设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
楼主: 叶叶
打印 上一主题 下一主题

两女儿都有问题!谁能告诉我为什么?

  [复制链接]
461#
发表于 2016-2-6 02:02:44 来自手机 | 只看该作者
没有办法入睡
462#
发表于 2016-2-6 08:45:58 来自手机 | 只看该作者
现在的社会养个正常的孩子成本都很高,需要人力物力财力。如果家里条件不太乐观,有个残疾孩子特别是很重的孩子,再生二胎时一定想清楚,要理智,不然可能会让生活更糟糕!人生没有回头路,时光也不能倒流,既然选择了,无论结果好与坏都要承担。叶叶妈,低保你要去争取,残疾证也要办,只有这样你们才能改善生活,老公也要想办法赚钱,你就专心带孩子,这也许才是出路。我早就明白在这个世界只能靠自己,因为自己的孩子自己爱,不要奢望别人来爱自己的残疾孩子,因为小地方的人嘴碎,说不定还幸灾乐祸的也有。你一定要坚强,带着孩子们活着点人样来。不要再去羡慕别人,因为自己的生活自己过,过好就行了。以上的话其实也是对我自己说的,自我鼓励吧。
463#
匿名  发表于 2016-2-6 11:17:40
基因问题
464#
 楼主| 发表于 2016-2-7 00:58:04 来自手机 | 只看该作者
谢谢你桐儿妈,你说的都很在理,也正是我想的。因为出生在贫困的农村,从小到大我也经受了很多的困苦和磨难,以前没有孩子时,我一直努力的想靠自己的双手赚很多钱,活得比别人好,可现在我一无所有,根本没什么还可以和别人比较的,这样反而让我醒悟,以前我努力的想活得更好给别人看,我为别人而活,现在我努力的活,为了孩子,为了自己,我为自己而活,看着孩子开心的笑,我己经心满意足。
465#
 楼主| 发表于 2016-2-7 01:19:50 来自手机 | 只看该作者
以前我还有点怨恨我的父母,为什么要把我带到这个世界,给我贫困的家庭让我经受磨难,别人放个署假都去玩了,可我要煮饭洗衣喂猪放牛,我还是个孩子却要背起弟弟去干农活,冬天一放寒假,好冷,我好想睡个懒觉,可是天没亮,父亲就赶我起床去熬猪食喂猪了,农活永远是干不完的农活,到了上初中,我们家连一辆自行车也买不起,也没钱坐车,每个周末来回拔涉二十几公里山路上学……我曾经无比痛恨这种艰难和磨难,直到现在我面对着两个残疾的孩子,我痛苦绝望,但我没有倒下,我依然把困难扛在肩上一步步向前,感谢生活给我那么多磨难,让我在困境中经受磨练,让我在面对困难时依然可以勇往直前,磨难给了我一颗坚强的心,感谢那些痛苦的蹂躏,让我变得坚强。
466#
 楼主| 发表于 2016-2-13 01:23:15 来自手机 | 只看该作者
年初二带两个女儿回农村外公家,很久没回去看看孩子外公,大女儿十个月大时回去一次,后来不会走路不方便一直没回,现在大女儿都6岁了,小女儿去年清明回过一次,那时总梦到老祖母想回去祭拜,可那时天太热,小女儿太小我没办法背着爬山,也没去了。带着两个特殊的孩子出远门可真不是一件容易的事,估计下次回来也不知道是何年何月了。父亲一直独自一人在家务农,六十多岁了,头发都白了,我弟弟他们很少回,我母亲和父亲分居多年,感情不和,母亲也很少回来,可以说,父亲一年到头都是一个人在老家过着孤单寂寞的日子,陪伴他的只有一条狗,去年清明我带小女儿回去时,那条狗还很健壮,很通人性,我们出来时还送我们好几公里路,可这次回家,那条狗就病了一个多月,成了皮包骨,奄奄一息了。听父亲说拉血拉了大半个月,不知道原因,那条狗以前从来不在家拉屎,可自从拉血后,它就故意跑到父亲面前拉给他看,期望父亲救它,可我们那里又没兽医,不知道怎么办,那狗好可怜,我父亲也伤心得很。要不是带着两女儿不方便,我一定在家多住几天,农村那里零晨4点钟鸡就打鸣了,一声接一声的,孩子不习惯,吓得整晚哭闹,好不容易回来一次,没得出去玩,又回了。
467#
 楼主| 发表于 2016-2-23 01:15:43 来自手机 | 只看该作者
孩子爸爸最近总要回老家,孩子奶奶宫颈癌恶化了,最近下身总是流血,一流血我公公就急了,打电话催孩子爸爸回去,都到这地步了,下面出血也再所难勉,只能吃点补血的东西,医生也只能开点止血药,又能怎么办?孩子这样己经够伤心难过了,老人也病着,双重折磨,孩子爸爸顾不上两孩子,我自己照顾,有时吃饭上厕所都成问题,晚上想洗个澡都要等两个孩子都睡着才行,有时等哄完两孩子都睡了,我也累趴下了,洗澡的力气都没了!小女儿最近精细动作有进步,我经常拿瓜子花生之类的小东西给她玩,现在会拇食对捏了,也会双手配合了,但依然不会独站,更不会走,我想多些时间训练她走路,可又要顾大女儿,无奈分身乏术,我连孩子爸爸都指望不上。大女儿体质很差,又感冒,几乎每个月都这样,晚上哄完小的睡下,大的又开始闹,日子难熬,又累又困,不知道要熬到什么时候,不知道还能撑多久……
468#
发表于 2016-2-23 08:54:05 来自手机 | 只看该作者
我想说人生真的太难了,但再难生活还得继续。能撑一天是一天,也许有天回头都会佩服自己的坚强。加油!
469#
 楼主| 发表于 2016-2-25 01:52:44 来自手机 | 只看该作者
谢谢你桐儿妈,这种状态只能苦熬了,希望孩子和我们都不要生病,真的病不起,前些天自己来了例假,例假第一天腰疼头疼的,加上连续三天晚上小女儿总哭闹根本没睡过一个好觉,整个人都要散架了,中午把小女儿抱回床上哄睡,自己差点睡着,头沉得睁不开眼,、好想有个人帮我照顾一下大女儿,那怕让我眯上十分钟也好,可大女儿哭了,我只能无奈的爬起来,突然难过得眼泪直流,想想别说自己病不起,连累也累不起啊。
470#
 楼主| 发表于 2016-2-25 02:10:23 来自手机 | 只看该作者
小女儿一岁八个月了,没什么进步,独站独走没有指望,最让我揪心的是她不会用手拿东西吃,大女儿一岁三个月就会自己拿饼干吃自己拿奶瓶喝奶,可小女儿一点意识也没有,饼干放在她面前,她只会把嘴凑过来吃,根本不动手,教她用手拿进嘴里,她就哭,反抗!她是个怪人,从出生到现在从来不把手的嘴里,也从不把玩具什么的放嘴里咬,她会拿东西玩,会两手交换配合,也能对捏拿小物件,但就没有意识用手拿吃的放嘴里,给她吃的东西她也知道是能吃的,拼命把嘴凑过来咬,可就不肯用手!手把手教也没意识,大女儿再笨再不济起码还会吃,会自己吃饭,小女儿会不会比大女儿还笨,她会不会一直这样,饿死都不会拿东西吃!越想越焦虑害怕起来!
471#
发表于 2016-2-25 15:17:47 来自手机 | 只看该作者
抱抱叶叶妈,日子真的很难。困难越大,就会知道人有多坚强,因为想不坚强都不行。
472#
 楼主| 发表于 2016-3-1 00:15:15 来自手机 | 只看该作者
听说办了残疾证每个月有几十块钱补贴,虽是杯水车薪也总比没有的好,过完年后一片潇条,什么都不好卖,最近孩子爸爸不用守着摊位太晚了,太这收入实在让人头疼了,终于决定抽时间去给孩子办证了,希望多少有点补贴吧,生活太艰难了。民政那边说我们不符合低保条件,因为有名下机动车,可那台破车当废铁卖别人还嫌弃,还得靠它拉货去卖呢,我们想把这台破烂过户给亲友,想找人帮忙接收,但谁也不愿意当这台破车的主人,怕承担事故风险……
473#
 楼主| 发表于 2016-3-1 00:22:28 来自手机 | 只看该作者
小女儿最近睡眠障碍严重,前段时间晚上要闹到零晨一两点才睡,这些天越发折磨人,常常玩到零晨三四点都不肯入睡,白天也就睡两三小时午觉,也不算多,可晚上到休息时间却还是没睡意,整个像恐怖分子打了鸡血一样的兴奋,把我累得够呛,好在大女儿比较乖,早早自己睡下,不用哄。
474#
 楼主| 发表于 2016-3-5 14:56:28 | 只看该作者
本帖最后由 叶叶 于 2016-3-5 15:29 编辑

残疾证办下来还要领到证半年后才能申请补助,一个月大概有50块吧,问民政和街委都说这种情况也没低保,根本懒得理你,说想领低保除非你活到60岁干不动了,我们这种情况,精神压力大,每天又累死累活,能活到50都高寿了,低保做梦吧。还是自己干得动,好好带着孩子开心的多活几天吧,自己动不了的时候,有低保估计也活不下去了,不如不去想,想到就难过,学着不回忆过去,勉得伤感,不遥想未来勉得绝望,只活在当干下,只能活在当下。很多人都问为什么不带孩子去康复,其实不是我不想去,是我没办法,其实给孩子办了残疾证,应该可以申请得到免费康复的机会,但生活费吃住用还是要自己掏钱的,一个月伙食房租也要两三千的,孩子爸爸肯定要去赚生活费,我只能一个人带孩子康复,但这几乎是不可能的,我的孩子智力很差,一刻都离不开人,我自己也要吃喝拉撒,这也成问题,孩子不会配合你,我在电视上看到有个爸爸双胞胎女儿两个都脑瘫的,但还可以带两个孩子去摆地摊,因为两孩子虽然残疾,但智力正常,她可以乖乖呆在那里看爸爸卖东西,但我的孩子永远不会,就算是坐个电动车出去,到路口等个红绿灯几分钟的时间,她都会哇哇大叫或者没理由的哭闹。我们主要的问题还不是钱的问题,而是没人帮忙,我们也没有富裕到可以去请保姆,只能说有很多无奈。大女儿六岁,现在到了换牙期,牙齿松动了,也不会说,疼也不会说,想帮她拔出来,又怕她痛,她又不会配合,又是一个考验,常人无法体会的考验。孩子奶奶下身流血越来越多,孩子爸爸三天两头被催回去,回一次,又干不了活,又要花钱,去年要不是坛子里宝妈们的爱心帮助,我们估计熬不过来,可大家的帮助毕竟有限的,活着的人还要活,这样下去怎么行呢,今天孩子爸爸又要回去,大女儿还发烧了,我已经累到不行,我说了句气话,这样下去,你妈妈还在,可我们要饿死了,就大爆发了
475#
匿名  发表于 2016-3-8 22:22:28
抱抱楼主,生活在艰辛,你也要坚持下去,还有两个女儿需要你照顾。跟老公,一定要处理好关系,团结一心日子才能越过越好,你们才是最能理解并心疼,支持彼此的人。
476#
 楼主| 发表于 2016-3-15 01:41:06 来自手机 | 只看该作者
我老公因为他妈妈的病,整天愁眉苦脸,难得见个笑,唉!
477#
 楼主| 发表于 2016-3-23 01:34:23 来自手机 | 只看该作者
越来越吃不消了,一天睡两三个小时
478#
 楼主| 发表于 2016-3-23 01:36:09 来自手机 | 只看该作者
小女儿严重睡眠障碍,晚上常常闹到零晨三四点,甚至天亮
479#
 楼主| 发表于 2016-3-23 01:50:12 来自手机 | 只看该作者
大女儿越来越重,我牵她学走路己经力不从心,她力气比我还大,有时能把我拽倒在地。因为严重睡眠不足,整天像个机器一样忙,我己经累得脑子嗡嗡作响,腰酸背痛,两个脑瘫女儿也许不会让我伤心死,但很可能有一天会让我疲劳过度猝死!如果有一天我再也照顾不了她们了,她们会活活饿死,会死得很惨……求老天让我好好活着,只求比我的孩子多活一天,如果有一天要面对死亡,请让她们安详而有尊严的离开。
480#
 楼主| 发表于 2016-3-23 02:05:11 来自手机 | 只看该作者
孩子爸爸为了占个好点的位置摆摊,往往要起得很早,早上五六点天没亮就要起床,晚上因为孩子哭闹,他也睡不好,为了能多卖点东西多赚点生活费,本来性格内向不善言谈的他不得不学着当街叫卖吆喝!为了生活,什么面子都甩一边!有时我远远看他的背影竟然觉得有点驼背,肩上的重担己经压得他这个曾经我眼里的阳光帅哥喘不过气了。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-5-18 04:55

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表