我能做些什么

嘉嘉妈妈

今天又再去老中医那里看病,又有另一位家长也想带孩子去看，就跟着去.车里就坐着三位妈妈跟三个孩子,还有我老公当司机。 看着她们我觉得鼻子一酸,虽然自已也是不幸的,但对比起来我还觉得幸福一些.最起码,我还有大女儿能帮忙,嘉嘉比起他们来说,也是轻得多. 这些妈妈也是花了很多的心血下去的. 但成效不大.她们也都生了二胎，但年龄都比较小，妈妈的就得照顾大的，又得照顾小的。嘉嘉算是幸运的,我们去过这几个地方,每个地方都有进步,所以我还是应该有感恩的心.　
　　今天这个家长我其实不认识，她是通过别人想一起去的．我才知道她的，原来家还离得很近．她的孩子今年都十四岁了，但还不会叫妈妈，不会走路，但扶持下能轻松跨步，他没什么肌张力的，人一坐下来，脚就是盘起来．自已坐在那边跟自已玩，我觉得他有自闭的症状．其它的孩子就算智力差，还有一点别的表达，但他就什么都没有．自已坐在那边玩自已的手，象算命的先生，在盘腿掐指神算一样．看到他妈妈我真的很心酸，十几年了没听过一声妈妈，一直象照顾一二个月的婴儿一样．大小便都不会，所以妈妈一直到目的地都没有好好休息一下，她一路上吐了好多次，头肯定晕晕的，我们每人都带一个小孩，另一位家长的孩子也都有一米二了，虽然比嘉嘉小，但长得好。（真是好笑，我一直为嘉嘉吃不下，不长高烦恼，她却为儿子老长高烦，因为不会走，越长高越大，妈妈更难帮他锻炼。）所以都顾着自已孩子也没能去帮她。她怕他尿裤子，老是带他在房子外面。在等医生来的空闲时间里，我问她有没有去康复过，好说曾经同其它家长请过石家庄二个康复师来康复，那时康复了一年，孩子会迈步，眼光也能随着阿姨转，会叫姨．但我现在的情况是自已坐在那里偶而会吼出点声音来，我一听是阿姨的音．但是不自主地发出来，是吼出的声音，有点可怕的样子，其它的就什么都不会．我觉得应该是脑瘫加上自闭，或许不是真的自闭，可能象社区说的环境性自闭，现在这样情况应该是没有什么希望了．家长没能坚持也没有带他去外面见识，所以只得使他更加严重．再加上那个的发作，更是加重．我同另一个家长看着都觉得心疼．
　　没想到在我家附近前后左右不到２公里的地方就有这么多的孩子，我目前知道就有十几个左右，还有一些我不知道的．如果距离再远一点的地方，肯定也有这样的孩子．但潮州竞然没有一个专门的部门，这几个大医院都没有康复的地方，那些主任级的医生，自已本身都不懂得这个．象某家长说过，真希望让他们也生一个这样的孩子，才能真正重视，真正关心． 当然这个希望最好不要，这样的状态还要好长的时间才能改观的．我不知自已能为这些孩子做些什么．现在虽然自已的孩子还得康复，还得努力．但我内心还有这个打算，因为看到一些家长，她们的方法我真不敢认同．我很想帮他们改正过来，但自已的孩子还不是很好的状态．我还不能全力以赴．还不能有有效的说服力．
　　嘉嘉我还得花二三年的时间来进行：自理，写字，走路．上下楼梯，跑，跳．如果他能取得很好的成效．我会把自已的经验总结出来．再组织家长们在一起康复．联系一些有爱心的医生或康复师．每季或每半年过来这里指导一下．看到好多家长对这个教育都忽视了，有点心疼．一定要她们把这个当成是康复的一部分．只有智力跟得上，康复效果才能更好（这是我的理解）．希望以后的我能做到．使更多的孩子不用再藏在家里．
    这个本来是我自已在空间的劳骚话，今天把它发上来，希望更多的人看到，能给我更多的支持，有更多的医生和康复师来提供帮助。当然知道这个是很难办到的。

嘉嘉妈妈

谢谢大家的支持!
     康复是个漫长的过程,老是背井离乡去外地求医, 对家庭,对孩子的成长还是有很多的不足,象我孩子现在就是这个本地语言比普通话差,同别人交流差一点(不过,现在慢慢好一点).因为最佳学习语言的时机就在外地, 本身条件差又得学多一种语言. 几个月后回到家里,又再教他本地话,都变成得教他说,他自已本身不懂知说什么话,对他的交流方面还是有影响的.所以我觉得最可能的还是在本地康复,如是本地有较好的康复机构,那是最好不过,如果没有,不如家长们合在一起,人多力量大.一起康复,一起学习(孩子在一起康复也比较有积极性). 有可能的话,  每几个月请专业的康复师或医生给指导一下, 这样我觉得最好.

[ 本帖最后由 嘉嘉妈妈 于 2009-4-4 23:21 编辑 ]

嘉嘉妈妈

瑞瑞妈,我也不知道你的孩子的情况, 所以也不知该发什么信息给你,这里有许多的资料,你可以去下载,关于锻练我个人觉得一定要让孩子在快乐中运动, 主动训练比被动训练更有效,而在快乐中运动,孩子更不会紧张,在放松的状态下运动更容易