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楼主: 叶叶
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两女儿都有问题!谁能告诉我为什么?

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41#
发表于 2015-4-19 16:26:39 来自手机 | 只看该作者
叶叶 发表于 2015-4-18 11:55
晓萱妈,你的宝宝还小,未必是你想象的那样,目前还是放宽心好好照顾孩子,真正有问题,担心也是没有用的, ...

叶叶妈,我真的很理解你,因为我和你一样,曾经也想过自杀,也自杀过,真的很无助。但是后来我走出来了,想生一个健康孩子的欲望越来越强烈,怀孕后很高兴,每个产检都没错过,一直到生的时候我都在担心,怕孩子出什么意外,因为我第一胎也是剖腹产,一直怀疑是不是手术过程中出了什么意外,所以这次格外小心,还偷偷给主刀医生塞了红包,但结果还是怕什么来什么。我手术中医生用了铲钳,医生说这跟铲钳没有关系,但是我想不通剖腹产为什么要用铲钳?我们夫妻俩也没有查过基因问题,当初想查来着,但是家人都说不用查,干嘛倒霉事都让我们碰上啊,我们朋友当中也有好几个第一个孩子不好,第二个孩子很正常的例子,所以我们就大胆要了,没想到还是这么的不顺利,孩子也是窒息缺氧,我天天的担惊受怕,后悔要孩子,如果这个孩子还不好,那我真的是要疯了,祈祷我们的孩子都能健健康康的,宝宝现在快40天了,还不能追物,真的好着急啊
42#
发表于 2015-4-19 17:49:55 来自手机 | 只看该作者
其实自己吓自己没有用,该面对的还是得面对,如果觉得孩子有问题就去医院找专业医生看,自己吓自己也没有用啊。早点干预才是妈妈们该做的,一岁之内很多轻微的脑损伤是能恢复的,妈妈们要理智些,抓紧宝贵的时间,加油!
43#
 楼主| 发表于 2015-4-27 13:16:19 | 只看该作者
我现在除了我老公,我算是一无所有了,两个孩子都没希望,公公婆婆逼我走,回老家我自己的爸爸都不理解我,我自己的爸爸也是重男轻女的人,我这么难还怕我回家借钱,一早就叫我妈妈他的钱一分也不能借给我,一跟他提两孩子的事,在他眼里孩子就是废物,又说别人有这样两个智障瘫痪的孩子,是怎样处理掉的……心寒到极点。我谁也不指望了,哪一天,连我老公都抛弃我们娘三个,我就把两孩子抱跨海大桥上扔下去,自己再跳下去,自杀!以前还没有孩子的时候,刚和我老公结婚,那时对生活真是充满梦想和希望,那时就是想着我俩努力赚钱,在海边买套海景房,每天太阳升起来,推开窗就是迎面的海风,一望无际的大海……现在这样的梦想再也实现不了了,如果哪一天,我支持不下去了,抱着两孩子跳海,让我的梦想也死在海里吧,估计也没几个人和我一样,连生两个有问题的孩子,家里还没有几个可以理解帮助你的人…
44#
发表于 2015-4-27 16:14:40 来自手机 | 只看该作者
叶叶妈,虽然说什么都不能带替你心里的伤痛,但是真心心疼你,看到你头像上小孩的笑容,请你一定要坚持,不知道有什么可以帮到你的,请尽管说
45#
发表于 2015-4-27 21:17:37 来自手机 | 只看该作者
叶叶 发表于 2015-4-27 13:16
我现在除了我老公,我算是一无所有了,两个孩子都没希望,公公婆婆逼我走,回老家我自己的爸爸都不理解我, ...

叶叶妈,你先不要绝望,我们邻居家的小孩早产缺氧,四个多月才竖头,都不怎么追物,六个多月才抓物,快到一周的时候才会站,也是不会爬,但是现在什么都会了,我姐姐家的孩子也是不会爬,直接就会走了。所以我们要对我们的孩子抱又希望,我和你的遭遇很像,唯一不同的是我爸爸妈妈跟知道心疼我,我第一胎也是女儿,婆家也不太重视,一直都是我跟娘家妈妈带女儿治病住院,女儿是婴儿痉挛症,后来十个月的时候大发做抢救24小时没救回来,婆婆该说风凉话,心里真的很恨她,这次我又生了个儿子,婆婆一家特别高兴,但是孩子出生窒息缺氧,也不知道预后会怎样,如果我的这个孩子也有什么不测,我想我也会做出你那样的选择,这样的事真的经不起第二次了,怀孕的时候真的很小心,为什么怕什么来什么,为什么要这么不幸!
46#
发表于 2015-4-27 22:23:17 | 只看该作者
我是一名6个月大孩子的父亲,看到你的家庭情况,我的内心也为之遗产,有些时候,有些事情可能没有什么道理恶言,当自己家的小孩有些问题时候,大家都会难受,都会问好多为什么,这些都没有用,希望你坚强,我也是自从我老婆从论坛上与别的小孩对比后,发现我家小孩有脑缺氧造成脑损伤,我老婆都得上了轻度产后抑郁,当时我不知道,我成天和老婆吵架,经过论坛学习,让我也懂了很多,既然小孩存在问题,我们就要积极治疗,有些时候经专业人士指导,在家给孩子做做也挺好。你可以在网上留下的你的银行卡号和姓名,我们相信大家会根据自己的实际情况会尽微薄之力的。你还那么年轻,何必亲生,况且你老公 对你那么好。
47#
 楼主| 发表于 2015-4-29 00:58:31 来自手机 | 只看该作者
没有办法接受这样的现实,沒有办法接受这样的打击,我真正体会到生不如死的感觉了
48#
发表于 2015-4-29 10:07:57 | 只看该作者
我的两个女儿也都有问题,大的六岁,右侧偏瘫,小的一岁多,七个月查出染色体病,各方面发育迟缓,小的还是在北京妇产医院生的,之前去生殖科,遗传科都鉴定过,结果还是有问题。坚持!这一年多,我对人生有了更深的认识。互相加油!
49#
 楼主| 发表于 2015-4-29 14:54:52 | 只看该作者
其实即使两个孩子肢体都瘫痪,我也能接受,但是两个都智障,我就接受不了了,一辈子不能指望她们叫我一声妈妈,拉屎拉尿也不会说,饿了渴了也不会叫,最怕的就是病了不舒服也不会讲……,想到这些就绝望了。连我自己的亲人都不理解同情,我也不敢指望这个世界上还有哪个人可怜我的孩子,可是我要怎么带着我的两个孩子一起去见上帝,我怎么下得了手,我该怎么办?
50#
发表于 2015-4-29 18:48:04 来自手机 | 只看该作者
叶叶妈,二女儿还那么小,有无限可能?去康复吧,会看到看到希望的。
51#
 楼主| 发表于 2015-4-29 19:55:12 | 只看该作者
我没有能力给她康复了,现在基本的温饱都成问题,别说康复了,我还要照顾大女儿,每天像上了发条的钟,每天最多睡三四小时,还是分成几段的,自己吃喝拉撒的时间都没有,上个厕所,我只能抱个小的上厕所,把大的留在外面,要不然,两个一起哭……没有一个人可以帮我,我好累,我身高就150,体重80斤,可我大女儿身高就110cm了,体重将近50斤,我现在帮抱她去拉屎尿都费劲,帮她洗个澡都成问题,特别是洗头,常常因为帮她洗头扭到腰……我现在拖着移动她了,她现在5岁半,我照顾她就这么费劲,我没办法想象,大点要怎么办,现在小的也这样,两个这样,我怎么办,好累好累。
52#
 楼主| 发表于 2015-4-29 20:06:41 | 只看该作者
现在小女儿还没断奶,她每餐吃粥吃得很少,我怕断奶了,她营养跟不上,我现在连买奶粉纸尿裤的钱也没有了。前断时间大女儿感冒发烧,咳了好久,有时候突然发高烧,我和我老公连带她去医院都费劲啊,我自己抱着小的跟着去,我老公硬把她塞前面一只手抱着她,一只手开摩托车,到医院我自己再抱着小的去挂号排队,那种无奈和辛酸,真的没法形容。我老公不在的时候,我常常一边喂小的吃奶,一边哄大的吃饭,我自己顾不上,吃都没时间,奶水供不上,小的又闹,有一个不哭还好,两个一起哭的时候,我真的死的心都有了,照顾一个倘且费劲,何况两个?没有人体会得到,而且我大女儿神经有问题,很敏感,常常因为突然的声响,或者我们正常人觉得很正常的事,比如正玩着的玩具突然不响了,这样的情况,她也会吓得哇哇大哭,哭得又不是一般的大声……她一哭,小的就跟着哭,哄都哄不来啊
53#
 楼主| 发表于 2015-4-29 20:15:44 | 只看该作者
本帖最后由 叶叶 于 2015-9-8 17:54 编辑

!!!
54#
 楼主| 发表于 2015-4-29 20:22:12 | 只看该作者
我小女儿现在10个月了,能坐,但不能算太稳,摔倒了,和大女儿一样,没有自我保护意识,倒下也不会再撑起来,扶着东西能站,但不会有意识的扶稳,不像正常小孩,要摔倒什么的,会慢慢蹲下,现在也不会爬,翻身也只是偶尔,不利索,认知更无从谈起,感觉现在都不会认生,不认人,不指物,什么也不会,抓物不灵活,和她姐姐一样,拇指内收,斗鸡眼
55#
 楼主| 发表于 2015-4-29 20:46:07 | 只看该作者
我现在暂住我妈妈这里,我小弟不在家,但也不是长久之计,住这我伙食费都没给过,我妈妈也没收入,在家帮我大弟弟带孩子,大弟的儿子6岁,我妈妈身体有慢性疾病,常年吃药,我爸爸六十多了,在家务农,省吃俭用的钱还要帮我弟供房子,我家四兄妹,我上有个姐,下有两个弟弟,我姐是教师,但和我是同父子异母,从小没什么感情,她家境也不好,我弟,大的打工,一个月两千不到的收入,小的在广东打工要供房,要给我妈生活费,也困难,我公公婆婆更指望不上,他们重男轻女思想严重,加上女儿又不健康,很多矛盾,以至于打电话叫我妈把我接走,说我这样的儿媳不能要,没用之类,总之一言难尽,他们两个都有肺结核病,也老了,其实他们不赶我走,我也指望不上他们的,他们不给我压力,不逼我们离婚,自己照顾好自己就不错了!我老公只有一个姐,吸毒吸了10年,去年从戒毒所出来,嫁了个男的,现在也没生育,也不知道以后会怎么样,这样的姐更是不给我们添麻烦就不错了,我老公的小舅倒是有点钱,我们想问他们借点,可是他们都推说没有,不肯借,估计是见我们难,怕我们还不起吧。
56#
发表于 2015-4-30 06:12:12 来自手机 | 只看该作者
叶叶妈,小女儿吃什么奶粉,尿不湿穿几号,也留下吧。你去当地的残联问问看,特困家庭能不能免费康复。让叶叶爸接送你们,在孩子们康复的时候,你也能稍微休息一下,而且你学会了康复技术,回家可以自己做。办残疾证的话,一级二级会每月有点补助金的,虽然很少,还会送给孩子康复器械之类。再就是去户口所在地申请下特困家庭生活补助,就是低保之类的。天无绝人之路,希望你能早日走出困境。小女儿虽然现在落后,但是预后可能比你想像的要好的多呢,至少让她学会走路、说话、生活自理,将来能嫁个好人家。叶叶能四点爬就让她尽量爬,据说三岁能爬的一定能走起来,所以希望大大的。我们大家都会帮你的,你一定要振作起来。
57#
匿名  发表于 2015-4-30 11:01:38
看着很心痛,你的辛酸,你的无奈,痛苦,经历过的人都会明白的。三年多前,我儿子出生出事时,我就来到了这个论坛,默默的关注着,当时也看到你对叶叶的一些描述,对未来浅浅的向往,虽然痛苦但是未曾绝望。我也经历过你的这些心理变化,经济压力,家人的不理解,主要是我儿子后来恢复的很好,康复结束,我一年多的痛苦也就结束了。不知道如何安慰你,好好活着吧,还是有很多未曾谋面,素未平生的人关心着你,希望你们一家可以慢慢好起来。小女儿还是有无限可能的。卡号我记住了,回去转给你,表表心意。加油啊,千万不要让悲观的情绪占据你的整个世界。
58#
 楼主| 发表于 2015-4-30 11:35:35 来自手机 | 只看该作者
谢谢可可妈,我家小女儿只吃过贝因美那个奶粉,纸尿裤用的是中号的,但我平时很少用,一片纸尿裤就一块多钱,不舍得用,都是换裤子,她姐姐小时候穿过的旧裤子有一些,但她姐小时候胖,裤子全大了,而且以前都是租房子住,加上当时沒想过要二胎,搬了几次家后,旧衣服也沒剩多少了。我们这个城市比较小,医院沒有康复条件,本地沒有康复机构,如果要康复就耍上到几百公里外的南宁市,但要再找房子租,大城市房租和伙食较贵,也是无力负担,以前也有想过给大女儿办残疾证,但孩子的爸爸承受不了,他不想过早给孩子定性,毕竟那时孩子一岁多四点爬就很好,我们总是抱着希望,以为多教,孩子6岁前一定能走起来,但现在估计希望不大吧,以前只照顾大女儿,孩子爸爸还有时间去赚点钱,现在带两个,摆摊赚点伙食费都成问题,以前觉得小女儿正常的话,我自己照顾两孩子也不成问题,可事与愿违
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 楼主| 发表于 2015-4-30 12:10:51 来自手机 | 只看该作者
我现在真正体会到什么叫越穷越生,越生越穷,如果知道小的也会这样,打死我也不要二胎,但谁又会想到抱着天大的希望盼来的小宝会是这样一个悲惨的结果,看着别人家活蹦乱跳的孩子,每天背着小书包从幼儿园回来的高兴样,再看看我自己的孩子,心都碎了一地,以前带着大女儿去和别的小朋友玩,结果不是被别的小朋友欺负,就被孩子家长溪落,这地方落后,连人的思想也是落后的,说什么别跟那个智障的孩子玩,等一下把你给传染了,就会变成不会说话的笨蛋!那时也是深受刺激,看着和我大女儿一样大的孩子都上幼儿园了,有自己的小伙伴了,想着给她生个妹妹也好,弟弟也好,那怕只能陪伴她三五年也好……
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 楼主| 发表于 2015-4-30 12:44:40 来自手机 | 只看该作者
沒生孩子之前,我自己都还是一个长不大的孩子,有钱就给自己买衣服鞋子梳妆打盼,三天两头呼朋引伴的去玩……可5年间却天翻地覆了,生了大女儿,6个月后,我的人生被判了死刑,打入痛苦的深渊了,5年来一天24小时围着孩子转,不敢让自己休息一天,喘口气的时间都怕耽误了孩子,现在的我每天篷头垢面,每天眼睛一睁,头发都不梳,直接一绑,就要开始一天的战斗,给孩子洗漱煮饭喂饭,整整3年没去过发廊了,头发一长就叫孩子他爸拿剪刀咔嚓一段,半个月洗一次头,高跟鞋裙子也离我远去了,每天就运动服拖鞋,偶尔夜深人静孩子入睡了,回想一下,会拼命哭,我最灿烂的青春输给了命运,再多的眼泪,换不回孩子的健康,在那个年轻得什么都觉得无所谓的年纪,我要逼着自己学会珍惜,学会承担
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