【康复明星】曾被诊断为重型四肢瘫手足徐动型的甜甜

怡诚爸爸

甜甜的情况
甜甜妈妈
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九个月时发现脑瘫:
发现孩子有病的时候是她刚满九个月，听到医生说她是脑瘫，我不知道是怎样走出诊室的。查了大量的书籍和资料，我知道我的孩子不可能恢复正常。所有的家长都会因此而痛苦。但我们除了坚持给他们治疗以外还能怎么样呢？


不满周岁开始长时间的治疗，第一次就是四个月:
走了太多的地方，了解了太多的医院，我们决定去黑龙江的佳木斯。佳木斯医院的大夫说在北京将办一个分院，这对我们来说无疑是个好消息，因为黑龙江实在是太远了。
我带着不满周岁的孩子来到了北京顺义县南彩镇的妇婴医院。大夫诊断为重型四肢瘫，手足徐动型。我真是欲哭无泪。在大夫和治疗士的努力下，我的宝宝一周后可以翻身，一个月后可以坐起来了。现在想想真有点不可思议。当时大夫就说这孩子恢复得非常好，她们也表示很吃惊。在这期间主要是进行康复训练，再加上肌注脑活素。四个月后，我们回到了厦门。


一岁七个月又去南彩呆了两个月:
虽然孩子好了一些，但我们丝毫不敢放松。在家呆了不到两个月就又到别的地方求医去了。
一个月后觉得必须还得上北京。又在南彩呆了两个月。这次，我的宝宝比以前有了很明显的进步。


2000年3月又去佳木斯住了五个月：
第二年开春，也就是二000年三月份。我带着孩子到了佳木斯。在那里一住就是五个月。实话说，我真是不敢回家啊，可我和孩子又是多么想回家。我指望着这次能有大的进展，不愿意回家耽误时间。当然，甜甜还是很争气的。在所有人的努力下，也包括她自己，这次，她可以站起来了，而且可以爬得比较好了。医院的大夫和训练士们都付出了非常大的努力，也因为我们家长的格外重视，她们几次对孩子的病情进行评估，并且制定了比较好的训练计划。更值得提到的是给孩子做语言训练的赵奶奶。在佳木斯的五个月里，我是一天天看到孩子的语言有了进步。从佳木斯回来，甜甜就可以讲很多话了。


2001年， 厦门残联的康复中心开始起用了，我们很幸运地就不再到外地治疗了。这里的大夫和训练士，不论是理论方面还是具体操作方面都显出了很高的水平，而且，他们每一个人都非常有责任心和爱心。孩子在这里治疗到今天已经有一年多了，进步是可想而知的。


    甜甜第一次接受治疗时已经一周岁了，但她还不能翻身。现在，她可以自己走路了，虽然走得不是很好，但可以自己独立行走了。今天早上她竟然还自己用痰吁解小便。说话方面呢，更是认人感到欣慰，和正常孩子的差别并不是很明显。我现在最担心的是她的手指的灵活性。不论是佳木斯的大夫还是厦门的大夫，都认为甜甜恢复得算是比较不错的。


2002年9月：
甜甜现在很好，她在幼儿园的表现令老师和医生都很满意。上周五幼儿园开了家长会，老师也到家里来进行过家访，她们认为甜甜还是可以适应幼儿园的生活的，平时她表现得很大方，上课时回答问题也都比较积极。最认老师和院长感动的是她还十分好强，只要是她自己能做的事情都会主动要求自己动手，她懂得还是最好靠自己的力量解决问题。阿姨也说现在很少叫她帮忙了。甜甜在幼儿园里无疑得到了很好的锻炼。她现在可以自己上卫生间小便，有时裤子穿得太多时需要帮助一下。小背心和小短裤、裙子都可以自己穿脱了，当然需要的时间还相对长些。

  
写字方面也有了一定的进步。对这一点我的要求并不是很高，有时就觉得只能慢慢地来，所以我很少频繁地检查她这方面的功能，但有时检查一下也能发现她进步了。所以我很欣慰。学习方面：数学的计算能力现在正向十以上的加减发展，十以内的加减也可以较快地得出结果了。英语的学习也很有成绩，每次老师来上课都对她赞赏有佳，老师来后都会对上一节课的内容做一次测试，基本上可以完成教学任务。甜甜现在已经会很多英语单词了，最好的一点是她很有兴趣学，Meggie老师的教学方面生动有趣，又能让她真正学会，她们已经是很好的朋友了。平时我还是要加强对她的辅导，一定不能让这种好现象停止不前。我还准备在口头写作方面对她进行一些训练，因为甜甜很爱讲话，她从小就喜欢讲故事、听故事，有时自己也会看着书讲来讲去的，爱听的故事可以一直要求我讲。我买了一些有关的书籍，平时就要很有针对性地对她进行一些训练了。


其实在家的时间很有限，如果安排不好就什么事都做不了。家务事要做，真是做也做不完，我常常都要搞到半夜才能睡觉，早上还要很早起来。可是习惯了也就没什么了。我总觉得凡事如果从不去想那是一种负担，就会心甘情愿地去做，也就根本不会有别的感觉了。但我确实感到压力很大，有时也会觉得很累，但很快就会过去了。也许我的经历让我总是这样，也只能这样对待生活。因为有太多太多的事情等着我去做，别人帮不上，更靠不了，我只能不停地去做、做、做……目前我还在关注着市政府关于对残疾孩子的一些动态，和红十字等单位也取得了一些联系，我总指望政府和社会给一些力量和实质性的帮助，但这也能靠我们自己去努力。所以，还有很我事要做。


但甜甜在一天天好起来。我很高兴。前不久康复中心的大夫们又做了一次评估，他们现在正向着让甜甜基本恢复正常努力着。这一种努力结果的设想十分冒险，因为要让这样的孩子基本恢复正常是很难做到的。正因为这样，我对甜甜的康复结果充满了信心。


愿所有的家长都对孩子充满信心，在和孩子们一起努力的同时，常常鼓励自己。别把目标定得太高太远，也别在一点点成绩面前沾沾自喜。。主我们共同努力吧。