帅帅妈妈和爸爸
我们在南京，打算在南京儿童医院进行治疗，帅帅的情况如下：
我们的儿子帅帅2003年4月23日足月当天剖腹产，动用产钳，面颊有产钳划伤，以反Σ畎楹粑贝俨?小时儿科救治，3天后CT显示，蛛网膜下腔出血，左颞部硬膜下出血，两侧脑室额角前方低密度改变。儿科以常规脑部营养，止血及降颅压治疗，7天后，CT显示蛛网膜下腔出血吸收，左颞部硬膜下出血吸收，右颞部硬膜下出血，医生准予出院。出院三天后，由于上呼吸道感染引发肺炎，住院22天治疗肺炎，期间脑部B超显示脑室略饱满，出院当天即出生第37天CT显示脑部结构基本正常。
现四个半月的帅帅表现如下：身高体重头围中上，饮食睡眠良好；情绪好，喜好逗笑；喜欢呀呀发声；竖抱头控制良好；手拇指不内收，抓物稳，能将玩具双手抓握于眼前玩耍；能主动翻身至左侧卧位；略帮助即可左侧翻俯卧；俯卧抬头能力尚可；仰卧拉坐，刚拉起时头后仰，约45度角后能控制；抱立撅臀并脚尖位，无踏步意识，腿部力量弱。
CDCC测试，运动不及格，智力不及格。测试时情况如下：仰卧位时对面前移动物体能进行上下左右跟随注视，对声音跟随更积极，有一定的伸手取物意识，双手举起取物但手路线不明确。坐位不知主动抓东西，躺下时稍好些；听一般小儿摇铃基本没有反应，听小鼓声反应敏感；双脚有一定的外翻；靠近小桌抱坐，对桌面物体不能明确钉视，敲击晃动物体后勉强跟随注视，仍不集中；小手被动放于桌上，一般不动，且不能主动取物。坐位对侧面摇铃声响有一定回应，对背后完全不可见的摇铃所发出的声音，完全无反应。
四个半月南京脑科医院拍了CT，CT室读片结论为脑内中线结构无移位，中线旁结构对称；脑室的形态、大小、位置无变化，脑组织界面清晰；脑内脑沟、池略增宽；脑实质内未见异常密度区，颅壁完整脑部结构基本正常，脑沟略宽，脑发育略迟；诊断印象：头颅CT平扫异常。但是就是相同的片子，另有几位儿科专家人阅片后认为有软化区、积液和脑脑萎缩等等，并结合帅帅目前临床表现，认为是脑瘫要采取系统治疗。
计划采用静脉滴注GM1＋高压氧＋水疗一个疗程，同时口服瑞安吉、弥可保和维生素B6。
我们急待大家帮忙解答的问题是：
1、帅帅的情况属于脑瘫中的那一种，家庭康复有没有针对性的方法?
2、静脉滴注GM1安全性和有效性如何？
3、高压氧适合他吗？
4、欢迎您就帅帅的情况提供任何信息？
时间非常紧迫，要在医院附近租房子，下周1开始疗程，急判大家的指导和帮助！
全家谢谢您！
chengyan0071@sina.com
祺琦爸爸(过客)
越小越有希望,就算不是脑瘫,我估计你们也会进行治疗的.
孩子太小只能做高压氧,打针吃药作用不大,按摩孩子可能接受不了,要大一点才能承受
祺琦从5个月开始治,现在基本恢复了.
帅帅看样子好像情况并不严重
我见过特别像脑瘫但后来证明并不是脑瘫的婴儿,所以我不是太肯定帅帅就一定是脑瘫了,
最后希望经常通报一个治疗情况,大家共同交流,
我也是在这个网站上得到了很多信息.也增强了信心.
帅帅妈妈和爸爸
由于智力测试时，帅帅多次出现对背后铃声无反应的现象，医生建议进行听力检查。昨天上午在南京市儿童医院帅帅进行了听觉诱发电位检查，入睡时，表面电极记录情况，报告结果如下：以120分贝分侧刺激，双测均可出现I、四、五（应是拉丁文的数字）波等。各波潜伏期、波间期均在正常范围。ABR阈值：左侧65分贝，右侧60分贝。高于正常值一个标准差。
根据检查结果医生认为在正常范围，一般高于正常值三个标准差，才怀疑听力问题。
一般6个月的小孩才进行这项检查，不知道5个月的小孩，这个检查结果准不准。但至少目前不用考虑帅帅的听力问题。
我们目前对帅帅要采取的治疗方案：静脉滴注施捷因和高压氧，还在犹豫之中，主要是害怕帅帅在这个秋季变天的时节，在去医院的路上颠簸以及药物及高压氧的副作用，使其身体受损！尤其是帅帅由于新生儿重症肺炎导致了漏斗胸，感冒后很容易转为肺炎。
另外，网站上，多次查阅到，好几位家长反应，静脉给药和高压氧没有明显的效果。帅帅爸爸相信自己在家里的按摩、做操、功能训练比儿童医院的好。
所以我们在极度痛苦中已经考虑了一个多星期，真是太痛苦了，我们这些思想斗争我想这里的家长都有过！
帅帅妈妈和爸爸
查阅了整个论坛的资料，又在治疗方案的犹豫期，我犹豫了很长时间，还是决定给几位有经验的家长打电话咨询。
阳阳爸爸非常热情，还主动再打电话过来，将他们的经验全部无保留交流，祝福进步神速完全康复的阳阳。
豆豆妈妈听声音就非常疲劳，嗓子都哑的，还详细地教了我孩子感觉刺激的方法。
非常感谢两位家长。
昨天晚上，帅帅做操时，有一个进步！可以双手扶腋下，脚掌着地，撑直腿站一会。能到这一步他爸爸花了两个月的时间。期间经过，扶腋下，非常严重的撅屁股，脚尖着地，双腿无力悬空，痛苦；到撅屁股慢慢减轻，腿部仍然没有力量；到昨天晚上，能够脚掌着地撑住双腿。我们估计下一步，就是膝盖能弯曲，联系一上一下的蹬腿，来进一步增加腿部力量。不知道这个过程是否正常，请有经验的家长再指导。
帅帅爸爸昨天晚上特别激动，眼泪都要流下来了！坚定了我们自己在家按摩做操康复的信心！
帅帅妈妈和爸爸
从帅帅出生，知道产钳夹伤，颅内出血后，我们就很关注儿科和脑部损伤及新生儿康复训练方面的知识。
从帅帅出院至今，帅帅爸爸一直负责帅帅的按摩做操，现在看到帅帅有一定的进步，我们在高兴之余，也很希望把他爸爸的经验和技术与大家交流。帅帅爸爸是大学的体育教师，主要从事武术、跆拳道教育，几年前学习过按摩和推拿，对人体解剖及生理结构和穴位有一定了解，我认为帅帅的进步和帅帅爸爸的一定专业水平和坚持是分不开的。
如果大家就按摩的一些基本知识可以联系帅帅爸爸，帅帅爸爸性格好，有耐心，并且坚信帅帅一定能通过训练康复。希望对坚持在家训练的家长有帮助。
不过我们的经验目前只能适合5个月之前的宝宝，再往后的日子我们还在摸索中，也希望大家能提供讯息和材料，比如适合6个月和再大一点宝宝的康复训练按摩方法，希望帅帅爸爸学习掌握进步后，再能帮助更多的家长！
帅帅妈妈也在这里感谢帅帅爸爸：你辛苦了！
帅帅妈妈和爸爸
经过长时间的考虑，帅帅的治疗方案开始实施了。
计划：9月26日-10月5日，静脉滴注脑活素（国产丽珠赛乐）；10月8日-10月12日，10月15日－10月19日，婴儿舱高压氧（医院每周工作5天休息2天）；每日坚持按摩做操水疗；为一个疗程。初步计划进行两个疗程。
由于采取头皮留置针，所以给药期间不能做高压氧，两项只能间隔开来进行，反正都需要休息。
今天已经是静脉滴注脑活素第三天了，第一天在医院扎头皮针留留置针，第二天请了一位护士朋友帮忙在家里挂水，今天就帅帅爸爸自己动手，也进行得比较顺利。
看到帅帅爸爸第一次进行消毒，排空气，扎针进肝素帽这些操作，力求周全规范，真是感慨，只有我们这些家长才是真正的勇者无畏！
只要能让宝宝既能得到有效的治疗又能减少无谓的劳顿就是我们最大的心愿。
愿所有的宝宝越来越好！
帅帅妈妈和爸爸
汉汉妈妈：
我已和卢庆春教授电话联系过了，必须把宝宝带到到深圳给她看过才能判断是否脑瘫急程度再制定治疗方案，从南京到深圳实际困难太大了。帅帅目前治疗方案约一个月，先实施起来看效果吧。我觉得网上大部分家长建议，不要轻易全国各地求医，以免宝宝劳顿，反而没有效果是又一定道理的。是否长途迁徙去治疗，这也是一直困惑许多家长的问题，所以很可能大家更需要本地及附近地区资源的消息，希望一个地区的家长能紧密团结起来，达成有力有效的互助。所以我在这里迫切想认识南京及周边地区的朋友。
谢谢您的留言！
河南汝阳的姥爷：
关于脑活素等药物的副作用，也是我们在给帅帅开始治疗前最担心最顾虑的问题，但是南京市儿童医院的医生介绍说脑活素他们用过很多年了，尤其是新生儿。并且在使用的这么多年里曾经就其副作用进行过专项课题研究并发表过论文（由其老院长许植之主持，现已80高龄），结论是使用还是有一定安全性的。而GM1由于价格原因，患者应用的非常少，没有开展这方面的研究，所以安全性不好说。我们考虑再三选择了脑活素。
但是对药物副作用的顾虑我们还是一直存在的。所以不知道您的外孙（女）是采用什么方法治疗的？您在信中说只比帅帅大几天，现在已正常。我就更迫切想知道您家宝宝治疗所采用的方法，能把过程详细地告诉我吗？如果您不介意的话，告诉我您的称呼，我想有机会打电话给您，进一步的请教。
谢谢您的来信。
愿所有的宝宝健康快乐！
小小(过客)
我觉得您的孩子问题不算太严重，您一定要有信心和决心。我的女儿CT片和您的孩子差不多，也是脑沟稍宽，珠网膜下腔增宽，被医院诊断为脑瘫（痉挛型），从五个月左右开始进行了系统的康复治疗，高压氧、打针（神经节苷脂）、康复锻炼，现在1岁零2个月，已经会自己走了，没有什么异常姿势，前一段时间左脚有点外翻，通过日常自己在家里纠正，也已基本正常了。所以，您一定要有信心，并且最重要的是坚持不懈，不要随意中断治疗。
祝您的孩子早日康复！我认为，一定会的！
帅帅妈妈和爸爸
刚刚从医院回来，就急着把情况告诉大家，有好几个问题请求大家指导。
帅帅再有3天就满6个月了，我们特意去医院再做一次CDCC测试，这是在南京市儿童医院儿保同一个医师进行的测试，3个月时，4个半月时，6个月时（今天），今天的结果仍然是智力和运动分数都不及格，相比4个月结果，医生的解释是：在这一个半月里，运动分数持平（六十几分），表示这段时间有相当进步，是孩子自身发展的正常速度，没有加速度赶，由于本身起点低，所以仍然落后；智力分数落后十分（五十几分），表示这段时间的进步比运动小，比正常速度低，所以在原来落后基础上，又落后了。综合评价，现在的帅帅相当于4个多月宝宝的水平。
帅帅具体情况为：
智力落后的根本表现是：不会主动伸手抓取东西。四个半月时，见东西反应平平，东西必须直接塞入手中才抓住。经过这段时间的训练，现在见东西有时有一点反应，东西可以距离手一段距离，一般2-3厘米能抓住。而大家都知道，正常的6个月小孩，见到喜欢东西欢天喜地，反映热烈，远距离能扑过去能抢夺。并且抓住东西后，能倒手再拿第二件。相比而言，落后确实太大了。
运动落户的更本表现是：不会主动翻身，俯卧抬头手支撑时间不长，会快速掉下。拉坐头控能力差。翻身、俯卧几乎无进展。
采取措施：开始第二疗程的脑活素。原因：第一疗程期间，出现主动翻身，但停药后，主动翻身又消失。希望在使用脑活素期间，加强翻身锻炼，强化翻身意识和能力。
请求大家指点的问题：
1、智力开发的有效方法：如何建立眼睛、脑部、手部联系，进行抓取训练。
2、目前进行的功训，主要是网上自学和到医院学习，感觉手法不是很专一，请求指点专业手法，具体操作。
谢谢！请具体指导。
各位老朋友：
我是帅帅妈妈，曾经在２００３年－２００４年每天登陆原来的“脑瘫之友”，得到很多帮助，也交了很多朋友。后来网站关闭了，和一些朋友还有私下联系，但是还是觉得网站关掉得太可惜了。
一起奋斗过的战友啊，你们都好吗？
帅帅三周岁零四个月了，今天是他上幼儿园小班的第一天，早上帅帅妈妈和爸爸送他，看他比别得孩子显得不稳定的脚步，比别得孩子显得弱小的身材，没有别得孩子聪明机灵的表情，但是仍然很高兴，感觉好辛苦才走到了这一天，好希望帅帅能从这一步起，一步都不要落下，坚持走下去。
帅帅妈妈上班后百感交集，不禁在网上又搜索起“脑瘫之友”，就来到这里，很高兴又看到熟悉的名字，“楚石”、“馨怡爸爸”、“飘仙儿”，还看到把以前的帖子的精华都整理好给大家共享。相信这里会对有需要的家庭有帮助的！
希望大家继续讨论和互相帮助，因为我们的孩子而结识更多的朋友！ |
发表于 2007-5-14 22:35:31
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发表于 2010-11-18 19:45:56