第一次发帖，痉挛宝宝的生病治病历程

紫木忆 · 发表于 2014-10-28 10:53:58

本帖最后由紫木忆于 2015-7-8 15:59 编辑

宝宝出生以来，作为新晋妈妈，就已经手忙脚乱；对付了几个月哇哇哭闹的宝宝后，灾难降临……一直忙碌，仓促，只有上班时候偷一点点闲……但是每天等到宝宝睡着，安静的守着他的睡眠时，发呆，望着天花板，安于这样，又总想做点什么，分享、帮助这个病魔圈里同病相怜的朋友……宝宝终于稍好一点，感谢尽职的医生

匿名 *发表于 2015-7-8 11:03:55* · 发表于 2015-7-8 11:03:55

是的，手术也是损伤

紫木忆 · 发表于 2015-8-28 10:44:21

游客 113.239.3.x 发表于 2015-7-9 22:05
最近去北京吃中药的家长很多，一是为了调理，二是为了治疗，也有效果还行控制的。

觉得是药三分毒，孩子小小的身体长期中药也是不大妥吧。。。

紫木忆 · 发表于 2015-8-28 10:43:20

xyzhzq 发表于 2015-8-16 10:53
现在肌张力之类的问题都解决了吧？

现在肌张力方面的问题好很多了，当然怎个身体还不是完全放松，小家伙身体有点紧就是，不过那样很可爱

xyzhzq · 发表于 2015-8-16 10:53:46

紫木忆发表于 2015-7-8 16:11
觉得最关键是控制发作，康复是其次，发作控制好了，一切都会慢慢好起来

现在肌张力之类的问题都解决了吧？

匿名 *发表于 2015-7-9 22:05:32* · 发表于 2015-7-9 22:05:32

最近去北京吃中药的家长很多，一是为了调理，二是为了治疗，也有效果还行控制的。

紫木忆 · 发表于 2015-7-8 16:11:06

觉得最关键是控制发作，康复是其次，发作控制好了，一切都会慢慢好起来

紫木忆 · 发表于 2015-7-8 16:10:23

liquke 发表于 2015-7-4 20:57
小孩的情况怎么样呢？感觉手术也是损伤，对孩子智力各方面都有影响。这个方案应该很多人不会选。

孩子在一周八时会走路，但是智力上还落后

liquke · 发表于 2015-7-4 20:57:44

小孩的情况怎么样呢？感觉手术也是损伤，对孩子智力各方面都有影响。这个方案应该很多人不会选。

紫木忆 · 发表于 2015-6-17 10:05:50

安妮宝贝发表于 2015-4-15 22:52
您是怎么给宝宝按摩的，能教教我吗？我的孩子也是婴儿痉挛症

你好，抱歉我很久没有登陆，今天才看到你的留言。其实我自己不懂按摩的，我们是每天带宝宝到中医大夫那边按摩。我看那个医生就是不停的搓宝宝的经络四肢，好像挺简单的样子，自己也学着给宝宝这么搓，但是感觉好像没那么简单，自己搓得没有什么效果宝宝也不老实。。。

安妮宝贝 · 发表于 2015-4-15 22:52:20

紫木忆发表于 2014-10-30 17:21
没有时间和精力细说，总结而言：中医经络按摩对宝宝是有好处的。

您是怎么给宝宝按摩的，能教教我吗？我的孩子也是婴儿痉挛症

紫木忆 · 发表于 2014-11-5 15:27:18

366076188 发表于 2014-11-4 12:47
你好，麻烦你可以说下你的孩子是哪家医院看好的吗？我的孩子也是这样的病.麻烦你帮帮忙好吗？谢谢

http://www.help-hope.org/home.ph ... om=space&page=1 这个你也可以看看

紫木忆 · 发表于 2014-11-5 15:23:46

游客 121.229.54.x 发表于 2014-10-29 19:17
我女儿也是脑损伤引起的癫痫,急切想知道手术的情况

当时我们的确是做了手术，可是现在想来，这个真的要非常非常慎重，我们当时也是思虑再三，但大部是被痉挛这个病吓到了，觉得只有手术能救宝，觉得要抢时间，可是现在觉得也许过于着急了，因为手术也是很大的伤害，切除的东西也不会再回来。如果允许，先试其它的办法吧！

紫木忆 · 发表于 2014-11-5 15:19:43

欣欣爸发表于 2014-10-28 21:07
万恶的婴儿痉挛！祝愿可怜的宝宝早日康复

谢谢欣爸

紫木忆 · 发表于 2014-11-5 15:16:09

366076188 发表于 2014-11-4 12:47
你好，麻烦你可以说下你的孩子是哪家医院看好的吗？我的孩子也是这样的病.麻烦你帮帮忙好吗？谢谢

论坛里有个小雨点的妈妈，她经验更丰富，你可以加入她的群，和大家交流下，我只是在厦门看的，没有走出去，而且觉得宝宝还没有完全好，现在是在慢慢的康复中，一般北京的医院的公认最好的，只是你要评估有没有足够的时间和金钱走出去，还要考虑不累到宝。

366076188 · 发表于 2014-11-4 12:47:46

你好，麻烦你可以说下你的孩子是哪家医院看好的吗？我的孩子也是这样的病.麻烦你帮帮忙好吗？谢谢

紫木忆 · 发表于 2014-10-30 17:24:37

把经历发上来，希望能提供一些小小的参考，在宝宝生病的过程中，脑袋有时不停的转动，有时却很空洞。哪怕现在，宝宝稍好一点，心也总悬着。这个论坛的宗旨就是互助。互相帮助，让所有宝宝尽快好起来吧。

紫木忆 · 发表于 2014-10-30 17:21:43

没有时间和精力细说，总结而言：中医经络按摩对宝宝是有好处的。

紫木忆 · 发表于 2014-10-30 17:18:01

本帖最后由紫木忆于 2015-7-8 16:06 编辑

我们家庭没有选择激素的原因
ACTH不好弄（也是我们没有努力过，有条件的家庭可以去努力寻找）
本地不能打（打A需要丰富的经验）
A并不适应所有患病的宝宝
A的复发率高
……总之，当时选择了手术……而术后复发没有再寻求激素治疗的原因：
虽然程度不同，但同样是有伤害，不想让宝经受第二次的折磨，仅管说点头发作也是很大的痛苦。
于是反复的调药，主治医生不认可妥泰（说对认知影响大），而我不认可喜宝宁（介意视野缺损副作用），所以在德、氯硝、开普兰、奥卡几种药中增减，最后在只吃德的情况下，发作突然停止。所以说是“突然停止”，是因为在此之前宝宝发作有加重的趋势。停止那天是9月22日，一辈子都不能忘记的日子。停止发作前三天，德巴金从2次加到3次（2.5毫升每次），并且在一位中医大夫处按摩近一个月。

紫木忆 · 发表于 2014-10-30 11:43:57

术后，医生一直跟踪宝宝的病情。现在回想分析，术后宝宝是需要非常细心耐心的呵护，一点差错都不能有！按时服药，没有问题；宝宝精神要分秒关注，应该是带宝宝外出让他累到了，一旦点头再次出现就很难收拾！医生根据脑电好转情况给用了鼠神经，或许是加重发作的因素之一。医生一直积极努力的调药，很不容易，我一直心怀感动感激。

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