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同病交流:缺血缺氧性脑病HIE

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1#
发表于 2009-1-9 21:39:36 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
若盈:
今天才知道有这样一个网站,并知道有这么多可怜的孩子得了这种病。
  我的孩子是难产,使用了胎头吸引器,出生时缺血缺氧,住院一个月后做脑电图,医生诊断异常,脑神经已萎缩。孩子现在六个月了,出生时会笑,现在不会笑,不会抓东西,不会吃饭,只吃奶,不会坐,两腿经常屈着,肌张力很强,两手反向伸直。
  做为一个母亲,我死的心都有过,可看到你们的文章,我觉得你们才是最伟大的父母,我也不能对我的孩子放弃,可我对这种病的治疗一无所知。请你们帮帮我。



boyshi:
小孩出生时有轻度窒息,经ct确诊为HIE轻到中度,现给她吃脑力键,每天一支,前一段时间静滴了两个疗程的脑活素和丹参,还给她做被动操和按摩,

boyshi:
你好!小孩的情况已回复了。现在有两个半月,CT诊断为HIE轻到中度,现在还没有确诊为脑瘫,但我们想往最坏的地方考虑,所以进行了相关的治疗。脑活素和丹参静滴了两个疗程,前一段,医生推荐服用脑力键,也快一个月了,最近可能要做一个测评,现在,总感觉小孩较紧张,对物不大感兴趣,包括红球,但对人非常注意,最近好象还一直想和人讲话。现在,不知要做什么,我们打算再肌注丽珠赛乐(医生说隔天),不知效果如何,它与进口的脑活素有什么不同,请多指教,祝你的宝贝早日康复

boyshi:
小孩现在有两个月半,感觉现在还好,会做抬头,会逗笑,但肌肉较紧张,对物注意力不集中,好象不感兴趣,但对人很感兴趣。每天做操有时不配合,肌肉教硬。现在,打算再肌注脑活素或丽珠赛乐(哪一种效果好?)。都说早干预好,请问有什么好办法,谢谢!

boyshi:
我的孩子快四个月了,其他生长发育还好,但听力好象有点落后,还不懂找声源,这有什么问题。现在,有必要做核磁共振吗。你的孩子现在多大了?情况好多了吧。谢谢!  





姚业(过客)
大家好!我是盛盛爸爸。盛盛现2岁2个月。出生时重度窒息,诊断为缺血缺氧性脑病。10个月时发高烧导致右侧肢偏瘫,诊断为病毒性脑炎。9个月时ct意见:结合临床,考虑双额颞区轻度外部性脑积水。10个月时mri.ct诊断为左顶叶带状低密度-脑炎?2岁时影像诊断:左颞顶叶脑软化。他3个月开始先后作了8个疗程高压氧和“丽珠赛乐”注射。4个月开始作按摩,21个月开始作功能训练。15个月开始作了5个疗程针灸[每个10天]。现在盛盛能独自上楼梯,右手能抓物玩,但主动意识不太强,右手食指常内收。行走姿势有点异常,语言智力都有点落后于正常小儿。现在正作pt和ot.但他从未服过治疗脑瘫的药物。按现在这样治疗难有大的改善,我期盼有一种药能做到,哪一种药好?脑力健?脑力风暴?神经节苷脂?副作用多大?该用哪种?别的治疗方法也行。

盛盛妈妈(过客)
盛盛现2岁2个月大。他出生时重度窒息,诊断为缺血缺氧性脑病。10个月时发烧导致右恻肢偏瘫,诊断为病毒性脑炎。9个月大时ct意见:结合临床,考虑双额颞区轻度外部性脑积水。10个月大时mri,ct诊断:左顶叶带状低密度-疑脑炎?最近(2岁)影像诊断:左颞顶叶脑软化。盛盛3个月大开始前后作了8个疗程高压氧和“丽珠赛乐”注射,4个月开始作按摩,15个月大开始前后作了5个疗程针灸,22个月大开始作功能训练。现在他能独自上楼梯,但行走姿势有点异常。右手能抓物玩,但主动意识不太强,右手食指有时内收。智力语言有点落后于正常小儿。现在他只作pt.ot,他从未服过治疗脑瘫的药物,按现在这样的治疗难有大的改善。我期盼有一种药物能作到。哪种药好?脑力健?脑力风暴?神经结苷脂?。。。。。。别的治疗方法也行。天天上网,眼花瞭乱,很迷茫很焦急。恭请各位指教,雪中送炭。在下永记在心感激不尽。祝福天下孩子健康快乐!  




  



cooltime       
请您帮我诊断,我儿子是否小儿脑瘫或是新生儿缺血缺氧性脑病.急盼.
您好!
我儿的基本情况如下:
男孩,2002年2月生,现在21个月了,走路左脚尖还有点内收,我看现在智力还行,经常注意力集中略短,但看动画
片能看20分钟),什么话都会说了,(18个月会5-6字的话);能双脚离地跳起一点(离地2、3厘米而且,双脚分开远
)。经常微张口,拇指习惯略内收,但能写字(左手),能捡起地上的针、小米粒。他妈看智力、行动都正常。

现在症状:1 走路左脚尖还略内收,偶尔有时跑时有点不协调;我们市医院的大夫引出踝阵挛,她看髋关节略屈曲,

双脚肌张力有点高。现在我儿睡觉时磨牙是怎么回事?
偶尔有时咬人,有时打人,爱扔东西(直接说不听,引导他干别的还可以)。 6-15个月睡觉时,经常趴者臀部抬
高,8-9个月以前头围大点,前后长,(可能与经常侧睡有关) 眼睛好象有点内斜,(一般看不出来),坐着时
腿爱圈着,给他申直放好坐只能保持2、3分钟;

18个月会说4-5个字的话,20个月会说各种话(5-6字),极个别字音不太准;
21个月有时跑时前扑摔到,(我看是两脚尖略内收互相踩了; 左脚跟韧带略紧)双脚肌张力有点高,
出生前当天,做B超,脐带绕颈一周,3:00羊水破了,18:52才生出来,
急产(母亲一直用力很快就生出来了),侧切(没刨腑产)    有产伤(第二天儿科大夫看出额头和鼻子有产伤),
乏氧,窒息,生出后1分钟才哭(助产士接生的拎脚倒过来,拍两下臀部才哭);
乏氧,口唇紫,面色白,唇部爱动,小动作多,哈欠,易受惊吓,打一针K1,3天青霉素.
出生7.2斤,半个月后5斤,头拉的老长,(我怀疑用过产钳或吸杯)  
母亲用过催产素(喝蓖麻油)   
出生1-2天不吸奶,我们一直认为是母亲的乳头小凹陷呢,现在看来有可能是婴儿无力吸;一直吃奶粉长大的。
围产期:有点产伤、窒息缺氧、急产、早产10天,脐带绕颈一周,
脐炎:出生后3-4天肚脐内有水,20天才掉肚脐。
3个月时会翻身???(从床中间爬滚掉地了,头右侧凹陷性骨折,没治疗,拍个CT)

{资料:过早发育:脑性瘫痪的患儿可出现过早翻身,而且是突然的反射性翻身,全身翻身如滚木样,而不是有意
识的节段性翻身。痉挛型双瘫的婴儿,坐稳前可出现双下肢僵硬,父母比喻有像芭蕾舞演员那样的足尖站立姿势
。}

4--5个月满床爬.  但总爱低头看下面,6-8各月 坐时,有时突然向后仰,后脑摔到床上.6个月-7个月后扶站下肢略
交叉发紧仅足尖着地;
在7-10个月能捏小东西,但解扣、系腰带不灵活,不会解扣。
{手笨 手的精细动作,如捏小东西、解扣、系腰带不灵活,不协调,在7-10个月出
现有诊断意义。}
9-10 个月兴奋好动,手脚不停,注意力集中短暂;
9--10个月站时,足尖站.
11-12个月学走初为剪刀步,13月就好了,但走路左脚尖还内收,70-85度,一个月后就不明显了, 左脚尖内收10-30度
,(我自己目测的);  易摔倒, 偶尔有时走时前扑摔到,我看是两脚尖略内收互相踩了,
14个月时走路时,左肩略低点,动作有点不协调,有时走路左手不爱摔动,左臂劝着,16个月左右就基本没这样了.
我看智力还好,就是有时打人,教育也不改, 有时扔东西,脾气大,想要的不给就躺地下(18个月时)
18个月会说4-5个字的话,20个月会说各种话(5-6字),个别字音不太准,什么话都会说了.
21个月有时跑时前扑摔到,话多,听觉定定向反应好象不好
18个月荨麻疹过敏至现在,
18个月不会躲避危险伤害,几次被别的小儿打也不知到躲;一事未完又换一件,有时翻箱倒柜
患儿的胸腔情况: 肋串珠型,最下一根肋略高耸
走路时是有晃动,有点鸭型步
头颅(前额后)略有点内陷 任性 (可能是溺爱的)
0-12个月的照片,都是拇指内收,5-6个月双脚内旋,{手握拳:如果4个月还不能张开,或拇指内收,尤其是一
侧上肢存在,有重要诊断 意义。}{身体扭转:3-4个月的婴儿如有身体扭转,往往提示锥体外系损伤。}
免疫力低:  肺炎两次,支气管3次,累计大小感冒7-8次,10个月得一次肺炎,高热 39-40度2-3天, 昏迷一次3分钟
颜面灰,全身发花, 用先锋6天,菌必治18天.好了;  13个月支气管炎 ; 15个月支气管炎;        18个月支气管
炎肺炎, 静点头孢扶锌钠15天,大夫听出心率不齐;吃20多天甘露聚糖肽胶囊, 还小感冒.
CT照过两次:
3个月时,的CT显示
1  脑勾深,(缺血缺氧),脑组织发育不全,脑勾宽. 脑室大。
2  脑中间有大拇指盖大小的低密度区(有人说可能是照时孩子动了、虚了)  
现在(他21个月)的 CT显示  正常

生产时的病历:生后2个半小时,无窒息史,Apange评定为9分,面色清白紫绀,四肢湿,腹软,
产科怀疑  乏氧,窒息 转儿科
儿科:面色白紫绀,怀疑 1 新生儿缺血缺氧性脑病?  2颅内出血?3建议转儿科治疗。
出生后1小时左右 转儿科,由于只有一个护士,把我儿放保温箱30分钟(38、9度)我们要求出来了,改用面罩

用墙壁上的管线吸氧一宿,第二天早7:30 几个大夫让点药,否则回妇产科,我们就回去了。 在 妇产科打了1针
K1 ,3针青霉素(3天)。再没治疗。 (由于某种原因没治疗。)

请您帮我诊断:
1)我儿子是否小儿脑瘫或是新生儿缺血缺氧性脑病,到什么程度?
2)现在应该如何治疗?应该作那些康复?peto 法他现在能做吗?作高压氧行吗?
3)智力训练的内容是哪些?
4)应该用什么药?
5)是否应早作听力检查。
6)是否是小儿中枢神经感染疾病、神经免疫疾病、神经系统变性病、神经内分泌疾病等?
7)我儿子是否小儿多 动症??
8)我想检查我儿的智力发育情况:
1 丹佛智力发育筛查法,(0--6岁)
2 婴幼儿发育检查   量表     
3婴幼儿--初中学生社会生活能力量表(6月--13岁)。您看有用吗?
9)如何检查是否 锥体外系功能紊乱?以后 4岁以后,会伴有手足徐动型的症状吗?
10)头颅CT目前虽未发现异常,但是不能排除无脑发育不全的可能,可以做MRI进一步确诊吗?   急盼!
11)DOMANL理论,DOMAN治疗法是我最科学最全面的方法吗?它适合我儿子吗?

12)是否是神经系统疾病,如精神运动性癫痫、癔病等以及小儿白天情绪激动、过度疲劳或情绪紧张等精神因素,

都可以使大脑皮层功能失调而在睡觉后出现磨牙动作。
多谢!多谢!多谢!
           yorkdq@163.com    qq:312584442
           
           
我儿子的治疗情况
ttt:
我儿子2002年2月27日出生,早产35天,重2500克,出生时因患缺血缺氧性脑病住院治疗25天。
出院后一直未做治疗,孩子到一岁时才能勉强独坐,14个月时能滚,16个月时能爬,当时以为孩子是早产儿且身体素质较差造成的,只是补了些钙。
2003年8月时孩子只能爬,扶着东西可以站一会儿,扶着走时足尖着地;不会有意识的说话,智力方面感觉一般。我这时候才意识到孩子有可能患有其他病,到医院检查后,CT 显示脑白质有几处低密区,诊断为“脑瘫”。
  当时医生给开了一盒三磷酸胞苷二钠注射液(10支)让隔天注射。
  又有医生建议用GM1效果更好,就输了12天共20支,输了一个疗程同时加上按摩和温水泡腿后,孩子在语言方面表现进步较大,现在喜欢说话也开始叫妈妈.运动方面感觉脚和小腿比以前有劲些,扶着走时足后跟有时也能踏地,步子也比原来迈的大些.
  现在,准备输第二个疗程,但孩子哭闹的厉害,一抱着他走在去医院的路上他就开始哭闹,到了医院则更厉害,孩子的爷爷 奶奶怕把孩子吓坏建议改为肌肉注射,而孩子的妈妈则认为静脉注射效果更好坚持静脉注射,到底该咋办,孩子会不会吓出别的病来?请各位给帮个忙!

丁丁妈妈:
看了您的帖子,发现我儿子和你的孩子情况基本一样,早产42天、出生时缺血缺氧性脑病,住院一个月,回家以后没有任何治疗,发育情况基本和你儿差不多,16月扶走,有意识叫爸爸,22月去医院检查CT显示脑后角两侧脑白质减少,以后开始治疗,现2岁半,还不会独自走路,但会说话。希望以后可以和您多交流。
至于GM1,我听说静脉注射应该好一点,但我给孩子是肌注了共45针,可能孩子大了,没有感觉什么效果。我认为也应该考虑孩子的情绪,因为我孩子刚开始治疗时由于害怕和紧张,语言等某些方面非但没有进步,反而有所退步。

ttt:
 谢谢丁丁妈妈!
  请问丁丁现在采取那些治疗方法?在家还是在医院?
  丁丁现在语言方面已基本正常,你们采取了那些方法?
  祝丁丁病情天天好转,祝丁丁早日康复!

ttt:
  谢谢丁丁妈妈!
  看到丁丁现在已经会走路真的很高兴,请问南海主要采取那些治疗方法?
我儿子在山西脑病医院治了一个疗程,语言有进步,但运动基本没有疗效,现在医生不让孩子走路和站立,怕足尖着地和膝反张更严重,现在在家每天吃药、做体疗,请问这样行吗?
盼有经验的爸爸妈妈回帖!
我的邮箱:73tjp@163.com
祝丁丁病情天天好转,早日康复!
  
  

ttt:
请教豆豆妈妈,我儿子这样的情况恩宇疗效会好吗?
判回帖!


豆豆妈妈
首先我对药物没有任何经验,豆豆没有用过药物,以前现在将来我都不打算给他用.用药之后建议观察疗效,排除孩子的自然生长发育的作用以及您使用的其他方法的作用,您已使用一疗程了,若感觉的确有效,可以继续使用,若感觉似乎效果不大,建议马上停止,改用其他方法,别耽误孩子.
其次,恩宇的治疗,可以划分为三部分:营养,国内其他机构没有可比的资料,我个人认为很好;智力,可与传统教育或现在国内国际流行的教育理论比较,包括蒙氏教育什么的,我认为,对于一般正常的孩子,无论什么教育方法,也许您不会在意它们之间的区别,但对于象豆豆这样有障碍的孩子,恩宇也许更系统更有治疗的概念;运动康复,可与BOBATH法,上田法等国内使用的方法比较,恩宇更强调主动运动,我仍然认为恩宇宙采用的DOMAN法优于上述两种方法.
至于中国传统的按摩针灸以及高压氧什么的,可以做为运动康复的辅助手段.
上述个人经验仅供参考.
谢谢,问候孩子.  


xzhnh007:
三个月大,出生时诊断缺氧缺血中度损伤,CT有轻渗血,南海治疗效果如何,谢谢

大头媳妇:       
我宝宝十个月了,出生时有缺血缺氧脑病,现在我的宝宝是不是脑瘫还是个未知数,所以来这里向大家咨询

苹果妈妈               
今天我看了好多爸爸妈妈的帖子,我又感动,又骄傲。我们是伟大的爸爸妈妈! 我的宝宝今年3岁半了,因为出生第19天夜里抽搐了,医生确诊为缺血缺氧性脑病。在她5个月的时候她的头还不能抬起,我每天把让她爬着练习抬头,然后我去了佳木斯脑瘫医院,到了那里我一下子就病倒了,看到那些孩子我的心每天在揪揪着,每天都想哭!后来有人劝我让我放弃孩子,再要一个,我看着5个月每天练习抬头的孩子,她的眼睛在那一刻仿佛看到一切,我感觉她在努力的看着我,叫我“妈妈”!我的心在滴血,除了我没人能救她,她是我的宝贝是我的天使!“妈妈会和你一起努力,我们一起努力好吗!" 从那天起我们就开始经历起宝贝的每一个小进步,我相信奇迹,并祈求奇迹!老天爷,同样都是孩子,为什么要让我的孩子经历这样的痛苦和折磨。求求你,帮帮她吧! 我们在佳木斯待了一个月,因为当时孩子小,只能做PT(RU),于是我带着孩子和决心回到了家里,请了一个刚从佳木斯大学康复科毕业的学生给我的孩子做RU,RK,听说游泳对降低肌张力有好处,我每天坚持让孩子在家游泳15分,孩子7个月大的时候突然有一天会翻身了! 当时我太高兴了。我请的那个学生要工作了,她教了我给孩子做操的方法,我并用DV录下来,以后坚持给孩子做下去,直到孩子15个月的时候,她会走了,当时我带着她到了北京儿童医院,找到了邹丽萍主任,当时我们做了CT和磁共振,当时听结果的时候我真的都不敢进去,腿都不听使唤了,直到邹丽萍主任说应该说没有什么大问题,孩子因为小时抽搐的时候损伤了脑细胞有脑损伤,CT上只是有一个钙化点,是当时脑损伤留下的,但它没往坏的方向发展。我当时高兴的不知怎么样才好了,就象又给了我孩子第二次生命了一样,我非常高兴和兴奋。 带着希望我们回来后,我对孩子放松了许多,人惰性的一面总是表现出来,因为她当时脑损伤的是左脑,所以她的右侧肢体肌张力高,左侧正常,做什么事情都习惯性的用起了左手。 2006年4月28日,晚上,我们习惯性的打算睡觉了,10点左右,我突然觉得孩子呼吸不对,孩子出现了抽搐,我们抱起她跑到了医院,当时她意志全无,右侧肢体抽搐,量体温39度。从那以后我一到睡觉的时候心就忐忑,生怕。。直到2006年7月29日,也是晚10点左右,孩子又出现了右侧上肢抽搐,有意识,体温正常,我害怕极了,感觉天要塌在我们母女身上了。 第二天,我们做了24小时脑电监测,结果是:无异常波纹,有慢波,慢波较多。然后我们在哈尔滨医找专家,诊断是:继发性癫痫。说只要是一年超过两次以上的就可以诊断为癫痫。 我们没有给孩子用任何药物,2007年8月28日,下午,14时左右,孩子睡觉的时候,突然口有点歪,双唇颤抖,咬牙状,口吐白沫,持续20分左右。孩子两岁一年抽了两次,去年1次,我真的害怕极了。每天晚上睡觉,孩子一有点不对,我就一直看着她,不敢睡觉,心里哆嗦的不行了,我想寻找些,中医的办法治疗,有没有能帮我的,请告诉我,好么? 现在我每天都让孩子坚持走楼梯,我觉得很管用,但需要我们做父母的坚持,每天让她用右手拣豆子,串珠子,掷球,骑自行车,骑脚踏车,总之用了很多办法,但重要的是每天的坚持,真的很管用也很见效,但现在她的语言状态是,原先轻微流口水,有时喝水愿意呛,虽然现在不大流口水了,说话不是很清楚,会说很多,非常聪明,记忆力也极好,智力一点问题也没有。 但走路右脚尖往里撇,有点象内八字,但我觉得还可以康复,所以我决定,下个星期再到佳木斯脑瘫做康复,做脚和语言以及手的精细运动,如果大家有什么需要帮助的请速和我联系,我会带着你的问题,帮您记下,大概5。1后我们回来,如果能帮助到您,我真的很高兴,我们需要互相鼓励,我们需要共同坚持,因为我们是妈妈[!/size][/size我想寻找些,中医的办法治疗,有没有能帮我的,请告诉我!祝福我们!

衡量               
我是居住在周总理故乡的外乡人,没想到总理故乡的医生用玩忽职守拱手送给我一个脑瘫患儿,旦旦,三岁,弱智,出生时缺血缺氧性脑病,15个月才发现有严重后遗症,当地无法治疗,一直在山西脑瘫医院治疗,并同期足量使用过恩经复和申捷,虽然进步明显,但无奈智力太差。虽然孩子永远都被划入了另类,但是,我没有停止治疗,来这里也只是为了寻求圈内朋友,散散心而已。



怡雪爸爸               
我的女儿现在三岁半了,最近确诊为轻度脑瘫。回想我女儿的出生过程,真是很后悔。出生前,我们没有在正规的医院做围产保健,只是看了一些有关生育的书,在小门诊做了几次检查,而且主要做b超,可能没有好处。后来早产了,早上6点,值班医生在护士慌里慌张去叫她时,已经晚了,头被卡了,窒息了十分钟,还好的是,她们催着我们急转儿科,女儿的命保住了,但ct却成了“缺血缺氧性脑病”。那几天正好下雪,站在寒风中,我就象做着一场恶梦。任何有过这种经历的人都不愿想起那些时光,也不会忘记那些场面。 三年过去了,看到女儿还不能稳稳当当的走路,不能保护自己不受到摔到的伤害,我才意识到问题的严重性。脑瘫,这个危险的信号出现在我的脑子当中。一个上午,我们在郑州跑了三家医院,省人民医院,市妇幼保健院,儿童医院。三个医生都说是脑瘫。怎么办?治疗是肯定的了,不管是卖房卖地,我不能再耽误了,那样我会更后悔的,会更对不起我女儿的。但哪家医院治疗更好?收费更合理?我的资金毕竟是有限的,我如果把这些钱浪费掉,而没有效果,以后怎么办?请治疗过的人帮我拿主意吧!我到底上哪家医院更好?

梦凝               
我家函函今年三岁半了,出生时被诊为缺血缺氧性脑病,后来从三个月起做康复,三个月到一岁主要是PT,一岁后在北京恩宇训练,现在刚刚会独走,上了一个特殊幼儿园,刚上半个月,半天。 大家有问题可以问我,我带着孩子试过好多种方法。yinmengning@sohu.com,希望能帮助大家。

臭儿他爹       
我的孩子是在六个月时发现有点头,眨眼,流泪等现象,没在意,直到八个月时才去医院检查,诊断为缺血缺氧性脑病后遗症,右脑有萎缩现象,在北京儿童医院通过不懈的努力找到吴沪生主任,推荐使用acth,四天后产生副作用,心跳40次|分钟,不得不停止治疗,出院后服用妥泰,三个月后病情加重,本人擅自将西药停掉,不管用还伤肝伤脑,吃他干嘛???????之后开始寻求中医治疗,最后在国医堂长虹桥诊所找到刘陛臣大夫,经过一个月的治疗后,现象消失至今。期间有过几次反复,在去年年底还曾有过一次大的抽动,但查过脑电图后发现比以前有了很大好转。总之现在情况还算比较稳定,孩子现在两岁,能走能跑,认人,左手抓物还不是很好,但比以前有进步,说话比较差,只会说几个字和词。刘老每周在长虹桥应诊一次,在东四·十条阳光都市陛臣诊所应诊四次,挂号每次三百元,大概一个月看下来两千元左右,而且中医治疗是一个长时间的过程,确实需要家长有一定的耐力和实力。


mulidan               
我的宝宝,女孩,已经两个月了。出生的时候难产,CT检查缺血缺氧性脑病,打脑活素两个疗程。 后到武汉市儿童医院,做核磁共振,别的正常,只是 颞部脑沟稍宽 ,医生说让打申捷针,因为刚打完脑活素,需要等10天。 10天后再到儿童医院,一个主任医师说 没大问题,打 金路捷 比较好,所以买了十支,买后看说明书-没有儿童临床资料。 第二天,再挂另外一个主任医师的号,说有些 脑萎缩 , 金路捷打了有可能不能走路,还打申捷。但是,金路捷不能退了。 有医生说肌张力没问题,有医生说下肢肌张力稍高! 宝宝现在看能扭头追看玩具,趴那头能抬很高,脚往后蹬,逗她会笑,能发“啊,哦”声音。 宝宝每天坚持做被动操,按摩。经常去游泳! 哎!实在是搞不明白了!

蛋蛋妈妈               
我儿出生时未哭,确诊为缺血缺氧性脑病。年前去北大妇儿医院检查为脑瘫。目前快9个月,不会翻身、坐不稳。打了5个疗程的施捷因、4个疗程的高压氧。从4个月时在当地医院做康复训练,效果不明显。不知下一步该怎么办?听说佳木斯的康复训练不错,北京的蕾波疗法对1岁以下的小孩效果较好,还听说广东南海妇幼保健院的康复中心也不错。面对众多的治疗机构不知该如何选择?我们当地的康复训练跟不上(西安),急于想带孩子到外地治疗,请大家指点指点

牛哥哥521521               
我家雨潇的康复历程:2007年08月06日出生.出生是有窒息史.第二产程约一小时.生后四天脑CT提示缺血缺氧性脑病,开始用脑蛋白水解物和胞二磷胆碱. 生后一周开始出现四肢抖动. 在儿科保温箱共呆了十二天. 四十二天去江西省儿童医院住院,检查视屏脑电图,提示正常,未见尖波棘波.同时用了第二疗程的营养脑细胞的药物(申捷和胞二磷胆碱.)同时发现有斜颈.并开始进行斜颈按摩.当时就发现小孩的四肢肌张力高,找康复科主任检查没有建议康复治疗(现在想一想,真的很后悔怎么去了这么一个垃圾的地方看病哦.他们的水平真的很差)同时找了神经科的专家看了,也没有任何的建议康复治疗(他们就是知道开药) 五个月才开始治疗(也是在儿童医院)他们只是安排了按摩和电疗两项治疗,(不管在哪个别的医院5个月的小孩应该会进行综合治疗了.) 大约治疗了三个月,效果甚微. 5月份去了南京,上海 6月份去了湖南长沙儿童医院,本打算就在长沙治疗的,可是小孩的体质差,生了一场病(传染性单核细胞增多症)白白花了9000元钱,宝宝更瘦了,康复也停了.紧有的一点进步又倒回去了. 7月初,出院回家疗养. 8月初开始在家里康复,想不到宝宝进步了不少哦.首先肌张力降下一点,会一点坐了(直坐约10秒)主动抓东西强多了

200877               
我女儿足月产,缺氧抢救,三天后ct结果一项水平分偏低,诊断为中度缺血缺氧性脑病.治疗半月后出院。三个多月在上海儿童医院复查,ct颅脑平扫:脑白质似略偏少,余未见明显异常。TCD结果中动脉血流速慢1SD,因为检查都要灌肠,第二次TCD检查本来和脑电图一起的,孩子刚灌肠,管子都没出来就拉稀了,所以药没什么效果,就管了半小时,做完TCD就没法做脑电图了,现在都一直没去做,腹泻一直反复。医生临床诊断她下肢肌张力稍微高,抬头不是很好。脑发育缓慢。 小孩三个月能翻身,四个多月喊名字有时有反映,喜欢玩玩具,两手抓东西,五个多月玩具能一手换另一手再抓物,两手会对敲玩具。喜欢拍打玩具。追物灵敏。现在六个月零五天,倒不见她翻身了,动下她腿她还觉得很吃力的翻了,有时候翻她她也不动,衣服穿多会有这么大影响吗?而且六个月了,她不怎么站位跳,躺着的时候我拿手拍她脚底她到乱蹬的,力气还特别大。现在能独坐一到两分钟左右。她老是把玩具往嘴巴塞,舔啊咬啊,最近发现她下面似乎要长牙了,闲不住,一个人呆着一定要有东西玩或者有东西吃。 四个月开始正规康复训练,六个月前有个什么健脑仪做脑循环,导平和按摩三项,配合训练有打十针鼠神经生长因子。现在新加了项叫体外反搏,因为医生说效果最好,所以每天在做,但是孩子有个奇怪的表现,原来可能也有,但没觉得这么频繁和强烈,我觉得有点象阵痉挛,她每次做体搏被绑,就要挺肚子,挺胸,手纂紧紧的。后来偶尔连续几次发现她手臂伸的直直的,拳头握紧,感觉很用力那样,腿内收外旋,脸部表情紧张,整个身体给我的感觉就是高度紧张,非常用力,有一次把她一个人丢床上,她这样哭喊,脸就通红,眼睛没发现异常,我一抱她就又好了。我害怕她这是痉挛,所以针也没打了,治疗也先停了,又不敢去做脑电图。 希望有哪位好心人帮指点下,这可能是痉挛吗? 另外请教下关于鼠神经生长因子的针,可以不打吗?我感觉小孩打了针后特别兴奋,晚上睡觉老醒。反搏不做有其他更好的替代吗?有朋友说我小孩脑中动脉血流速慢比前后动脉血流慢严重?请问具体不良影响有区别吗?血流速慢一定要做脑循环比较好,那个健脑仪就是脑循环仪?还有点,女儿自从开始治疗后,睡觉醒来多数时间都爱哭,还哭的有眼泪。这是为什么啊?感谢您的好心解答!


果果1003               
我的宝宝现在也两个月了,出生时HIE伴颅内出血中度,治疗了半个多月,打的申捷,满月后做了5天的高压氧,现在一直都在吃脑活素,真不知道要不要继续打吊针治疗,她有个风吹草动我都害怕,晚上睡觉她特别容易受惊,吓哭并双手乱抓,囟门又比较大,挺担心脑积水的,


沛沛妈妈               
你们好,我家沛沛现已5个多月,自出生被诊断为缺氧性脑病已开始接受治疗,现俯卧时手掌还无法支撑身体。我现在每天训练他,加强他的手支撑力量,如将枕头放在他胸下,使他双手腾空出来用来支撑身体,但发现他训练时双手总弯曲,不愿将手臂撑直,而且总是哭,所以每次总是半途而废。我现在很着急,想请教各位家长,双手弯曲是不是肌张力高的表现,有没有其他的训练方法,能让小孩配合?或其他的办法使他的双手没有那么紧张,训练起来容易点?十分感谢!
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