我家孩子是14年四月份有惊恐的症状,当时她是一岁十个月,会走路,会喊爸爸妈妈爷爷奶奶一些简单的称呼,很调皮,也很聪明。有的时候一天发作四次,去市医院看怀疑是癫痫或面部神经炎,因为他笑时候嘴有点向左歪。我和老公无法接受好好的孩子怎么会有这种病,两家都没有遗传。
哭过以后开始给我妹妹打电话,她建议我们去北京看看。刚开始我们去的是儿研所,挂的特需号。一系列检查后,专家就告诉我们孩子是癫痫,问什么原因造成的?严重吗?好治吗?医生爱答不理的。开了德巴金,让回家吃,三个月后复查。还没有一个月,我们看着孩子吃药效果不大,变成点头了。没有办法,二次进京,这次去的是北京儿童医院,医生说我们在北京儿研所看的诊断没错,查了血浓度,建议加量。又去儿研所让她看看,医生又加了妥泰。问她孩子点头是病加重还是减轻了。她说轻了(其实是婴儿痉挛了,病开始转型了,我们当时还不知道)吃了两个月的药,每天都有发作,有时多达14次,每次十多下,我每天都在看着宝宝发作煎熬中过着。无奈又换了家医院去了北大。
挂的秦炯的号,检查后初定是婴儿痉挛,建议打激素或者生酮。由于北大没有激素,又去儿童医院挂号等住院。等了一个月,好不容易,住院了,注射三周,没有效果,发作次数没有减少,有时还增加,激素的副作用我家孩子倒不少,胖了许多,血管不好找。
在这种情况下,老公又去北大妇儿找医生看看怎么办?有医生建议我们手术。好吧,于是等了很久。孩子在十二月份手术了,中间有很多挫折,不再多说。手术拆线后,没有发作。脑电图还是异常,但是比原来好很多了。
结合我给孩子看病的经历我总结了一下:
1.怀疑孩子有精神方面的疾病,还是建议去大医院。
2.几个月的小孩查出是婴儿痉挛,最好试试激素,要不生酮。大点的孩子估计激素没有效果了,我家就是这样。
3.药物试过没有控制发作的,查核磁共振,有病灶的,手术治疗。
现在孩子虽然没有了发作,但是我感觉宝宝说话进步不大,谁能帮帮我?谢谢!
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