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【整理】同病交流:小头症

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发表于 2009-1-9 21:06:12 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
白茶:
麦克妈妈:你好!看了你对自己孩子的介绍,我觉得我们的孩子有些相似,因为我的孩子也是头围小,但做核磁共振检查未见异常。我想知道你都给孩子在辽宁的哪家医院治疗过,效果如何?我也是辽宁人,甚至跟你是同龄人,只是我的条件跟你比起来要差很多,所以我不敢有病乱投医,希望你能给我介绍一些经验。相信我们因为孩子会把心贴的很近,如果,你有什么因为孩子而来的不快,可以跟我倾诉,愿意做你的朋友。

麦克妈妈
白茶你好,可以告诉我你的电话号码吗?因为电话联络比较方便、清楚一些

白茶:
你好!我是第一次登陆这个网站,因此我对这里并不熟悉。 我在这里先简单的介绍一下我的情况吧,我今年29岁,有一个女儿,患有先天性小头畸形,孩子的情况是这样的,她大约两岁半才会走路,现在只会说简单的爸爸、妈妈、奶奶等,你跟她说什么她似乎都能听懂,但就是要按照自己的意愿做事,她显得特别淘气,特别幼稚,但是还挺活泼,不是呆呆的那种孩子。我这几年经济条件不是很好,也没有带孩子去过太多的医院治疗,不知道你们都给孩子用过什么好药,或是有什么好的教育方法,可以介绍给我。象我们这种妈妈,心底的心酸大概只有我们自己能够体会,谢谢你给我一个倾诉交流的空间,我希望我们能够在这里互相帮助,帮助我们的孩子早一天走到健康的孩子当中去。

白茶
您好!不知道刚才发的帖子是不是没有成功,想想决定还是再写一封,因为压抑在心底四年了的痛苦,终于有了一个交流的地方。我刚才看了几封别的孩子家长写的信,心底一阵酸楚,没想到象我们这样的孩子居然有这么多。我的女儿,四岁了,走路走的跟正常的孩子差不多,但是不敢独立的上楼梯下楼梯,她的语言能力不行,四岁了只会简单的叫爸爸、妈妈、奶奶、姥姥等,她的记忆力很好,但是表达能力就很差。我在孩子不到一岁时就带她到沈阳医大二院进行过检查,但没能做出诊断,因为片子显示一切正常,孩子又小不能治疗,此后的三年里因为经济条件有限,我没能带孩子做进一步的诊断,但是给孩子注射过脑神经生长素,效果也不是很明显,但孩子照用药前相比,小便的时间明显延长了,基本上不尿裤子了。我在这里就是想象各位妈妈请教,你们都给孩子用过什么药效果比较好,或是到过什么医院做过什么治疗有效果,请介绍给我。谢谢!如果有哪位妈妈觉得孩子跟我家的女儿相似,可以跟我交流,我欢迎,也乐意为你们出点力,让我们共同努力,把我们的孩子变的更健康!

白茶
你好,谢谢你这么快就给了我回复。你的孩子最近怎么样了,还好吗,我听一些人说做开颅手术也没什么效果,不知道你是要给孩子做什么手术,我觉得尽量不要做那样的手术。还有,你的孩子现在上幼儿园了吗?沈阳有个启智幼儿园,你知道吧,我打算明年带孩子去完太原就送那去。好了,电话联系我吧
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