课直到下课,偶尔也会从教室后门溜达出来在操场走廊闲逛或者洗手间玩水玩洗手液泡泡。每次发现我都会及时的跑过去跟她叮嘱赶紧回教室坐下,拿着课本跟读学习或者哪怕是练写些简单的字。慢慢的她变得不那么勤的偷溜出来,慢慢的也学会哪怕是听不懂老师教学讲课也不会影响其它小盆友上课学习。自己会拿出我给她准备好的本子写数字或者画着自己喜欢的小花小玩意。
      个把多月左右,成功混进小学班级这关我们算是通过了。现下学习成了摆在我们面前最大的终极难题。由于蚊子之前办理了缓学,所以她相当于七岁才进一年级,在班上她的年纪最大。虽然那会她说话沟通什么的已经没有太大的问题,而且由于她年长于其他孩子可能自理能力包括情商这块较班上小盆友成熟。所以老师及学校对她的评价是:除学习在外,这个娃进步很大也蛮听话的。而且特别爱助人为乐,见到老师同学也很有礼貌,经常主动帮老师做些班级的简单劳动。都觉得她除了学习跟不上其他的还都不错。既然其他的还行那我们就努力把学习抓起来,学多少算多少,总好过完全不作要求不管她。
      有目标就有动力,我开始严格要求她学习起来。由于认知差,注意力不够集中,手眼协调差,哪怕是最简单的汉字描红对于我们来说都非常不容易。老实说我也因为蚊子太笨认知太差听不懂,而气急动手打骂了她。甚至因为始终教不会萌生过放弃不管学习的念头。可是过了气头看她抹着眼泪自己学着有模有样的拿笔写字认字的模样,我好恨自己。是我没有给孩子一个健康的身体,让她饱受病痛折磨。如今却又因为孩子生病落后能力差而数落打骂孩子,她有什么错?得病又不是她愿意的,她何尝不是最无辜最可怜的那个。这么多年因为不能劳累剧烈运动而放弃了跟同龄孩子那般嬉闹疯跑,常年吃药复查让她小小年纪吃了太多的苦。我恨她没有托生到一个健康的体魄,也恨我自己为什么还要如此严苛对待她,怎么狠的下手因为她学习吃力就严厉责罚她。
      认识到自己问题之后,我跟她的认知康复老师说了我教她学习的困惑跟问题。老师帮我分析了蚊子的个体情况,按康复跟小学的学习目标重新制定了康复计划,我也开始按照机构老师的那套个体化的陪她学习康复。慢慢的,孩子进步起来,学习也变得相对容易些。虽然目前还是无法跟九岁的同龄孩子相比,但是对比她自己来说已经有很大的进步,这点是特别值得我欣慰的。
      一切都在往好的方向发展,虽然现在蚊子的脑电图还没有彻底正常,但是我相信只要我跟孩子一起努力,控制的更久点,恢复进步的更大点,孩子的以后就会越来越好。我们不跟正常孩子比,我们只跟自己的过去比。只要一天比一天好,我相信总有一天我们也会像群里那些正能量宝贝一样早日脑电正常,彻底停药,彻底好起来!!!








      最后我想说的是,得病即成事实,虽然这是我们无法左右的,但是我们做家长的只要能正确竖立正规规范治疗的决心,一切都会往好的方向发展。有志者事竟成!加油吧,亲人们!一米阳光,有爱我们不孤单!




原创作者:蚊子妈妈20101201武汉@8
禁止盗用,违者必究!


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发表于 2020-12-10 08:44:53 | 显示全部楼层
多可爱的小姑娘!多么尽心尽力的家长!赞一个!
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