经验

原大宝妈妈 · 发表于 2015-1-20 23:17:45

宝宝是婴儿痉挛证，吃德巴金，开普兰，拉莫三秦，发作没有控制，又生酮。效果不好。后来觉得药物没啥用，就按照西安交大二附院黄少平教授的建议，先把德巴金减弯，发作没有增加，又按黄医生的方法拉莫三秦加量，发作明显减轻，次数减少。现在只是轻微点头。等3个月后做脑电图看看。本人经验，谨慎

原大宝妈妈 · 发表于 2015-1-20 23:22:27

我再说一下，黄教授建议拉莫非三秦加量。德巴金是我子做主张减量。谨慎啊。

原大宝妈妈 · 发表于 2015-1-20 23:27:25

再补充一下，我们也曾吃过激素，打过acth针，效果不好。经历许多波折。

匿名 *发表于 2015-1-20 23:33:56* · 发表于 2015-1-20 23:33:56

感谢大宝妈妈的经验分享，看来治这个病的方法不是死的，而是因人而异、很灵活的。

原大宝妈妈 · 发表于 2015-1-21 16:59:23

再补充一下，在减药前生酮也停止了。

keke2014 · 发表于 2015-1-27 12:34:04

愿大宝妈妈，现在你家宝宝几个月，控制了吗？我家宝宝现在10个多月，还是没控制住，不知道打不打ATCH，我们这边医院医生建议继续吃德巴金，现在已经吃一个月没控制住，医生说再吃一个多月再来医院看结果。

keke2014 · 发表于 2015-1-27 12:38:07

愿大宝妈妈，你家ATCH在哪里打的，打了多长时间，费用都算上大概多钱，我家也想试试，我看了群里的帖子，都说早控制，恢复才能更好一些，我家现在10个多月还不会爬，你家宝多大，会爬吗？期待您的回复。

原大宝妈妈 · 发表于 2015-1-27 23:19:40

宝宝3个月发病，吃过很多药，也走了弯路，如果吃两种药，还没控制住，建议你尽快打acth针。

原大宝妈妈 · 发表于 2015-1-27 23:22:44

我家是河南的，打针也在本地，河南省人民医院。宝宝5岁啦。一直没控制住。所以智力运动很差。当时

原大宝妈妈 · 发表于 2015-1-27 23:25:37

当时那个针挺便宜的，住院打针大概28天。打完几天后又复发了。你尽快打针。

原大宝妈妈 · 发表于 2015-1-27 23:26:22

现在宝宝也不会爬。

原大宝妈妈 · 发表于 2015-1-27 23:32:13

北京的专家一般来说，吃药，吃两个药控制不了，就打scth，还控制不了，就生酮。我也生酮过，很麻烦的。因效果不好，就停了。

原大宝妈妈 · 发表于 2015-1-27 23:35:58

你家看来情况好多啦，字打错了。acth。加油。

keke2014 · 发表于 2015-1-28 12:55:37

感谢愿大宝妈回复，我家咨询了打ATCH的事情，现在宝宝还是没控制住，每天点头10次左右，现在我们要做的是控制住宝宝的病情，宝宝的病情控制或是脑电图有改善，宝宝慢慢会进步，一起加油。现在我家每天都给孩子做运动，老人带孩子每天几次帮他练习坐5-8分钟，练习爬几次，我们家是找个圆形桶，让宝宝在上面练习两手撑地，还有练习多曼的三人爬训练，愿大宝妈你家有练习吗？以后你家有没有考虑去北京给他做康复？

原大宝妈妈 · 发表于 2015-1-29 23:16:09

我偶尔会运交叉腹爬的模式，经常作手支撑。我不会考虑考虑去北京。我想去深圳找吴思奇爸爸那里

匿名 *发表于 2015-1-30 20:47:42* · 发表于 2015-1-30 20:47:42

去吴思奇爸爸那也可以，他家孩子康复的就非常不错，现在都上小学了

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