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楼主: 叶叶
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两女儿都有问题!谁能告诉我为什么?

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501#
发表于 2016-3-30 07:46:38 来自手机 | 只看该作者
因为爱,所以坚持。不要设想如果,因为人生没有如果,过好当下的每一天才是重点,珍惜现在所拥有的。不要比较,因为没用,人与人无法比较。不和自己jian
502#
发表于 2016-3-30 07:49:29 来自手机 | 只看该作者
不和自己较真,因为伤不起,不和别人较真,因为不值得,不和过去较真,因为没有用,不和现在较真,因为生活要继续。不想开心的事,想想能做什么去改变现状,大家一起加油吧!
503#
匿名  发表于 2016-4-2 21:44:51
宝妈,我觉得你太悲观了。

首先你小女儿真的不是很差的,如果康复还是有希望的,还是得继续康复。我们家宝宝17个月,只会坐,现在还不会独站和走,但是我们依然坚持给她做康复。

其实我有2个建议,不管好不好,希望各位家长,还有叶叶妈妈不要谴责我。

1) 大女儿这样应该可以办一个1级残疾证,想大女儿这样,能否把她放到这样的问题学校去或者福利院去,不是抛弃她,至少在学校或者福利院,老师还可以给你培训,做康复,宝妈这样自己带,毕竟精力有限,而且教小朋友东西也有限。

2) 小宝现在还小恢复得可能性还是很大的,可以继续康复,有些地方有医保或者残联补助,还有借助社会媒体。

我知道大家会说为什么选择小宝,因为如果小宝治愈好了的话,至少有一个是健康的,以后还可以照顾姐姐。

宝妈这样实在是太累了,抱抱宝妈
504#
发表于 2016-4-4 11:17:47 | 只看该作者
看见叶叶妈妈把以后抖手抖脚的喂饭孩子的情景都想到了,的确两个孩子连自理都成问题,不用想都知道日子有多艰辛,其实论坛里每一个家长都过得很艰辛各种痛苦只有自己知道,你这么多年来都有老公一起照看孩子,这些都是让我羡慕的,而我怀孕到生到康复,坐月子什么都是自己,老公为生计常年在外打工,一年在一起只有几天我一个人承受各种各样的压力和痛苦,孩子恢复的也不是特别好,以后有机会去择校,开家长会,可是样样比正常孩子落后,开家长会时老师会说这里哪里不行,或受同学欺负,心里是怎么样的痛苦只有自己知道,娶老婆就更不敢想了,以后还要一个人面对各种各样的压力,有老公跟没有老公一样……
505#
 楼主| 发表于 2016-4-5 02:00:42 来自手机 | 只看该作者
谢谢宝妈们的建议和鼓励,每个人都有自己的特殊情况,作为脑瘫孩子的父母,那种生活和精神的压力只有自己才能体会,我很羡慕楼上宝妈的孩子还能上学,虽然和正常孩子有一点差距,但我相信他还是恢复得很好,起码以后当父母老去,他还能生活自理。说到我老公,可能我现在唯一可以支撑活下去的希望只有他了。但是说句实话,我也不知道他是不是能顶住压力,负责到底,我们平时并不是相敬如宾的,而是常常因为孩子,因为父母,还有很多琐事吵架,经常吵的,每次一吵架,我就绝望。昨晚小女儿闹到零晨4点,快天亮了我才得睡两三个小时觉,好不容易睡着,却做了个恶梦,梦到我带着两个女儿去找孩子爸爸,去到摊位那里却发现有个女人帮他卖东西还帮他收钱,看见我来,那女人匆忙跑开了,我问孩子爸爸那个女人是谁,他说是抢钱的,还故意去追,结果被我发现,他竟然和那女人早就好上了,那女人还给他生了个儿子,儿子比小女儿还大,原来他早抛弃了我们,我气得变成了大力士,抓起他就往天桥下扔,结果他掉到一半我又不忍心,又把他拉了回来,我心痛欲绝的流泪,可是看着他那个儿子,那个有点姿色的女人,看他那幸福的样子,我竟然不忍恨他,默默的带着两个女儿走开了,可是我可怜的女儿,你们再也等不到爸爸回家了,妈妈要怎么和你们活下去,我伤心的哭着被吓醒,醒来还一阵绝望心痛,还不停的质问孩子爸爸,你是不是抛弃我们了,是不是外面还有个儿子,孩子爸爸当我是神经病
506#
 楼主| 发表于 2016-4-5 02:13:55 来自手机 | 只看该作者
我对生活己经极度没有安全感,我觉得自己会随时活不下去,我睡不好,好不容易睡着了就做恶梦,不是梦到孩子爸爸抛弃我们,就是梦到孩子会走路,我在梦里开心的笑,流下高兴的泪,可醒来却发现这只是梦,又极度失落的流下伤心的泪,有时又会梦到被追杀,大刀都要砍过来了,孩子却爬得像蜗牛,我怎么也拖不动她,吓醒了又是绝望的哭。命运给我两个都脑瘫的孩子,那种心痛,己经痛到骨髓,精神己经快崩溃,在梦里都无法释怀
507#
 楼主| 发表于 2016-4-5 02:25:45 来自手机 | 只看该作者
大女儿办得到一级残疾证,但不会有什么问题学校或福利院会免费接收和照顾像我大女儿这样的孩子的,他不会走,不会站,不会说话,没有智力,大小便不能自理,对此己经不抱希望。至于小女儿,我很茫然,其实她比大女儿还差,大女儿这个年龄都会自己拿东西的,小女儿还不会,而且教了,意识不强,平时不活泼,智力很差,她恢复正常或者自理希望渺茫,我们己经穷因潦倒,孩子爸爸还要照顾病重的母亲,我们己经分身乏术,每天己经累到呼吸都疲惫
508#
 楼主| 发表于 2016-4-5 02:37:37 来自手机 | 只看该作者
看着什么也不会的孩子我们却无能为力,我也想,非常想带她们去康复,可是家里这种温饱都成问题的条件,父母双方病的病,老的老,没一个人能帮忙,不但帮不了,还要我们照顾,我自己没办法带着两个完全残疾的孩子走出门口,更别谈康复,不身在其中,那种困难己经超出常人可以想象的地步。
509#
 楼主| 发表于 2016-4-9 02:20:38 来自手机 | 只看该作者
一个脑瘫的孩子都足够让人痛不欲生,而我却有两个,这辈子也算传奇,怀大女儿和大女儿6个月之前,我的生活还是充满希望的,每天都幸福感满满,后来就陷入黑暗,在痛苦的黑暗里挣扎了很久,到怀小女儿至小女儿四个月之前,我重新对生活抱以希望,可惜充满希望的生活戞然而止,我被彻彻底底打入黑暗的地狱,再也不会有半点希望可言,我现在的状态其实和被判死刑的人一样,有种随时去死的冲动了,外面的阳光好灿烂,只是再灿烂的阳光也照不到我心里。
510#
发表于 2016-4-9 07:04:58 来自手机 | 只看该作者
叶叶妈,凡事想开点,生活本来就难,何必再想太多给自己增加负担呢?生活不管你以消极或则积极的状态去面对,它总会继续着,但也总会有结束的一天。其实死比活着容易多了,但孩子们可能想活下去呢,我们就算为了她们也得坚强活下去。谁不是一边流泪一边笑着面对生活的挫折呢?困难有多大才知道我们有多坚强,而且必须坚强下去,幼子无辜,请保重身心健康,自己给自己打气吧,加油!
511#
 楼主| 发表于 2016-4-16 00:47:03 来自手机 | 只看该作者
谢谢桐儿妈的鼓励,我们都想好好的活,只是有时生活的艰难己经超乎想象,也超过了我们能承受的程度。
512#
 楼主| 发表于 2016-4-16 00:56:16 来自手机 | 只看该作者
我婆婆病情不断恶化,孩子爸爸回老家的次数越来越多,每个月要承担来回两百公里的路费,还有止疼片的钱,有时还要给她拿中药,一个月下来上千块的负担,苦了我的两个女儿,什么也不舍得给她们买,大女儿一直流口水,新买的衣服没穿一个星期领口又黑又黄,因为负担不起纸尿裤,晚只有用破被子垫屁股下面,那些被子又破又黄,拿到楼上晒,别人都用奇怪的眼神看我们
513#
 楼主| 发表于 2016-4-16 01:13:51 来自手机 | 只看该作者
我自己本来是个爱干净,甚至洁癖的人,结果我女儿每天口水流不停,吃个饭搞得一地都是,衣服也没一件干净,为了照顾她们,十天半个月也没时间洗一次头,尿床几乎不可避免,每晚和一床尿睡一起,一直大小便都会自己爬去卫生间或者嗯嗯的拉我的大女儿,最近连续两次毫无提示的把大便拉在裤子上面,付出的都没回报,还倒退,气得我打烂她的屁股的心都有。还有变态的小女儿,每天晚上不停的哭闹,怎么哄都不行,搞得一天连两个小时睡眠我都没有,白天哄吃饭一次两个小时,教她们走路,落下严重腰疼的毛病
514#
 楼主| 发表于 2016-4-16 01:28:42 来自手机 | 只看该作者
小女儿白天吃饭,玩什么都正常,也没有生病,可晚上就是不睡,像中邪一样总是哭,拼命哭,哄都哄不了,真的到了让我想挖个坑活埋她的心都有了!我好累,累到极点,绝望的情绪又涌上来,真的好想解脱,太累太累
515#
匿名  发表于 2016-4-17 01:19:06
小的送福利院吧,可能都比你家好。
516#
匿名  发表于 2016-4-18 16:37:56
叶叶妈,可以给孩子穿防水罩衣,里面的衣服就不会湿了,我家的也流口水很厉害
517#
匿名  发表于 2016-4-19 09:15:51
叶叶妈,你试试给小女儿睡觉时含上安抚奶嘴,我家孩子含上这个就乖乖睡觉,不含就怎么也不睡
518#
 楼主| 发表于 2016-4-23 00:48:59 来自手机 | 只看该作者
这个世界己经不可能有理解和体会我的痛苦的人,反而说风凉话的很多,什么送福利院比我家好,我想说放你的臭屁吧。
519#
 楼主| 发表于 2016-4-23 01:00:59 来自手机 | 只看该作者
感谢那些曾经帮助过我的孩子的妈妈们,我收获过许多安慰和鼓励,很多妈妈的帮助和鼓励让我内心温暖。但也有一小部分,也许你们的宝宝很幸运,后来都健康了,没有哪个是严重的而且是两个孩子,你们无法体会这种滋味,继续你们的风凉话吧。福利院我永远不会送孩子去!即使我成亿万富翁!我可以肯定的说,直到死的那一天,我都和我的孩子在一起,这个世界没有谁比我更爱她们。感谢这个论坛,让我诉说了很多痛苦,只是最后发现自己的废话像笑话,我己对这个世界和人心绝望,这是我最后一次来论坛。
520#
发表于 2016-5-8 13:03:59 来自手机 | 只看该作者
叶叶 发表于 2016-4-23 00:48
这个世界己经不可能有理解和体会我的痛苦的人,反而说风凉话的很多,什么送福利院比我家好,我想说放你的臭 ...

这么多人曾经帮助过你,难道这么快就忘了?还是因为大家没有继续捐钱你就生气了?人吧要知足,要有感恩的心!
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