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[原创] 从7个月到一周五能独站的康复经历

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1#
发表于 2014-10-9 15:10:35 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
我孩子起点很低,七个月被医生诊断为中枢性协调障碍(实际就是脑瘫),现在发现是自闭症(还伴随严重的发育落后)!从他7个月起,我们带着他辗转省城多家医院治疗,他的改善情况如下:
(1)10个月,吞咽功能好转,由原来一顿只吃80-90ml,变为一顿吃200-250ml
(2)11-12个月,眼神慢慢好起来,能吃稀饭;
(3)一周时,眼睛对神了,去超市,知道拿东西了,以前不知道的,抱在身上扭来扭去(肌张力那时候也降下来了)以前不怎么动的;
(4)一周一,开始发音,无意识的叫爸爸、妈妈,能坐的很稳了!
(5)一周二,扶着他,脚开始会挪步,以前扶着他,他不会挪步的;
(6)一周三,会自己扶站,偶尔能嚼一些较软的东西;
(7)现在刚一周四,开始能扶着很慢的挪几步了,并且突然会爬了,驾着学步车在家里横冲直撞,并且会翻箱倒柜了,跟我们有眼神交流了
(8)一周五,坐着能拉着沙发站起来了,就在几天前能独站一两分钟!
今天,他的康复老师告诉我,他能听懂一点话了!
我们全家都很高兴,看着他一天天进步,就觉得生活有了希望了,当然,大人也做了很多努力,有需要交流的妈妈,有需要交流的妈妈,加我qq:2840361959 大家相互鼓励、一起进步!
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32#
发表于 2017-3-9 19:25:03 | 只看该作者
楼主真棒,真是种修行啊
31#
匿名  发表于 2017-3-8 12:39:41
       我是楼主,又是一年过去!
       很久没上来。我想,我不得不面临这样的现实。就是别人家孩子只有一种病——要么是脑碳瘫或自闭或者是发育迟缓,而我家孩子是两种病,脑瘫+严重自闭,现在,全家人几乎都100%确认他的脑瘫已经好了70%-80%,但仍然有中度-重度的自闭。
       从儿子出生10个月来到脑瘫论坛,已有三年,儿子从不会翻身,呆子一个到能站会跑会听懂话,他的脑瘫痪好了70-80%,自闭好了30%。但仍旧不开口,这真是对我最大的考验!!!看来,我得再转战自闭症论坛。
       真是人生如戏,戏如人生!人生最莫大的讽刺在于你自以为能好的时候,再给你重磅一击!:'好吧,我接受!!!既然注定了要过这样的生活,与其消极忧愁,不如再次鼓足勇气,继续奋斗!

       稍感欣慰的是,去年年初,有幸认识了几个脑瘫宝宝家长,去年上前半年和他们交流很多,对脑瘫,在找对了方向的前提下,在这几个家长的顽强努力下,这三个孩子已基本恢复了正常!!!虽然我的孩子还远没完全正常,但在自己的帮助下,三个家庭恢复了往日的欢声笑语,很多时候,我都当成自己孩子恢复正常了一样,会开心得落泪!
      等空下来,真的要仔细整理自己孩子得康复经历,希望到和曾今的我一样,痛苦,彷徨,无助,哀伤,无法解脱的家长们!不为别的,只为在这孤独的尘世,共同遭遇的我们能相互温暖,相互支撑,找回往日的幸福和欢乐!
      如果有心急的家长,加我qq号:2840361959。
      对不起,实在是比较忙,因为要转战儿子的自闭,这可能是我下一个三年年工作的重点!
   
30#
发表于 2016-6-23 11:35:41 | 只看该作者
加油,正能量满满的
29#
 楼主| 发表于 2016-1-2 09:49:49 | 只看该作者
     我是楼主,又来了,上面这篇文章是我去年11月份写的,现在我儿子两岁多了,孩子满地走了,能自己上、下楼梯,听懂很多话。他本身有脑瘫,1岁多左右查出来自闭,当初跟我们都不对视,现在脑瘫好了70-80%,运动基本没问题了,自闭好了30%,无论是在家和外面,跟我们有互动了。相信会越来越好!
28#
 楼主| 发表于 2015-3-25 09:28:44 | 只看该作者
儿子最近满屋追着他爸爸!很少摔跤了!
27#
匿名  发表于 2015-3-18 14:02:28
子涵妈妈,加我QQ:2840361959
26#
匿名  发表于 2015-3-18 14:01:25
《一点儿体会,希望能帮到您》
自从我孩子能走路后,就有不少家长加我QQ,向我打听孩子在哪里康复!真的是非常高兴,能把自己孩子康复的经验和医生提供给大家,哪怕能帮到你们一点儿、两点儿,我都发自内心地高兴!因为,我们同病相怜,因为我们都有一个特殊的孩子、都经历过天塌了的感觉、都走过那段痛苦不堪、难以承受艰苦岁月!
今天,在这里做一个简单介绍,也是一个总结,总结自己1年多带孩子康复的一点儿经验和体会:
我的孩子是脑病,现在1岁10个月,从7个多月开始从家乡来到武汉康复!当初来的时候,肌张力高,不会翻身、不会爬,更加不会站和说话!情况就像我在帖子口头写的那样,现在能走路了!
刚开始来的时候,因为是外地人,不了解情况,觉得大医院水平高,也是在湖北省妇幼和一家私人的机构辗转了三个月,发现治疗效果不好,机缘巧合来到了目前康复的这家规模不算大的医院!起初也是半信半疑,觉得医院有名才行,心想可靠吗,这个医院这么小!
还是我那曾今当过8年医院业务院长的老爸厉害,经他火眼晶晶地实地考察,看出了其中的门道,说出了一、二、三,立马全家一致通过,去,立刻去,就算暂时排不上也得去!
这家医院儿科的主任医生叫梁静!后来,混熟了,我们都亲切地叫她梁妈!其实她跟我们是同龄人,孩子叫她梁妈,我们也就跟着叫了。总结了一下,这家医院的特点:
(1)他们的按摩手法不同于别的康复医院或机构,侧重对经络的按摩、关节的按摩!我家孩子初次就诊,梁妈就这么拿手全身一摸, 20秒钟之内就能明白了解孩子身上什么关节和经络出了问题、脑袋哪个部位发育的不好!也不看片子,这一点真的比那些确诊离不开ct、核磁共振片子的医生高明太多,让我特别佩服,确实有实战水平!
(2)医生普遍对孩子特别有爱!就拿梁妈来说,无论那些脑病孩子是美是丑、身体是否扭曲、反应是否太迟钝,她都一视同仁,几乎每次按摩结束后,都会在孩子脸上亲一下,而且是那种特别有爱的、自然的亲!我很感动的!
(3)不会为了创收乱推荐项目。比如让孩子上什么导频仪、脑循环、营养针注射等!因为他们是国家拨款扶持的医院,康复设备也特别的多,但是据我观察,很多设备就堆在那儿不用,问为什么,答:没有什么效果!比如2台大的脑循环仪就放在那儿,一直没见用过!我又私下问医生,为什么不用?回答:那个做了不见得好!——这句话是大实话,我家孩子就受过类似的害!
之前的那两家康复机构,都是死命的上项目,觉得越多越好,包括脑循环和导频仪,很长时间,孩子没进步,后来,有心的老爸琢磨了之后,突然发现,导频仪其实对治疗肌张力高的孩子起的是反作用,因为它的原理是靠电流刺激而引起肌肉紧张,用来治疗肌张力低的,肌张力高的约值越高!——恍然大悟后,我们深觉得那两家机构太差,连基本的原理都搞不懂,医德也差,毅然离开!后来跟我们一起康复的小孩,坚持还在那里治疗,每天3小时,最后被搞的身上的肌肉和经络,有的地方软、有的地方硬,到最后没法治, 2岁多都不会走路、也站不稳!他还比我家孩子大,当初还先学会趴!我们也先后几次劝过他父母换个地方治、给孩子少上项目….
(4)遵循医嘱!梁主任嘱咐我们最多的就是——回去后让孩子吃好睡好,不能过度训练!
我们家孩子进步有很大程度上受益于这句话!很多家长急于求成,给孩子上很多项目,觉得念得越多、好的越开!真的还不是这样,这种脑病孩子,本身体质就差、身体各方面赶不上正常孩子,过度训练会造成过度劳累、体能不足、筋疲力尽,一是容易生病,二是利于孩子的发育,所以,多训练取得的那点儿效果基本上都被这个给吞没了,产生的效益经常是负的….!所以,真的需要充分的休息和营养,只能适度康复,让孩子吃好睡好!
人体是一台精密的、聪明的仪器,脑病孩子的康复除了靠康复训练,还要靠身体的自我修复功能,这种修复在深度睡眠下会发挥地最好!所以,一定要保证营养和睡眠!
正是遵循了这点,使得我家孩子在同期康复的小孩中,治疗效果比较明显,几个月的疗程后,肌张力就基本降下来了!
同时,我也接受佛教的思想,念经给孩子,求佛菩萨加持孩子!
总之,儿子的进步各方面综合努力的疗效!离不开医生、孩子自身的努力,也离不开自己思想的转变!不可松懈,也不可操之过急!
——以上是我自己带孩子康复一年多的一点儿体会,仅提供宝妈们家参考,如果说的不对,还请多包涵!我QQ:2840361959,大家相互多交流,一起努力!

祝福所有的宝妈都有充满希望的明天!

        2015年3月18日
25#
匿名  发表于 2015-3-18 01:03:09
回复楼上的,我孩子在武汉康复!
具体地点,可以加我qq:2840361959,详聊!
     最近回单位上班,儿子在外地康复,每天都非常想念他!
     通过视频,发现他走的越来越稳了,很少摔跤了,走的也比较快,听他爸爸说饭量也回升了,头发也变黑了、有光泽,也特别能睡!心里倍觉安慰不少!
     下面,重要的任务就是如何提高儿子的认知能力,这是一个艰巨的任务!
     面对这种脑病宝宝,总是好不容易克服一个问题,又要接受下一个挑战!
     但是我有信心!加油!
     期待明天更好的你!
24#
发表于 2015-3-7 22:59:41 | 只看该作者
有眼神交流,会叫爸爸妈妈,能听懂很多话,会吃醋,怎么会是自闭症呢?
23#
发表于 2015-3-7 22:56:43 来自手机 | 只看该作者
а裬
22#
匿名  发表于 2015-2-27 16:59:52
回复大大大:我家孩子是脑瘫+自闭:(
21#
发表于 2015-2-21 11:31:11 来自手机 | 只看该作者
楼主能不能告诉我一下降低肌张力的有效的方法啊,谢谢你了!
20#
发表于 2015-2-20 00:43:12 | 只看该作者
楼主哪里康复啊?
19#
发表于 2015-2-17 17:39:08 | 只看该作者
这个不是自闭症吧,楼主
18#
匿名  发表于 2015-2-6 23:20:31
我们一直坚持给他康复和读心经,儿子的现在能听懂不少话了!
17#
匿名  发表于 2015-2-6 23:19:49
儿子会吃醋了、捉弄了大人还很开心
      目前,儿子1周9。昨天,他学会吃醋了,也会捉弄大人!
      吃醋的举动还是康复医生最先发现的:当时,医生在给他按摩,我闲来没事,开始逗旁边的一个小宝宝,儿子突然哭了,头一歪,脸朝下爬在床上。医生警告我,让我老老实实坐着,免得儿子乱动,不配合按摩!我一脸茫然,跟我有关系吗?医生正色道,他吃醋了!老实说,在场听到的人都不相信。为了验证,等儿子状态好之后,我再次逗了那个宝宝,儿子果然又哭闹!——原来他真的会吃醋了,知道妈妈是自己的,只能爱自己!呵呵,真的很法喜,虽然他几个月前就会认人了,也知道护食、要这要那,但从来不吃醋,对我抱别人的孩子也没有过意见!所以,虽然是个小小的进步,因为出乎意料,变成了惊喜!
昨天吃饭,他还捉弄我们,捉弄之后,笑的特别开心,小脸成了一朵花!说实话,学佛念经之后,有了菩萨的加持,儿子进步非常快,几乎是同期康复小孩中进步最快的!用医生的话说“以前眼睛都不对神,现在能走路,还能听懂简单的话,会吃醋!”主任医师更加是详细跟我讲解了儿子的变化过程,并且说儿子刚来的时候,连反抗都不会,到现在想怎样就怎样!
16#
匿名  发表于 2014-11-18 15:18:53
     宝宝现在一岁半,经过8个月努力和积极治疗,肌张力基本降下来,能翻身、爬的非常快,可以单手拉着走,有眼神交流,最值得高兴的是,能听懂一些话了,比如:他在玩扥时候,叫吃蛋糕,他会很快爬过来;跟他说宝宝睡觉了,他会头歪在那里,闭上眼睛,等等…
    孩子爸爸因为在外地工作,不能一直陪在宝宝身边,每次见他,都说孩子有进步,最近一次说孩子现在眼神灵活多了,运动也更加协调了,之前走路像七、八十岁的老头,慢慢悠悠,现在各方面的动作都比较快了(当然,是跟他上个月相比)!
    感恩

    有类似问题,需要帮助的宝妈可以加我qq2840361959  大家相互鼓励、一起进步!
15#
 楼主| 发表于 2014-11-13 19:23:16 | 只看该作者
      诚诚前天晚上很高兴,大声的叫爸爸妈妈,虽然发音不是特别清楚,但比起他之前已经是突破了!
      今天,外公带他去婴幼儿的游乐场玩,他居然能爬上楼梯了去滑滑梯,真的是手脚并用,而且但这牵着他走路能走的比较稳了!
      真的很感恩!
      
14#
 楼主| 发表于 2014-11-5 19:09:24 | 只看该作者
宝宝今天可以单手拉着走几步了
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