请各位家长特别是思奇爸爸帮帮我，一位无助的妈妈

羽彤妈妈

我是新入园的羽彤妈妈，自孩子出生起，我就发现了她的异常，孤独无助的我一度崩溃，终于找到了这个论坛，希望大家能帮帮我。我的孩子足月顺产，当时评分是10分，10分；无窒息史，但是在刚怀孕的第一个月（不知情），整个月我都做了中药蒸汽的盆腔热敷（中药包用蒸汽熏蒸半小时，温度相当高，放于小腹部，每次敷半小时，每天一次，一直敷到发现怀孕，HCG200多，我想可能是这原因造成了孩子的脑损伤）。目前孩子7个月，从一出生开始就不分昼夜异常哭闹，哭声异常尖锐，无法安抚，睡眠特别少，不停扭动身子，孩子近2个月时在浙江省儿童医院及复旦大学附属儿科医院诊断为发育障碍（头颅磁共振没报告写未发现明显异常，但医生阅片后认为孩子脑沟脑回偏大，在复旦大学儿科医院做了GMS评估，为单调运动。脑电图正常，Peabody评估：粗大运动发育商87，精细运动发育商79，总体运动发育尚82，Allberta仰卧位1，俯卧位1，坐位0，站立位1，总分3，百分位：小于5%），建议家庭做婴儿操。但孩子3个月时不能抬头，对声音没有任何反应，不会微笑，四个月开始对声音稍有反应，仍然不会笑，当时做了脑干听觉诱发电位正常，目前七个月，清醒时候不论坐着躺着总是不停地动，能独坐1分钟，能逗笑，能笑出声，但较少，能发“啊，喔”，有时候发“阿不"的声音,但较少，见到陌生人会哭，但对母亲没有特别的亲切感，不认识亲人，不认识物品，与她说话听不懂，叫名字有时候有反应，睡眠很少，一昼夜加起来7小时左右，白天放下十分钟就醒，抱在手里能多睡会儿，晚上一夜要哭醒4、5次，只能喂奶后平息。能主动抓物品。从两个月检查后，家人一直反对继续检查治疗，觉得孩子太受罪，同时孩子在进步，他们就觉得孩子完全正常，是我得了抑郁症，而我知道孩子发育迟缓，就担心不及时诊治耽误今后，但我在浙江嘉兴，当地没有相关医院及康复机构，每次检查要去上海杭州，孩子又闹，无法一个人带去，为此和家人争吵。一度甚至闹到离婚的边缘，我感到无比痛苦，无助，整天以泪洗面。请各位家长特别是有经验的思奇爸爸帮帮我，这时候我该怎么办，我不知道我的孩子具体是属于脑瘫还是精神运动发育迟滞等？我现在该怎么办？在我一个人无法带孩子进一步检查康复（所有家人都反对，如果我一意孤行，要把我赶出家门）的情况下，我能为孩子做些什么？谢谢大家。

羽彤妈妈

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2014-11-18 21:43
7个月能独坐一分钟，大运动不错。其他的你说的对名字反应之类，我觉得朗朗十个月才会。朗朗是快九个月时完 ...

谢谢朗朗妈妈，可是我家羽彤睡眠，认人等都存在问题。你们有没做康复呢

羽彤妈妈

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2014-11-18 22:17
朗朗有做康复，他运动落后了三个多月，不康复不行。我带他先后在湖北省妇幼，广州市儿童医院，中山大学附属 ...

谢谢你朗朗妈妈，你的回复让我绝望中有了点希望，奇奇爸爸那里康复情况怎么样呢？叫什么机构？我刚来社区，一切还不太清楚，不知道有没有那里的联系方式，我想了解一下，愿朗朗快快进步，伟大的妈妈

羽彤妈妈

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2014-11-19 12:19
羽彤的情况不算差。你别太焦虑。刚进论坛，可以先多看看别人的帖子。其实有些帖子里面有写奇爸电话和这里地 ...

真的谢谢朗朗妈妈，在这里我感受到了从未有过的支持。

羽彤妈妈

吴思奇爸爸 发表于 2014-11-19 23:20
谢谢羽彤妈妈的信任。也谢谢朗朗妈妈的好评！
从大运动上来看，孩子是有发育迟缓，但应该不是脑瘫，以后的 ...

谢谢奇奇爸爸在百忙中回复我。羽彤现在七个月，手支撑只能一两秒钟，一看到东西毫不犹豫就抓，能抓很准，抓来玩会就直接往嘴里送，无论什么东西。没有主动翻身过，用玩具逗她，有时候能从仰卧位转为俯卧位，但是姿势很不自然，先双腿抬起，头后仰，很辛苦地翻过来，我感觉似乎是肌张力有偏高的表现，不是自然的翻身。独坐一分钟，但是总是左晃右晃，不能匍匐爬，想让她训练爬，她就头上抬拼命左晃右晃然后“啊，啊叫着哭”。另外完全听不懂任何简单指令，比如“拍手，再见，看灯灯，找找爸爸在哪妈妈在哪，翻身，抓玩具东西”等，平时想给她做地板上活动，练习翻身等，会感觉双上肢很紧，拉不动，一帮忙拉她她就身子乱扭，大哭大喊，所以很难给她做训练。还有羽彤尿湿了，大便了，冷了，热了也不会哭，似乎感觉比较差。睡眠自出生起就很差，一昼夜睡6、7小时，躺下10分钟就大喊哭醒，哭声是那种比较尖锐的叫，一晚上哭醒5、6次，抱、哄都没用，羽彤在清醒状态下似乎没有一刻安静不动的时候，头、手、身子总是动个不停，我观察过其他同月龄的孩子，羽彤明显没有一般孩子稳定。不好意思，我写的比较混乱，因为羽彤问题很多，我现在不知道该从哪一点下手，家人完全不支持我带孩子检查康复，我不知道怎么样可以让孩子睡眠好些，安静些，否则在家里所有的练习我感觉都没法做。谢谢

羽彤妈妈

看来朗朗的大运动比羽彤好很多呀，谢谢，我现在就是得不到家人的支持

羽彤妈妈

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2014-11-21 14:38
朗朗是从九个月差几天开始在湖北省妇幼开始康复，当时脑循环肌兴奋导平按摩PT全做，还肌注神经节苷酯，朗朗 ...

朗朗妈妈，朗朗主要是做运动方面的，可我家羽彤感觉认知方面问题更大，和她说什么都完全不懂，不理会，所以想请教朗朗妈妈，你们朗朗认知方面怎么训练呢

羽彤妈妈

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2014-11-21 20:44
我在很多地方都看到这句话，一岁之前以大运动为主，大运动跟上了，认知会跟着提高。这句话在朗朗身上得到体 ...

谢谢朗朗妈妈，你们在深圳奇奇爸爸那里康复，做康复前是不是要有一个医院的明确诊断和评估才可以制定方案呢？还是直接去找康复机构，康复机构会根据孩子的情况做康复？不好意思啊，我的问题可能比较低级

羽彤妈妈

朗朗宝贝的妈咪 发表于 2014-11-21 21:28
你如果是想通过再做评估，确定孩子有发育迟缓，好有理由去说服家人，可以再去做个量表。以后也可以通过量表 ...

非常感谢朗朗妈妈，我大致明白了，谢谢你，让我仿佛从一整片黑暗中看到了一点方向

羽彤妈妈

吴思奇爸爸 发表于 2014-11-22 08:06
羽彤妈妈，根据你的描述，孩子目前可能是躯干能力不稳定，肩胛带和背部张力可能有些高。不知道是一开始就是 ...

特别谢谢奇奇爸爸，能解说得这么详细，羽彤是一开始就这样，不是练坐练成这样的，你说的有道理，我是觉得她肩胛和背部张力高些，她现在追视非常好，但追听差些，不知如何练习追听

羽彤妈妈

吴思奇爸爸 发表于 2014-11-22 08:06
羽彤妈妈，根据你的描述，孩子目前可能是躯干能力不稳定，肩胛带和背部张力可能有些高。不知道是一开始就是 ...

再次请教奇奇爸爸，我观察到羽彤上肢的肌张力似乎也有些偏高，肘关节大多时候是曲屈的，做婴儿被动操时候感觉比较紧，仰卧位时候上肢老是举着不停的动，竖着抱时是那种飞机手，这个不知道该用什么方法改善，女儿现在睡眠非常非常差，我想可能是跟肌张力偏高有关，不知道这个上肢的肌张力该如何改善，家人坚决不同意我带孩子去康复机构，甚至是去看医生，所以我只能尽力自己给她做，所以非常需要帮助，真的谢谢

羽彤妈妈

吴思奇爸爸 发表于 2014-12-7 21:05
你可以把孩子你觉得异常的情况发视频给我看看吗？有些情况，其实最好是能亲自接触孩子，才能对孩子有个客观 ...

谢谢思奇爸爸，一直忙羽彤的事，很久没有进社区了，再次看到您的回复已是半年多了，半年来，羽彤进步非常大，现在十四个多月，会走了，会喊爸爸妈妈爷爷奶奶阿姨哥哥姐姐妹妹，会说饭饭，狗，笔，猫等等，能听懂很多话。在浙江省儿童医院康复评估，各方面已经达到该月龄水平了。只是睡眠还比较差。真的谢谢您和群里的爸爸妈妈，如此热心真诚地帮助我，陪我度过了那段最无助的日子

羽彤妈妈

2014/11/12航妈 发表于 2015-7-8 22:37
恭喜啊，接好运啦

谢谢，所以不论孩子怎样，做父母的一定要有信心，记得最初去康复时，医生甚至说以生活自理为目标，没想到会有如此好的结果，所以请相信，一切皆有可能

羽彤妈妈

fan妈妈 发表于 2015-8-28 22:25
羽彤妈妈，羽彤小时候跟我儿子很像，请问你给她做了什么康复项目？盼回复！

不好意思，才看到你的留言，我们分别在浙江省儿童医院和复旦大学儿科医院康复科看过，因为她非常不配合，一直哭闹，再加上月龄小，康复做起来比较难，也因为我和她爸爸都要上班，家庭条件也不允许我全职，另外家里老人也反对我全职做康复，所以我们只是每次在上海和杭州看过学过后当天让那边康复师教动作，回来自己给她做，然后又按思奇爸爸的建议，买了哇我的宝宝是天才这本书回来给她照着做，另外认知方面，我确实发现思奇爸爸说的是对的，当头部及躯干都无法固定时她没有精力去看去听去认知，当她大动作发育到一定程度时语言认知都会慢慢进步，当然，我和她外婆在羽彤两三个月开始都会一直有机会就多和她说，结果从十一个月开始她会喊妈妈后语言一直发育得很好，您的孩子具体是什么情况呢

羽彤妈妈

fan妈妈 发表于 2015-11-16 08:33
请问11个月是有意识的发音吗？模仿和听指令那些呢，什么时候会的，还有他精细动作方面怎么样。我家目前11 ...

11个月还小了，爸爸妈妈应该都是无意识的。我们当时也不会捏着东西一路回家的，拿了就放下，要么塞嘴里。我加了你qq了