【整理】同病交流：癫痫及婴儿痉挛症

匿名 *发表于 2010-5-22 23:07:12* · 发表于 2010-5-22 23:07:12

我女儿五个月的时候厦门第一医院诊断为癫痫,发作时手脚弯曲,头缩,形成成串的动作,医生说像是婴儿痉挛症,住院治疗药物为甲强龙和鲁米那,当时控制住了,出院医生开的药是德巴金和妥泰,回家后服药还是控制不住,发作还是和以前那样的频繁,一天有十次左右,后来大概过了一个月,抽搐慢慢变的轻微此后再也没有发作,其间大约有十个月吧,最近又发作了,很频繁,一天少则四五次,多则十几次,不过症状是手脚抽动,头转向一侧或后仰,伴随目光下凝视,去医院看了,医生给检查了脑电图,给妥泰只加量了,吃了还是没有效果.前天因发烧住院了,点滴的药水有加鲁米那,现在发作几乎控制住了,唉,不知出院之后又何去何从.其实有这些症状的孩子的绝大部分都是不幸的,作为父母的我们只想祈祷有那么一点点万幸来挽回孩子的健康,那本来就属于他们的,愿和同命的父母们交流.邮箱wansbo@qq.com

匿名 *发表于 2010-5-23 18:24:14* · 发表于 2010-5-23 18:24:14

很高兴和大家交流，如有好办法发邮箱2250900@sdsvw.com

浣星 · 发表于 2010-5-24 11:53:13

我女儿从小就有婴儿痉挛，４岁时第一次发作癫痫，当时是晚上，咬牙、抽搐，脸色铁青，失去知觉，连续几天又有几次发作，去医院确诊为癫痫。
医院开了很多西药，担心副作用，没服。开始找中医，有些疗效，但不大。
小女同时有多动，注意力分散，几个月后的暑假带她去山东接受按摩治疗，开始对按摩有了一些认识。回家后，一直坚持自己给孩子按摩，同时学习了一些中医理论，诸如病因病理经络穴位食疗之类，多方位努力。从按摩至今将近两年，小女再也没发作过癫痫。但还没去医院作脑波检测，没最后确诊是否康复。
把这些写出来，是希望能给有同样经历的妈妈多一条出路。我对那种世界末日般的绝望的感觉有切身体会。毕竟按摩没有什么副作用，而且从这两年的经验体会到，身体是一个统一的系统，不能治一种病就只针对那一种病去治。按摩舒能经络，使气血畅能，当然很多疾病能得到缓解和治愈，并能增强身体抵抗力。小女自按摩后只发过一次烧，就在几天前，咽喉发炎，烧至３８度多一点，吃了些消炎药，用这两年积累的经验按摩，第二天就好了。以前常要忌口，牛肉、虾之类发物绝对不能吃，现在怎么吃也无所谓了。
除了按摩，马悦凌老师的食疗也很有帮助，从营养上帮助孩子大脑发育。
刘善人的讲座，他的独特的疾病疗法也很有帮助，这些网上都能找到。

匿名 *发表于 2010-5-31 15:01:03* · 发表于 2010-5-31 15:01:03

大家好，我是山东济南的，真高兴找到了这样一个论坛给我们患病的孩子一起想办法出主意，我的孩子现在3岁了，7个月确诊婴儿痉挛，打过acth治疗，现在在家每天吃五种抗癫药，开浦兰、德巴金、托泰、安定和普兰多；目前每天在睡觉前后仍有轻微点头、发笑，智力一般，能认识并叫出好多东西，能背简单儿歌，服用安定前走路有劲，但抽搐严重；加上安定后，抽搐不明显了，但影响行动，身体发软，在山东省立医院接受高玉兴主任治疗，他说我孩子是他加过的患婴儿痉挛还能走和说话最好的，我现在正考虑在济南找家医院给孩子进行康复训练，不知楼上的能知道康复训练管用不？还有，上香港和加拿大去买喜保宁可行否？怎样能开出处方？服用后真管用吗？我孩子在住院治疗时高主任就说过喜保宁就最管用，可惜一直没买到。
乐乐爸妈留言

zhanglele · 发表于 2010-5-31 15:19:11

本帖最后由 zhanglele 于 2010-5-31 15:21 编辑

刚才发的有点错误，我孩子吃的药有一种不是普兰多（不好意思，(ˇˍˇ）想～车子了）是利必通，我是乐乐爸爸

匿名 *发表于 2010-6-8 20:31:36* · 发表于 2010-6-8 20:31:36

我家孩子是婴儿痉挛症，用了氯硝西泮片和德巴金，吃了四个多月了，没有好转，不知道现在要怎么办了？有没有其它有效的药了？

匿名 *发表于 2010-6-26 17:33:31* · 发表于 2010-6-26 17:33:31

大家好:我是石家庄的,我儿子10年1月被确诊婴儿痉挛症,开始认为下着了,4月16号开始用德巴金,没控制住,又加开浦兰,还是没控制住,反比以前重,只是精神好点,会翻身,不会坐,,现又打了22天ACTH,还是没控制住,又加托泰了,孩子软得厉害,真没法.

匿名 *发表于 2010-6-27 23:21:00* · 发表于 2010-6-27 23:21:00

各位好！我侄子已经6岁了，从3个月的时候就检查出有婴儿痉挛症，在南京和上海各大医院都看过，可是到现在没有任何好转！他现在就跟几个月的孩子一样，全身上下都是软绵绵的，脖子也是软的，不会坐，不会吃，看不见，没有任何的表情，每天就只能进食流质，看着孩子好痛苦啊！！！
每天抽筋更是恐怖，眼睛上翻，大声啼叫，四肢紧绷，双腿抖个不停，天啊！太可怕了！！！
不知道有没有这样的情况的，恳求大家能提供点儿信息。lishifang1@163.com谢谢！！！

匿名 *发表于 2010-7-7 17:16:41* · 发表于 2010-7-7 17:16:41

虫虫妈妈，我的孩子也是婴儿痉挛症，能把那个中医的联系方式告诉我吗？或者在哪里可以找到他

匿名 *发表于 2010-7-7 17:17:32* · 发表于 2010-7-7 17:17:32

我忘写了我的联系方式，我的QQ1064513083

匿名 *发表于 2010-7-7 20:50:03* · 发表于 2010-7-7 20:50:03

浩天妈
我家孩子48天了，今天做脑电波想确认是什么诱发的痉挛症，我家孩子是缺血缺氧性脑病做了三次细胞移植然后做了十天高压氧后四天发现胳膊往上伸手攥紧腿也上伸面部表情有时笑医生说是婴儿痉挛症我们现在吃德巴金和左卡尼丁我的孩子现在不会觅食眼睛不会跟人
我们从生下来就开始治病我的孩子输液输的都没有地方扎了现在又患有这种病了  现在医生停了所有的药物  先知痉挛症但他让我们早期干预不要停
我现在不知道怎么办  我对这种病一点也不了解  今天在医院查脑电波是有一个二十多岁的孩子也是这种病在那发作了  我忍不住哭了
这种病有什么更好的办法吗哪家医院治疗的更好一些谢谢大家

匿名 *发表于 2010-7-9 20:51:09* · 发表于 2010-7-9 20:51:09

我的孩子用药今天是第三了没有发现那种动作不知道以后会怎样祈祷吧

匿名 *发表于 2010-7-13 17:49:27* · 发表于 2010-7-13 17:49:27

能有什么办法让孩子不那么受罪

匿名 *发表于 2010-7-21 15:45:11* · 发表于 2010-7-21 15:45:11

博文家长你好，
我家妞妞10个月大，早上个月在长沙儿童医院被确诊为癫痫脑病，后来听人介绍北大妇儿医院姜玉武教授看这个最权威，我们就上北京看了，但医生诊断是婴儿痉孪，要我们先服药（德巴金）控制癫痫，但医生说宝宝以后智力可能连小学都上不了，当时我跟妞妞她妈就哭，全家人都快崩溃了。她这一辈子怎么办啊，我看你发的老中医手术治疗，请问有联系方式吗？或者对于我这种宝宝，先天性的癫痫脑病，有不有治疗的方法？可怜天下父母心，在这里我衷心希望每个宝宝都健康，望博文家长告知，我的联系方式13873371848，QQ4547139

匿名 *发表于 2010-7-21 15:48:30* · 发表于 2010-7-21 15:48:30

我家妞妞10个月大，早上个月在长沙儿童医院被确诊为癫痫脑病，后来听人介绍北大妇儿医院姜玉武教授看这个最权威，我们就上北京看了，但医生诊断是婴儿痉孪，要我们先服药（德巴金）控制癫痫，但医生说宝宝以后智力可能连小学都上不了，当时我跟妞妞她妈就哭，全家人都快崩溃了。她这一辈子怎么办啊，我看你发的老中医手术治疗，请问有联系方式吗？或者对于我这种宝宝，先天性的癫痫脑病，有不有治疗的方法？可怜天下父母心，在这里我衷心希望每个宝宝都健康，望博文家长告知，我的联系方式13873371848，QQ4547139，有任何可以治疗对宝宝好的方法都请各位苦命的爸爸妈妈告知，都是苦命的人啊！崩溃！！！

匿名 *发表于 2010-7-24 11:04:10* · 发表于 2010-7-24 11:04:10

虫虫妈妈:能把那个治好你家孩子的土中医的姓名电话详细地址给我吗,我的电话是13796336886,邮箱是13796336886@139.com,为了孩子谢谢你了

匿名 *发表于 2010-7-27 12:01:34* · 发表于 2010-7-27 12:01:34

我儿子快29个月啦,患有大田原综合症,是婴儿痉挛症中最厉害的一种,从出生没几天就发病了,听说北京儿童医院的林庆大夫是这方面的专家，去看了，说孩子的病很难治，让吃妥泰和拉莫三嗪，刚开始吃时病情有所控制,控制到一天发作7-8次,主要是在晚上,一直到现在还是这种情况,没有改善,也没有恶化.孩子的爷爷怕吃药多了有副作用，一年前给停了妥泰，只吃拉莫三嗪，对孩子的病情没有什么影响，现在拉莫三嗪也停了，只是给孩晒太阳，训练他坐和站，跟他多说话，吃安利的钙镁片，维C，多种营养片，银杏健忆胶囊，孩子进步很小，现在坚持让孩子晒太阳,感觉情况好一些,每次发作要轻一些,不过孩子发育很慢,一直到现在也不会看人,不会坐,不会跟人交流.吃饭很少,不会嚼,现在只喂奶粉,牛奶,稀饭,饼干,少许水果汁,吃安利的药片，像素肉,蔬菜类的都喂不下去，孩子很瘦，想起这些心里就难受,怕孩子身体受不了，想请教一下各位,怎样给孩子喂饭,应该吃些什么?

匿名 *发表于 2010-7-28 23:31:16* · 发表于 2010-7-28 23:31:16

请问睿菡爸爸,现在睿菡情况怎么样了,我家女儿是在今年6月份在贵阳医学院确诊的婴儿痉挛,也在贵阳医学院住院刚出院,经ACTH治疗一个月后症状到是得到一些缓解,我们也住在贵阳,想向你们学习一些经验.方便交流一下吗?QQ5438210乐乐爸妈

匿名 *发表于 2010-7-30 11:43:11* · 发表于 2010-7-30 11:43:11

我家小孩也是婴儿痉挛现在治好了有一年半没发做了在石家庄治好的

匿名 *发表于 2010-7-30 11:45:32* · 发表于 2010-7-30 11:45:32

石家庄张掖乡张掖癫痫医院

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