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楼主: 叶叶
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两女儿都有问题!谁能告诉我为什么?

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361#
 楼主| 发表于 2015-12-3 01:23:24 来自手机 | 只看该作者
我现在没有给孩子确诊的条件和欲望了,结果已经不能改变,我只能无奈的尽力照顾好她们,让她们可以在这个世界快乐而有尊严的多活几年,也许若干年后,我无能为力了,也只能选择杀死她们再自杀,我们没有寿终正寝的可能了,我常常在思考生命的意义,思考死亡的归宿,总的讲,我已对任何事都无欲无求了,只想平淡快乐的活着,平静有尊严的死去
362#
发表于 2015-12-3 13:27:05 | 只看该作者
你好,孩子智力怎么样,如果是基因方面问题的话一定要确诊,我们是基因方面的问题,两年前查出来的,现在七岁,已经上一年级了,之前也已经绝望了,肌张力高,坐都坐不住,更不用说走了,但是智力什么的都正常,会说话,但不太清楚,具体想了解可以加我qq
363#
 楼主| 发表于 2015-12-4 01:54:27 来自手机 | 只看该作者
我两孩子不但智力差,而且肢体运动也差,基本属于生活完全不能自理的,吃喝拉撒,头疼脑热都不会很好的表达,基本算是笨头笨脑了……我很无奈,想不通为什么会是这样的结局,以前大女儿六个月大还没知道她是这样的孩子时,我还那么多的喜悦和初为人母的期待,我逛个街看到小女孩漂亮可爱的公主裙都忍不住买下,心想当女儿会走路了,就能穿着这些漂亮的小裙子,心想我的宝贝一定会是天底下最美的小公主,但她一直只会爬,爬着膝盖会压到裙子上,她会摔倒,于是那些裙子我只能收起来,她再也没机会穿了,后来小女儿出生了,我又满心欢喜的把那些小裙子翻出来,以为小女儿绝对能走路,一定能穿上了,可是结局好悲哀,我的两个女儿也许永远不可能站着穿上那些漂亮的公主裙了,我的心里永远留下了一种无法释怀的遗憾和心痛
364#
发表于 2015-12-4 07:48:30 来自手机 | 只看该作者
我儿子也是各方面差,智力运动,一岁半像婴儿6个月,各种不好带
365#
 楼主| 发表于 2015-12-8 22:55:25 来自手机 | 只看该作者
我婆婆最近是越来越糟糕,总说这疼那疼的,孩子爸爸一个月往返老家四五趟,又要照顾她,帮她拿药,她快瘫了,上个厕所都站不起来了,我很害怕她再恶化下去,因为我的两个女儿也需要照顾,孩子爸爸实在分身乏术了,一个月要回去几天,再加上总是下雨,真正能摆摊赚钱的日子一个月最多二十天了,根本不够生活费,天气好冷了,我们现在卖些老人的保暖裤,但总是货不足,太少了,没法和大摊的比,卖得不好,上个月车子坏,幸好李妈妈转的钱拿去修车了,但因车子坏也一个多星期没摆摊了,这个月又幸好航航妈转了点钱给孩子买奶粉衣物了,陷入困境的时候真的非常感激好心的妈妈们,让我们一一度过,虽然我们依然还没法走出困境,但每当焦虑无助时,我们的心更加坚定
366#
 楼主| 发表于 2015-12-8 23:09:44 来自手机 | 只看该作者
楼上的妈妈,如果孩子难照顾,要想办法让家人,特别是孩子爸爸多分担,照顾什么都不会的孩子那种困难和心情,只有亲身经历才体会得深切,我们需要家人,特别是老公的支持和理解,只有让他也来体会,他才会理解你。以前我老公每次收摊回来,总说昨晚放冰箱里的汤为什么不拿来煮面吃,回来总听我说饿,可我每餐煮了粥喂完两个孩子,实在是吃都没时间,哄完这个哄那个,刚给小的把完尿,大的又要拉了,有时累得连吃都懒得吃了,这种感受他也没体会过,于是有时我干脆自己一个跑去逛街,故意让他带半天孩子,他就深切体会到了
367#
发表于 2015-12-11 09:45:33 来自手机 | 只看该作者
叶叶妈,也许有天我也会选择服毒和孩子们一起离开这个世界。既然上天都对我们这样,我倒是很想死后亲自问问为何要这样对待我们的孩子,人生真的太痛苦了,生不如死就是这样吧。也许哪天坚持不下去了,死也许是终结,让痛苦彻底结束吧,反正人吧早晚都要死的,想想这样还怕什么呢,实在是活不下去了不还是有条出路吗?我早就想好了,哪天我照顾不动她们了,就一起离开这个世界,绝不让她们在这个世界受苦,要生一起生,要死一起死,永不分离。
368#
发表于 2015-12-15 18:01:28 | 只看该作者
快过年了,叶叶妈妈,把你的银行信息私信给我,你可以给孩子们买点过年的东西。
369#
 楼主| 发表于 2015-12-15 22:04:51 来自手机 | 只看该作者
谢谢你佑佑妈,私信是什么呢?我不会发呢。我微信号是leaflinli22,要不你加我微信吧。这几天好冷,我们一家全感冒了,先是孩子爸爸,再到大女儿,又是小女儿,最后我也坚持不住流鼻涕了,最后的防线也崩溃了。女儿发烧鼻塞整晚闹,我四五天没怎么睡过觉了,又累又困,感冒头疼死了,有时觉得自己快坚持不住了,想让孩子爸爸在家休息几天帮帮我,可是天气冷正好可以卖点货,压力大,他一天不摆摊我又焦虑,怕房租都凑不齐,只好咬牙苦苦坚持……
370#
 楼主| 发表于 2015-12-15 22:15:45 来自手机 | 只看该作者
今年生日,我妈给我买了个大蛋糕,真的回想起来,三十了,这次是第三次过生日有生日蛋糕吃。我的第一个生日蛋糕是十八岁生日那年,那时我还上高中,请了最要好的同学到家里吃饭,庆祝我十八岁成人了
371#
 楼主| 发表于 2015-12-15 22:42:19 来自手机 | 只看该作者
第二次吃生日蛋糕,是二十四岁本命年,我妈买了一个,孩子爸爸不知道也买了一个,一下两个蛋糕,但我一口也没吃,因为大女儿还在康复,我心情很差,高昂的康复费用和女儿的病让我暴躁焦虑,于是数落孩子爸爸浪费钱,后来不知怎么的大吵了一架,气得蛋糕也吃不下了,后来每次生日孩子爸爸再也不敢买蛋糕了,后来因为女儿的病也搞得穷困潦倒了,蛋糕也成奢侈品了。小时候,我和我的两个弟弟过生日,每次一到我们三个其中一个过生日,早上煮早饭时,我妈就会煮三个鸡蛋,一人吃一个,那时在农村很贫寒,务农的父母要供我们几个一起读书,很不易,自家的鸡蛋都不舍不得吃呢,都攒着留去卖钱。结婚后,以为可以靠自己双手,过上好日子,努力赚钱,可没等我放开手脚赚钱,孩子就成这样了。小女儿成这样后,我觉得自己己经没什么可失去的了,我很珍惜自己拥有的,我还是会努力过日子,每次我们进的货卖出去后,我们都很开心,我跟孩子爸爸说,一定要努力赚钱,我们给不了孩子健康的身体,但我们很想给孩子一个安稳的居所,希望每次过生日都能开心的吃到蛋糕,希望蛋糕不再是我们的奢侈品。
372#
发表于 2015-12-16 11:41:46 | 只看该作者
叶叶妈的文笔很好~另外,如果2个女儿都是这样的,也许是某种基因或者代谢病,或许吃了药会好很多,叶叶妈考虑过去查这个么
373#
 楼主| 发表于 2015-12-19 00:57:37 来自手机 | 只看该作者
以前一直有写日记的习惯,但两女儿这样后,没时间写了。喜欢把自己的生活点滴,愉快与悲伤记录下,喜欢用文字发泄情绪,只是有感而发,随心而写,谈不上什么文笔。孩子这样,我也没什么人际交往了,人也自闭了……孩子的情况,我也想过去查,但进医院高昂的费用,我承受不了,真的会吓到。孩子其实外表和正常孩子没什么区别,能吃能睡,出生的时候也在医院做了神经反射的各项检查,但都没明显的问题。就是后面各项发育一点点落后,不像正常宝宝活泼……而且有些基因病,查出来也没用,也有可能什么原因也查不到。我不是不想查,是无力再承受。
374#
 楼主| 发表于 2015-12-19 01:18:26 来自手机 | 只看该作者
我们现在别说其它费用了,连基本的生活开销都难以维持,我们不只两个孩子生活无法自理需要照顾,家里还有一个癌症病重的老妈,一个七十多岁肺结核半死不活的老爹,我说我己经没什么是可以失去的了,真的,因为除了这条命,我们己经一无所有。孩子爸爸摆地摊连进货的本钱也没有,父母病重,身边的亲友借了个遍,再也借不到钱了,现在是卖保暖裤的旺季,可我们没钱进,拿的一丁点货,生意难做,孩子爸爸不得不想到帮别人销货,拿别人的货放自己摊上帮别人卖,拿七八块钱一件的回扣,辛苦帮别人销一堆货,只拿几十到一百的微薄回扣,如果我们自己有本钱拿货,一天卖那么多出去也有好几百利润了,想想好心酸,有次甚至想到向我姑姑借几千块进货,跟她说一个月把货卖完就还给她,但她不借,我姑姑是旅游局局长,房子好几座,开着宝马车,亲姑姑,借三千块,她说没有,我也知道,我们的情况,她怕有借无回,何况,人家有钱是人家的,人家有钱也没义务接济我们。
375#
 楼主| 发表于 2015-12-19 01:27:40 来自手机 | 只看该作者
我们车子坏了,向我大弟借台电动车,闲置的电动,他也不借,小弟不在,我们要暂时住他的房间,还要每个月帮垫付八百块的按揭……无论我们多么艰难,也不要指望亲人的理解体谅,我不知道应该说是衣食无忧,每天大鱼大肉的人,根本不懂一个每天饿肚子只吃地瓜土豆的人的痛苦,还是我奢望太多。
376#
 楼主| 发表于 2015-12-19 01:40:47 来自手机 | 只看该作者
我现在什么也不想,只有一个目标,尽快存够四五万块首付,我要买房,我不能带两个这样的孩子租房子住,便宜的私人房子,没电梯,我抱不动孩子了。很现实很急迫,虽然说到存四五万首付,我老妈嗤之以鼻,根本认为不可能,但我们会努力的,有时省钱到疯的地步,想想小女儿天寒地冻的,也只穿十块一条的薄秋裤,冻得小脚冰冰凉,想想爱打扮爱美爱逛街的我,三年没买过一件像样的衣服,很多时候只有阿Q精神支撑着我,我总说无论再艰难,无论上天如何一次次的把我们打倒,我们也会站起来,等待拨云见日的那天!
377#
 楼主| 发表于 2015-12-19 02:02:30 来自手机 | 只看该作者
因为前两个月贪便宜,进了些库存毛衣,质量差,导致我们直接亏损,车子又坏,导致我们又回到原点。想想很久没逛过街买衣服了,我甚至不知道现在流行什么,原来现在大家都喜欢穿加绒的衣服,进的毛衣都过时了,送都没人要!
378#
 楼主| 发表于 2015-12-19 02:10:21 来自手机 | 只看该作者
小女儿会用手指物了,问什么都能指出来了,但最近总爱扶着东西站起来,但她又没自我保护意识,总是摔倒,现在我上个厕所都紧张,昨天一不留神磕床角上,眼角都肿了,虽然知道她没希望了,但我不想钻牛角尖,我接受上帝的安排,每天只要看着她们开心的笑,我就心满意足了,我把一切看淡了,把幸福开心的标准降得很低很低了
379#
匿名  发表于 2015-12-19 09:21:50
叶叶妈妈,其实我想说,虽然你经济上可能比较困难,可你还有最大的一笔财富,你还有一个愿意跟你并肩作战的孩子爸爸,在跟你一起撑起这个家,很多特殊孩子的家庭,爸爸都是逃兵,扔下孩子离婚,自己重组家庭,孩子妈妈含辛茹苦搭上自己一辈子。你有一个愿意与你一起并肩作战的男人,是很大的一笔财富。
380#
发表于 2015-12-19 10:50:37 | 只看该作者
看了叶叶妈的回复,真的很让人心疼。那天看不羊的日志,她也是文章写的好到不行,看到一句话,大意是说难道我以后的生日愿望是“希望成为一个普通人,过普通人的生活”吗?也很心酸。话说在我不知道儿子的情况之前,有一天我还说,为嘛我以前许的愿是平平淡淡才是真,我不想平淡了啊。。结果没多久,我就知道我最大的愿望真的就是平平淡淡,过一种再普通不过再平凡不过的日子。现在我最大的愿望就是过很普通而平凡的日子,希望我儿子成为一个特别普通的孩子。我一定要为此而努力。
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